Jump to content
Lana

Tysabri

Recommended Posts

17 минут назад, ALENUSKA сказал:

Посоветуйте,у меня сегодня должна быть капельница,но я заболела ОРВИ жудкий насморк,озноб и соответственно капать не стала,кто был в такой ситуации?сколько дней выдерживали?18го госпитализируют в нии эндокринологии поэтому боюсь вообще остаться без капельницы

Мне врач говорил через 5 дней после пика заболевания

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пролечиться надо основательно иначе потом может в хронику уйти. Инфекций не должно быть. Я однажды без температуры. но с насморком прокапалась, так потом насморк такой был, что думала до гайморита дойдет. И  в  этот раз температура 37,5, кашель был, сразу перенесли капельницу на неделю. Пойду в субботу на капельницу.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Тут не поймешь... Ильвес говорит, что простуда не влияет на капельницу и можно капать. Моя врач говорит нельзя, надо выждать.

Я обычно откладываю если совсем плохо. Дней 10 максимум.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, ALENUSKA сказал:

Посоветуйте,у меня сегодня должна быть капельница,но я заболела ОРВИ жудкий насморк,озноб и соответственно капать не стала,кто был в такой ситуации?сколько дней выдерживали?18го госпитализируют в нии эндокринологии поэтому боюсь вообще остаться без капельницы

Капельницу нужно делать через 4-6 недель. Думаю тогда 1-2 недели задержки нормально. У меня было максумум 1 неделя задержки. Ниьего страшного. Тисабри корумпирует корумпирует имунную систему. Надо всё же чуть пролечиться.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 13 марта 2019 г. в 20:40, ALENUSKA сказал:

Посоветуйте,у меня сегодня должна быть капельница,но я заболела ОРВИ жудкий насморк,озноб и соответственно капать не стала,кто был в такой ситуации?сколько дней выдерживали?18го госпитализируют в нии эндокринологии поэтому боюсь вообще остаться без капельницы

Мне переносили на неделю, была температура. Через неделю откапали и всё ок.

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

 

При таком течении болезни и Копаксон не особо подходит. Почему бы не попробовать?

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

При ВПРС  без обострений сомневаюсь что есть смысл. У тизабри в показаниях РРРС активное течение. Из моноклонов окревус, но только при ВПРС с обострениями, а так митоксантрон обычно предлагают, а после копаксон, есть такой опыт у врачей.

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

При ВПРС  без обострений нет. У него в показаниях РРРС активное течение. Из моноклонов окревус, но только при ВПРС с обострениями, а так митоксантрон предлагают, а после копаксон, есть такой опыт у врачей.

 

 

точно. я про Окревус как то забываю все время, кажется, что фиг выбьешь...

Я так понимаю, Митокса перед Копом там не было

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Divmax сказал:

 

точно. я про Окревус как то забываю все время, кажется, что фиг выбьешь...

Я так понимаю, Митокса перед Копом там не было

Девушка вроде не из России, и течение по подбору препаратов самое сложное, ВПРС без обострений, тоже не для Окревуса. Тут конечно сложно ответить, мы можем только теоретически рассуждать, врачу виднее.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

Я бы врача послушалась, в этой ситуации все нужно попробовать. Хуже уже не будет.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

 

Я со стажем как ваша мама и схожими проблемами отказалась от Тизабри. Все же он для форм РС с активным течением, у нас ВПРС без обострений.

 

Пока еще сама ни на чем не остановилась, участвую сейчас в протоколе принимаю Понесимод. Но лучше и стабильнее за этот год не стала.

 

В Окревусе мне отказали по причине безобостренного течения.

  • Sad 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! У меня год и два месяца на тизабри, тут стала дергаться левая сторона лица, я боюсь, т.к. лет 5 назад после такого подергивания скривило лицо:cray: потом отпустило после баклофена. Тоже попить сейчас может? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, Lumierelle сказал:

Всем привет! У меня год и два месяца на тизабри, тут стала дергаться левая сторона лица, я боюсь, т.к. лет 5 назад после такого подергивания скривило лицо:cray: потом отпустило после баклофена. Тоже попить сейчас может? 

Это называется самолечение,а может к врачу?

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не могу не поделить радостной новостью! Мне сделали первую капельницу Тизабри! Я ждала этого еще с прошлого года! После капельницы поболела голова, все предметы в глазах подвоились, потошнило, вечером немного поднялась температура и все! С этим можно жить! Ура!

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, EVKa сказал:

Не могу не поделить радостной новостью! Мне сделали первую капельницу Тизабри! Я ждала этого еще с прошлого года! После капельницы поболела голова, все предметы в глазах подвоились, потошнило, вечером немного поднялась температура и все! С этим можно жить! Ура!

поздравляю, через полгода бегать будете)))

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 10.04.2019 в 14:36, Небесных сказал:

поздравляю, через полгода бегать будете)))

Я что то так и не побежал с него

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Kkka сказал:

Я что то так и не побежал с него

Сочувствую. Будем считать, что Вы исключение.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Небесных сказал:

Сочувствую. Будем считать, что Вы исключение.

А что исключение то? Я многих знаю кто колет тизабри, но так и не бегает. Просто обострений нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Kkka сказал:

А что исключение то? Я многих знаю кто колет тизабри, но так и не бегает. Просто обострений нет.

с таким пессимизмом неудивительно. Я считаю 90% успеха - это вера в себя и в препарат.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Небесных сказал:

с таким пессимизмом неудивительно. Я считаю 90% успеха - это вера в себя и в препарат.

Где пессимизм? Просто препарат такой что не дает 100% варианта того что будешь бегать, как ребенок. Ну а так да, верить надо конечно в лучшее.

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Kkka сказал:

Где пессимизм? Просто препарат такой что не дает 100% варианта того что будешь бегать, как ребенок. Ну а так да, верить надо конечно в лучшее.

я и не писала, что как ребенок. Вы бы еще спортсмен написали. )))))))

У Вас хоть что то стабилизировалось после капельниц? Сколько Вы их получили?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Небесных сказал:

я и не писала, что как ребенок. Вы бы еще спортсмен написали. )))))))

У Вас хоть что то стабилизировалось после капельниц? Сколько Вы их получили?

Я и сейчас еще на нем...13 будет. И за это время его приема у меня кардинально ничего не поменялось(в смысле хожу как ходил плохо, устаю быстро) Обострений нет на нем, это дааа.. Раньше у меня в год раза 3 обострения были, а за этот год ничего нет. Вот 15 числа иду на мрт, надеюсь на положительную динамику))

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Kkka сказал:

Я и сейчас еще на нем...13 будет. И за это время его приема у меня кардинально ничего не поменялось(в смысле хожу как ходил плохо, устаю быстро) Обострений нет на нем, это дааа.. Раньше у меня в год раза 3 обострения были, а за этот год ничего нет. Вот 15 числа иду на мрт, надеюсь на положительную динамику))

Жаль. Хоть обострений нет и ухудшения, уже плюс! Удачи)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
55 минут назад, Kkka сказал:

Я и сейчас еще на нем...13 будет. И за это время его приема у меня кардинально ничего не поменялось(в смысле хожу как ходил плохо, устаю быстро) Обострений нет на нем, это дааа.. Раньше у меня в год раза 3 обострения были, а за этот год ничего нет. Вот 15 числа иду на мрт, надеюсь на положительную динамику))

Восстановление функций не зависит от ПИТРС. Они просто корректируют иммунитет, который перестаёт атаковать миелин, а дальше вступает в борьбу восстановления свой собственный организм. И тут уж каждому своё...

  • Like 4
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...