a64b92a4b185b70b3903197afcf17965 Перейти к контенту

Tysabri


Lana

Рекомендуемые сообщения

1 час назад, Воскресенье сказал:

Так препарат же действует не один день. 

Я боюсь только в день капельницы, а дальше жизнь идет своим чередом))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,1k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Подскажите, пожалуйста интересует ещё вот какой вопрос. Мне нравиться ходить в тренажёрный зал, врачи не против, говорят смотри по самочувствию. Если ли среди вас кто занимается в зале, как у вас организованы тренировки, как рассчитываете нагрузку чтобы не навредить и не вызвать обострение. В Вологде занимаюсь с тренером, но опыта работы с такими как мы у здешних тренеров нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, Людмила Л сказал:

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

Насколько мне известно перед тем как назначить Тизабри делают анализ крови на Jc вирус.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

49 минут назад, Людмила Л сказал:

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

Не может быть, чтобы не сдавали, его берут у всех начинающих терпию Тизабри.

Ну а потом у вас же вроде ВПРС, при котором Тизабри не показалал эффективности в КИ, к сожалению.

У всех моноклональных антител (кроме окревуса, но его пока в нашей стране нет) покакзания-активный, но рецидивирующий РС, не ВПРС.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 13.09.2017 в 15:02, Воскресенье сказал:

Всем привет. На Тизабри завтра пойду 4 раз. Но каждый раз мне очень страшно, так как препарат мне назначили при наличии антител Jc вируса. Теперь я каждый раз трясусь и думаю о ПМЛ. Врачи говорят что ничего страшного, 2 года можно капать, но я все же боюсь что проявится ПМЛ. На что надо обратить внимание в моем состоянии? А может и вовсе отказаться от препарата? Поменять на другой?

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Elen сказал:

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Я перед капельницами ничего не сдаю, последний раз при выписке препарата спросила врача нужно ли мне сдать какие-то анализы, сказала что нет. Показатель антител 20, много это или мало тоже врач ничего не сказала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Воскресенье сказал:

Я перед капельницами ничего не сдаю, последний раз при выписке препарата спросила врача нужно ли мне сдать какие-то анализы, сказала что нет. Показатель антител 20, много это или мало тоже врач ничего не сказала.

Скорей всего 2.0 Это много. У меня тоже высокий, был 1.75, последний раз сдавала 1,25 показал)Показатели часто меняются.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Anna_Smile сказал:

Скорей всего 2.0 Это много. У меня тоже высокий, был 1.75, последний раз сдавала 1,25 показал)Показатели часто меняются.

2.20, результаты от февраля, капаюсь с июня, почему же врачи считают что при таких показателях возможно назначение данного препарата? Спрашивала, говорят 2 года не парься. Вот не знаю что и думать и делать(((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Воскресенье сказал:

2.20, результаты от февраля, капаюсь с июня, почему же врачи считают что при таких показателях возможно назначение данного препарата? Спрашивала, говорят 2 года не парься. Вот не знаю что и думать и делать(((

Наверное говорят, чтобы не переживала. Мне сразу сказали, что я на грани, но капать будем. Наблюдают раз в полгода, особо внимания не уделяют. Сейчас я уже меньше парюсь. Это приходит со временем. И ты успокоишься и не будешь так нервничать перед капельницей :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Anna_Smile сказал:

Наверное говорят, чтобы не переживала. Мне сразу сказали, что я на грани, но капать будем. Наблюдают раз в полгода, особо внимания не уделяют. Сейчас я уже меньше парюсь. Это приходит со временем. И ты успокоишься и не будешь так нервничать перед капельницей :)

В Питере когда мне назначали Тизабри и я спросила про вирус, врач мне сказала 2 года можно капать, потом надо переходить на другой препарат, так время потянем.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, aliens сказал:

Не может быть, чтобы не сдавали, его берут у всех начинающих терпию Тизабри.

Ну а потом у вас же вроде ВПРС, при котором Тизабри не показал эффективности в КИ, к сожалению.

У всех моноклональных антител (кроме окревуса, но его пока в нашей стране нет) показания-активный, но рецидивирующий РС, не ВПРС.

7 часов назад, Воскресенье сказал:

Насколько мне известно перед тем как назначить Тизабри делают анализ крови на Jc вирус.

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

 

Сейчас перечитала все свои выписки с начала приёма Тизабри, нигде не упоминается анализ крови на Jc вирус. Я перед поездкой сдаю банальные ОАМ, ОАК, биохимия. Реже на ВИЧ, гепатиты и сифилис. Ну и ф-графия, глазное дно. И всё! Правда просили(но не настаивали) сделать анализ на наличие тел к tbs. Но это туберкулёз. Я не сделала. 18 спрошу у врача. Может просто не написали в выписках про анализ  на Jc вирус. И, когда я спрашиваю у врачей, какая стадия болезни, отвечают неуверенным рассуждением или ничего не говорят. Что, Тизабри просто так назначили? Перед этим прямым текстом сказали, не знаем, что с вами делать. Я надеюсь, что врачи всё-таки знают что делают. Будем жить...

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 9/14/2017 в 17:37, Elen сказал:

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Я изучаю тему пока, вы бесплатно его получаете?

Очень хочу остановить разгулявшийся после родов РС. За 12 лет до родов всего 1 обострение и вот каждые 6-12 месяцев уже 3.5 года, измучалась.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, конечно, бесплатно, по "7 нозологиям", такое разве возможно самому купить. Вы, наверное, тоже не самостоятельно на это идете, а врач рекомендует. Хотя вот так сразу, пушкой по воробьям... Вы что-то из ПИТРС принимаете, не помогает уже? У меня просто ни один препарат не сдерживает-очаги растут, хотя и обострений нет. В первой линии многое перепробовано, теперь на вторую надежда.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так и надо пушкой по воробьям, чтобы не выросли во чтот то жирное. У всех моноклональных антител показания- ремиттирующий РС, а когда перейдёт во вторичную прогрессию тизабри, лемтрада и т.д. бесполезны. 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Решение принимаю сама.

Я 12 лет принимала копаксон.

Потом был перерыа на бер-ть и роды... и с тех пор понеслось с интеовалом 6-12 мес обострения/ухудшения. Почти два последних года принимаю Абаджио -для РСка со  стажем выбор сомнительный, но это были единственные КИ на тот момент открытые. От предложенного Тизабри я летом 15 года отказалась. Хотя надо было делать другой выбор.

 

И Наташа,  безусловно права,  пока рррс -надо ловить удачу и пытатьмя остановить явную "обезумевшую" прогрессию.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Абаджио очень сомнительный выбор. Сейчас открыт набор в КИ Офатумаба https://scleros.ru/14.php#COMB157G2302. РАНДОМИЗИРОВАННОЕ, ДВОЙНОЕ СЛЕПОЕ, С ДВОЙНОЙ МАСКИРОВКОЙ, ПРОВОДИМОЕ В ПАРАЛЛЕЛЬНЫХ ГРУППАХ ИССЛЕДОВАНИЕ С ЦЕЛЬЮ СРАВНЕНИЯ ЭФФЕКТИВНОСТИ И БЕЗОПАСНОСТИ ОФАТУМУМАБА С ТЕРИФЛУНОМИДОМ У ПАЦИЕНТОВ С РЕЦИДИВИРУЮЩИМИ ФОРМАМИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, aliens сказал:

Так и надо пушкой по воробьям, чтобы не выросли во чтот то жирное. У всех моноклональных антител показания- ремиттирующий РС, а когда перейдёт во вторичную прогрессию тизабри, лемтрада и т.д. бесполезны. 

Тоже не всегда. На форумах встречала девочку с ППРС, за два года дошла до коляски, очень агрессивное течение, ей помогла Тск. И людей с Впрс, которым помог разбодяженный Кэмпас .А то, что меня ещё не забанили на этих форумах, ну, я же тоже постоянно тычу им, что так не надо, это неправильно

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И могу только порадоваться, что в КИ аналога Тизабри, я не знала ничего, никакие результаты не спрашивала, иначе бы унесла оттуда ноги. Интернет- сила,но в некоторых моментах лучше оставаться в неведении)

  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, irina0210 сказал:

Тоже не всегда. На форумах встречала девочку с ППРС, за два года дошла до коляски, очень агрессивное течение, ей помогла Тск. И людей с Впрс, которым помог разбодяженный Кэмпас .А то, что меня ещё не забанили на этих форумах, ну, я же тоже постоянно тычу им, что так не надо, это неправильно

Я писала об официальных данных и о том, что доказано в КИ.

Как это этим сведениям я верю значительно больше.

 P.S. А так другой форум почитаешь, разбодяжанный Копаксон на капли тоже помогает, правда РС то у товарища НЕТ.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

53 минуты назад, aliens сказал:

Я писала об официальных данных и о том, что доказано в КИ.

Как это этим сведениям я верю значительно больше.

 P.S. А так другой форум почитаешь, разбодяжанный Копаксон на капли тоже помогает, правда РС то у товарища НЕТ.

Да и слава богу. Я ему тоже сразу сказала, что 58- поздновато для дебюта

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, irina0210 сказал:

Да и слава богу. Я ему тоже сразу сказала, что 58- поздновато для дебюта

Да ради Бога, только почему то вот такие вот стремятся "лечить" РС.  Делать что ли нечего в 58 лет, лучше бы в шахматы играл, или хотя бы в домино.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне кажется митокс хуже, я бы в своё время согласилась на Тизабри (тем более после КИ аналога, и вируса JC  у меня нет,, да и вообще не боялась и не боюсь Тизабри, а митокса боюсь и отказываюсь от него), а теперь мне Тизабри не предлагают.

Рожают кстати,делая перерыв в Тизабри ( он и помогает), девушка тут писала.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...