Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

Вы на самом деле, всерьёз воспринимаёте всё, что написано про сухую рожу в той теме? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

У нас просто совсем другой случай. До Гилении обострения были просто сплошной чередой, ничего не принимать даже и речи быть не могло, просто уже надо было срочно что-то делать, т.к. терялась способность ходить, и не только.У нас стоял выбор - или не портить здоровье, но очень быстро терять все функции или попытаться приостановить процесс.

 

А как сейчас состояние? Гиления остановила процесс?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вы на самом деле, всерьёз воспринимаёте всё, что написано про сухую рожу в той теме? 

 

Я помню год назад читала ту тему с бокальчиком сухого... позабавило)))) :laugh:

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Вы на самом деле, всерьёз воспринимаёте всё, что написано про сухую рожу в той теме? 

 

Я помню год назад читала эту тему с бокальчиком сухого... позабавило)))) :laugh:

 

Меня сначала тоже забавляло, потом стало раздражать с какой навязчивостью автор пытался пропихнуть эту тему на сайте Института Мозга, начал там, но там сразу не прокатило, перешёл сюда, ну и здесь тоже облом).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вы на самом деле, всерьёз воспринимаёте всё, что написано про сухую рожу в той теме? 

Да нет, просто вспомнилось

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Какая информация по поставкам Гилении по Московской области. Одинцовский район не могу получить внятного ответа от Одинцовского отдела здравохранения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот какую информацию я сегодня узнала из компетентных источников:

Закупки по московской области будут в ближайшее время, просто возникли какие-то технические проблемы с заявкой, но все будет. Это хорошая новость.

В следующем году в России планируется регистрация 2-х дженериков гилении, один российский, другой российско-индийский. Это плохая новость.

Также скоро в Россию возможно придут два препарата. Первый это тизабри, который хочет попасть в 7 нозологий, в России он пока только по наблюдательным программам, насколько знаю. Название второго узнать не удалось, но тоже проверенный на Западе, будет в сентябре. Надеюсь что у них все получится.

Вот как-то так. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Извините, какие могут быть дженерики Гилении? А патентная защита для России и Индии-пустой звук?Новартис может и в суд подать и выиграть, производителям дженериков мало не покажется.

Даже дженерики копаксона ещё не зарегистрированы (патетная защита не кончилась), а он как известно намного "старше" Гилении

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Какая информация по поставкам Гилении по Московской области. Одинцовский район не могу получить внятного ответа от Одинцовского отдела здравохранения.

Закупка Гилении для МО состоялась еще в мае. Далее был период заключения контракта, поставка и (наконец) уже состоялось распределение по аптекам. Узнавайте в своей аптеке - на днях должны получить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Извините, какие могут быть дженерики Гилении? А патентная защита для России и Индий-пустой звук?Новартис может и в суд подать и выиграть, производителям дженериков мало не покажется.

Даже дженерики копаксона ещё не зарегистрированы (патетная защита не кончилась), а он как известно намного "старше" Гилении

Не знаю. Но мне так сказал человек, непосредственно связанный с Новартисом и с поставками гилении в Россию, а также с исследованиями по РС в России. Вроде как Фармстандарт делает. Может это будет не дженерик, а просто замена в федеральной программе:( Мне сказали про дженерик.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Извините, какие могут быть дженерики Гилении? А патентная защита для России и Индий-пустой звук?

 

Да и зарегены в России могут быть только те препараты, КИ которых проводилось на её территории. Что-то я про дженерики Гилении вообще не слышала. :dntknw:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Судя по всему речь вот о чем http://www.yarregion.ru/depts/ukios/tmppages/news.aspx?newsID=540. Новость довольно старая, так что работа по разработке и производству идут уже давно. Я разговаривала с одним из руководителей Р-Фарм. С одним из бывших директоров Новартиса тоже говорила где-то год назад, примерно о том же. Насчет КИ мы все знаем, как они проводились по тем лекарствам, которые сейчас выдают.

 

·      Научно-исследовательская деятельность: В плане сотрудничества – участие в инновационных разработках для лечения рассеянного склероза компании «Новартис Фарма». В будущем вероятна разработка компанией «Р-Фарм» нового препарата для лечения рассеянного склероза с возможностью его коммерческой реализации за пределами России при участии компании «Новартис Фарма». Предполагается тесное сотрудничество в области инноваций с ведущими российскими институтами и научно-исследовательскими центрами. 

·       Производство: Планируется производство инновационных препаратов для лечения рассеянного склероза для компании «Новартис Фарма» на заводе компании «Р-Фарм» в Ярославле, с тем, чтобы российские пациенты смогли получить доступные инновационные препараты, выпускаемые на территории России в соответствии со Стандартами добросовестной производственной практики (GMP).

Share this post


Link to post
Share on other sites

ну вот нас и осчастливят! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

У нас просто совсем другой случай. До Гилении обострения были просто сплошной чередой, ничего не принимать даже и речи быть не могло, просто уже надо было срочно что-то делать, т.к. терялась способность ходить, и не только.У нас стоял выбор - или не портить здоровье, но очень быстро терять все функции или попытаться приостановить процесс.

 

А как сейчас состояние? Гиления остановила процесс?

 

До Гилении обострения были каждые 2 месяца, с начала приема Гилении (почти 4 месяца) не было обострений, но не говорю гоп, пока не перепрыгнем, пока рано делать выводы, сегодня сын пожаловался на двоение вдали, правда потом говорит вроде прошло. Ну а состояние - плохая походка, ходить тяжело, тремор, пошатывание, со зрением проблемы. Один из дома боится выходить - страх, что не дойдет.  После Гилении пока ничего не улучшилось, но хоть бы застопорилось  - и то счастье.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лично у меня есть на гилении улучшения. Допиваю третий месяц, общее самочувствие и когнитивные функции позитивнее, начали постепенно проходить 2 онемения. Медленно, конечно, но улучшение есть. До гилении на руке год держалось, а на пальцах ноги лет 7 уже

Fomyasha, а у вас какие-то положительные изменения есть?

Здорово, если проверенный окажется текфидерой)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да и зарегены в России могут быть только те препараты, КИ которых проводилось на её территории. 

А синновекс значит исключение, которое доказывает правило? :)

В России может быть зарегистрировано всё что угодно!

Нас точно не спросят.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Да и зарегены в России могут быть только те препараты, КИ которых проводилось на её территории. 

А синновекс значит исключение, которое доказывает правило? :)

 

В России может быть зарегистрировано всё что угодно!

Нас точно не спросят.

 

 

Не будем углубляться в подробности, но скажу по факту - пусть и за несколько часов до вступления в силу данного "правила" было зарегено сие чудо, но все-таки ДО. Да, данный факт не может не наводить на кучу мыслей о коррупции и т.п., НО, факт есть фактом, и тут ничего не поделаешь. Все грязно, но законно. :dntknw:

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лично у меня есть на гилении улучшения. Допиваю третий месяц, общее самочувствие и когнитивные функции позитивнее, начали постепенно проходить 2 онемения. Медленно, конечно, но улучшение есть. До гилении на руке год держалось, а на пальцах ноги лет 7 уже

Fomyasha, а у вас какие-то положительные изменения есть?

Здорово, если проверенный окажется текфидерой)

Я тоже пью третий месяц. Постепенно приходила в себя после обострения, даже пару дней настолько хорошо себя чувствовала, что доехала до работы на велосипеде. А потом закончился курс лекарств, которые мне прописали после гормонов (бетасерк, мексидол, тиогамма), и через пару дней скрутило. Усилились головокружения, утром ходила по стеночке. Ноги стянуло до боли, плюс перестала чувствовать ступни. Я перепугалась, что опять обострение, но решила попробовать справиться своими силами, без врача, в конце концов я уже знаю, что и от чего на меня действует. Начала колоть церебролизин,сегодня  на пятый день уколов состояние вернулось к относительно сносному, по крайней мере могу доехать до рабрты и работать. Голова кружится только при наклоне, так что ходить не мешает. Ноги болят сильно только по вечерам, днем терпимо. Правда пугает то, что плохо чувствую правую ногу, т.к. на работу езжу на машине и она мне очень нужна, к тому же раньше с ней проблем не было, только с левой. Еще как ни странно стараюсь поменьше отдыхать, стоит прилечь отдохнуть и потом еле встаю, ноги не чувствую и голова кружится сильнее. А когда похожу, то все почти проходит. Очень помогает любимая работа, очередной завал не дает расслабиться. В общем адаптируюсь потихоньку к нынешнему состоянию, что еще остается. Все никак не дойду до гастроэнтеролога, хочу проверить печень, последнюю неделю постоянная тяжесть в боку и тошнота, думаю это от гилении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

не могу получить второй месяц Инфибета а вы про Гилениа)  её вроде тоже по моск. обл. так пока и не завезли в аптеки. уже июнь кончается

Share this post


Link to post
Share on other sites

анализы по Гилениа у меня за месяц май в норме,экг тоже. лимфоциты преподнялись но держатся на отметке ниже минимальной нормы, а значит болезнь не должна потревожить.

продолжаю эксперимент с нарушением  всех правил Новартиса по приёму Гилениа.  как говорят,захочешь жить и не так раскорячишься. выбора нет.

была недавно аллергическая реакция на какой-то сраный Актовегин. колбасило пол дня и всю ночь. онемели пятки,ладонь на правой руке... через пару дней всё прошло.  о чудо!

в Мониках прошёл офтальмолога. три часа ожидания. о боги! ) уехал в 7 утра,вернулся в Чехов в 7 вечера.

продолжаем жить.

не могу получить Инфибета в аптеке второй месяц. втюхивают Ронбетал. В кого стрелять не знаю. мне-то как бы Инфибета пока тоже не нужна,но раз по закону обязаны дать её,то чего бы и не взять. а не дают же.

Share this post


Link to post
Share on other sites

...

не могу получить Инфибета в аптеке второй месяц. втюхивают Ронбетал. В кого стрелять не знаю. мне-то как бы Инфибета пока тоже не нужна,но раз по закону обязаны дать её,то чего бы и не взять. а не дают же.

По закону обязаны дать Интерферон бета-1b, а это, к сожалению,  Инфибета, Ронбетал, Бетаферон и Экставиа.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Еще как ни странно стараюсь поменьше отдыхать, стоит прилечь отдохнуть и потом еле встаю, ноги не чувствую и голова кружится сильнее. А когда похожу, то все почти проходит. 

Fomyasha, у меня у сына похожая ситуация. Я даже в контакте в группе спросила у людей, есть ли у кого такое, но пока не очень отвечают. Он сначала идет очень тяжело, а потом открывается второе дыхание и его мозг "вспоминает" как надо идти и сыну намного легче. А тяжело не потому что слабые ноги, а потому что плохое ими управление. Как только сын присядет более чем на 5 минут, все заново, мозг опять "забывает" про правильное управление ногами, а потом опять после ходьбы вспоминает. Как сынуля выражается - "чтобы мне было нормально идти, это надо заслужить!":)

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

...

не могу получить Инфибета в аптеке второй месяц. втюхивают Ронбетал. В кого стрелять не знаю. мне-то как бы Инфибета пока тоже не нужна,но раз по закону обязаны дать её,то чего бы и не взять. а не дают же.

По закону обязаны дать Интерферон бета-1b, а это, к сожалению,  Инфибета, Ронбетал, Бетаферон и Экставиа.

 

Вот бы тех, кто эти законы издавал, заставить в реалии по ним жить!!:(((

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня получила наконец то гилению. В Одинцово препарат поступил (кто то интересовался).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×