Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

Лена, дело в том, что нас держат на Копаксоне, например, ну побочки меньше, стаж небольшой, зачем вам тизабри, а потом выясняется, что Копаксон оказался не так эффективен как рассчитывали, и тизабри уже поздно((

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

А насчет генетики, настолько это все непредсказуемо, что мы едим, чем мы дышим. Кто то сильнее и все это может выдержать, кто то слабее.

Не загоняй себя.

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, aliens сказал:

А насчет генетики, настолько это все непредсказуемо, что мы едим, чем мы дышим. Кто то сильнее и все это может выдержать, кто то слабее.

Не загоняй себя.

Я фаталист в этом вопросе.

Даже, если ты не родился с РС,  он вполне может развиться. У любого.

Тьфу три раза,  чтоб не у моих детей.

У меня же он откуда-то взялся?

3 часа назад, Elen сказал:

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

Митокс не для начала, пожалуй. Он все же средство последнего выбора.

Что делать после Тизабри? Я рассчитываю войти в прежний ритм жизни и восстанавливаться насколько это возможно. Влзможно пробовать интерфероны, хотя однажды уже отказывалась.

ТСК муж готов вложиться,  но я НЕ ВЕРЮ в эффективность для своего случая.

  И да, детей у меня двое, хватит,  пожалуй.

Link to comment
Share on other sites

23 минуты назад, Krestiki сказал:

И еще.. про молодость.

Так мне пока еще 35. А РС моеиу уже 15.  И как понять рано еще или уже поздно?

Все субьективно.

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

Link to comment
Share on other sites

5 минут назад, Roxy сказал:

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

Надо освежить знания,  но кажется открытых в России сейчас нет.

А круг знааомых с РС у меня сильно ограничен 

Link to comment
Share on other sites

В 18.09.2017 в 09:31, Elen сказал:

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.

 

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Link to comment
Share on other sites

36 минут назад, fomyasha сказал:

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Держитесь!

Мы с Вами...

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, fomyasha сказал:

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

Link to comment
Share on other sites

40 минут назад, Elen сказал:

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

Мучают головокружения. Решила проверить по полной. Только сегодня из больницы забирала, увезли из школы по скорой. Правда он тогда еще и головой долбанулся, поэтому лечили сотрясение, а на головокружения не проверяли. Планировала на прошлых выходных сводить, но сама в больницу попала, а тут опять такой стресс. Буду делать МРТ, сосуды шеи, глаза, уши, ээг, в общем по полной программе, вот только от гормонов отойду и начну.

Link to comment
Share on other sites

Конечно, Ира, проверьте все, спокойнее будет, если узнаешь, что все в порядке. От сотрясения головокружения тоже могут быть. Но лучше ничего не упустить. Я вспоминаю, что у меня был сильный тремор левой руки, когда в школе училась. Мама, конечно, послала отца со мной к эндокринологу, та промямлила, что щитовидка увеличена и вообще возрастное. Тремор прошел через годы, щитовидка все та же, анализы на гормоны(все) сдала на днях, все в порядке, а страх перед эндокринологом остался на всю жизнь, все время считаю, что есть проблемы в этой области, но как страус прячу голову в песок.

Link to comment
Share on other sites

  • 5 weeks later...
В 23.09.2017 в 00:23, fomyasha сказал:

Мучают головокружения. Решила проверить по полной. Только сегодня из больницы забирала, увезли из школы по скорой. Правда он тогда еще и головой долбанулся, поэтому лечили сотрясение, а на головокружения не проверяли. Планировала на прошлых выходных сводить, но сама в больницу попала, а тут опять такой стресс. Буду делать МРТ, сосуды шеи, глаза, уши, ээг, в общем по полной программе, вот только от гормонов отойду и начну.

 

У меня РС и при этом в прошлом году начались адовые головокружения. Вплоть до того, что я спала сидя, ходила по улице, не поворачивая головы, меня тошнило и рвало, и я видела мир, разлетающимся вдребезги при любом более-менее сильном наклоне головы. И оказалось, что РС тут не причём. Это было ДППГ, которое прошло само за 1,5 месяца.

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Wawa сказал:

 

У меня РС и при этом в прошлом году начались адовые головокружения. Вплоть до того, что я спала сидя, ходила по улице, не поворачивая головы, меня тошнило и рвало, и я видела мир, разлетающимся вдребезги при любом более-менее сильном наклоне головы. И оказалось, что РС тут не причём. Это было ДППГ, которое прошло само за 1,5 месяца.

А что такое ДППГ ? Просто у меня подобный приступ головокружениям толе был уде 

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, ю_ю сказал:

А что такое ДППГ ? Просто у меня подобный приступ головокружениям толе был уде 

Доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение (ДППГ) - приступообразное вестибулярное головокружение, провоцирующим фактором которого является изменение положения головы и тела.

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
28 минут назад, Тёмыч сказал:

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

 

На сайте нашей больницы (не Россия) пишут, что можно. Но лучше сначала спросите у вашего врача. 

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Людииии, скажите пожалуйста! В пятницу прокапала впервые Тизабри, голова болит на постоянку уже 4 й день! Это организм одупляется и реагирует!??? Немного нахожусь в смятении!

Link to comment
Share on other sites

Голова никогда не болела, после капельницы часто в глазах повышается контрастность, но это скорее мое уже, у меня на гормонах вообще аут с этим был. Через пару часов вообще все нормально уже. Вот иммунитет на нуле же, за 8 месяцев, что я на тизабри, муж болеет уже 4-й раз, я постоянно с ним нахожусь, сплю в одной постели и не заболеваю. Сейчас накаркаю, похоже.

 

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Ладно, буду думать, что это реакция моего организма!

Вообще у меня оооочееень большие надежды на этот препарат, за 10 лет моей болезни я хожу с тростью, хотелось бы на этом остановиться!)))

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

В 10.12.2017 в 20:56, Тёмыч сказал:

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

Ну если силы и потенциал есть то можно! У меня после первой же рюмки ноги отказывают, а по сему стараюсь не употреблять! Кайфа никакого!

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...