Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

28 минут назад, ksu_ny сказал:

А я сначала начиталась, неделю до капельницы не спала...нервы. первую капельницу сделала, стараюсь о плохом не думать

Я тоже очень боялась первой.. НО уже в апреле будет третья :)

Link to comment
Share on other sites

Если Вы боитесь ПМЛ, то зря. В первые два года ПМЛ почти никогда не встречается. В Германии проверки на антитела к JC вирусу начинаются только на третий год.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, шура сказал:

Если Вы боитесь ПМЛ, то зря.

Если вы боитесь ПМЛ, то правильно боитесь.

Но если применение Тизабри клинически оправдано для вас, то, значит, применение Тизабри клинически оправдано )

  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

29 минут назад, шура сказал:

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

А как Вы себя чувствуете?

 

Вы вроде писали что у Вас ВПРС.   Если перепутала, прошу прощения. Прогрессия идет или остановилась?

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, шура сказал:

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

 

Присоединюсь к вопросу выше :), если можете, расскажите пожалуйста о самочувствии, как вы ходите, справляетесь ли сами в повседневной жизни? 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Конечно, у меня ВПРС. 

Но у ВПРС есть две составляющуе, прогрессия и обострения.

Я жаловался врачам, что прогрессия очень слабая, а после обострений происходит сильное ухудшение, поэтому их я и боюсь.

В 2012 у меня было 2 обострения, самочувствие резко ухудшилось. За 5 лет тисабри мне стало хуже, но при сильной прогрессии я бы уже прочно сидел в инв. креслле, или лежал. Всё таки 31 год РС.

Ну и, конечно, негативные тесты. При этом вероятнось ПМЛ резко падает.

И ничего нет. Окрелизумаб одобрен для ППРС. Для ВПРС его не тестировали.

Я уже часто видел, как людей снимали с тисабри, у них начинались обострения и их возвращали.

П

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

А так пока бегаю по квартире с палкой. С работой я закончил, дотянув до Vorruhestand. Не знаю, как это перевести. А там пенсия.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

В 22.03.2018 в 21:46, шура сказал:

У Вас ЕДСС 6. Что Вам терять?

Представьте, Вы заходите в зал на 400 мест. Один получит ПМЛ. Если для Вас это мнго, тогда не надо.

Жизнь, а в ней 10 летняя дочь!)))

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

20 часов назад, шура сказал:

Конечно, у меня ВПРС. 

Но у ВПРС есть две составляющуе, прогрессия и обострения.

Я жаловался врачам, что прогрессия очень слабая, а после обострений происходит сильное ухудшение, поэтому их я и боюсь.

В 2012 у меня было 2 обострения, самочувствие резко ухудшилось. За 5 лет тисабри мне стало хуже, но при сильной прогрессии я бы уже прочно сидел в инв. креслле, или лежал. Всё таки 31 год РС.

Ну и, конечно, негативные тесты. При этом вероятнось ПМЛ резко падает.

И ничего нет. Окрелизумаб одобрен для ППРС. Для ВПРС его не тестировали.

Я уже часто видел, как людей снимали с тисабри, у них начинались обострения и их возвращали.

П

Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит -  хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...

Link to comment
Share on other sites

14 часов назад, Людмила Л сказал:

Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит -  хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...

А сколько по времени на Тизабри были?

Link to comment
Share on other sites

Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ.

Тем, кто  боится тисабри могут ли́шь заметить:  ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет.

Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно. 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, шура сказал:

Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ.

Тем, кто  боится тисабри могут ли́шь заметить:  ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет.

Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно. 

Так никто не исключает обострений на Тисабри и врачи прямо говорят об этом! Просто кого интерфероны не держат у того пробуют сдержать моноклональными антителами!))) Тисабри ведь вторая линейка ПИТРС )))

Link to comment
Share on other sites

21 час назад, jodaz сказал:

Ух...

Минздрав закупает в апреле Натализумаб на 1 876 485 666,00 рублей -

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000218000141

Ахринеть, в закупке он 329,26 штука!)))) А в продаже? Так вот сколько же он обходиться производителю рублей 100?)))

Link to comment
Share on other sites

19 минут назад, Evgesha сказал:

Ахринеть, в закупке он 329,26 штука!)))) А в продаже? Так вот сколько же он обходиться производителю рублей 100?)))

У меня вышло 98 778 рублей за дозу. В дозе 300 единиц. Как посчитал не понимаю :)

Хотя разобрался... условная единица 1 мг на 1 миллилитр. Доза 15 мл. В 15 мл. 300 мг. стоимость 1 мг – 329,26 р. Вот тизабри и стоит почти 100 т. р. 1 капельница.

Link to comment
Share on other sites

В 30.03.2018 в 11:31, добрый сказал:

У меня вышло 98 778 рублей за дозу. В дозе 300 единиц. Как посчитал не понимаю :)

Хотя разобрался... условная единица 1 мг на 1 миллилитр. Доза 15 мл. В 15 мл. 300 мг. стоимость 1 мг – 329,26 р. Вот тизабри и стоит почти 100 т. р. 1 капельница.

Я не задумывалась! Цифру увидела и все! Баба, что тут скажешь!)))

Link to comment
Share on other sites

13 часов назад, шура сказал:

В Германии немного дороже.

Я плачу только самоучастие, но на кассовом чеке стоит и настоящая цена - 2450 евро.

А что такое само участие?

Link to comment
Share on other sites

Только что, Evgesha сказал:

А что такое само участие?

Шура живёт в Германии и у них своя система. К России это не относится.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

В 04.04.2018 в 08:10, aliens сказал:

Шура живёт в Германии и у них своя система. К России это не относится.

Я поняла, что не Россия! Просто интересно!)))

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

У нас, в КИ брали много анализов, получалось что натощак.  Насколько я знаю, все анализы лучше сдавать натощак, кроме тех, что особо оговариваются.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...