Jump to content
Lana

Tysabri

Recommended Posts

13.01.2020 в 14:47, Tasha081 сказал:

критичиские лимфоциты/лейкоциты, это сколько было? я на текфидере 2 с лишним года сидела.

Кстати я так понимаю что направление на анализ JC  дают в морс, а результат где получаете, что на бланках с результатом написано, какая лаборатория и т.д.?

Я наверное знаю где теоретически могут делать такой анализ, это Центральная диагностическая лаборатория на Ореховом бульваре, 49. Я жду чтобы там у меня взяли кровь на субпопуляцию лимфоцитов по ОМС.  Все редкие анализы по ОМС делают там. Там же можно сдать платно и это намного проще, чем по ОМС, телефон ищите в интернете. Дозвониться сложно, но.... Телефон я бы дала, но он на направлении, направление в п-ке, но найти в Интернете, даже по адресу, не проблема.

А вообще, когда в КИ у нас брали, кровь отправляли в Великобританию.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 минуты назад, Tasha081 сказал:

критичиские лимфоциты/лейкоциты, это сколько было? я на текфидере 2 с лишним года сидела.

Кстати я так понимаю что направление на анализ JC  дают в морс, а результат где получаете, что на бланках с результатом написано, какая лаборатория и т.д.?

сейчас смотрю старые выписки, написано лекопения и лимфопения 0,54. мониторинг лимфоцитов и лейкоцитов до полного восстановления каждые 2 недели развернутый клинический анализ крови.препарат сразу отменили, врач сказала ниже ждать не будем( кстати повысились до единицы через месяц). и перевели практически сразу на тизабри, в январе показатели восстановились более менее и в феврале уже первую капельницу откапали. А на jc вирус сдаю каждые пол года в своем МОРСе (никакого направления не получаю, прихожу на капельницу и в процедурном кабинете берут кровь и отдаю пробирки потом медсестре в МОРСе), результат приходит через месяц из клиники в Копенгагене Unilabs, выписка с результатом на английском языке. Последний мой показатель на вирус ниже чем был эти два года. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, лабораторию в мск поищу все остальное вряд ли реально 

Share this post


Link to post
Share on other sites

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

Share this post


Link to post
Share on other sites
50 минут назад, Tasha081 сказал:

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

Ну значит только за границей.

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 часов назад, Tasha081 сказал:

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

мне мой доктор сказала, что можно только когда назначают тизибри и уже на нем сдавать анализ, в Москве нет такой лаборатории, только через морсы 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ходила в поликлинику за рецептом. Не дали. Говорят, что с НГ им требуется справка из ПФР о том, что отказа от лекарств не было (сын группу в ноябре получил).  Справку-подтверждение нужно будет предоставлять в поликлинику ежегодно.

Записалась в региональное отделение ПФР, чтобы заказать справку. Потом к ним повторно придётся идти, чтобы её получить. Сервис, блин... :(  Потом снова в поликлинику (где тут смайлик "убиться веником"?).

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Была сегодня у врача по поводу продолжать ли капельницы тизабри: значит так, на следующей недели у меня последняя 24 капельница, далее 3 капельницы силу-медрола раз в месяц, мрт и анализы, в общем меня переводят на алемтузумаб.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Tangera сказал:

Ходила в поликлинику за рецептом. Не дали. Говорят, что с НГ им требуется справка из ПФР о том, что отказа от лекарств не было (сын группу в ноябре получил).  Справку-подтверждение нужно будет предоставлять в поликлинику ежегодно.

Записалась в региональное отделение ПФР, чтобы заказать справку. Потом к ним повторно придётся идти, чтобы её получить. Сервис, блин... :(  Потом снова в поликлинику (где тут смайлик "убиться веником"?).

Эта справка им всегда требовалась. У меня отказ от лекарств, всегда справку носила, ни на что не влияла, просто вклеивали в карту и все.

Share this post


Link to post
Share on other sites
48 минут назад, ksu_ny сказал:

Была сегодня у врача по поводу продолжать ли капельницы тизабри: значит так, на следующей недели у меня последняя 24 капельница, далее 3 капельницы силу-медрола раз в месяц, мрт и анализы, в общем меня переводят на алемтузумаб.

А почему переводят? Если у Вас титр на JC даже понижается.

В других странах нет ограничений в два года.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, aliens сказал:

А почему переводят? Если у Вас титр на JC даже понижается.

В других странах нет ограничений в два года.

я своему врачу доверяю на все 100, всегда посоветует как лучше и успокоит если надо. про продолжение на Тизабри рассказала, что да можно, если останусь будут капать раз в 6 недель, раз в 3 месяца мрт и анализ на jc. может я и сама уже была настроена на смену препарата, так как другой врач перед Новым годом сказала что бы я думала остаюсь или перехожу, и привела не нужную мне на тот момент информацию по тизабри. надеюсь всё будет ок

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, ksu_ny сказал:

я своему врачу доверяю на все 100, всегда посоветует как лучше и успокоит если надо. про продолжение на Тизабри рассказала, что да можно, если останусь будут капать раз в 6 недель, раз в 3 месяца мрт и анализ на jc. может я и сама уже была настроена на смену препарата, так как другой врач перед Новым годом сказала что бы я думала остаюсь или перехожу, и привела не нужную мне на тот момент информацию по тизабри. надеюсь всё будет ок

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, aliens сказал:

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

а мне интересно почему в рамках Москвы по округам отличается (((. Как будто разные государства.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, aliens сказал:

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

ну мы ж всё таки не в Германии, хотя я и там была и ничем лечение не отличается. наверное всё таки смотрят ещё и по самому пациенту, какое течение. там тоже не всем продолжают тизабри после двух лет.  и вроде я написала почему меня переводят, к пациенту тоже прислушиваются, и я считаю это хорошо. 

2 часа назад, Небесных сказал:

а мне интересно почему в рамках Москвы по округам отличается (((. Как будто разные государства.

Вы имеете ввиду отличается на какие препараты потом переводят?

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, ksu_ny сказал:

ну мы ж всё таки не в Германии, хотя я и там была и ничем лечение не отличается. наверное всё таки смотрят ещё и по самому пациенту, какое течение. там тоже не всем продолжают тизабри после двух лет.  и вроде я написала почему меня переводят, к пациенту тоже прислушиваются, и я считаю это хорошо. 

Вы имеете ввиду отличается на какие препараты потом переводят?

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Небесных сказал:

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

 

Жаловаться, главврачу и в страховую.

Share this post


Link to post
Share on other sites

какому главврачу? Страховая ответит - врачам виднее. Уже в Минздрав писала

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Небесных сказал:

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

мне на фингалимод нельзя, кроме того что я не болела ветрянкой оспой ( а по прививкам они гарантии не дают) у меня ещё куча аллергий и непереносимостей, поэтому у меня всё сложно с питрс, если какое-то подходит то хорошо. а если не секрет какой округ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, ksu_ny сказал:

мне на фингалимод нельзя, кроме того что я не болела ветрянкой оспой ( а по прививкам они гарантии не дают) у меня ещё куча аллергий и непереносимостей, поэтому у меня всё сложно с питрс, если какое-то подходит то хорошо. а если не секрет какой округ?

ЮАО

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Небесных сказал:

какому главврачу? Страховая ответит - врачам виднее. Уже в Минздрав писала

единственное доказывать и собирать справки что не подходит лекарство, у меня так было и не с одним питрс.

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, ksu_ny сказал:

единственное доказывать и собирать справки что не подходит лекарство, у меня так было и не с одним питрс.

попробую тактику с окружным неврологом обговорить.

А у Вас какой округ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Небесных сказал:

попробую тактику с окружным неврологом обговорить.

А у Вас какой округ?

СЗАО

Share this post


Link to post
Share on other sites

заведующая вашего морс когда-то была у нас окружным неврологом, всегда добрая и помогала чем могла, потом ушла. с ней никак нельзя это обговорить?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

К сожалению подход изменила. Для меня она ещё и не правильную тактику выбрала. Теперь инвалидность.  Грущу.

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 часов назад, Небесных сказал:

К сожалению подход изменила. Для меня она ещё и не правильную тактику выбрала. Теперь инвалидность.  Грущу.

жаль конечно, желаю что бы всё разрешилось у Вас в положительную сторону

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...