92e7ed6d09910412c8ea8458baf2f895 Перейти к контенту

Tysabri


Lana

Рекомендуемые сообщения

Только что, Anna_Smile сказал:

Да говорила. Сказала следующую будем капать у них под наблюдением.

Ну хорошо что под наблюдением,а у нас в поликлинике врачу все равно кто и где капается,хорошо что врач из МОНИК контролирует.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,1k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

35 минут назад, ALENUSKA сказал:

а сколько уже капельниц тизабри?я на тизабри год и когда делела мрт ,думала что обострение,врач сказала если обострение,будем капать гормоны и тизабри отменят.

сегодня 17 капельница была. мне про отмену тизабри ничего не говорили.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Ну хорошо что под наблюдением,а у нас в поликлинике врачу все равно кто и где капается,хорошо что врач из МОНИК контролирует.

У меня тоже МОНИКИ. Якушина.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, ksu_ny сказал:

добрый день. подскажите кто на тизабри капал гормоны? сделала мрт, есть очаги которые копят контраст. но я обострения не чувствую. врач сказал прокопать 5 капельниц солу-медрола. сегодня была капельница тизабри, вот теперь думаю когда капать гормоны

Вообще, если обострение, тисабри останавливают. Надо проверять на ПМЛ. По симтомам ПМЛ похож на обострение. Но здесь как бы нет симптомов.

Если ПМЛ нет, тогда, наверное, только капельницы.  

Вообще тисабри сам может купировать обострение. Может потому и симптомов нет. Я бы  немного подождал. И как врач решит. Обострения при тисабри возможны, но редки. Главное, чтобы не было ПМЛ. Тогда всё проиграно.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, шура сказал:

Вообще, если обострение, тисабри останавливают. Надо проверять на ПМЛ. По симтомам ПМЛ похож на обострение. Но здесь как бы нет симптомов.

Если ПМЛ нет, тогда, наверное, только капельницы.  

Вообще тисабри сам может купировать обострение. Может потому и симптомов нет. Я бы  немного подождал. И как врач решит. Обострения при тисабри возможны, но редки. Главное, чтобы не было ПМЛ. Тогда всё проиграно.

на ПМЛ недавно брали кровь, всё в норме. сегодня разговаривала с врачом, сказала, что можно сразу капать солумедрол, так что купила гормоны, буду капать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, ksu_ny сказал:

на ПМЛ недавно брали кровь, всё в норме. сегодня разговаривала с врачом, сказала, что можно сразу капать солумедрол, так что купила гормоны, буду капать.

Всё равно стопроцентной гарантии увы нет. Но думаю всё будет хорошо. Капайте.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Может я, конечно, что-то не понимаю, анализ берут на JC-вирус, ПМЛ-это уже тяжелое заболевание. Сам по себе Тизабри имуносупрессор, еще и гормоны иммунитет сажают. Если идет обострение, значит идет воспалительный процесс, а это дополнительный риск к развитию ПМЛ. Я бы все-таки с Тизабри подождала, сначала гормоны, снять обострение, потом уже Тизабри.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, Elen сказал:

Может я, конечно, что-то не понимаю, анализ берут на JC-вирус, ПМЛ-это уже тяжелое заболевание. Сам по себе Тизабри имуносупрессор, еще и гормоны иммунитет сажают. Если идет обострение, значит идет воспалительный процесс, а это дополнительный риск к развитию ПМЛ. Я бы все-таки с Тизабри подождала, сначала гормоны, снять обострение, потом уже Тизабри.

у меня получится наоборот, сначала прокапала Тизабри, а через неделю прокапаю гормоны. когда была в больнице, общалась с такой же пациенткой на тизабри и у неё обострение, вот ей сначала откапали пять дней гормон, а на шестой тизабри. Но я же не знаю когда началось обострение, физически я его не ощущаю, показало по мрт. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, Elen сказал:

Может я, конечно, что-то не понимаю, анализ берут на JC-вирус, ПМЛ-это уже тяжелое заболевание. Сам по себе Тизабри имуносупрессор, еще и гормоны иммунитет сажают. Если идет обострение, значит идет воспалительный процесс, а это дополнительный риск к развитию ПМЛ. Я бы все-таки с Тизабри подождала, сначала гормоны, снять обострение, потом уже Тизабри.

МП ( метилпреднизолон ) и тисабри действуют по разному. Проблема в том, что ПМЛ напоминает обычное обострение, а именно ПМЛ и есть главная опасность.

От ПМЛ МП не помогает. Может лучше с ПМЛ вообще не бороться: Умрёт пачиент, всё же лучше, чем без движения молча лежать. Для врачей лучше, всё же пациент жив, а толку с такой жизни. 

Но протокол такой. Если обострение, немедленно МРТ и анализ крови на вирус.. Тисабри останавливают, плазмаферез,  чтоб тисабри вымыть. ПМЛ останавливается собственным иммунитетом. И МП, остановить обострение. 

Проблема в том, что после ПМЛ, пациент хоть и жив, но в очень тяжёлом состоянии.

  • Лайк 1
  • Грустно 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Умереть можно по разному. Получила Тизабри 28 раз, а потом лимфома, больше двух лет ставить всё таки нельзя, чревато осложнениями с кровью! Осталась одна коробка, кому надо пишите.

  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Подскажите пожалуйста, в нашем городе задержка с поставкой Тизабри. У меня должа быть 8-я инфузия 19 июня. Сегодня 21,а лекарства не.,что делать и чем чревата большая задержка и перерыв в капельницах. Ответьте пожалуйста,кто что знает по этому вопросу.

 

 

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Галина К сказал:

Ответьте пожалуйста,кто что знает по этому вопросу.

Пока не волноваться!

Капаться можно через 8 недель.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В ‎14‎.‎06‎.‎2019 в 17:49, EVKa сказал:

До восьми недель - это интересно, но страшновато (хотя особого выбора у меня все равно нет). Надеюсь на скорый звонок из аптеки. Полечу туда с ветерком, как ведьма на метле :)

Вы получили Тизабри в аптеке, прокапались? Или в ожидании пока? 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас в прошлом году были проблемы с поставками, мы капались через 5-6 недель, а не через 4 недели. Все нормально. Не волнуйтесь.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Галина К сказал:

Вы получили Тизабри в аптеке, прокапались? Или в ожидании пока? 

 

Лекарство получила, капаться поеду в понедельник

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, Elen сказал:

У нас в прошлом году были проблемы с поставками, мы капались через 5-6 недель, а не через 4 недели. Все нормально. Не волнуйтесь.

Спасибо Вам за ответ.Буду ждать спокойно.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите действительно нужно делать анализ крови (общий и биохимию) перед каждой капельницей, то есть раз месяц? 

 

И еще вопрос, если делать плазмаферез, делать его нужно прямо перед капельницей, что бы не вымыть лекарство?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, salem сказал:

Подскажите действительно нужно делать анализ крови (общий и биохимию) перед каждой капельницей, то есть раз месяц? 

 

Мне берут кровь на анализ в дневном стационаре перед капельницей. Толь вич и прочую байду раз в квартал нужно сдавать. 

Если что - это Москва

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, EVKa сказал:

 

Мне берут кровь на анализ в дневном стационаре перед капельницей. Толь вич и прочую байду раз в квартал нужно сдавать. 

Если что - это Москва

То есть прямо в больнице и результат сразу? А на какой вид анализа берут?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, salem сказал:

Подскажите действительно нужно делать анализ крови (общий и биохимию) перед каждой капельницей, то есть раз месяц? 

 

И еще вопрос, если делать плазмаферез, делать его нужно прямо перед капельницей, что бы не вымыть лекарство?

Вопрос, а вы сами себе что ли назначили тизабри с плазмоферезом, иначе странные вопросы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, aliens сказал:

Вопрос, а вы сами себе что ли назначили тизабри с плазмоферезом, иначе странные вопросы.

 

Вопрос был к тем кто делал плазмаферез при назначенном тизабри.

 

5 минут назад, EVKa сказал:

Общий и биохимию делают, но результат не сразу. Я только в следующей записи врача вижу свой по вирусу

 

А у вас какой МОРС если не секрет?

Нам не делают, просят принести свои.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...