Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

fomyasha, за все время (с 2007) у меня не было обострений, которые потребовали бы применения гормонов. Были небольшие ухудшения, снимавшиеся симптоматическим лечением.

Я не могу однозначно утверждать, что были прямые побочки от препарата (как бы мне этого не хотелось). Возможно, как-то связанные, - кожные проблемы, инфекции, в основном желудочные, колебания давления. В целом терпимо и преходяще.

Состояние в основном стабильное на протяжении всего периода. Есть небольшое (в основном ходьба) ухудшение. Но я связываю это с длительностью болезни.

Поэтому и говорила - потерпите немного и посмотрите. Если не будет нетерпимых побочек, то не отказывайтесь.

Удачи.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать?

 

 пока продолжаю пить Гилениа. что и откуда не хочу рассказывать. просто продолжаю пить его. растягиваю коробки. чего никому не советую.

Share this post


Link to post
Share on other sites

fomyasha, за все время (с 2007) у меня не было обострений, которые потребовали бы применения гормонов. Были небольшие ухудшения, снимавшиеся симптоматическим лечением.

Я не могу однозначно утверждать, что были прямые побочки от препарата (как бы мне этого не хотелось). Возможно, как-то связанные, - кожные проблемы, инфекции, в основном желудочные, колебания давления. В целом терпимо и преходяще.

Состояние в основном стабильное на протяжении всего периода. Есть небольшое (в основном ходьба) ухудшение. Но я связываю это с длительностью болезни.

Поэтому и говорила - потерпите немного и посмотрите. Если не будет нетерпимых побочек, то не отказывайтесь.

Удачи.

Спасибо большое за ответ. Надеюсь что мое нынешнее состояние не связано с гиленией и все вернется в норму. 

 

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать?

 

 пока продолжаю пить Гилениа. что и откуда не хочу рассказывать. просто продолжаю пить его. растягиваю коробки. чего никому не советую.

 

А может попробовать врачам рассказать, если препарат настолько хорошо пошел они это учтут и дадут в первую очередь. По слухам вот-вот будут крупные закупки.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А может попробовать врачам рассказать, если препарат настолько хорошо пошел они это учтут и дадут в первую очередь. По слухам вот-вот будут крупные закупки.

 

  дело в том что я могу его получить только через Моники. в НИИ Неврологии уже заглохли все поставки и закупки. В 11 мне никто ничего не даст,ибо Подмосковье. а вы Мониках я просто не попал в 30ку счастливчиков на год 2014. я был 31й. писал об этом. Возможно  какие-то закупки будут в году 2015 и возможно я туда впишусь. но со слов врача ,закупок на год 2014  не планируется в Мониках.  ну как-то так. я не отчаиваюсь. растягиваю свои запасы. День прожил на ногах,глаза видят,руки делают и слава богу .Врачи конечно же в курсе моей переносимости Гилениа.Даже про растягивание коробок не стал скрывать. Оказалось не я один растягиваю. Закупок не предвидится пока,ничего поделать не могут)

спасибо и на том. Конечно я внутренне уже давно не могу назвать себя здоровым человеком- и пошатывает и голова бывает кружится и спина побаливает,и ноги бывает спотыкаю на ровном месте. "Соберись,тряпка. У других не лучше" - мой девиз ) На работе скажу чем болею.  это чё?  болеешь?  не похоже. ну раз не похоже,то и  хорошо) чего и всем нам желаю.

Знаком с ребятами кому Гилениа не пошёл. у одного печень отваливается,у другого просто идёт отравление от Гилениа. лучше не становится. У всех по разному. всем здоровья и сил.

Share this post


Link to post
Share on other sites

fomyasha, за все время (с 2007) у меня не было обострений, которые потребовали бы применения гормонов. Были небольшие ухудшения, снимавшиеся симптоматическим лечением.

Я не могу однозначно утверждать, что были прямые побочки от препарата (как бы мне этого не хотелось). Возможно, как-то связанные, - кожные проблемы, инфекции, в основном желудочные, колебания давления. В целом терпимо и преходяще.

Состояние в основном стабильное на протяжении всего периода. Есть небольшое (в основном ходьба) ухудшение. Но я связываю это с длительностью болезни.

Поэтому и говорила - потерпите немного и посмотрите. Если не будет нетерпимых побочек, то не отказывайтесь.

Удачи.

Jelena, сын пьет Гилению чуть меньше 2-х месяцев, течение агрессивное. Скажите, пожалуйста, какое у Вас было состояние до Гилении, часто ли были обострения, и какие у Вас лимфоциты? Они колеблятся на протяжении этих семи лет приема, или держатся в постоянном значении? На что стоит обратить внимание при приеме Гилении? Ваша информация очень важна для новичков.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Jelena, сын пьет Гилению чуть меньше 2-х месяцев, течение агрессивное. Скажите, пожалуйста, какое у Вас было состояние до Гилении, часто ли были обострения, и какие у Вас лимфоциты? Они колеблятся на протяжении этих семи лет приема, или держатся в постоянном значении? На что стоит обратить внимание при приеме Гилении? Ваша информация очень важна для новичков.

 

 

Обострения (до Гилении) были редкими и несильными. На Гилении гормоны не использовали вообще.

Лимфоциты на Гилении у меня держатся на уровне 0.4 - 0.5*10_9 в л.

Без резких колебаний в течение всего времени приема препарата. (Нормальный уровень на фоне приема Гилении 0.5 - 0.6*10_9 в л).

При приеме препарата важно не принимать одновременно несколько препаратов, подавляющих иммунитет. Иначе подавление иммунитета суммируется и увеличивается риск инфекций, как следствие этого суммарного подавления. (И Гиления здесь не при чем). Обязательно сообщайте любому врачу, что принимаете иммуносупреccор при принятии им решения о назначении вам чего-либо.

 

Агрессивное течение было, кажется, у Nadin (здесь на форуме) и у Коксика (уж простите за упоминание вашего имени).

Сейчас у них положительная динамика на фоне Гилении (судя по информации форума).

 

Лично у меня нет претензий к Гилении. Лишь бы не забыть проглотить таблетку.. ))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я тут подвела статистику. Болею 5 лет, сейчас 6-е обострение, т.е. по одному в год. При этом каждое второе обострение развивается по одинаковому сценарию: мне назначают новый ПИТРС и в течение двух недель наступает день, когда я просыпаюсь с диким головокружением, диагностируют обострение и назначают солумедрол. Вот такой я везунчик. Читала у Евы Майды, что интерфероны первые месяцы приема могут вызывать обострения, может на меня так действуют все препараты. Очень надеюсь, что дальше  с гиленией все пойдет хорошо, потому что переходить еще на что-то я наверное не решусь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Более того, эти скачки с одного препарата на другой дают очередной виток в инвалидизации. Если на фоне бетаферона мы с врачом говорили о 2-2,5 баллах, то сейчас уже порядка 4-х, а поменялось "всего"4 препарата и все самые лучшие(((. И это не только мое замечание, медсестра мне такую же точку зрения привела.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

 

Jelena, сын пьет Гилению чуть меньше 2-х месяцев, течение агрессивное. Скажите, пожалуйста, какое у Вас было состояние до Гилении, часто ли были обострения, и какие у Вас лимфоциты? Они колеблятся на протяжении этих семи лет приема, или держатся в постоянном значении? На что стоит обратить внимание при приеме Гилении? Ваша информация очень важна для новичков.

 

 

Обострения (до Гилении) были редкими и несильными. На Гилении гормоны не использовали вообще.

Лимфоциты на Гилении у меня держатся на уровне 0.4 - 0.5*10_9 в л.

Без резких колебаний в течение всего времени приема препарата. (Нормальный уровень на фоне приема Гилении 0.5 - 0.6*10_9 в л).

При приеме препарата важно не принимать одновременно несколько препаратов, подавляющих иммунитет. Иначе подавление иммунитета суммируется и увеличивается риск инфекций, как следствие этого суммарного подавления. (И Гиления здесь не при чем). Обязательно сообщайте любому врачу, что принимаете иммуносупреccор при принятии им решения о назначении вам чего-либо.

 

Агрессивное течение было, кажется, у Nadin (здесь на форуме) и у Коксика (уж простите за упоминание вашего имени).

Сейчас у них положительная динамика на фоне Гилении (судя по информации форума).

 

Лично у меня нет претензий к Гилении. Лишь бы не забыть проглотить таблетку.. ))

 

Jelena, спасибо за подробный ответ. Молюсь, чтобы препарат помог. На каждой пачке пишу число, когда начал пачку и высчитываю по количеству оставшихся таблеток, не забыл ли. Бывает, и забывает, постоянно напоминаю. После месяца приема лимфоциты 0,82.  Теперь анализы в конце мая.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня обострения были каждые 3месяца. Сильные. Уже и солумедрол с трудом стал помогать. при каждом обострении Ходить не мог. Сейчас могу бегать.

Болею 13 лет

Share this post


Link to post
Share on other sites

На гилении чуть больше 2 недель, переносится хорошо. Бывает изжога, но не знаю от гилении ли - есть свой собственный гастрит.. Все остальное в порядке, даже лучше, чем раньше, особенно с концентрацией внимания. Простуд пока не было, хотя обычно я часто болею (хр. Тонзиллит)

По поводу головокружения - у меня было очень жесткое обострение еще до постановки диагноза, в европейской стране. Я проснулась в отеле, пол стал потолком и наоборот (лежала на кровати и боялась на потолок упасть:) ). Ходить не могла, только ползать, через каждую минуту тошнило. Врачи не очень говорили по-английски и французски, я не говорила на их языке. Мне капали витаминки и дали комплекс упражнений от дппг (заболевание вестибулярной системы) не знаю, от них ли мне стало лучше, но часть упражнений тут описана http://vse-zabolevaniya.ru/bolezni-otorinolaringologii/new/dobrokachestvennoe-paroksizmalnoe-pozicionnoe-golovokruzhenie.html если заинтересует, поищу их распечатки. Мне кажется, тут дело именно в многоуровневом строении нервной системы и возможности поиска обхода пораженных путей при помощи упражнений.

Коксик, не знаю, как в области, но в Москве списки составляют дважды в год - на декабрь и июнь. Еще когда копаксон ждала, попала в такой список где-то в апреле, с июля или июня начали выдавать..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ray, спасибо за упражнения. Я делаю немного другие, помогает слабо. Попробую эти. Сейчас головокружение вроде стало полегче, уже могу встать с первого раза. Пью бетасерк и мексидол. Легче становится после движения, заставляю себя что-то делать по дому.

 

Два дня назад вечером очень сильно давило в области сердца и было ощущение, что оно замирает на несколько секунд. Вчера вечером повторилось. У кого-нибудь так было от гилении? Не факт что это от нее, но вдруг кто знает, что с этим делать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

У сына обострения каждые 2 месяца, в основном на ноги. Уже солумедрол плохо помогает, ходит плохо, руки работают не очень, шаткая походка, двоение, проблемы с мочеиспусканием, со зрением. И все это за полтора года болезни.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

 

В первую очередь, насколько я понимаю, учитывается количество обострений в год. 5 в год  - это однозначно агрессивное течение, у меня так было сразу после родов. При таком течении инвалидизация не заставит себя долго ждать.

 

 

Агрессивное течение было, кажется, у Nadin (здесь на форуме) .

 

 

Было такое. По 5, потом по 2 (на интерферонах, но очень плохо их переносила, несколько лет мучалась). На Гилении - также  2, потом 1, сейчас пока нет, уже 2 года.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

Насколько я знаю, 2 и более обострений в течении полугода это агрессивное течение. Правда еще смотрят на эффективность  гормонов при снятии обострения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

Насколько я знаю, 2 и более обострений в течении полугода это агрессивное течение. Правда еще смотрят на эффективность  гормонов при снятии обострения.

 

Вот наверное поэтому ему не ставят агрессивное - гормоны пока всегда помогают,ттт. Хотя не исключаю, что дело в нашем враче. Ведь обострения каждые 2,5 - 3 месяца.

Share this post


Link to post
Share on other sites

странно. мне кажется тут у каждого второго в год более двух обострений случается,а значит агрессивное течение РС. или мне просто так кажется.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

Насколько я знаю, 2 и более обострений в течении полугода это агрессивное течение. Правда еще смотрят на эффективность  гормонов при снятии обострения.

 

Нет, 2 обострения в год это ещё не агрессивное течение. При двух и больше обострениях в год назначается ПИТРС. Агрессивное течение ставится по другим признакам. И обострения бывают разные, от легкого онемения до практически парализации.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А разве ПИТРС не назначаются просто при наличии диагноза?    Вот что вычитала у Ильвеса -

«Агрессивным» считается такое течение РСпри котором в течение 1 года у пациента произошло 2 или более инвалидизирующих обострений и МРТ выявляет не менее 1 очага контрастируемого очага или значительное увеличение числа очагов в Т2–режиме.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А разве ПИТРС не назначаются просто при наличии диагноза?

Восемь лет назад не назначали, когда я только заболела, назначили мне ПИТРС только три года спустя от начала заболевания. Диагноз мне поставили в феврале 2006 года, а копаксон назначили только с января 2009 года..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну мне понятно, что инвалидизация у сына минимальная, но в МРТ за последние 2 обострения врач даже и не заглядывала. Я то мало разбираюсь в этих Т2 и тд, но очагов даже не считают, так их много. Правда контраст копят старые.

Share this post


Link to post
Share on other sites

врач сказала,что при приёме Гилениа надо регулярно проверять глазное дно. в мае поеду.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня получается в год одно обострение с гормонами и 2-3 эпизода ухудшения состояния, когда требуется больничный. Честно говоря не всегда понимаю, почему в одном случае назначают гормоны, а в другом нет, иногда кажется что все совсем плохо, а обходится сосудистыми. Кроме последнего обострения во всех случаях состояние бывает примерно одинаковое, а вот рефлексы и нистагм или говорят об обострении или нет. На МРТ обычно не посылают, делаю сама периодически, ухудшений за 5 лет не было, даже улучшение по сравнению с первым снимком.

 

Это здорово, что гиления так хорошо действует на агрессивное течение, организм получает перерыв для восстановления. За 2-3 месяца по-моему от обострения не отойти, я от первого полгода отходила.

 

Начинаю потихоньку приходить в себя, головокружение не проходит, но я к нему почти приспособилась. Очень хочется на работу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня получается в год одно обострение с гормонами и 2-3 эпизода ухудшения состояния, когда требуется больничный. Честно говоря не всегда понимаю, почему в одном случае назначают гормоны, а в другом нет, иногда кажется что все совсем плохо, а обходится сосудистыми. Кроме последнего обострения во всех случаях состояние бывает примерно одинаковое, а вот рефлексы и нистагм или говорят об обострении или нет. На МРТ обычно не посылают, делаю сама периодически, ухудшений за 5 лет не было, даже улучшение по сравнению с первым снимком.

 

Это здорово, что гиления так хорошо действует на агрессивное течение, организм получает перерыв для восстановления. За 2-3 месяца по-моему от обострения не отойти, я от первого полгода отходила.

 

Начинаю потихоньку приходить в себя, головокружение не проходит, но я к нему почти приспособилась. Очень хочется на работу.

Дай  Бог, чтобы она вам все же подошла.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×