27e31a455c8a96d7de97ae682eb27f16 Перейти к контенту

Рс И Стволовые Клетки


Рекомендуемые сообщения

И еще раз повторюсь, каждому свое.

Юля

"Jedem das Seine" - знаете на воротах чего было написано?

По-моему, не то словосочетание, которое надо вспоминать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 962
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

"Jedem das Seine" - знаете на воротах чего было написано?

По-моему, не то словосочетание, которое надо вспоминать.

Павел, я подразумевала то, что есть стандарты лечения. Но в совокупности каждому пациенту одно и тоже может не подходить.

Юля

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Но в совокупности каждому пациенту одно и тоже может не подходить.

Юля

В идеале - конечно!

На практике очень часто лечение проводиться по стандарту.( за что боролись,на то и напоролись)

Хотя стандартизация мед. помощи имеет свои несомненные плюсы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Павел, тут конечно я с вами согласна. Стандарты должны быть. Но вот наколько они эффективны в том или ином случае, это уже другой вопрос. А также насколько и в какую сторону от них может отходить врач, это уже человеческий фактор. Хотя главное конечно не навредить.

Юля

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А также насколько и в какую сторону от них может отходить врач, это уже человеческий фактор. Хотя главное конечно не навредить.

Юля

Очень интересная тема!

Лично я за стандарты в медицине, особенно в ургентных(экстренных) ситуациях.

Попробую объяснить свою позицию. Ситуация с которой встречался не раз и не два.

Допустим глубокая ночь, поступает больной без сознания с предварительным диагнозом. Что делать реаниматологу?

В стандартах мед. помощи в этой ситуации четко прописан ход диагностического поиска( общий крови, биохимия крови, ЭКГ, рентген, гр.клетки,томограф черепа и т.д.),далее предположим обнаруживаетя внутримозговая катострофа.

Далее снова по стандартам- все прописано: решить вопрос о переводе на искуств. вентиляцию лёгких, решить вопрос о цеселообразности опреативного вмешательства...........................................

Т.е.четко отражены все ступени диагностического поиска и лечебных мероприятий. А дальше, пожалуйста,действуйте шире.

Стандарты -этот минимум и диагностический и лечебный , который должен быть выполнен при "любой погоде"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Вот что нашлось в INETe по поводу стволовых клеток. И, пожалуй,это действительно так ! Пишет Nastya S (nastyas)

@ 2007-11-23 11:46:00

Метки данной записи: вопрос, информация, случай из жизни

Про ситуацию со стволовыми клетками относительно лечения рассеянного склероза в Москве

Многие из вас в курсе последних событий, связанных с бардом Авиловым.

Хочу немного рассказать, что мне удалось узнать на интересующую нас тему.

Для тех, кто не в курсе, краткое содержание: avilov в течение последних примерно 10 лет болеет рассеянным склерозом. Течение, насколько я поняла, без рецидивов, характеризуется постепенным ухудшением состояния. Насколько я поняла, avilov не лечится традиционными методами с помощью медикаментов. Недавно подруга дала ему ссылку на "Клинику гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова", в которой якобы лечат рассеянный склероз (далее РС) с помощью пересадки аутологичных гемопоэтических стволовых клеток (далее ГСК) за достаточно большие деньги (970 000 рублей). Но исключительно для avilovа "добрые врачи" готовы провести эту операцию дешевле, за 600 000, только срочно-срочно. Друзья avilovа решили собрать некоторое количество средств, чтобы помочь ему осуществить эту операцию.

Мне показалась странной эта ситуация.

Во-первых, странно, что в Москве на регулярной основе якобы делают то, что во всем остальном мире еще не разрешено, поскольку клинические испытания трансплантации стволовых клеток для лечения РС еще не завершены, и безопасность, а также положительный эффект данной процедуры для лечения РС не доказаны. И, насколько мне известно, в России если и есть лицензии по использованию стволовых клеток для введения пациентам, то про эту клинику я слышу впервые. И еще не будем забывать, что неизвестно, что это за лицензии, а также что есть огромная разница между лицензией на сбор/хранение клеток (как у банков пуповинной крови и т.п.) и трансплантацией этих клеток для лечения пациентов.

Во-вторых, при наличии якобы 54 (или 53? они пишут разные цифры) пациентов с трансплантацией ГСК в данной "Клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова А.А." мне показалось странным отсутствие публикаций в реферируемых научных изданиях. Тезисы конференций за публикации не считаем: и я, и другие люди, работающие в науке, хорошо знаем "цену" таким "публикациям". Коротко говоря, на конференции можно говорить что угодно -- и тебе за это ничего не будет; поэтому можно рассказывать любые непроверенные и попросту неверные данные. Поэтому я рылась в одной из самых больших баз данных статей PubMed, известной всем биологам/медикам, по фамилии заведующего этой клиникой, Новик А (Novik A); статей получается 68, из них около половины -- это другой Новик (Новик А.В.) и другие Новики из других институтов, а у "нашего" Новика есть только одна статья о трансплантации ГСК при РС, в которой описаны только ДВА пациента. Относительно другого "врача" из этой клиники, Федоренко Д.А., к которому avilov хочет идти сдаваться для трансплантации ГСК, ситуация еще хуже: на его фамилию находится четыре статьи, из которых его только одна -- та же самая, про два случая трансплантации ГСК, с "нашим" Новиком. И то в этой статье последним автором идет товарищ из Нью-Джерси, и вполне может быть, что трансплантация была проведена именно там.

Учитывая, что в брошюре "Для пациентов", которую мне показала мама avilovа, написано о "более 500 печатных работ" Новика А., подобное положение дел выглядит странным. Ведь если бы действительно улучшение здоровья пациентов, больных РС, после трансплантации ГСК происходило в 72%, как написано на сайте клиники, то не стОило бы замалчивать такие грандиозные результаты, стоило бы кричать о них на весь мир. Ведь победа над таким страшным заболеванием, как рассеянный склероз, могла бы принести этим людям Нобелевскую премию как минимум! Логично. Почему же нет публикаций? И почему же при попытке выяснить, что же это за клиника, что за люди там работают, чем они занимаются на деле -- оказалось, что никто из доступных мне врачей, реально лечащих пациентов с РС, оказался не в курсе, что скрывается за этим названием. Одна врач сказала, что она от другого врача, работавшего с трансплантацией ГСК, слышала о двух случаях такой трансплантации для лечения РС, но в тех случаях у одной пациентки ничего не изменилось, а второй стало значительно хуже.

Поэтому я согласилась пойти в "Клинику гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова", чтобы поговорить с возможным врачом avilovа. И вчера мама avilovа и я там были.

Также вчера в обед мне удалось встретиться с нашим зав.лабом, профессором Леонидом Петровичем Алексеевым, зам.директора Института Иммунологии. В течение почти двух часов он рассказывал мне о положении дел в области трансплантации стволовых клеток сейчас в России, а также звонил своим знакомым в попытках выяснить, что же это за клиника и чем она занимается. Как вы понимаете, и тут все было глухо, как в танке. Даже люди, реально работающие с трансплантацией кроветворных стволовых клеток для лечения лейкозов и других заболеваний крови (в Онкоцентре) оказались не в курсе, что в Москве существует такая замечательная клиника, которая лечит клетками все, что только можно (за большие деньги, напомню). Как пишут на сайте "Клиники гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова", "основными направлениями работы клиники являются: химиотерапия и иммунотерапия при... (список из 9 областей), высокодозная химиотерапия с пересадкой кроветворных стволовых клеток при:

неходжкинских лимфомах,

лимфогранулематозе (болезни Ходжкина),

хроническом лимфолейкозе,

острых лейкозах,

миелодиспластическом синдроме,

множественной миеломе,

солидных опухолях,

рассеянном склерозе,

ревматоидном артрите,

системной красной волчанке,

васкулитах,

болезни Крона,

пузырчатке."

То есть солидный такой список. "Лечат" практически все, где теоретически возможно применение ГСК. Но почему же никто из реально работающих с онкологическими больными и больными аутоиммунными заболеваниями в Онкоцентре не слышали об этой клинике? Удивительная скрытность.

Потом Л.П. позвонил другому товарищу, он обещал узнать. Через некоторое время он перезвонил, сказал Л.П. что-то, и они начали хохотать, как сумасшедшие. Оказалось, что "Национальный медико-хирургический центр им. Н.И.Пирогова" (при котором существует "наша" клиника) -- это известный им центр, который создал Шевченко, будучи министром здравоохранения: однажды, почувствовав шаткость своего положения, он пустил бюджет целого года, выделенный на здравоохранение России, на организацию этого центра. По словам проф.Алексеева, науки в этом центре никогда и не было, хотя обставлено там внутри очень даже симпатично, для богатых. А "наша" "Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова" -- это еще более непонятная контора при этой непонятной конторе.

Проф. Алексеев рассказал также несколько поучительных историй про "трансплантацию стволовых клеток" в современных условиях России. Например, есть некая клиника в Москве (даже лицензия у них уже вроде есть -- какими путями, не спрашивайте), которая делает трансплантацию стволовых клеток для лечения заболеваний нервной системы. Обещают даже "колясочных" больных поставить на ноги. При этом когда-то директор этой клиники хотел выйти с докладом для ученых и медиков. И вышел. Оказалось, что в этой клинике берут периферическую кровь, выделяют фракцию мононуклеарных клеток на фиколле-урографине (то, что я сама делаю как минимум раз в неделю для экспериментов) и гордо именуют эти клетки -- "стволовыми"! И вводят их пациентам. На вопрос, сколько в этих клетках стволовых клеток, -- директор не нашел, что ответить. Но это известно: порядка 1-2%. В таком случае нет никакого смысла именовать эти клетки стволовыми, поскольку они в массе своей высокодифференцированные. В общем, доклад директора с треском провалился, но клиника и сейчас живет и здравствует. Там поступают проще: пациента сначала кладут на обследование. Утверждается, что обследоваться пациент может только у них, поскольку у них уникальная аппаратура и врачи. За эту процедуру пациент платит около 300 000 руб. А потом оказывается, что 95% пациентов "не подходят" для трансплантации стволовых клеток, и отправляются домой. Красиво? Красивая технология относительно честного отбирания денег, неправда ли? Остальным же 5% могут ввести выделенную фракцию мононуклеаров, и им от этого хуже не будет, это правда. Но и сильно лучше -- тоже вряд ли будет: что взяли, то и вернули. А вот деньги не вернут, как вы понимаете.

В конце нашего разговора проф.Алексеев сказал, что только совесть служит сдерживающим фактором, а при отсутствии совести можно грести деньги лопатой. И посоветовал нам быть внимательнее и осторожнее.

Ну ладно. Добрались мы с мамой avilovа до "Клиники гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова". Красиво там внутри, это правда. Ремонт симпатичный сделан. Поднялись мы на второй этаж, мама avilovа заглянула в дверь. Д.Федоренко там был не один, позвал ее заходить. Тут и я заглянула. Тогда Федоренко сказал: ой, вам придется подождать, я занят. Ок, сели с мамой avilovа, ждем. Через пару минут он нас позвал и предупредил, что у него есть буквально 10 минут, ведь он сильно занят. Хотя мама avilovа договаривалась с ним о визите заранее, и он был в курсе, что я с ней тоже приду, и меня мама avilovа представила ему как старшего научного сотрудника Института Иммунологии (что соответствует истине). Мне хотелось надеяться, что Федоренко сможет уделить хотя бы час времени пациенту, который приносит ему такие немалые деньги.

Ок. 10 минут пошли.

Я спросила: скажите, если у вас такие хорошие результаты лечения РС с помощью трансплантации ГСК, то почему нет публикаций в серьезных международных журналах? Федоренко ответил: публикации есть, все написано на сайте. Я сказала: я смотрела в PubMed, там есть только одна статья о двух пациентах. Федоренко: публикации есть, все написано на сайте, а разговаривать мне с вами некогда.

(Ладно. Народ, может быть, кто-то найдет на их сайте ссылки на публикации Новика и Федоренко в международных журналах? Я нашла только одну ссылку на ту самую статью.)

Я спросила: скажите, пожалуйста, каким образом вы полагаете получить положительный эффект при трансплантации именно аутологичных стволовых клеток? Ведь получается, что нездоровую иммунную систему вы вынимаете, а потом ее же возвращаете? Федоренко: положительный эффект есть в 90%, все написано на сайте. Я: не 90, а максимум 60%, как я вижу по статьям зарубежных авторов. И ведь сами стволовые клетки являются источником аутоиммунных клонов; при онкологических заболеваниях эти "нездоровые" клетки убирают разными процедурами, а вы это тоже делаете? Федоренко: в стволовых клетках нет дефектной генетической информации, а мне некогда с вами разговаривать. Если хотите, вызывайте в ваш институт нашего профессора, он прочтет вам лекции о лечении стволовыми клетками, а мне некогда.

Я говорю: ок, ладно. Подскажите, пожалуйста, каким образом вы выделяете стволовые клетки? Федоренко: на сайте все написано. Я: мне интересно более конкретно, каким методом? Федоренко: у нас есть сепаратор. Я: а что это такое, на каком принципе основано выделение стволовых клеток на этом приборе? Федоренко: вообще-то я этим не занимаюсь, это не моя задача. Я: а можно поговорить с теми, кто этим занимается? Федоренко: мне некогда, знаете ли.

Я: скажите, пожалуйста, можно ли узнать о результатах лечения от самих пациентов? можете дать мне телефоны нескольких пациентов, чтобы можно было спросить у них? Федоренко: пациенты перенесли операцию, и они не намерены разговаривать со всеми тут. Я: ну пусть они сами откажутся, это же не проблема. Федоренко: нет, это секретная информация, и мы не будем давать телефоны всем подряд. Вы ведь тоже не даете свой телефон всем подряд, а то будут все звонить. Я: почему же, даю, вот вам визитка, можете дать ее пациентам или кому захотите. Если я не захочу о чем-то говорить, я просто откажусь.

Тут пришел еще один дядечка, его фамилии не знаю. Он был более спокойный и постарше, чем Федоренко. Федоренко явно злился.

Я говорю: скажите, пожалуйста, как же так получается, что в мире идут клинические испытания только II фазы данного метода, а вы его уже применяете в практике и берете с пациентов деньги? Неужели в России клинические испытания данного метода для лечения РС уже завершены? Федоренко: да, завершены. Я: а где можно почитать о результатах этих испытаний? Федоренко с дядечкой: обращайтесь в комитет по клиническим испытаниям, это не наше дело. Я: ну вы же должны быть в курсе, хотелось бы узнать конкретнее о результатах... Дядечки: нам некогда тут вам лекции читать.

Федоренко, обращаясь к дядечке: девушка говорит, у нас нет публикаций. Дядечка: как это, много публикаций! Принесите вон тот журнал "что-то там про трансплантологию", он у меня в кабинете на столе. (Федоренко вышел за журналом) Я: вы имеете в виду конференции и русские журналы? ну это несерьезно... Дядечка: что ж это вы, девушка, на Россию так, нехорошо это, надо быть патриотом, сейчас вот все такие непатриоты... и т.п., мне вставить слово не удалось. Пришел Федоренко, говорит, журнал не нашел, и стал звать дядечку выйти поискать журнал с ним вместе (чтобы пообщаться им наедине, я так понимаю). Дядечка сделал вид, что не понял намека, и решил, видимо, сам побыстрее от меня избавиться.

Я: а можно ли увидеть лицензию на трансплантацию ГСК для лечения РС? Федоренко: это не к нам. Я: а куда? Федоренко: в договорной отдел. Дядечка: вот видите, тут на сайте Европейской ассоциации трансплантации костного мозга много чего написано, мы тоже там состоим. А вы вот клиницист? Я: нет, я ученый. Дядечка: вот видите, так о чем тут говорить, все ясно, и нечего тут на нас нападать. Я: что ясно? почему нападать? я хочу выяснить подробности для пациента, чтобы он лучше понял то, что вы предлагаете. Дядечка: нет, девушка, мы больше не будем с вами разговаривать. Мы никого не неволим, не принуждаем; не хотите -- не надо, к нам приходят добровольно. Я: ну еще бы вы принуждали! Дядечка: до свидания. Я: до свидания, спасибо.

Изложение достаточно приблизительное, однако стиль вопросов-ответов и суть сохранена.

Мы с мамой avilovа пошли вниз. В договорном отделе была тетенька. Я спросила ее про лицензию. Она: приходите завтра утром. Я: почему? Она: у меня никаких лицензий нет, завтра приходите. Я: дайте ваш телефон, пожалуйста. Она дала.

Тогда мы зашли в дирекцию. Там рабочий день уже был завершен (они там до 16 работают), но секретарша позвонила директору и дала нам копию лицензии. В этой лицензии слово "стволовые клетки" и "рассеянный склероз" не употребляются. Еще она дала какую-то бумажку, но это не лицензия, и там тоже про стволовые клетки ничего нет. Секретарша настаивала, что на самом деле лицензия должна быть у докторов клиники. Но те точно утверждали, что у них ее нет.

Вот так мы съездили в эту клинику.

Попробую завтра позвонить по телефонам в договорной отдел, спросить про лицензию, но думаю, что это бесполезно. Я не увидела пока НИ ОДНОГО реального подтверждения того, что в этой клинике: 1. в результате трансплантации ГСК при РС было достигнуто улучшение у пациентов; 2. в этой клинике легально делают трансплантацию ГСК для лечения РС; 3. что в этой клинике вообще делают трансплантацию ГСК при РС.

Также недавно я говорила с одной девушкой, больной рассеянным склерозом. Она лечится традиционной медикаментозной терапией (интерферонами), и уже давно; говорит, что ее состояние стабильное. Она рассказала, что ей непосредственно от врачей известно о семи случаях трансплантации ГСК для лечения РС; сделано это было около 3-х лет назад в Новосибирске в результате эксперимента, со строгой отчетностью и, разумеется, бесплатно для пациентов. После такой трансплантации у всех пациентов состояние сильно улучшилось, все были очень рады. Однако через год после операции состояние всех пациентов вернулось ровно к тому же, каким и было до операции. Причем одной женщине стало значительно хуже, ей стали применять обычную терапию, в результате чего она умерла. Было сделано заключение, что после трансплантации аутологичных ГСК нельзя применять обычную терапию медикаментами, поскольку вновь созданная иммунная система не выносит такой нагрузки.

В принципе, такой вариант не исключен. Видно, что Новосибирский сайт заброшен, и последняя публикация по рассеянному склерозу и трансплантации ГСК была у них в 2005 году (собственно, как и та единственная публикация Новика А.А., которая про ГСК и РС).

Мне кажется, что в сложившейся ситуации в России было бы не вполне трезвым решением идти в эту клинику делать трансплантацию. Если уж очень хочется сделать именно трансплантацию ГСК, то есть смысл поискать возможность за рубежом; например, на сайте клинических испытаний, где институты набирают добровольцев. Насколько я понимаю, участие в клинических испытаниях бесплатное, а лечение пациенты получают самое настоящее; информация об этом лечении четко прописана, а контролируют выполнение исследований международные комиссии. Если задать поиск по "stem cells multiple sclerosis", то получаем сейчас 13 клинических испытаний в разной степени завершенности. Можно попытаться найти такое, в которое avilov подойдет по критериям, опубликованным на этом сайте. И если получится, то можно слетать в Америку или Европу и сделать реальную трансплантацию ГСК.

Но, с другой стороны, если действительно трансплантация ГСК влечет за собой запрет традиционной терапии, то следует еще двести раз подумать, что предпочесть... Все-таки метод трансплантации ГСК экспериментальный, и люди идут на это обычно тогда, когда других альтернатив не остается, когда болезнь быстро прогрессирует. И насколько мне удалось понять из абстрактов статей зарубежных авторов (всего в мире сделано около 350-400 трансплантаций ГСК для лечения РС), даже при снятии аутоиммунного компонента болезни дегенерация нервной системы далеко не всегда останавливается; в некоторых случаях болезнь продолжается. И еще проф.Алексеев считает, а я тоже присоединяюсь, что аллогенная трансплантация может иметь больше шансов на успех: ведь тогда будут вводить не свою же больную иммунную систему, а здоровую иммунную систему донора.

А может быть, не лишним будет рассмотреть вариант лечения обычным медикаментозным методом. По словам врача-специалиста по РС, с которой я общалась, и по мнению девушки, больной РС, сейчас введены в клиническую практику хорошие препараты, позволяющие стабилизировать болезнь. По словам девушки, в Москве существует специальный Центр для больных РС, где можно пройти необходимые обследования и проконсультироваться со специалистами; а также есть возможность получения лекарств бесплатно, и она готова предоставить информацию о том, как это можно сделать.

Но выбор все равно avilov будет делать сам.

Я верю, что можно помочь avilovу. Прошу прощения, если я своими словами и действиями поуменьшила пыл сторонников немедленных действий по пересадке ГСК; мне кажется, что лучше все же действовать не наобум, а в условиях полной информации и трезво взвешенных решений. За что и борюсь.

А теперь ругайте, если надо.

Постскриптум.

1. Хочу, чтобы у вас не создавалось впечатления, будто трансплантация стволовых клеток -- это по определению полная фигня. Это не фигня, это вполне работающий метод. Только необходимо разбираться, кто, что и для чего делает. Например, трансплантация кроветворных стволовых клеток (или костного мозга, что одно и то же по сути) -- работающий метод для лечения больных с онкологическими заболеваниями крови. И у нас в Москве это делают, например, в Онкоцентре. Как правило, делают пересадку донорских клеток от здорового подходящего донора после полного удаления иммунной системы больного.

2. Относительно "введения стволовых клеток" в качестве косметических процедур могу сказать следующее. Проф.Алексеев рассказал такую историю. Пару-тройку лет назад это было очень модно у нас, и многие косметические салоны предлагали введение "эмбриональных стволовых клеток" для улучшения кожи и цвета лица. И, действительно, что-то вводили, и эффект был, пусть временный, но был. Что же вводили? -- Вводили экстракт из эмбриональных тканей. Брали абортивный материал, гомогенизировали печень эмбрионов, разрушали клетки, полученный материал очищали на хроматографических колонках и во флакончиках продавали в косметические салоны. При этом никаких клеток там уже не оставалось, разумеется. Зато оставались разнообразные ростовые и стимулирующие факторы из эмбриональной печени, которые и давали временный положительный эффект при подкожном введении.

3. Я бы не хотела, чтобы мой пост вы расценивали как новый флеш-моб и призыв "давить всех". Мой пост всего лишь информационный; я даю информацию, а уж что с ней делать -- это ваше дело: доверять ей или не доверять, использовать или нет. Более того, я могу быть и неправа; может быть, я что-то не так поняла и не разобралась до конца. Просто я вместе с вами хочу знать правду, то есть иметь полную информацию об интересущих меня явлениях. Буду рада вместе с вами разобраться, что к чему в данной области. Пока же я вижу только мифы вокруг темы стволовых клеток; а мифология -- очень богатая почва для того, чтобы на ней росли не только полезные цветы. Призываю вас, люди, быть осторожными и принимать решения не на основе эмоций, а на основе трезвого расчета и полной информации.

4. Нашлись некоторые материалы насчет трансплантации ГСК в Новосибирске. По этой ссылке можно увидеть некоторые сфотографированные слайды с конференции, посвященные этой операции, которая проводилась в виде эксперимента и бесплатно для пациентов. В работу взяли 8 человек; после трансплантации всем стало временно лучше, но через некоторое время большинство вернулось в прежнее состояние (хотя не все). Одна женщина присутствует на том сайте, и ей стало лучше. Но одна из участниц этого эксперимента действительно умерла. И видно, что после трансплантации у всех пациентов появились осложнения.

5. Нашлись материалы о девушке, делавшей в этой клинике трансплантацию аутологичных стволовых клеток. В Московской Медицинской Академии им.Сеченова, где она лечилась до этого, речь о трансплантации клеток не шла. Но, обратившись в Нац. Медико-хирургический центр им.Пирогова к д.м.н. Мельниченко В.Я., пациентка получила рекомендацию к трансплантации клеток. Мне кажется, что дяденька постарше, который участвовал в нашей дискуссии с Федоренко, представился именно как Мельниченко, хотя я могу и ошибаться. Там же по ссылке можно видеть счета, которые оплачивала пациентка. После перенесенной операции никаких конкретных сведений о ее состоянии не нашлось.

Что еще интересно в истории с этой пациенткой, так это тот факт, что на эпикризе болезни, подписанном Федоренко и Мельниченко, написано о том, что пациентка прошла немиелоаблативную иммуносупрессивную терапию с трансплантацией аутологичных стволовых клеток. При миелоаблативной терапии уничтожаются клетки костного мозга и всей иммунной системы (и затем замещаются новыми при пересадке от донора или собственными); при НЕмиелоаблативной терапии клетки костного мозга и иммунной системы не уничтожаются, а только подавляются в некоторой степени, чтобы не было реакции отторжения трансплантата. Немиелоаблативная терапия применяется при аллогенной пересадке стволовых клеток, т.е. при пересадке от другого человека; при аутологичной трансплантации (то есть от самого пациента) мне непонятен смысл НЕмиелоаблативной иммуносупрессивной терапии. Ведь при такой терапии, насколько я понимаю, те клетки, которые вызывают аутоиммунный компонент рассеянного склероза, никуда не денутся и продолжат свое разрушительное действие после того, как эффект от иммуносупрессивной терапии пройдет. И я не понимаю, для чего в этом случае трансплантировать аутологичные стволовые клетки, если уж этим заниматься, пусть без лицензии и за большие деньги.

UPD. 29 февраля 2008.

6. Нашлась одна женщина из Воронежа (комментарий ее можно видеть здесь), которая говорит, что ей сделали пересадку аутологичных ГСК в этой клинике. Ей поставили диагноз "рассеянный склероз" после вторых родов, в возрасте 30 лет, и развитие болезни было очень быстрым и прогрессирующим без приступов; буквально за год у нее отнялась рука, стали неметь ноги и лицо. Традиционное медикаментозное лечение эффекта не дало, по ее словам. В клинике им.Максимова у нее взяли ГСК, провели химиотерапию и ввели аутологичные ГСК, и ей это очень сильно помогло, рассеянный склероз у нее отступил, по ее словам, и сейчас МРТ головного мозга показывает уменьшение склеротических бляшек и неактивное их состояние. Я разговаривала с этой женщиной по телефону. Она сказала, что Федоренко попросил ее написать о себе в этом посте.

Сложно сказать, где истина. К сожалению, информация о реальном положении дел недоступна; а поскольку пересадка ГСК для лечения РС на данный момент не является законным делом и методом, доказавшим свою эффективность, то и тем более ничего узнать нельзя. Может быть, что из сотни пациентов этой клиники одному-двум-десяти стало лучше, а у остальных ничего не изменилось или стало хуже. Или никакой пересадки и не было; или была, но не ГСК; или ГСК, но аллогенных; и т.д. и т.п. Публикаций в реферируемых журналах нет, контроля со стороны государства нет, так что правды мы пока не знаем и не узнаем, видимо.

Очень много вопросов...

UPD. 1 ноября 2008 г.

7. Вот здесь оказались очередные голословные утверждения о "впечатляющих успехах" в России. Как по поводу пересадки костного мозга, так и по поводу "лечения" РС стволовыми клетками. Несмотря на все заверения дамы, она просто пропала и обещанных ссылок, подтверждающих ее слова, так не и предоставила.

Будьте осторожны! Проверяйте информацию.

Я добавляю сюда информацию, когда появляется что-то новое. А вы уже решайте сами, что с этим делать и как интерпретировать.

Imported event Original

Imported event Original

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Слишком много текста-не осилила )))). как же, я удивляюсь, вы ни с кем не пообщались,кто проходил транспл- здесь на сайте таких немало (я в том числе) и кому реально помогло

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Слишком много текста-не осилила )))). как же, я удивляюсь, вы ни с кем не пообщались,кто проходил транспл- здесь на сайте таких немало (я в том числе) и кому реально помогло

Прошу прощения :thank_you2: Могу ли я у вас поинтерисрисоваться:"и что бляшки рассеянного склероза"исчезли или стали меньше размером и неактивны?И такое состояние ремиссии какой промежуток по времени проодолжается?И где проходила операция,если не секрет... :post-4-1166433263:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сложно сказать, где истина. К сожалению, информация о реальном положении дел недоступна; а поскольку пересадка ГСК для лечения РС на данный момент не является законным делом и методом, доказавшим свою эффективность, то и тем более ничего узнать нельзя. Может быть, что из сотни пациентов этой клиники одному-двум-десяти стало лучше, а у остальных ничего не изменилось или стало хуже. Или никакой пересадки и не было; или была, но не ГСК; или ГСК, но аллогенных; и т.д. и т.п. Публикаций в реферируемых журналах нет, контроля со стороны государства нет, так что правды мы пока не знаем и не узнаем, видимо.

Вот и ещё один миф вмоих глазах почти полностью рассеялся!!!!!!!!!!типа очередная интернетовская утка эта операция?или данный пост можно расценивать как антирекламму,вопрос "только с кмакой целью?"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Слишком много текста-не осилила )))). как же, я удивляюсь, вы ни с кем не пообщались,кто проходил транспл- здесь на сайте таких немало (я в том числе) и кому реально помогло

Если реально помогло, то зачем Вам Ampyra? Даже в Европу собрались ехать за этим препаратом.

Выяснила, про фампридин в их фирме- да действитепьно так просто его не купить по интернету ((. но в европе он продается- придется ехать в европу

http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtop...0&start=220

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прошу прощения :thank_you2: Могу ли я у вас поинтерисрисоваться:"и что бляшки рассеянного склероза"исчезли или стали меньше размером и неактивны?И такое состояние ремиссии какой промежуток по времени проодолжается?И где проходила операция,если не секрет... :post-4-1166433263:

Трансплантауию делала в 2004 году ( не в Москве) Бляшки не исчезли и меньше не стали, но они до сих пор не активны и обострений до сих пор нет, хотя РС чувствую в каких-то мелких кожных ощущениях, периодически возникающих.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

отвечаю сразу всем: делала транспл в 2009году у Федоренко, итог - кол-во бляшек уменьш вдвое,они стали неактивны, другие врачи это подтвердили,ходить лучше не стала, даже немного хуже.Но стаж болезни на тот момент у меня был большой и втор.-прогрес. Знаю людей,у кот.был начальный период болезни-и им помогло.Я ни за, ни против транспл- я за лечение кот. не сделает мне еще хуже. Как уже много раз здесь говорилось- каждый лечится как может и как финансы позволяют. ампиру хочу купить чтоб ходить лучше- ведь поврежд. миелин либо восстанавливается оч медленно либо вообще не восстанавливается ((((как повезет). а ирина (hroi) оч подробно описала весь процесс трансплантации. я так же колебалась как и многие здесь,но приняла такое решение тк финансы позволяли, и в общем не жалею,хотя и хожу оч плохо

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 месяцев спустя...

Доброго времени суток уважаемые форумчане! Прошу Вашего совета и мнения по поводу вопроса лечения РС стволовыми клетками. Стоит ли провести такое лечение? ( интерисует именно целесообразность метода). Возможно есть люди, которые провели такое лечение...

С диагнозом РС столкнулись впервые, заболел муж, буквально 3 дня назад диагноз поставили на основании МРТ, 8 очагов в головном мозге и 2 в шейном отделе позвоночника (ниже еще не смотрели), имеет ретро-бульбарный неврит, сейчас все началось с сильного головокружения, стали обследоваться и тут все обнаружилось, хотя неврит начался с 2003 года.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток уважаемые форумчане! Прошу Вашего совета и мнения по поводу вопроса лечения РС стволовыми клетками. Стоит ли провести такое лечение? ( интерисует именно целесообразность метода). Возможно есть люди, которые провели такое лечение...

С диагнозом РС столкнулись впервые, заболел муж, буквально 3 дня назад диагноз поставили на основании МРТ, 8 очагов в головном мозге и 2 в шейном отделе позвоночника (ниже еще не смотрели), имеет ретро-бульбарный неврит, сейчас все началось с сильного головокружения, стали обследоваться и тут все обнаружилось, хотя неврит начался с 2003 года.

На счет стволовых клеток:- Лично не знаком с этим методом, но знаю человека кто пытался. В итоге толку нет и сечас стало только хуже. Я сам прошел разные стадии болезни и лечился Копаксоном, от которого тоже толку нет, почти слег 2 года дальше поъездной скамейки не мог выйти. Сейчас ставлю уже 3 года Бетаферон и мне намного лучьше. Дома делаю физ занятия со штангой присидаю,жму, делаю тягу. на улице хожу почти везде без клюшки. Вобщем

не надо клевать на всякие там супер методы а слушать врача (и слышать).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На счет стволовых клеток:- Лично не знаком с этим методом, но знаю человека кто пытался. В итоге толку нет и сечас стало только хуже. Я сам прошел разные стадии болезни и лечился Копаксоном, от которого тоже толку нет, почти слег 2 года дальше поъездной скамейки не мог выйти. Сейчас ставлю уже 3 года Бетаферон и мне намного лучьше. Дома делаю физ занятия со штангой присидаю,жму, делаю тягу. на улице хожу почти везде без клюшки. Вобщем

не надо клевать на всякие там супер методы а слушать врача (и слышать).

Не надо так категорично писать про копаксон, многим он помогает, а бетаферон нет. Кстати, а бетаферон откуда, покупаете сами?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

хотелось бы услышать "свежие" мнения, потому как технологии не стоят на месте и все меняется из года в год....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

хотелось бы услышать "свежие" мнения, потому как технологии не стоят на месте и все меняется из года в год....

Какие свежие мнения? Трансплантация стволовых клеток при РС нигде в мире не зарегистрированный метод. Результаты небольших клинических испытаний неоднозначные. Как пойдет процесс у Вашего мужа никто Вам не скажет, никто советовать тоже не будет, я думаю.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ето просто такая стадия, перводневная - стадия поиска спасения, без еше глубокого познания. Думаю многие из нас ето проходили, и я не исключение. В первые дни, после постановки диагноза, тоже начала рыскать и наткнулась на инфу о стволовых. Помню, даже созванивалас с девочкой, которая прошла ету процедуру и в течение 4 лет все у нее было нормально, надеюсь и сейчас все хорошо. Я даже ездила в клинику Максимова на консультацию, прослушала лекцию из уст врача о пользе АТСК....и вернулась к бетаферону. Не торопитесь, ета операция - не выход. Попробыйте более щадящее лечение, которое проверно годами и клиническими испытаниями. Хотя, после возвращения из Москвы в апреле 2010, тогда моему РС было 2 месяца, и самочух был еще очень неважный, я подумала: если до осени, на бетафероне мне не полегчает - сделаю АТСК......Слава Богу, я ее не сделала))))))Все же высшый разум одержал победу))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ето просто такая стадия, перводневная - стадия поиска спасения, без еше глубокого познания. Думаю многие из нас ето проходили, и я не исключение. В первые дни, после постановки диагноза, тоже начала рыскать и наткнулась на инфу о стволовых. Помню, даже созванивалас с девочкой, которая прошла ету процедуру и в течение 4 лет все у нее было нормально, надеюсь и сейчас все хорошо. Я даже ездила в клинику Максимова на консультацию, прослушала лекцию из уст врача о пользе АТСК....и вернулась к бетаферону. Не торопитесь, ета операция - не выход. Попробыйте более щадящее лечение, которое проверно годами и клиническими испытаниями. Хотя, после возвращения из Москвы в апреле 2010, тогда моему РС было 2 месяца, и самочух был еще очень неважный, я подумала: если до осени, на бетафероне мне не полегчает - сделаю АТСК......Слава Богу, я ее не сделала))))))Все же высшый разум одержал победу))))

Катюш! Точно, на первой "стадии" болезни многие из нас натыкаются на АТСК и считают именно её панацеей от РС. Клиника Максимова тоже была моим первым источником инфы об этом методе лечения РС(возможно потому, что кроме них, никто в России больше этот метод так яро не рекламирует), так же подумывала о поездке на консультацию к ним, спасибо моему врачу, которая разумными доводами вовремя пресекла мои нелепые намерения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не надо так категорично писать про копаксон, многим он помогает, а бетаферон нет. Кстати, а бетаферон откуда, покупаете сами?

Бетаферон затем Экставия и сейчас Инфибета

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Были сегодня на консультации в центре Максимова, разговаривали с Федоренко... все рассказанное очень складно и разумно (сама медик и с точки зрения медицины все правильно) видела лицензию нашего департамента здравоохранения.

По поводу публикаций на эту тему, имею статью по клиническим исследованиям по трансплантологии стволовых клеток. Исследования проводились совместно Москвой, Санкт-Петербургом, Новосибирском, Госпиталь Бурденко и Клинической больницей №1 Управления делами президента, 2010 года - кому интересно могу отсканировать и выложить это исследование, но эта статья написана исключительно для врачей.

Наблюдает нас знакомая очень квалифицированный врач-невролог, передадим ей всю информацию о стволовых клетках и послушаем ее мнение (ей очень доверяем!).

Еще завтра едим в центр рассеянного склероза, послушаем что там скажут.... будут новости отпишусь

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Марго, я тоже не нашла в словах Дениса Анатольевича ничего нескладного и отрицателного. По идее данная трансплантация вреда не принесет, т.к. она из собственых клеток, но принесет ли пользу - ето как повезет, потому как еще нигде в мире не доказана 100% еффективность етого метода. Все мои неврологи, не поддержали мою идею; но и не кричали и не доказывали с пеной у рта, что етого делать не надо. Но все склонны к тому, что сначала все таки стоит попробоват КРАБы (ПИТРс). Я уже говорила, что мой дед профессор-невролог, академик, так что мнений тоже было собранно куча, да еще и из разных стран, дабы спасти единственную доцю и внучу))))), но, к сожалению....пока все врачи, при всем желании, не могут нас излечить. Так что взвесьте все хорошо и подумайте, прежде чем идти на етот кардинальный шаг. Удачи Вам и мужу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Марго, я тоже не нашла в словах Дениса Анатольевича ничего нескладного и отрицателного. По идее данная трансплантация вреда не принесет, т.к. она из собственых клеток, но принесет ли пользу - ето как повезет, потому как еще нигде в мире не доказана 100% еффективность етого метода. Все мои неврологи, не поддержали мою идею; но и не кричали и не доказывали с пеной у рта, что етого делать не надо. Но все склонны к тому, что сначала все таки стоит попробоват КРАБы (ПИТРс). Я уже говорила, что мой дед профессор-невролог, академик, так что мнений тоже было собранно куча, да еще и из разных стран, дабы спасти единственную доцю и внучу))))), но, к сожалению....пока все врачи, при всем желании, не могут нас излечить. Так что взвесьте все хорошо и подумайте, прежде чем идти на етот кардинальный шаг. Удачи Вам и мужу.

Спасибо! Конечно же мы выслушаем все возможные варианты. Я тоже не утверждаю, что стволовые клетки это гарантия излечения... Очень даже возможно,что мы хорошо пойдем на каких-то препаратах. На данный момент мы пытаемся получить как можно больше информации про РС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 10 месяцев спустя...
  • Красюкова изменил заголовок на Высокодозная химия+ТСК при РС. Кому помогло? Надолго? Где делают, кроме Пироговки и университета имени Павлова?
  • Каспер закрепил тему форума

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...