Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

 

Зубы мудрости его очень беспокоят, но я так боюсь удаления - только более менее без обострений 3 месяца провели, вдруг это явится толчком для ухудшения..

Пока совсем не припрет лучше не трогать. У меня к сожалению приперло, в понедельник удалила. Прошло отлично, сегодня почти не чувствую. Но симптомы начали нарастать с нехорошей скоростью. Сегодня несколько раз пропадало зрение на правый глаз, голова кружится сильнее обычного, ноги еле держат, шатает из стороны в сторону. Боюсь думать о плохом, ведь обострение было два месяца назад и только начала восстанавливаться.

 

fomyasha, может это временное  ухудшение состояния, ведь что ни говори, но удаление - это стресс для организма. Не думайте о плохом, сейчас наверняка организм переварит сие вмешательство да успокоится. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

:smile:

а как давно вы принимаете Гилениа? преппарат должен накопиться в организме чтобы начать как-то работать. хотя читал что он и не накапливается. куча информации и везде по разному. когда я начинал принимать и читал  инструкцию,то там не было ни слова не про боль в спине,ни про какие другие побочки о которых я читаю за последнее время в этой теме) видимо с каждым годом  меняются Инструкции по Гилениа ,выявляются новые побочки. но мне нравится преппарат. я доволен. жаль дорогой он. ОЧЕНЬ дорогой.

как кончатся у меня таблетки,скорее вего пойду на ТСК в Пироговку.

  KOKSIK, спасибо за слова поддержки.3 месяца, стаж от 15лет. Иллюзий не питаю, но надеюсь. Полностью с Вами согласна! Индивидуальная эта зараза!  KOKSIK, а что на  ТСК в Пироговке? Я никогда не слышала? Просветите, плиз. Да, лекарство оч дорогое, но это решаемая проблема(тяжело, но возможно) есть фонды, которые помогают в таких ситуациях (сама ещё не обращалась) Знаю одного  "нашего" (заочно) ему оплачивает лечение фонд который был создан людьми, перенесшими "рак". И таких фондов много, не столько, сколько бы хотелось. Но думаю гос-во сможет решить нашу проблему про гилению!

 Опять отступила от темы..... админы не простят :excl:  но коль уж разговор зашёл.

  Если Вам нравиться препарат и помогает, бейтесь, добивайтесь!!!!!

Буду наблюдать, за поведением своей организмы на гилении..........

Share this post


Link to post
Share on other sites

лимфоциты у меня по анализам мая - 1.24 (пью Гилениа через день. не каждый)

Share this post


Link to post
Share on other sites

  KOKSIK, спасибо за слова поддержки.3 месяца, стаж от 15лет. Иллюзий не питаю, но надеюсь. Полностью с Вами согласна! Индивидуальная эта зараза!  KOKSIK, а что на  ТСК в Пироговке? Я никогда не слышала? Просветите, плиз. Да, лекарство оч дорогое, но это решаемая проблема(тяжело, но возможно) есть фонды, которые помогают в таких ситуациях (сама ещё не обращалась) Знаю одного  "нашего" (заочно) ему оплачивает лечение фонд который был создан людьми, перенесшими "рак". И таких фондов много, не столько, сколько бы хотелось. Но думаю гос-во сможет решить нашу проблему про гилению!

 Опять отступила от темы..... админы не простят :excl:  но коль уж разговор зашёл.

  Если Вам нравиться препарат и помогает, бейтесь, добивайтесь!!!!!

Буду наблюдать, за поведением своей организмы на гилении..........

про тск  очень много всего написано. Это стволовые клетки. тема есть в форуме.это страшно но куда страшнее когда у тебя нет больше возможности принимать нормальное лекарство а болезнь добивает. Время покажет. предпочитаю жить одним днём. ничего не загадываю. а насчёт благотворительных фондов я как-то с трудом понимаю что и куда и с чего начать. неужели кто-то станет  выделять миллион рублей какому-то 30летнему пацану у которого какая-то болезнь невиданная и по названию вроде бы и не такая страшная) стопудняк развод,подумает любой человек. мне в личке посоветовали один фонд но почитав какие там надо предоставить бумаги я понял что проще сдохнуть на Инфибете.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

Share this post


Link to post
Share on other sites

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

Я не на Гилении, на ваше высказывание заслуживает внимания и уважения. Прям "Браво". Вера, уверенность, надежда и настойчивость. Это очень ценно и очень помогает в борьбе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Представляете, вчера позвонили из 11-й, сказали что Новартис оплачивает мне МРТ 3 тесла в Бурденко сейчас и через год, чтобы посмотреть динамику. Какой-то там особый режим, показывает то что другие не покажут. Съездила сегодня, сделала. Выдали результаты на руки, честно говоря немного разочарована, снимки какие то мутные и в описании только что есть очаги, никаких подробностей. Ну на халяву, как говорится:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Представляете, вчера позвонили из 11-й, сказали что Новартис оплачивает мне МРТ 3 тесла в Бурденко сейчас и через год, чтобы посмотреть динамику. Какой-то там особый режим, показывает то что другие не покажут. Съездила сегодня, сделала. Выдали результаты на руки, честно говоря немного разочарована, снимки какие то мутные и в описании только что есть очаги, никаких подробностей. Ну на халяву, как говорится:)

даже странно. холява конечно вещь непредсказуемая, но от Бурденко не ожидал

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Представляете, вчера позвонили из 11-й, сказали что Новартис оплачивает мне МРТ 3 тесла в Бурденко сейчас и через год, чтобы посмотреть динамику. Какой-то там особый режим, показывает то что другие не покажут. Съездила сегодня, сделала. Выдали результаты на руки, честно говоря немного разочарована, снимки какие то мутные и в описании только что есть очаги, никаких подробностей. Ну на халяву, как говорится:)

даже странно. холява конечно вещь непредсказуемая, но от Бурденко не ожидал

 

Так Бурденко от Новартиса деньги получат, причем немаленькие. Как мне сказали, это "особенное" МРТ стоит 20000, и это без контраста

Share this post


Link to post
Share on other sites

удивительная благотворительность от Новартиса )  Ещё бы на Гилениа цены снизили вообще бы зауважали)

3 тесла это круто) хотя как и у меня-одно расстройство после выдачи результатов) Фомяша,не расстраивайся.


вот чё Новартис меня не хочет проспонсировать?! как я такой дадельный  третий год на их ГИлениа,пью его через день,а то и через два и  хорошо себя чуствую. )) неужели им не интересно что там у меня в дырявой голове творится

Share this post


Link to post
Share on other sites

удивительная благотворительность от Новартиса )  Ещё бы на Гилениа цены снизили вообще бы зауважали)

3 тесла это круто) хотя как и у меня-одно расстройство после выдачи результатов) Фомяша,не расстраивайся.

вот чё Новартис меня не хочет проспонсировать?! как я такой дадельный  третий год на их ГИлениа,пью его через день,а то и через два и  хорошо себя чуствую. )) неужели им не интересно что там у меня в дырявой голове творится

А я и не расстраиваюсь, у меня результаты неплохие. Конечно сама расшифровывать не возьмусь, но вчера сидела сравнивала пленку с предыдущей, одного очага так и не нашла. Больших всего три, остальные видимо такие мелкие, что на распечатке не видно. Врачи говорят, что МРТ у меня хорошее:) для РС конечно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне, тоже, делали это МРТ(Бурденко, 3 тесла), результаты со значительным улучшением, но состояние моё хуже, чем на предыдущем МРТ, значительно хуже(((((( Думаю, эти МРТ для статистики, для науки, ну и нам от этого, тока польза( мозги поглазеть, не помешает). Вот, такие мои выводы :smile:  

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

Я не на Гилении, на ваше высказывание заслуживает внимания и уважения. Прям "Браво". Вера, уверенность, надежда и настойчивость. Это очень ценно и очень помогает в борьбе.

 

Какая уверенность? Какая настойчивость? Всё это громкие слова. Безысходность и отчаянье- вот, чем я руковожусь, к сожалению((((т.к знаю, чем это всё закончится. Хочется поменьше доставлять проблем окружающим, вот и барахтаемся.   

Share this post


Link to post
Share on other sites

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

Я не на Гилении, на ваше высказывание заслуживает внимания и уважения. Прям "Браво". Вера, уверенность, надежда и настойчивость. Это очень ценно и очень помогает в борьбе.

Какая уверенность? Какая настойчивость? Всё это громкие слова. Безысходность и отчаянье- вот, чем я руковожусь, к сожалению((((т.к знаю, чем это всё закончится. Хочется поменьше доставлять проблем окружающим, вот и барахтаемся.

Перечитайте свое сообщение еще раз, и поймете. Вы барахтаетесь же, барахтаетесь; даже зная о будущем все равно барахтаетесь. В вашем высказывании проскакивает вера в лучшее: в строке о том, что возможно найдутся люди, которые и выделят какому-то пацану определенную сумму. Я вам сказала "браво" за то, что в вас все равно, несмотря ни на что присутствует хоть какая-то надежда на наличие лучших качеств, пусть и не у всех. И данное же предложение свидетельствует о том, что руки нельзя опускать. Возможно вы имели ввиду что-то другое, но я именно так это истолковала.

Извините, если вам это неприятно слышать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кто-нибудь в курсе, можно на гилении алкоголь? Очень хочется выпить:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кто-нибудь в курсе, можно на гилении алкоголь? Очень хочется выпить:)

 

 

ну вот в этой теме в самом начале писалось:

 

О каких побочках Вы говорите? Я никаких на себе не ощущаю. Насчет сигарет незнаю, но водку, коньяк, вино пила все новогодние праздники. Все как обычно - украл, выпил, в тюрьму :) Кстати, врачи сами еще ничего не знают о их взаимодействии, у нас спрашивают, если разговор заходит. Спросите у Ильвеса еще на питерском форуме, он ведет этот протокол.

 

На мой взгляд, если учитывать тот факт, что прием Гилениа может  привести к нарушению функции печени, то прием алкоголя все-таки нужно свести к необходимому минимуму - он как бы тоже не витаминка для печени.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кто-нибудь в курсе, можно на гилении алкоголь? Очень хочется выпить:)

Сын пивка бутылочку иногда может выпить, все норм. Если хочется, так выпейте, это ж иногда, ничего плохого не будет, я думаю. Иногда полезно расслабиться:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня через неделю годовщина свадьбы и мужу 40 лет. Наверное рискну выпить. Тем более 13-е опять попадает на пятницу, как и в день нашей свадьбы 17 лет назад, вопреки приметам это мой счастливый день.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня через неделю годовщина свадьбы и мужу 40 лет. Наверное рискну выпить. Тем более 13-е опять попадает на пятницу, как и в день нашей свадьбы 17 лет назад, вопреки приметам это мой счастливый день.

Fomyasha, прикольно, у нас с мужем тоже годовщина 13 июня, только 23 -хлетие:))

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

У меня через неделю годовщина свадьбы и мужу 40 лет. Наверное рискну выпить. Тем более 13-е опять попадает на пятницу, как и в день нашей свадьбы 17 лет назад, вопреки приметам это мой счастливый день.

Fomyasha, прикольно, у нас с мужем тоже годовщина 13 июня, только 23 -хлетие:))

 

Замечательно. А у моего мужа еще и юбилей, мы на его день рождения поженились. Вот такой я ему подарок сделала:)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Получила сегодня 3 упаковки, дали сразу на все лето. Каждый раз в аптеке меня спрашивают "А вы точно у нас получаете?". Такое впечатление, что я в СВАО одна на гилении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Получила сегодня 3 упаковки, дали сразу на все лето. Каждый раз в аптеке меня спрашивают "А вы точно у нас получаете?". Такое впечатление, что я в СВАО одна на гилении.

Мне тоже вчера выписали на три месяца. Видимо такое указание по Москве, но это только на лето, как мне сказали. И ещё, теперь в Москве шприцы сдавать не надо, но отчётность всё-равно нужна (сколько осталось)У меня правда копаксон.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Получила сегодня 3 упаковки, дали сразу на все лето. Каждый раз в аптеке меня спрашивают "А вы точно у нас получаете?". Такое впечатление, что я в СВАО одна на гилении.

Мне тоже вчера выписали на три месяца. Видимо такое указание по Москве, но это только на лето, как мне сказали. И ещё, теперь в Москве шприцы сдавать не надо, но отчётность всё-равно нужна (сколько осталось)У меня правда копаксон.

 

Я в прошлый раз сдала две пустые пачки из под гилении. В этот не взяли. Да и какой смысл, таблетки же не шприцы, их можно просто вынуть.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня на гилении спустя 2,5 месяца появились побочки. Несильные, но неприятные - постоянные пробки в гландах, тонзиллит (раньше не было), стоматит с двухрублевую монету уже месяц не проходит, первое время даже говорить мешал(( обрабатываю пока локально, иммунитет же нельзя укреплять( у кого-нибудь нечто подобное было?

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня на гилении спустя 2,5 месяца появились побочки. Несильные, но неприятные - постоянные пробки в гландах, тонзиллит (раньше не было), стоматит с двухрублевую монету уже месяц не проходит, первое время даже говорить мешал(( обрабатываю пока локально, иммунитет же нельзя укреплять( у кого-нибудь нечто подобное было?

У меня был жуткий стоматит месяц назад, правда я тогда еще от гормонов отходила. Полоскала стоматофитом, но не особо помогало. Еще болели уши, а теперь их периодически закладывает. Изжога вроде прошла. Иногда возникает пугающая боль в груди, надеюсь это не сердце, обычно проходит сама собой. И вообще с организмом происходит что-то странное,  я уже тут писала. Пью почти три месяца.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×