Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

Пока хотелось бы просто восстановиться до состояния месячной давности. О том, подошла или нет, можно будет судить через год.

 

Уже третий вечер подряд болит и сжимается сердце. Надеюсь это не побочка.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пока хотелось бы просто восстановиться до состояния месячной давности. О том, подошла или нет, можно будет судить через год.

 

Уже третий вечер подряд болит и сжимается сердце. Надеюсь это не побочка.

может просто от излишнего волнения пошло это?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эх, никто не обсуждает другие варианты кроме ПИТРС, из докторов. Вроде как все успокоились, что надо подавлять иммунную систему, а не, например, обучать её не вредить, и шоб гематоэнцефалический барьер не парился по поводу их проникновения....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эх, никто не обсуждает другие варианты кроме ПИТРС, из докторов. Вроде как все успокоились, что надо подавлять иммунную систему, а не, например, обучать её не вредить, и шоб гематоэнцефалический барьер не парился по поводу их проникновения....

Вот меня очень интересует Текфидера, уже и в штатах и в Германии зарегистрировали и пациентам выдают. Эффективность вроде высокая, а побочки не такие, как у Гилении. А у нас даже пока намека на нее нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Эх, никто не обсуждает другие варианты кроме ПИТРС, из докторов. Вроде как все успокоились, что надо подавлять иммунную систему, а не, например, обучать её не вредить, и шоб гематоэнцефалический барьер не парился по поводу их проникновения....

Вот меня очень интересует Текфидера, уже и в штатах и в Германии зарегистрировали и пациентам выдают. Эффективность вроде высокая, а побочки не такие, как у Гилении. А у нас даже пока намека на нее нет.

 

Да поймите, что принцип различный, не подавлять иммунную систему, чтобы ослабить возможность преодоления этого, чёртова, гематоэнцефалического, а попытаться найти вариант ознакомления Т-линфоцитов с миелином, и, как прививка, но не вырабатывая антитела, объяснить иммунитету, кто свой, кто чужой...

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Эх, никто не обсуждает другие варианты кроме ПИТРС, из докторов. Вроде как все успокоились, что надо подавлять иммунную систему, а не, например, обучать её не вредить, и шоб гематоэнцефалический барьер не парился по поводу их проникновения....

Вот меня очень интересует Текфидера, уже и в штатах и в Германии зарегистрировали и пациентам выдают. Эффективность вроде высокая, а побочки не такие, как у Гилении. А у нас даже пока намека на нее нет.

 

Ну не сравнивайте  Россию со Штатами, Германией, Израилем и т.д. То что препараты  зарегистрированы там совсем не означает то, что эти лек-ва будут зарегистрированы здесь в ближайшее, да и не ближайшее  время. Пример тому Ампира, препараты с каннабисом очень помогающие при сильной спастике и т.д. Их в России нет и не предвидится. Это я только о лек-вах при РС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

 

Эх, никто не обсуждает другие варианты кроме ПИТРС, из докторов. Вроде как все успокоились, что надо подавлять иммунную систему, а не, например, обучать её не вредить, и шоб гематоэнцефалический барьер не парился по поводу их проникновения....

Вот меня очень интересует Текфидера, уже и в штатах и в Германии зарегистрировали и пациентам выдают. Эффективность вроде высокая, а побочки не такие, как у Гилении. А у нас даже пока намека на нее нет.

 

Да поймите, что принцип различный, не подавлять иммунную систему, чтобы ослабить возможность преодоления этого, чёртова, гематоэнцефалического, а попытаться найти вариант ознакомления Т-линфоцитов с миелином, и, как прививка, но не вырабатывая антитела, объяснить иммунитету, кто свой, кто чужой...

 

Насколько я читала, такие исследования проходят в Швейцарии.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В Германии умельцы уже делают аналог текфидеры из подручных средств, уж больно рецепт простой. Я с ними переписывалась, действительно, ничего сложного, с данными ки и составом согласуется. Запас на год у них выходит долларов 30-40 О.о а еще то же действующее вещество входит в лекарства от псориаза. Это уже подороже, но все равно не текфидера с заоблачными ценами. Единственный минус (у всех, включая текфидеру) - оно ну очень жестко на желудок влияет, так что с непролеченным гастритом вообще не вариант

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну вроде выкарабкалась я из обострения. А значит это все-таки было обострение, а не побочка от гилении. Потихоньку прихожу в себя, голова кружится почти как раньше, то есть привычно. Сейчас еще в отпуск на дачу съезжу и надеюсь буду как огурчик. Спасибо всем огромное за поддержку, так страшно было резко свалиться. Если бы не интернет я бы с ума наверное сошла, хотя и знала, что такое бывает.

 

Короче продолжаю пить гилению, кучу других таблеток для головы, еще одну кучу для желудка и печени, которые ругаются на первую кучу, и возвращаюсь к нормальной жизни. 

 

У меня вот какой вопрос возник, может кто узнавал: если пропустить утром прием гилении, то можно принять вечером, а на следующий день утром? Я когда на работу собираюсь все на свете забываю, а пропускать дни мне категорически запретили. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне вообще не говорили, вечером или утром ее принимать.. Раз в сутки. Наверное, лучше в одно и то же время.. А в инструкции ничего об этом не написано?

Share this post


Link to post
Share on other sites

я обычно в таких случаях (например, с антибиотиками) стараюсь постепенно восстановить интервал.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

У меня вот какой вопрос возник, может кто узнавал: если пропустить утром прием гилении, то можно принять вечером, а на следующий день утром? Я когда на работу собираюсь все на свете забываю, а пропускать дни мне категорически запретили. 

 Если ты пропустила таблетку,то принимаешь на следующий день . желательно пить таблетку в одно и то же время. чтобы просто интервал между  суточным приёмом не сбивать.  НО по отзывам Надин она когда вспомнит,тогда и выпивает её) а я  так вообще через день пропускаю (вынужден)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне врач сказала, что в первые три месяца приема пропуски нежелательны, а если будет пропуск, то потом надо 6-часовой мониторинг делать. По инструкции непонятно, если например всегда принимаешь утром, а вдруг вспомнила только вечером, это уже считается пропуском или нет. Буду таскать с собой в сумке. Обычно я вспоминаю по дороге на работу, когда мозги начинают просыпаться.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне врач сказала, что в первые три месяца приема пропуски нежелательны, а если будет пропуск, то потом надо 6-часовой мониторинг делать. По инструкции непонятно, если например всегда принимаешь утром, а вдруг вспомнила только вечером, это уже считается пропуском или нет. Буду таскать с собой в сумке. Обычно я вспоминаю по дороге на работу, когда мозги начинают просыпаться.

Когда мне нужно было пить таблетки точно по времени (участвовала в КИ), я ставила напоминалку (будильник) в телефоне

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Мне врач сказала, что в первые три месяца приема пропуски нежелательны, а если будет пропуск, то потом надо 6-часовой мониторинг делать. По инструкции непонятно, если например всегда принимаешь утром, а вдруг вспомнила только вечером, это уже считается пропуском или нет. Буду таскать с собой в сумке. Обычно я вспоминаю по дороге на работу, когда мозги начинают просыпаться.

Когда мне нужно было пить таблетки точно по времени (участвовала в КИ), я ставила напоминалку (будильник) в телефоне

 

С телефоном та же история, постоянно забываю зарядить. Вообще у меня память хорошая, но на некоторые вещи склероз:) Странно, с уколами нет проблем как с таблетками, копаксон я не пропускала, если только сознательно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

 

Мне врач сказала, что в первые три месяца приема пропуски нежелательны, а если будет пропуск, то потом надо 6-часовой мониторинг делать. По инструкции непонятно, если например всегда принимаешь утром, а вдруг вспомнила только вечером, это уже считается пропуском или нет. Буду таскать с собой в сумке. Обычно я вспоминаю по дороге на работу, когда мозги начинают просыпаться.

Когда мне нужно было пить таблетки точно по времени (участвовала в КИ), я ставила напоминалку (будильник) в телефоне

 

С телефоном та же история, постоянно забываю зарядить. Вообще у меня память хорошая, но на некоторые вещи склероз:) Странно, с уколами нет проблем как с таблетками, копаксон я не пропускала, если только сознательно.

 

Я без телефона или с незаряженным чувствую себя просто голой :smile:  и стараюсь телефон не забывать и обязательно заряжать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

 

У меня вот какой вопрос возник, может кто узнавал: если пропустить утром прием гилении, то можно принять вечером, а на следующий день утром? Я когда на работу собираюсь все на свете забываю, а пропускать дни мне категорически запретили. 

 Если ты пропустила таблетку,то принимаешь на следующий день . желательно пить таблетку в одно и то же время. чтобы просто интервал между  суточным приёмом не сбивать.  НО по отзывам Надин она когда вспомнит,тогда и выпивает её) а я  так вообще через день пропускаю (вынужден)

 

 

Я писала такое? Может быть. Но всегда стараюсь после завтрака принимать, а то потом правда забуду.

 

Мне врач сказала, что в первые три месяца приема пропуски нежелательны, а если будет пропуск, то потом надо 6-часовой мониторинг делать. По инструкции непонятно, если например всегда принимаешь утром, а вдруг вспомнила только вечером, это уже считается пропуском или нет. Буду таскать с собой в сумке. Обычно я вспоминаю по дороге на работу, когда мозги начинают просыпаться.

 

6-часовой мониторинг нужен если пропускаешь неделю. Если вспоминаешь вечером, то пьешь вечером, а дальше как обычно, можно и утром на след день, т.е. через 12 часов.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

6-часовой мониторинг нужен если пропускаешь неделю. Если вспоминаешь вечером, то пьешь вечером, а дальше как обычно, можно и утром на след день, т.е. через 12 часов.

 

Спасибо за ответ

Share this post


Link to post
Share on other sites

12 часов? Тогда получается что за сутки организм получает 2 дозы гилениа. В сутках же 24 часа а не 12 ) ну это я так. Мысли в слух.

Share this post


Link to post
Share on other sites

12 часов? Тогда получается что за сутки организм получает 2 дозы гилениа. В сутках же 24 часа а не 12 ) ну это я так. Мысли в слух.

 

Все же стараются не пропускать, принимать раз в сутки в одно и тоже время. А это просто вынужденная мера, если уж "конфуз" случился :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

мои пропуски начались с того,что пару раз я просто не мог вспомнить пил я таблетку сегодня или же ещё нет. чтобы не рисковать,просто делал пропуск до утра следующего дня. на удивление оказался жив.))  по идее там на каждой упаковке есть шкала  дней недели,но мне это неудобно и я никогда не слежу за ней. а сейчас и вообще забыл,что она там имеется.

пару раз делал пропуски в два дня без Гилениа . страшновато. вроде пронесло. те кто только начал принимать эти таблетки,ни в коем случае не пропускайте. хоть и говорят,что Гилениа не накапливается,всё равно когда вы с пол года его регулярно пьёте,думаю организм уже будет спокойно реагировать на пропуск 1 таблетки.  конечно никому не советую.

со слов моего врача,проводилось множество исследований по дозам Гилениа. и в итоге приняли решение,что оптимальная это 0.5  . а там уж кому как.  мы все такие разные,что под каждого человека подстроить даже дозу сложно) да нереально. сами подгоняем тогда уж. чтобы не во вред себе любимым.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Врач так и сказала, что только через полгода можно пропускать очень редко

 

Я вернулась к работе, так счастлива, боялась что не смогу. Голова по утрам кружится страшно, поэтому встаю пораньше чтобы прийти в себя. До сих пор не могу нормально наклоняться, приходится голову держать вертикально. Но как говорят человек ко всему привыкает, вот и я привыкаю к головокружению. На работе чувствую себя гораздо лучше, чем дома, наверное умственная работа мозг тренирует.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Иришка!!! Молодец!!! Здоровья тебе и быстрее приходи в норму! Буду равняться на тебя и не раскисать))), ставлю себе целью выход на работу на следующей неделе)))).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Осторожно, сейчас в Москве появился тяжелый по последствиям грипп - кашель, высокая температура выше 38грд, заболела - сильная слабость в ногах, почти не могу ходить, только с опорой на трость. Как вы переносите его?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Катюш, спасибо. А я в отпуск на дачу, у детей каникулы и кот страдает, пора их на природу вывезти. Буду учиться наклоняться сажая морковку :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×