Jump to content

Recommended Posts

Есть кто-нибудь на КИ по офатумумабу? Исследования только начались, хочется с кем-нибудь делиться впечатлениями. Позавчера первый укол, полет нормальный

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Ирочка, значит все-таки взяли в программу? Поздравляю и желаю, чтобы полет всегда был удачным!

Link to post
Share on other sites

fomyasha

День добрый. У меня другой препарат. Алемтузумаб. Тоже " Маб" :) Веду дневник, как проходят исследования на мне. Как я их переношу и что со мной происходит. Пошёл 4-ый год. Слава Богу со мной всё нормально. Каждый месяц после встречи с врачом отписываюсь в дневнике. Так же хочется делится всем тем, что со мной происходит и общаться на эту тему с нашими братьями и сестрами :) по РС. И вот предложение мы так же можем обмениваться ходом КИ. Что да как...

Удачи.

Link to post
Share on other sites

Про алемтузумаб много хорошего слышала, даже видела девушку, которая встала с коляски. Мое лекарство из той же серии, используется для лечения лейкоза, для РС тестируется впервые. Очень приятный способ приема - один подкожный укол в месяц.

Link to post
Share on other sites

Про алемтузумаб очень хорошо отзывался мой врач.Надеюсь, офатумумаб не хуже.

Link to post
Share on other sites

Производитель, по-моему американцы.

Иришка, тебе желаю удачи в исследовании, дай Бог обязательно поможет и затормозит процесc. А у меня немного неважный, как многим покажется, вопрос. Что проиcxодит с волосами? Они же не лезут как при приеме более больших доз?

Gera, а откуда 4 года??????? Я на форуме 2, и то помню вашу 1 капел'ницу Кэмпаса, или вы имели ввиду 4 года исследований?

Link to post
Share on other sites

kat4kat, до алемтузумаба, в рамках исследования, было 2 года приёма ребифа. Цель исследования, в котором мы принимаем участие,сравнить новый препарат алемтузумаб, предназначенный для лечения рецедивирующего ремиттирующего рассеянного склероза , и препарат Ребиф, зарегистрированный по данному показанию.

Link to post
Share on other sites

fomyasha

День добрый. У меня другой препарат. Алемтузумаб. Тоже " Маб" :) Веду дневник, как проходят исследования на мне. Как я их переношу и что со мной происходит. Пошёл 4-ый год. Слава Богу со мной всё нормально. Каждый месяц после встречи с врачом отписываюсь в дневнике. Так же хочется делится всем тем, что со мной происходит и общаться на эту тему с нашими братьями и сестрами :) по РС. И вот предложение мы так же можем обмениваться ходом КИ. Что да как...

Удачи.

Хорошая идея. Пожалуй тоже заведу дневник. А все в порядке это как? Нет обострений или уменьшаются симптомы?

Link to post
Share on other sites

Ира, нам тоже будет полезно и интересно почитать твой дневник. Гера молодец, держит нас в курсе своего лечения.

Link to post
Share on other sites

Ирина! Желаю Вам длительной ремиссии на новом препарате и ,конечно же, улучшение общего состояния. И участвующим в других КИ желаю того же! Нам бы очень пригодился Ваш личный опыт в применении данных препаратов, потому как официальные отчёты бывают только после опред.фазы испытаний, а тут говорится: инфа из первых рук.

Link to post
Share on other sites

Сделали мне сначала пробный укол (самую маленькую дозу), и потом в прошлый четверг уже первую настоящую дозу. Почему-то сразу после укола скачет давление, хотя я и не чувствую. Еще вечером температура поднялась до 38, я уже и не помню, когда у меня такая была, лет 10 назад наверное. Бедные бетаферонщики, если вас так через день колбасит, то не завидую. Но врач сказала, что температура это хорошо, значит препарат, а не пустышка. Насчет эффекта наверное говорить преждевременно, вроде еще не должно было подействовать, но последнюю неделю чувствую себя почти здоровой, по сравнению с последним годом совсем здоровой. Думаю тут еще психологический эффект присутствует. Вчера по жаре лазила по горам в Коломенском и даже не устала. Подольше бы такое состояние.

Link to post
Share on other sites

Сделали мне сначала пробный укол (самую маленькую дозу), и потом в прошлый четверг уже первую настоящую дозу. Почему-то сразу после укола скачет давление, хотя я и не чувствую. Еще вечером температура поднялась до 38, я уже и не помню, когда у меня такая была, лет 10 назад наверное. Бедные бетаферонщики, если вас так через день колбасит, то не завидую. Но врач сказала, что температура это хорошо, значит препарат, а не пустышка. Насчет эффекта наверное говорить преждевременно, вроде еще не должно было подействовать, но последнюю неделю чувствую себя почти здоровой, по сравнению с последним годом совсем здоровой. Думаю тут еще психологический эффект присутствует. Вчера по жаре лазила по горам в Коломенском и даже не устала. Подольше бы такое состояние.

Ириш! Удачи! Будем надеяться, что препарат Вам подойдёт и всё будет хорошо! А горный воздух для нас - самый мощный "модулятор"!!! Всего доброго!

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Сегодня сделала очередной укол. Полет нормальный. Врач на осмотре сказала, что все отлично, все наши "упражнения" выполняю на ура. Из минусов - с самого первого укола мучают головные боли, раньше для меня это была редкость, а теперь почти постоянно болит, но терпимо. Хотя возможно это я просто переработала, у нас сокращения прошли, работы стало больше. Сейчас поеду в отпуск на дачу, надеюсь отдохну и голова пройдет.

Link to post
Share on other sites
  • 8 months later...

Вот и подходит к концу мое исследование. Препарат всем понравился, результаты тоже неплохие, но продолжения пока не будет. Вроде есть вариант перейти на новые таблетки, вроде как даже лучше гилении, но это тоже под вопросом. Я сама чувствую себя хуже, чем год назад, но те два раза, когда мне точно делали укол препарата, а не пустышки( определила по температуре), я просто летала целую неделю после укола, да и ухудшение началось уже на этапе слежения,когда уколы не делают а только анализы. В апреле все будет известно окончательно.

Link to post
Share on other sites

Ирочка, а что за таблетки, которые лучше гилении? Это тоже будет КИ?

Link to post
Share on other sites

Ирочка, а что за таблетки, которые лучше гилении? Это тоже будет КИ?

Лен, я сама еще пока не знаю, врач сказала, что будет КИ от Новартиса, таблетки, но не гиления, более новые. Думаю соглашусь, из того что сейчас дают бесплатно по федеральной программе мне что-то ничего пробовать больше не хочется.
Link to post
Share on other sites

фомяша,соглашайтесь если предложат.! в нашем состоянии терять нечего. врачи да проследят чтобы риск побочек оказался минимальным. удачи!!! и сил!

Link to post
Share on other sites

Лен, я сама еще пока не знаю, врач сказала, что будет КИ от Новартиса, таблетки, но не гиления, более новые. Думаю соглашусь, из того что сейчас дают бесплатно по федеральной программе мне что-то ничего пробовать больше не хочется.

Соглашайтесь, копаксон Вам не подошёл, а больше выбирать не из чего. Да и наблюдение в КИ хорошее. Я участвовала в КИ фиратеграста (врачи говорили, что это тот же тизабри, только в таблетках), не жалею.

Link to post
Share on other sites

Да, конечно, Ира, и думать не о чем. Мне бы предложили, согласилась, не раздумывая. Скоро вот тоже мое КИ закончится, копаксон опять замаячит и это еще не худший вариант. За 4 месяца на гилении обострений не было и это уже хорошо.

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Ну вот и закончилось мое исследование. Препарат показал хорошие в целом результаты, но пока они просто наблюдают пациентов после лечения, а лекарство не дают. У меня по словам врача увеличилось количество клеток, подавляющих аутоиммунные, в крови. По МРТ новых очагов нет, старые неактивны. Во время приема отличное самочувствие, обострений не было. После одно обострение и небольшое ухудшение, вызванные простудой и сильным стрессом, сейчас потихоньку восстанавливаюсь. Теперь жду приглашения на новое КИ, будет в конце мая- начале июня.

Link to post
Share on other sites
  • 3 months later...

Находясь без лечения в подвешенном состоянии уже год решила сделать МРТ за свой счет и посмотреть, что у меня в голове изменилось после этого исследования, а то только со слов врача узнавала что там происходит. Еще и состояние последнее время не очень, поэтому сделала с контрастом, чтобы если что сразу к врачу. Результат поразил. По сравнению с МРТ от марта 2012 года один большой очаг (около 1 см в диаметре) пропал совсем, остальные уменьшились в два раза, с 10*7мм до 7*4 в среднем, накопления контраста и признаков активности процесса нет. Хочу опять на офатумумаб!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот только непонятно, что за слабость в ногах противная уже второй месяц, но думаю это стресс.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

У меня нет ( тфу-тфу-тфу) активных очагов на МРТ, однако состояние плохонькое. Мне объяснили, что это ВПРС без обострений, с плавным ухудшением. И лечиться надо обязательно!

Link to post
Share on other sites

ВПРС пока не ставили, хотя уже намекали. Не хотелось бы. Лечиться тоже хочется, но пока нечем.

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...