d6d32b9eeb55ded4aea2e5a15be3742d Перейти к контенту

Рс И Стволовые Клетки


Рекомендуемые сообщения

5 минут назад, aliens сказал:

Можно сказать на заборе тоже пишут.

Об этом "на заборе" пишут люди, которые стояли в очереди и которых поставили перед фактом. Дескать, увы, приказ министерства- платные операции больше не делаем, загибайтесь, уважаемые.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 962
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

22 минуты назад, Parsek сказал:

На форуме "Вконтакте" пишут, что теперь ТСК  в "Пироговке" будут делать только по квоте. Это значит, что :1- официально признали эффективность ТСК ; 2- на квоту ходячему не попасть ? 

 

Официально это вряд ли. Насчёт ходячих - скорее наоборот, не берут тех, кто давно болеет и с высокой EDSS, шанс перенести химию и восстановиться будет ниже :(.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Официально это вряд ли. Насчёт ходячих - скорее наоборот, не берут тех, кто давно болеет и с высокой EDSS, шанс перенести химию и восстановиться будет ниже :(.

Я в этом деле еще профан, но по логике вещей государство оплачивает только те медицинские услуги (операции), эффективность которых клинически доказана ? А насчет попасть на квоту, то зная особенности оказания медицинских услуг в нашей стране, это крайне призрачный шанс.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

27 минут назад, Parsek сказал:

Я в этом деле еще профан, но по логике вещей государство оплачивает только те медицинские услуги (операции), эффективность которых клинически доказана ?

 

Вот поэтому я и сомневаюсь, поскольку во всем мире ТСК до сих пор считается экспериментальным методом. Результаты вроде бы есть, но риск высокий, а эффективность не очень. Вернее о ней молчат...

 

27 минут назад, Parsek сказал:

 

 

А насчет попасть на квоту, то зная особенности оказания медицинских услуг в нашей стране, это крайне призрачный шанс.

 

Попробовать можно всегда, вопрос - поможет ли.

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я бы не стал доверять ВК. Официальная переписка по поводу ТСК таких перспектив не рисовала.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Roxy сказал:

 

Вот поэтому я и сомневаюсь, поскольку во всем мире ТСК до сих пор считается экспериментальным методом. Результаты вроде бы есть, но риск высокий, а эффективность не очень. Вернее о ней молчат...

 

 

Попробовать можно всегда, вопрос - поможет ли.

Да, поможет или нет- вопрос. Кому-то помогает, кому-то нет. Но помогает, судя по отзывам, многим. Безусловно, это не панацея и болезнь можно лишь остановить на время. У кого-то это год, у кого-то 5, у кого-то 15 лет и т.д..  А риск меньше 10 %- для меня это не риск. Я бы согласился и на 30 % благоприятного исхода. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Каспер сказал:

Я бы не стал доверять ВК. Официальная переписка по поводу ТСК таких перспектив не рисовала.

Было бы хорошо, если это было бы не так. Но меня жизнь научила больше верить реальным участникам событий, а не официальным версиям . Если у кого-то есть конкретика по этому поводу, то был бы очень признателен.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, Parsek сказал:

Было бы хорошо, если это было бы не так. Но меня жизнь научила больше верить реальным участникам событий, а не официальным версиям . Если у кого-то есть конкретика по этому поводу, то был бы очень признателен.

По поводу ТСК была официальная переписка. Но сейчас сканы этих документов недоступны, центральный сайт не работает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Parsek сказал:

Да, поможет или нет- вопрос. Кому-то помогает, кому-то нет. Но помогает, судя по отзывам, многим. Безусловно, это не панацея и болезнь можно лишь остановить на время. У кого-то это год, у кого-то 5, у кого-то 15 лет и т.д..  А риск меньше 10 %- для меня это не риск. Я бы согласился и на 30 % благоприятного исхода. 

 

Что такое благоприятный исход, мы все более-менее представляем. А неблагоприятный? Что в это вкладывается? Об этом ведь не пишут, вот в чем беда. И ещё. Когда вид лечения становится признанным, это означает, что КИ проведены и выявлены все плюсы и минусы (ок, предположим что речь не о проплаченом варианте). Вот этого-то я и не вижу, а эта информация необходима для принятия взвешенного решения.

  • Спасибо 2
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В нашем деле все пипец как непонятно, никакой препарат даже после Ки не помогает абсолютно всем. Я думаю, что неблагоприятный исход, это 9 баллов и срать под себя. И если человек на любой промежуточной стадии самостоятельно примет решение идти ему на тск или в окно, то это его выбор.  В чём я не права?

Пипец, а я уже денежки на ЧД мысленно...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Что-то ССЫЛКА, вдруг, к моему предыдущему сообщению "Обязательно к прочтению" поменялась на обращение... странно...


Но я повторюсь:


Обязательно к прочтению!


2208009-002.jpg2208009-003.jpg

 

 

  • Лайк 4
  • Спасибо 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, Roxy сказал:

 

Что такое благоприятный исход, мы все более-менее представляем. А неблагоприятный? Что в это вкладывается? Об этом ведь не пишут, вот в чем беда. И ещё. Когда вид лечения становится признанным, это означает, что КИ проведены и выявлены все плюсы и минусы (ок, предположим что речь не о проплаченом варианте). Вот этого-то я и не вижу, а эта информация необходима для принятия взвешенного решения.

Неблагоприятный исход - смерть, причиной которой явилась операция. То, что ТСК помогает практически всем ( процентов 90) - лично для меня это уже факт. Вопрос только кому и насколько. К кому-то уже через год болезнь возвращается, а кто-то   и 15 лет "в ус не дует" (с явным улучшением состояния). От чего это зависит ? Может от применяемого протокола химиотерапии, может от физиологических особенностей конкретных людей, может от причины, вызвавшей РС, пока науке это не известно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Parsek сказал:

Неблагоприятный исход - смерть, причиной которой явилась операция. То, что ТСК помогает практически всем ( процентов 90) - лично для меня это уже факт. Вопрос только кому и насколько. К кому-то уже через год болезнь возвращается, а кто-то   и 15 лет "в ус не дует" (с явным улучшением состояния). От чего это зависит ? Может от применяемого протокола химиотерапии, может от физиологических особенностей конкретных людей, может от причины, вызвавшей РС, пока науке это не известно.

 

а еще может потому, что людей туда берут только с РРРС и они и без операции жили бы и "в ус не дули". а еще может эффект плацебо. а еще может... много всего.

 

Все эти "может" - только наши пациентские домыслы. Где официальные доказательства и статистика?

  • Лайк 4
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Divmax сказал:

 

а еще может потому, что людей туда берут только с РРРС и они и без операции жили бы и "в ус не дули". а еще может эффект плацебо. а еще может... много всего.

 

Все эти "может" - только наши пациентские домыслы. Где официальные доказательства и статистика?

Официальные доказательства и статистика- это конечно звучит серьезно и значительно. Но стоит только вспомнить о некоторых заблуждениях официальной медицины, как сразу начинаешь сомневаться в непогрешимости этой "официальности". Например, ртуть в 19 веке официально была хитом медицины. Ею лечили всё : сифилис, депрессии, туберкулез и т.д. ; героин прописывали от кашля и бессоницы, изобретатель лоботомии получил нобелевскую премию и т.д. и т.п. И я не сомневаюсь, что наши потомки будут ужасаться нашими современными средствами "официальной" медицины. 

     Вы пишите, что возможно люди и без ТСК жили бы и "в ус не дули". Но ведь то же самое можно сказать и о ПИТРС, тем более наших,отечественных. Прошедшие ТСК и вошедшие в ремиссию искренне считают, что произошло это благодаря операции. Кто сможет это опровергнуть ? Я не считаю ТСК панацеей, но думаю, что человек должен иметь право выбора способа своего лечения и лишать их этого шанса (причем они сами готовы за это платить) - неверный путь. При том, что альтернативу официальная медицина предложить не может. Тем более, что все прекрасно понимают, насколько забюрократизирована, формализована, равнодушна и часто некомпетентна наша "официальная" медицина.

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да пожалуйста выбирайте, телефон Пироговки в свободном доступе, позвоните и сами все узнайте, а не из Контакта. Если есть знакомые в Москве, могут съездить и досконально все узнать.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

58 минут назад, Parsek сказал:

Официальные доказательства и статистика- это конечно звучит серьезно и значительно. Но стоит только вспомнить о некоторых заблуждениях официальной медицины, как сразу начинаешь сомневаться в непогрешимости этой "официальности". Например, ртуть в 19 веке официально была хитом медицины. Ею лечили всё : сифилис, депрессии, туберкулез и т.д. ; героин прописывали от кашля и бессоницы, изобретатель лоботомии получил нобелевскую премию и т.д. и т.п. И я не сомневаюсь, что наши потомки будут ужасаться нашими современными средствами "официальной" медицины. 

     Вы пишите, что возможно люди и без ТСК жили бы и "в ус не дули". Но ведь то же самое можно сказать и о ПИТРС, тем более наших,отечественных. Прошедшие ТСК и вошедшие в ремиссию искренне считают, что произошло это благодаря операции. Кто сможет это опровергнуть ? Я не считаю ТСК панацеей, но думаю, что человек должен иметь право выбора способа своего лечения и лишать их этого шанса (причем они сами готовы за это платить) - неверный путь. При том, что альтернативу официальная медицина предложить не может. Тем более, что все прекрасно понимают, насколько забюрократизирована, формализована, равнодушна и часто некомпетентна наша "официальная" медицина.

 

Приведенные Вами заблуждения ну никак не относятся к текущему состоянию науки. Все же, по сравнению с радиацией и лоботомией, она продвинулась очень далеко.

 

По поводу ТСК - если у других ПИТРС и прочих препаратов есть хоть какая то доказательная база, пусть даже препарат не зарегистрирован в РФ или находится только в стадии КИ, то ТСК - вообще тайна за семью печатями. И все верно, ПИТРС далеко не панацея и имеются статистические данные, говорящие о том, на сколько процентов помогает тот или иной препарат. Причем, как правило, это около 30 процентов. А по Вашему мнению, ТСК помогает аж на 90. Кроме желаний и надежд должно быть еще что то, более весомое. 

  • Лайк 5
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Приведенные Вами заблуждения ну никак не относятся к текущему состоянию науки. Все же, по сравнению с радиацией и лоботомией, она продвинулась очень далеко.

 

По поводу ТСК - если у других ПИТРС и прочих препаратов есть хоть какая то доказательная база, пусть даже препарат не зарегистрирован в РФ или находится только в стадии КИ, то ТСК - вообще тайна за семью печатями. И все верно, ПИТРС далеко не панацея и имеются статистические данные, говорящие о том, на сколько процентов помогает тот или иной препарат. Причем, как правило, это около 30 процентов. А по Вашему мнению, ТСК помогает аж на 90. Кроме желаний и надежд должно быть еще что то, более весомое. 

Все познается в сравнении. Или Вы думаете, что у современной медицины нет заблуждений, на которые лет через 50, не говоря уж о более отдаленной перспективе наши потомки не будут смотреть со смехом ?

     Да я собственно никого ни в чем не пытаюсь убедить. Меня лишь интересовало, известно ли кому-либо из участников форума что-то по поводу отказа "Пироговки" от проведения платных ТСК. Ну и конечно свинское отношение к людям немного взволновало мою ранимую душу. Пардон муа, если ненароком кого-то обидел.

     P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

  • Лайк 2
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На самом деле было смешно, если бы не было так грустно.

В Контакте прям все на ушах стоят, вместо того, чтобы включить мозги.

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

23 минуты назад, Parsek сказал:

     P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

  • Лайк 2
  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Yopapipa сказал:

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

 Ну уж если начальник управления федеральной службы информацию "с потолка" берет, то вообще, кому верить ? (((. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Parsek сказал:

.... Меня лишь интересовало, известно ли кому-либо из участников форума что-то по поводу отказа "Пироговки" от проведения платных ТСК.

Мне не известно, чтобы вообще кто-либо где-либо отказался от проведения платных ТСК :-))

Неее... Я, может, чего-то не понимаю, но я не вижу реальных действий Ответчика, которые должны вытечь из его фразы о недопустимости коммерциализации и рекламы метода.

 

 

Цитата

P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

Угу. И я тоже сказал о сообщении Ответчика о 70% эффективности в оговоренных случаях. Но это как-то пропустили мимо на форуме :-))

Блин, я даже на форуме сбросил информацию о результатах КИ (не отечественных), но ее тоже предпочли не заметить (повторять ту информацию не буду), из которых вытекают 70% :-))

 

 

====================

Я, собственно, тоже никого не пытаюсь убедить и переубедить. И ни к чему не призываю :-))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только надо еще раз оговориться, что эти 70% складываются не из РС-ников вообще, а из ограниченной аудитории РРРС, дебютники или 2-3 обострения.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну все же просто, притормозили с платными операциями без лицензии, где есть слова "рассеянный склероз",сейчас бумажки переоформят с нужными словами, все уладят с органом, доступными в России способами и вперед. Правда, наверное подороже, финансовые потери надо восполнять.

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, Каспер сказал:

Только надо еще раз оговориться, что эти 70% складываются не из РС-ников вообще, а из ограниченной аудитории РРРС, дебютники или 2-3 обострения.

Как и 30% Копаксона и др.препаратов для той же аудитории.

Да, я указал "о 70% эффективности в оговоренных случаях" (в случае стволовых клеток).

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, jodaz сказал:

Как и 30% Копаксона и др. той же аудитории.

Да, я указал "о 70% эффективности в оговоренных случаях" в случае стволовых клеток.

Согласен, просто я немного озвучил эти случаи для читателя.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Красюкова изменил заголовок на Высокодозная химия+ТСК при РС. Кому помогло? Надолго? Где делают, кроме Пироговки и университета имени Павлова?

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...