Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

Не хочу никого пугать, просто из росздравнадзора просили разместить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Потрясающая информация. Я вовремя отказалась от этой Гилении (дряни) из-за ухудшения состояния при приёме уже на 5-й день приёма препарата. Я бы вообще бы его запретила.! :mr47_05: 

Share this post


Link to post
Share on other sites
47 минуты назад, galka сказал:

Что-то страшно стало после прочтения ссылки....Такая же ссылка дана в теме про Текфидеру. 

Можно в 2 словах,пож? С тел не видно...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Новартис сообщает, что у пациента при приёме Гиления (Фингалимод) развилась прогрессирующая многоочаговая лейкоэнцефалопатия. Но, после отмены препарата, типа состояние стало нормализоваться...(пересказываю своими словами). :thank_you2: 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да дело не в ленности врачей, просто выделяют определенное количество лекарства. было бы больше и выписывали бы на несколько месяцев.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ПМЛ была обнаружена на МРТ (характерные очаги),после отмены процесс развития ПМЛ остановился.

Поэтому и советуют при приёме гилении,тизабри,текфидеры и др. регулярно делать МРТ для контроля.

Edited by aliens

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 минут назад, Elen сказал:

Да дело не в ленности врачей, просто выделяют определенное количество лекарства. было бы больше и выписывали бы на несколько месяцев.

Мы получаем  рецепт на 2 месяца. Ещё летом 2015г. было дано разрешение врачам выписывать на 2 месяца рецепты таким льготникам...Может, потому-что нам адресно закупили препарат....Хотя, когда мы получали Ребиф по федеральной программе, тоже на 2 месяца рецепты выписывали

Edited by galka

Share this post


Link to post
Share on other sites

От региона зависит, конечно. У нас этот вопрос лоббируют уже несколько лет, но пока каждый месяц мы в поликлинике на выписке рецепта.

 

Edited by Elen

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, nadia.rakushki сказал:

Потрясающая информация. Я вовремя отказалась от этой Гилении (дряни) из-за ухудшения состояния при приёме уже на 5-й день приёма препарата. Я бы вообще бы его запретила.! :mr47_05: 

 

В моем случае, если бы не Гиления, лежать мне уже давно в памперсах и с трахеостомой. Только она остановила активный процесс (по 4-5 почти "лежачих" обострений в год). Щас я конечно с роллятором, но образ жизни довольно активный, и ремиссия почти 4 года. Слава Новартису! Слава Гилении!

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites

У сына тоже положительная динамика при приеме Гилениа ......

Share this post


Link to post
Share on other sites

Слава богу, что Вам помогает Гиления. Просто я выразила своё мнение о препарате. Каждый человек - индивидуален и все всё по-разному переносят. Не судите меня строго. :thank_you2:  

Share this post


Link to post
Share on other sites

Гилениа очень хороший препарат. не нравится - не пейте ) колите СИнновекс

Share this post


Link to post
Share on other sites

что плохого в синовексе если он кому то помогает?

Share this post


Link to post
Share on other sites

в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минуты назад, KOKSIK26 сказал:

в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.

Ну не стоит наверное так безапеляционно, Гиления тоже хороша не для всех.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, KOKSIK26 сказал:

в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.

да в приеме лекарст вообще ничего хорошего нет. а когда еще и куча всего нельзя рад и тому что можно и что дают)

Share this post


Link to post
Share on other sites

А у меня сына снимают с гилении. 2 года держала, а теперь 3 обострения подряд, солик уже не помогает, перевели на декс. Вся голова в акттивных очагах. Кстати, перед этим у него были не как обычно занижены лимфоциты 0,4, а 1,2. Сейчас предложили Тизабри. Взяли jc, который уже был завышен 2 года назад. Надежды мало. Думаем капать алем, больше делать нечего, идет лавинообразный процесс.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Елена66, сыну сколько лет, и как долго болеет?

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 29.03.2016 в 03:16, Елена66 сказал:

А у меня сына снимают с гилении. 2 года держала, а теперь 3 обострения подряд, солик уже не помогает, перевели на декс. Вся голова в акттивных очагах. Кстати, перед этим у него были не как обычно занижены лимфоциты 0,4, а 1,2. Сейчас предложили Тизабри. Взяли jc, который уже был завышен 2 года назад. Надежды мало. Думаем капать алем, больше делать нечего, идет лавинообразный процесс.

 

Снимают, потому что не держит? Кстати многие последнее время пишут, что лимфоциты поднялись на гилении, у меня тоже почти норма стала. Может что поменяли в ней, как думаете? Я последнее время тоже ухудшения чувствую, но надеюсь к лету пройдет, сейчас просто время еще такое, у многих обострения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Просто наверное  весна.Я почему-то весну хуже переживаю, чем осень. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я обычно зиму хуже переношу, но сейчас год неудачный. Из-за головокружения пока бросила работу, но дома еще хуже стало. Плюс несколько небольших позитивных переживаний и одно негативное тоже сделали свое дело. Еще боль в груди усилилась, даже дышать тяжело стало. Точно знаю, что это началось вместе с гиленией, но врачи ничего опасного не нашли, все изменения от гилении такого вызывать не должны. Каждый раз успокаиваю себя, что это не инфаркт, преодолеваю желание вызвать скорую, и терплю. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да... надо тоже сделать анализ крови.Пусть лимфоциты посчитают.

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, fomyasha сказал:

Снимают, потому что не держит? Кстати многие последнее время пишут, что лимфоциты поднялись на гилении, у меня тоже почти норма стала. Может что поменяли в ней, как думаете? Я последнее время тоже ухудшения чувствую, но надеюсь к лету пройдет, сейчас просто время еще такое, у многих обострения.

Да, врачи так и сказали: "Гиления перестала его держать". И не потому что лимфоциты приподнялись ( последний анализ показал 0,9, это все таки ниже нормы), но препарат на нем перестал работать:((   Они еще оценили по МРТ , результат неутешительный. Насчет того что поменяли, черт его знает. Если чувствуете ухудшения, лучше МРТ сделать, уже по опыту знаю, потому что иногда на глаз трудно распознать, обострение или нет. После того как сын начал принимать гилению, обострения как то смазаны, их трудней зафиксировать. До нее было явно и резко - отнялась нога, сильное двоение. А сейчас таких явно резких перемен в состоянии нет, ухудшение и не поймешь, что это. Ждешь, а потом уже так хуже, что дальше ехать некуда.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 30.03.2016 в 12:04, Luda740 сказал:

Елена66, сыну сколько лет, и как долго болеет?

 

Ему 24 года, диагноз поставили 4 года назад, но болеет явно дольше, были инциденты. Гилению принимал 2 года.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! По каким то причинам гилению мне в этом месяце не привезли в аптеку ;( Что делать не знаю. В управлении обещали разобраться.  

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×