5cf65b1f1d9320967b4d20a1f9005756 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Про потерю веса. Я всегда была в теле, не толстая, но с объёмами. После первого обострения ушло кило 2-4, но размер уменьшился на с 48 до 42! В первое обострение гормонов не было, только сосудистые. За три недели пребывания в больнице, я изменилась очень сильно. Моя худоба повергла всех в шок. Но с годами объём набирается, гиления  никак не способствует похуданию( в моём случае).Вообще, раньше врачи говорили, что рсников толстых не бывает  , но я смотрю стали появляться. Думаю потеря веса связана, как и у всех людей, при заболевании, организм старается избавиться от излишков, сердцу меньше напряга. Если стараться поддерживать нормальный вес, то и самочувствие будет стабильнее. У меня, ПОКА, плохо получается.(обрастаю только жиром, а мышечная масса на нуле). Думаю у"полных" потенциала больше, но это мои заключения :unsure:   бОльшая часть рсников ходит, гремит костями. На копе худела.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Про потерю веса. Я всегда была в теле, не толстая, но с объёмами. После первого обострения ушло кило 2-4, но размер уменьшился на с 48 до 42! В первое обострение гормонов не было, только сосудистые. За три недели пребывания в больнице, я изменилась очень сильно. Моя худоба повергла всех в шок. Но с годами объём набирается, гиления  никак не способствует похуданию( в моём случае).Вообще, раньше врачи говорили, что рсников толстых не бывает  , но я смотрю стали появляться. Думаю потеря веса связана, как и у всех людей, при заболевании, организм старается избавиться от излишков, сердцу меньше напряга. Если стараться поддерживать нормальный вес, то и самочувствие будет стабильнее. У меня, ПОКА, плохо получается.(обрастаю только жиром, а мышечная масса на нуле). Думаю у полных потенциала больше, но это мои заключения ничем не обоснованные!!!!!!!!  бОльшая часть рсников ходит гремит костями. На копе худела.

Про потенциал у людей в теле я с Вами согласна, что он больше, поэтому и расстраиваюсь из-за сильной худобы сына.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не хочу никого пугать, но советую сдать кровь на онкомарке

 

 

Про потерю веса. Я всегда была в теле, не толстая, но с объёмами. После первого обострения ушло кило 2-4, но размер уменьшился на с 48 до 42! В первое обострение гормонов не было, только сосудистые. За три недели пребывания в больнице, я изменилась очень сильно. Моя худоба повергла всех в шок. Но с годами объём набирается, гиления  никак не способствует похуданию( в моём случае).Вообще, раньше врачи говорили, что рсников толстых не бывает  , но я смотрю стали появляться. Думаю потеря веса связана, как и у всех людей, при заболевании, организм старается избавиться от излишков, сердцу меньше напряга. Если стараться поддерживать нормальный вес, то и самочувствие будет стабильнее. У меня, ПОКА, плохо получается.(обрастаю только жиром, а мышечная масса на нуле). Думаю у полных потенциала больше, но это мои заключения ничем не обоснованные!!!!!!!!  бОльшая часть рсников ходит гремит костями. На копе худела.

Про потенциал у людей в теле я с Вами согласна, что он больше, поэтому и расстраиваюсь из-за сильной худобы сына.

 

Не хочу никого пугать, но советую худеющим без причины сдать кровь на онкомаркеры. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не хочу никого пугать, но советую сдать кровь на онкомарке

 

Не хочу никого пугать, но советую худеющим без причины сдать кровь на онкомаркеры. 

 

Про онкомаркеры, полностью согласна! Но в моём случае, всё это было почти 20 лет назад. Но проверяться (на всякие пакости) нужно ежегодно!   

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Без Гилении но с РС "похудел" на 25 кг... причем большая часть этих кг была мускулатура :dntknw:

В 2009-м (до диагноза) один невролог говорил мне, что такая потеря веса это один из симптомов аутоиммунного заболевания. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я на Гилении набрала 5кг за последние 3 года. Думаю так: прекратились обострения - появился нормальный глотательный рефлекс, стала больше есть, не устаю жевать, ни в чем себя не ограничиваю. Раньше - творожок на завтрак, банан на обед, пустой мятой картошки на ужин. Даже разговаривать долго не могла, сидеть тоже, очень уставала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня еще похоже с желудком проблемы или пищеводом от гилении начались, все время что-то болит, может поэтому и худею.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом! :post-4-1166433263: я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие(((((((((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Без Гилении но с РС "похудел" на 25 кг... причем большая часть этих кг была мускулатура :dntknw:

В 2009-м (до диагноза) один невролог говорил мне, что такая потеря веса это один из симптомов аутоиммунного заболевания

Да, это так. Хотя...., сахарный диабет и вона, как разносит.

а ,вообще, толстеем не мы, а годы))) всегда себя так успокаиваю, когда ручонки тянуться к пирожанкам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом! :post-4-1166433263: я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие(((((((((

 

Да никакого секрета. Курила 15 лет, а как диагноз поставили, так врачи запретили и сразу бросила. Заменила семечками, они еще и нервы успокаивают, и для мозга полезно. Остановилась только когда зуб сломала, камушек в семечках попался.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. 

Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом! :post-4-1166433263: я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие(((((((((

 

Мне помогли бросить курить электронные сигареты. Есть такие моменты для курильщиков, когда совсем невмоготу без сигаретки (у меня, например, это беседы с друзьями, ожидание на остановке и т.д.), так вот электронная сигарета служит заменой - пускаешь дым, в руках держишь сигаретку и полегче становится. Бросила как где-то месяца три назад, электронные сигареты использую все реже, пока не сорвалась (т-т-т).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я бросил только на третий раз и то больше страх помог, как покурю так ноги сразу слабыми становились.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Проблема сна. Сон плохой, утром просыпаюсь очень рано, не против поспать-не получается. Днём и не приходится мечтать о сне, есть возможность прикорнуть, но сон не идёт. Если сильно устаю, вроде, кажется,  приляг - засни, но ничего не получается. И, следовательно, весь следующий день хожу, как приведение (все симптомы просыпаются). Как с этим бороться?  На снотворном засыпаю, но просыпаюсь рано и всё снова-здорова

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне ответили про головокружение на питерском сайте

  •  
  •  
Re: Гиления (финголимод)

icon_post_target.gif Prakhova » Ср окт 01, 2014 9:07 am

В первую очередь Вам следует поизмерять артериальное давление и пульс регулярно в течение нескольких дней, повторить ЭКГ и, возможно, повторить 6-часовой мониторинг.
Давление действительно повышено последние дни. Получатся что гиления влияет на сердце не только при первом приеме. Буду пытаться сделать ЭКГ завтра, если смогу добраться. Сегодня с утра пришлось побегать с подарками для учителей, в итоге меня муж забирал с работы в полуобморочном состоянии, думала уже скорую вызывать, так плохо было. Последние дни боль в груди не проходит совсем, тяжело дышать,  головокружение усиливается, пройти могу максимум метров сто нормально, потом начинается одышка, метров через двести темнеет в глазах и начинает заваливать в сторону. При этом на МРТ все хорошо, обострения нет, да и по ощущениям это не РС, головокружение не так ярко выражено. Сердце всегда было абсолютно здоровым, но на таком тяжелом препарате всякое может быть. Я сначала думала, что в груди болит из-за таблеток, может гастрит или язва, но маалокс и альмагель не помогает. И головокружение считала проявлением РС или побочкой. А сейчас сижу читаю про сердечные проблемы и тихо паникую.
Что делать, как думаете? У кого-нибудь начинались проблемы с сердцем на гилении после длительного приема? 
 
 
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Мне ответили про головокружение на питерском сайте

  •  
  •  
Re: Гиления (финголимод)

icon_post_target.gif Prakhova » Ср окт 01, 2014 9:07 am

В первую очередь Вам следует поизмерять артериальное давление и пульс регулярно в течение нескольких дней, повторить ЭКГ и, возможно, повторить 6-часовой мониторинг.
Давление действительно повышено последние дни. Получатся что гиления влияет на сердце не только при первом приеме. Буду пытаться сделать ЭКГ завтра, если смогу добраться. Сегодня с утра пришлось побегать с подарками для учителей, в итоге меня муж забирал с работы в полуобморочном состоянии, думала уже скорую вызывать, так плохо было. Последние дни боль в груди не проходит совсем, тяжело дышать,  головокружение усиливается, пройти могу максимум метров сто нормально, потом начинается одышка, метров через двести темнеет в глазах и начинает заваливать в сторону. При этом на МРТ все хорошо, обострения нет, да и по ощущениям это не РС, головокружение не так ярко выражено. Сердце всегда было абсолютно здоровым, но на таком тяжелом препарате всякое может быть. Я сначала думала, что в груди болит из-за таблеток, может гастрит или язва, но маалокс и альмагель не помогает. И головокружение считала проявлением РС или побочкой. А сейчас сижу читаю про сердечные проблемы и тихо паникую.
Что делать, как думаете? У кого-нибудь начинались проблемы с сердцем на гилении после длительного приема? 
 
 

 

а что побегать с подарками больше некому было? не понимаю честно говоря. зачем себя перегружать при плохом самочувствии и потом помирать(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Мне ответили про головокружение на питерском сайте

  •  
  •  
Re: Гиления (финголимод)

icon_post_target.gif Prakhova » Ср окт 01, 2014 9:07 am

В первую очередь Вам следует поизмерять артериальное давление и пульс регулярно в течение нескольких дней, повторить ЭКГ и, возможно, повторить 6-часовой мониторинг.
 
Давление действительно повышено последние дни. Получатся что гиления влияет на сердце не только при первом приеме. Буду пытаться сделать ЭКГ завтра, если смогу добраться. Сегодня с утра пришлось побегать с подарками для учителей, в итоге меня муж забирал с работы в полуобморочном состоянии, думала уже скорую вызывать, так плохо было. Последние дни боль в груди не проходит совсем, тяжело дышать,  головокружение усиливается, пройти могу максимум метров сто нормально, потом начинается одышка, метров через двести темнеет в глазах и начинает заваливать в сторону. При этом на МРТ все хорошо, обострения нет, да и по ощущениям это не РС, головокружение не так ярко выражено. Сердце всегда было абсолютно здоровым, но на таком тяжелом препарате всякое может быть. Я сначала думала, что в груди болит из-за таблеток, может гастрит или язва, но маалокс и альмагель не помогает. И головокружение считала проявлением РС или побочкой. А сейчас сижу читаю про сердечные проблемы и тихо паникую.
Что делать, как думаете? У кого-нибудь начинались проблемы с сердцем на гилении после длительного приема? 
 
 

Сходите к психиатру или психотерапевту.

Может, у вас психосоматические проблемы на фоне горячего желания как-либо отказаться от Гилении.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сходите к психиатру или психотерапевту.

 

Может, у вас психосоматические проблемы на фоне горячего желания как-либо отказаться от Гилении.

 

Может быть. Попробую сходить, давненько я у него не была. К сожалению муж сейчас сильно занят на работе, ему меня возить некогда, а сама не доберусь. 

У меня были похожие проблемы на копаксоне, там правда ничего не болело, но давление скакало полгода и сердце колотилось, и периодически случались приступы головокружения и дурноты с резким ухудшением зрения и ходьбы, но кратковременно. Попробовала тогда обратиться в Винцеру к светилу так сказать. Мне с ходу установили обострение и сразу солумедролом залили, видимо у них так клиентов удерживают, другого смысла капать гормоны в 4 часа дня я не вижу. Потом где-то через месяц стало плохо на улице, скорая отвезла в кардиологию, провалялась там две недели. В 11-й моего врача тогда не было, другая прописала антидепресанты, после них поехала крыша и тут я как раз решила познакомиться с психиатром. Он отменил антидепресанты и помог облегчить приступы, жить стало немного легче. И только когда я наконец попала к Наталье Юрьевне Лащ и рассказала ей о своем состоянии, она отменила мне копаксон и все проблемы сразу же прошли.  Хотя я сама от копаксона отказываться не собиралась, очень надеялась на него, хотя начало приема тоже вызвало обострение.

Разница в том, что сейчас ухудшение напрямую связано с движением, когда лежу проблем нет, а ходить могу максимум пару сотен метров. На работе стали замечать, мне там от машины до офиса далеко идти, когда добираюсь потом сижу не могу отдышаться, хриплю как старый курильщик, в груди давит страшно. Еще месяц назад мне при движении становилось легче, почти проходили неприятные симптомы вроде головокружения и болей в ногах.

Есть кстати мнение, что психических проблемах движение, особенно ходьба или плавание, улучшают состояние. У меня есть знакомая, которая с помощью спорта избавляется от МДП.

К гилении действительно отношение очень негативное, отказаться очень хочу, как то у меня с ней сразу не сложилось. Но даже от ронбетала не все отказываются, страшно остаться без лечения. Мне например при первом визите в 11-ю одна врачиха, к которой я больше не хожу, заявила что без лекарств я в 40 лет буду в коляске. Тогда это казалось каким-то бредом. Сейчас мне 39. На гилении впервые за время болезни стали слабеть ноги вне обострения и пропала на 2 дня возможность ходить при обострении, и коляска уже не кажется чем-то нереальным. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Сходите к психиатру или психотерапевту.

 

Может, у вас психосоматические проблемы на фоне горячего желания как-либо отказаться от Гилении.

 

Может быть. Попробую сходить, давненько я у него не была. К сожалению муж сейчас сильно занят на работе, ему меня возить некогда, а сама не доберусь. 

У меня были похожие проблемы на копаксоне, там правда ничего не болело, но давление скакало полгода и сердце колотилось, и периодически случались приступы головокружения и дурноты с резким ухудшением зрения и ходьбы, но кратковременно. Попробовала тогда обратиться в Винцеру к светилу так сказать. Мне с ходу установили обострение и сразу солумедролом залили, видимо у них так клиентов удерживают, другого смысла капать гормоны в 4 часа дня я не вижу. Потом где-то через месяц стало плохо на улице, скорая отвезла в кардиологию, провалялась там две недели. В 11-й моего врача тогда не было, другая прописала антидепресанты, после них поехала крыша и тут я как раз решила познакомиться с психиатром. Он отменил антидепресанты и помог облегчить приступы, жить стало немного легче. И только когда я наконец попала к Наталье Юрьевне Лащ и рассказала ей о своем состоянии, она отменила мне копаксон и все проблемы сразу же прошли.  Хотя я сама от копаксона отказываться не собиралась, очень надеялась на него, хотя начало приема тоже вызвало обострение.

Разница в том, что сейчас ухудшение напрямую связано с движением, когда лежу проблем нет, а ходить могу максимум пару сотен метров. На работе стали замечать, мне там от машины до офиса далеко идти, когда добираюсь потом сижу не могу отдышаться, хриплю как старый курильщик, в груди давит страшно. Еще месяц назад мне при движении становилось легче, почти проходили неприятные симптомы вроде головокружения и болей в ногах.

Есть кстати мнение, что психических проблемах движение, особенно ходьба или плавание, улучшают состояние. У меня есть знакомая, которая с помощью спорта избавляется от МДП.

К гилении действительно отношение очень негативное, отказаться очень хочу, как то у меня с ней сразу не сложилось. Но даже от ронбетала не все отказываются, страшно остаться без лечения. Мне например при первом визите в 11-ю одна врачиха, к которой я больше не хожу, заявила что без лекарств я в 40 лет буду в коляске. Тогда это казалось каким-то бредом. Сейчас мне 39. На гилении впервые за время болезни стали слабеть ноги вне обострения и пропала на 2 дня возможность ходить при обострении, и коляска уже не кажется чем-то нереальным. 

 

Ну так отказывайтесь, в чём проблема?Если от лек-ва хуже по вашему субъективному мнению , то зачем мучится. И про Винцеру, никто там никого насильно не держит,  и кстати гормоны мне делали и во второй половине дня (не в Винцере) и помогли ведь. Насколько я знаю, конкретных указаний по времени введения гормонов нет. Я имею ввиду медицинские рекомендации, а не то, что пишут "любители" на форумах. И от ронбетала не отказываются те кому он подошёл, остальные отказались, что видно на этом форуме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Действительно, в чем проблема? Ну откажитесь наконец от препарата. Начнете жаловаться на то, что отказались )

Мне искренне жаль пациентов, которые уже несколько месяцев читают сомнительные (я так думаю) жалобы на Гилению.

 

Ну сколько можно плакаться?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так я от нее еще до приема пыталась отказаться. Уговорили принимать. На следующей неделе пойду откажусь окончательно. 

А мне искренне жаль тех, кто годами себе эту гилению ходит выбивает, а потом сваливается от нее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Узнали бы вы у своего врача мнение по поводу симптомов, прежде чем отказываться.. И тогда принимайте взвешенное решение. Имхо стоит сходить, как к своему неврологу из 11й, так и к психотерапевту(бывает, и психосоматика, и эффект плацебо). причем обоим не высказывать свои предположения, а описать симптомы и послушать, что они скажут

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так я от нее еще до приема пыталась отказаться. Уговорили принимать. На следующей неделе пойду откажусь окончательно. 

А мне искренне жаль тех, кто годами себе эту гилению ходит выбивает, а потом сваливается от нее.

Я уже говорила (похоже в пустоту), но повторюсь -

сваливаются от рассеянного склероза, а не от препарата.

Не обижайтесь.

не высказывать свои предположения, а описать симптомы и послушать, что они скажут

Главное - не забыть сказать, что активно с самого начала НЕ ХОТЕЛОСЬ ПРИНИМАТЬ ПРЕПАРАТ И НЕ ХОЧЕТСЯ, НЕ ХОЧЕТСЯ, НЕ ХОЧЕТСЯ . Бедняга-врач ведь этого не знает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так я от нее еще до приема пыталась отказаться. Уговорили принимать. На следующей неделе пойду откажусь окончательно. 

А мне искренне жаль тех, кто годами себе эту гилению ходит выбивает, а потом сваливается от нее.

Рассеянный склероз-прогрессирующее заболевание и новые симптомы могут появляться и самочувствие с годами тоже может ухудшаться потому как заболевание прогрессирующее и от это никуда не деться и течение может меняться с РРРС на ВПРС, нет излечивающего лек-ва. Ну не изобрели пока панацею.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сделала ЭКГ. Есть изменения, и очень серьезные, по словам врача одна из возможных причин интоксикация. Теперь придется лечиться у кардиолога.

Надеюсь это можно было здесь написать? Или такие отзывы тоже не по теме?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...