71f3770a6917a9bb40c5fb0f45930bf8 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

тоже сейчас списываюсь иногда с пареньком который сделал ТСК  в клинике Максимова в марте (Москва вроде) (простите что оффтоп пошёл). идёт на поправку. Стал ходить.  не быстро,но всё же. улучшения идут постепенно. тоже подозреваю,что Митоксантрон там играет не последнюю роль в улучшении. НО у него настолько агрессивный РС ,что выбора не было. Надеюсь у него всё будет хорошо в дальнейшем и восстановится полностью .В это обычно верит каждый из нас когда выкарабкивается из очередного АДА (обострения). А Митоксантрон при ТСК  повторяют как-то поэтапно через какой-то промежуток времени.Стоимость тск  900.000 рЭ. Дорого это всё очень. Но как вариант всё равно лучше иметь ввиду когда жить ещё хочется)   не реклама.

сам с большим сомнением отношусь к клеткам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Я рассматривала как вариант, но страшно, да и течение тьфу-тьфу не агрессивное, через пять лет болезни еще хожу и работаю. Решила пока пить гилению. Если пойдет ухудшение, буду опять думать насчет ТСК.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У сына за 13 год было 5 обострений (из них 3 уже на копаксоне). Но агрессивный РС наша врач не ставит. Пока надежда на КИ (бетаферон -иммуноглобулин) , Но уже почти 4 месяца ждем начала, все какие-то согласования идут. Если и это не поможет, тогда, наверное, ТСК.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Состояние вернулось к тому, как было перед гормонами, лучше к сожалению не становится. С утра очень кружится голова, не могу встать. Через силу заставляю себя и становится легче. Под вечер почти нормально. Изжога, которая возникла от гилении, теперь вообще не проходит, видимо гиления с гормонами убили  мой желудок окончательно. Постоянно тошнит и несколько дней болит голова. Посоветовалась с врачом, которая дала мне больничный. Она первый раз столкнулась с гиленией, но почитала про нее и тоже советует продолжать. Говорит, что если это побочки, то они скорее всего пройдут со временем.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

fomyasha, прямо сил нет наблюдать, как вы мучаетесь. Но вас же кто-то ведет по гилении. Может нужно как-то надавить на них, чтобы разобрались наконец, что с вами? Ведь это большой риск - надеяться, что побочки (если это они) пройдут.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

fomyasha, прямо сил нет наблюдать, как вы мучаетесь. Но вас же кто-то ведет по гилении. Может нужно как-то надавить на них, чтобы разобрались наконец, что с вами? Ведь это большой риск - надеяться, что побочки (если это они) пройдут.

Что поделаешь:) У всех наших лекарств есть побочки. Как то же народ на бетафероне терпел температуру, да я и сама на копаксоне полгода мучалась от скачков давления. Для меня сейчас главная проблема это разобраться, головокружение это побочка или нет, ведь в отличие от температуры оно может быть и симптомом РС, так сразу и не поймешь. Надеюсь что все-таки это было обострение и станет лучше. Врач конечно меня ведет, но я от нее не особо в восторге, хожу только ради лекарства.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это мне знакомо. У сына один глаз очень плохо видит. Прокололи милдронат, кортексин и ретиналамин. Поехали в НИИ, наш врач показала нас нейроокулисту. Та исключила обострение и ретробульбарный неврит. Глаз без улучшений. Говорю, что надо же что-то делать, дообследоваться, наконец. Колите, говорит, теперь цераксон, должно пройти. Типа отстаньте, при РС и не такое бывает. Дурдом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. 

Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Поведение врачей естественнО. Сделали на данный момент все возможное.

ОДНА из многочисленных побочек Гилении - головокружение (часто). См инструкцию к препарату.

Было поставлено обострение (скорее всего, не связанное с Гиленией). Прокапали гормоны. Назначили бетасерк, мексидол, тиагамму (эта информация с форумов). 

ЧТО еще может сделать врач?

 

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

вы Коксика с кем то путаете. она на Гилению не жаловался. он жаловался что дальше не дают.

 

Это мне знакомо. У сына один глаз очень плохо видит. Прокололи милдронат, кортексин и ретиналамин. Поехали в НИИ, наш врач показала нас нейроокулисту. Та исключила обострение и ретробульбарный неврит. Глаз без улучшений. Говорю, что надо же что-то делать, дообследоваться, наконец. Колите, говорит, теперь цераксон, должно пройти.

тоже его колол. стало лучше.

 

 

Что поделаешь:) У всех наших лекарств есть побочки. Как то же народ на бетафероне терпел температуру, да я и сама на копаксоне полгода мучалась от скачков давления. Для меня сейчас главная проблема это разобраться, головокружение это побочка или нет, ведь в отличие от температуры оно может быть и симптомом РС, так сразу и не поймешь. Надеюсь что все-таки это было обострение и станет лучше. Врач конечно меня ведет, но я от нее не особо в восторге, хожу только ради лекарства.

 

  а у кого вы были в 11 если не секрет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

 я??? ты чё там,витаминов переела? яд свой при себе оставь,ещё пригодится в общении с медиками.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Не тыкай. Я с вами на брудершафт не пила и никогда не буду.

У кого там были "проблемы с дыхалкой"?

Надо же, у Коксика -  http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9847-gilenia/?p=215141

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

пф.  а я что,не могу описать свои ощущения от препарата? на форуме опытом обмениваются как бы.) хочу и тыкаю.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. 

Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас...

 

Сама удивляюсь, но у меня до последнего времени при головокружении проблем с равновесием не было, и тесты все на ура прохожу. Я даже в декабре специальный тест делала на равновесие, мне казалось что я вот-вот упаду, а компьютер не показал отклонений. Вот такая загадка:)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Поведение врачей естественнО. Сделали на данный момент все возможное.

ОДНА из многочисленных побочек Гилении - головокружение (часто). См инструкцию к препарату.

Было поставлено обострение (скорее всего, не связанное с Гиленией). Прокапали гормоны. Назначили бетасерк, мексидол, тиагамму (эта информация с форумов). 

ЧТО еще может сделать врач?

 

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

Так я вроде как жду. Просто делюсь на форуме ощущениями от препарата и спрашиваю совета. Я первый раз за время болезни была лишена возможности ходить и мне было очень страшно, а совпало это с началом приема гилении, вот собственно и все. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

 я??? ты чё там,витаминов переела?

 

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/9847-gilenia/page-9#entry215141

 

А еще больные РС оскорбляются, что здоровые люди ассоциируют рассеянный склероз со старческим (проблемами с памятью). Так и есть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

во тебе заняться нечем. уЗбаГойся,женщина,а то обострение накроет . я тебя за язык не тяну когда ты меня упоминаешь в своих сообщениях в оскорбительной форме.

 

продолжаем обсуждать Гилениа и делиться  ощущениями  от приёма препарата.

 

в МОНИКИ выписали мне проколоть курс Актовегина (в вену),Мексидол и попить Поливитамины (1 месяц). не знаю правда ,что за Витамины купить. в аптеках такой выбор,что глаза разбегаются. может кто что посоветует,чтобы нам было и полезно для организма и не во вред. Буду благодарен.

а так по ощущениям от Гиления - Третий год полёт нормальный. на той неделе  лёгкие онемения "посетили" правую ногу и ладонь. Сейчас вроде бы уже отпустило.

на днях отвезу коробки Инфибета в Моники . там может кому пригодится.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать?

 

Я сегодня придумала спать на двух подушках, с утра голова кружилась меньше, получилось встать с первой попытки. Пойду попробую сделать уборку, а то мои мужчины за три недели такой бардак устроили:)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

во тебе заняться нечем. уЗбаГойся,женщина,а то обострение накроет . я тебя за язык не тяну когда ты меня упоминаешь в своих сообщениях в оскорбительной форме.

 

 

И вам того же не желаю. И почаще.

 

Привела в пример fomyasha терпеливость в пережидании побочек Гилении и получила.

А уж про Гилению (принимаю с 2007) больше говорить не буду.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я постоять нормально не могу с закрытыми глазами. Но так всегда у меня было. Изжоги от гилении не было.

Я когда стою с закрытыми глазами, у меня все в голове вращается и кажется, то упаду. А внешне абсолютно нормально. Не сейчас естественно, сейчас шатает из-за усиления головокружения. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я и с открытыми глазами качаюсь, а уж с закрытыми..врач все время ловит. Координационные нарушения были с самого начала, сейчас все больше усиливается шаткость. Кстати, на гилении головокружение не усиливалось, оно просто было в пределах адаптируемого. У меня на погоду бывает усиление головокружения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А уж про Гилению (принимаю с 2007) больше говорить не буду.

 

Пожалуйста, расскажите. Очень мало людей на гилении, мало информации. Мне сейчас важна любая информация. У кого какие побочки, проходят или нет со временем, а самое важное - работает или нет, уменьшилось ли количество обострений, восстанавливаются ли функции организма. С 2007 года это же огромный срок, Ваш опыт может оказаться очень полезным для новичков вроде меня.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

хватанул вирус. температура утром упала до 35.4. потом поднялась до 37.8. ни соплей,ничего такого. колбасило так что не мог градусник в руку взять,голова раскалывалась. Всё так резко случилось,что  перепугался). врачу позвонили. сказали я вирус хватанул.Эпидемия какая-то ходит. пью Ринза. нам её можно. по 3-4 таблетки в день.  Всем здоровья. надеюсь  этот вирус не вызовет обострения. НЕ болейте,ребята)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...