Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

Друзья, спасибо всем за поддержку. Сегодня головокружение не проходит даже лежа, встать почти не могу, кое-как доползаю только до туалета. С ужасом думаю, как поеду в 11-ю в понедельник. Интересно, они могут меня положить в таком состоянии в стационар? Вроде по страховой программе положено, надо бы узнать. 

А можно дня 2-3 пропустить приём Гилениа и посмотреть как будет?  Ведь например, пропуск копаксона не криминален, правда колю уже долго. Мне при аллергической реакции, Ильвес А.Г. посоветовал сдепать перерыв 7 дней в копаксоне, чтобы полечить аллергию.Или пропускать ни в коем случае нельзя?

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Друзья, спасибо всем за поддержку. Сегодня головокружение не проходит даже лежа, встать почти не могу, кое-как доползаю только до туалета. С ужасом думаю, как поеду в 11-ю в понедельник. Интересно, они могут меня положить в таком состоянии в стационар? Вроде по страховой программе положено, надо бы узнать. 

А можно дня 2-3 пропустить приём Гилениа и посмотреть как будет?  Ведь например, пропуск копаксона не криминален, правда колю уже долго. Мне при аллергической реакции, Ильвес А.Г. посоветовал сдепать перерыв 7 дней в копаксоне, чтобы полечить аллергию.Или пропускать ни в коем случае нельзя?

 

Спрошу. Если разрешат и отпустит, то брошу совсем. Сама пропускать боюсь, хотя очень хочется, но мало ли какую реакцию вызовет отмена.

Зачем такое лекарство, от которого побочки хуже самой болезни? Мне копаксона с авонексом в свое время хватило.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ира, у меня когда первое сильное обострение было с сильнейшим головокружением, меня муж затащил в кабинет невролога из нашей поликлиники(ибо только он мог направить меня в стационар), так он сразу мне сказал, немедленно в больницу, хотите на скорой сейчас же отвезем и вопрос о том, есть ли места никого не волновал. Хотя он и не подозревал РС на тот момент.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Фомяша, гилениа дольше 2 дней вымывается из организма..((

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите, может муж по моему рецепту забрать гилению в аптеке? Или там особый контроль?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите, может муж по моему рецепту забрать гилению в аптеке? Или там особый контроль?

Может, никакого особого контроля в аптеке нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

у меня паспорт не спрашивали

Share this post


Link to post
Share on other sites

Обычно в аптеке рецепта вполне достаточно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, уже получила.

Завтра надо в 11-ю, а сегодня проходимое расстояние сократилось до 1-2 метров, не могу даже из комнаты выйти. К головокружению вдобавок еще и ноги перестали держать. Муж намерен меня везти в любом случае. С грустью вспоминаю, как три недели назад каталась на велосипеде. Вот ведь болячка, сегодня нормально, а завтра в лежку. И ведь знала, что так может быть, а все равно в первый раз очень страшно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, уже получила.

Завтра надо в 11-ю, а сегодня проходимое расстояние сократилось до 1-2 метров, не могу даже из комнаты выйти. К головокружению вдобавок еще и ноги перестали держать. Муж намерен меня везти в любом случае. С грустью вспоминаю, как три недели назад каталась на велосипеде. Вот ведь болячка, сегодня нормально, а завтра в лежку. И ведь знала, что так может быть, а все равно в первый раз очень страшно.

Извините, а Вы говорили врачу про свою операцию по Замбони? Может поэтому и не помогают гормоны и такая реакция на Гилениа (если во всём этом "виновата" Гилениа) ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Спасибо, уже получила.

Завтра надо в 11-ю, а сегодня проходимое расстояние сократилось до 1-2 метров, не могу даже из комнаты выйти. К головокружению вдобавок еще и ноги перестали держать. Муж намерен меня везти в любом случае. С грустью вспоминаю, как три недели назад каталась на велосипеде. Вот ведь болячка, сегодня нормально, а завтра в лежку. И ведь знала, что так может быть, а все равно в первый раз очень страшно.

Извините, а Вы говорили врачу про свою операцию по Замбони? Может поэтому и не помогают гормоны и такая реакция на Гилениа (если во всём этом "виновата" Гилениа) ?

 

Не говорила. Вряд ли это связано, там же чистая хирургия, операция была больше двух лет назад, и гормоны после нее уже делали и успешно. Я уже и забывать начала про нее.

Не знаю, что это еще, но у меня сегодня с утра дикая боль от ушей до груди и спереди  и сзади. Наверное это лимфоузлы так воспалились. Шея как одна большая рана, не могу ни дотронуться, ни повернуть, ни прилечь без боли.

Подскажите, если меня муж все-таки довезет до больницы, у них есть возможность взять на время коляску, чтобы от машины до врача добраться? А то как представлю, сколько там от ворот идти, страшно становится. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если такая ситуация, то может охрана всё-таки пустит машину на территорию. В НИИ Неврологии пускали машины (за мной приезжал друг  и привозил обратно и охрана пускала машину без проблем, на выходные отпускали домой). А коляски должны быть. Опять же в НИИ Неврологии они были в большом кол-ве в отделении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ясно. Надеюсь не понадобится. Только что смогла дойти до кухни, чувствую себя героем. 

Сегодня весь день изучала информацию про гилению, механизм ее действия связан с лимфоузлами, может у меня просто что-нибудь с ними не так. Хотя раньше проблем не было.

Пришли из Инвитро анализы для завтрашнего визита, ни одного нормального показателя, все поехали. Только АСТ в норму вернулся, неделю назад был повышен. Лимфоциты упали сильно, всего 4 при норме 19-37.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Фомяша,боюсь,что Гилениа просто не подходит. врач по идее должна  отменить его ну на неделю ,к примеру, и посмотреть как у вас самочувстие . Лимфоциты у вас очень низкие. их надо приподнять.  Сахар у вас разве тоже скаканул на Гилениа? лимфоциты у меня за 2 года ни разу не менялись от пределов нормы. лейкоциты падали и падают у меня до 4 (норма минимум- 4.7)

Фомяша,поправляйтесь!

а сколько вам делал Солумедрола чтобы снять обострение? пять капельниц? может быть вероятность,что обострение не до конца было снято.

С методом Замбони ухудшение ну никак не может быть связано. я её тоже делал. тоже забыл уже  ,что это было . дорогая фигня,по сути.

Share this post


Link to post
Share on other sites

а по поводу того,что Гилениа через 2 дня выводится-чушь) недели две. ну при условии,что она накопилась в организме конечно. Хотя  кто-то говорит,что она и не накапливается.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Блин, я с этой болячкой скоро философом стану. Как мало нужно человеку для счастья. Всего лишь иметь возможность ходить. Сегодня эта способность неожиданно ко мне вернулась, не полностью правда, но дойти до врача смогла без проблем.

Вердикт врача такой:

Обострение никак не связано с гиленией, это просто совпадение

Такое сильное ухудшение состояния это только следствие обострения, все когда-то бывает в первый раз

Два дня не могла ходить из-за гормонов, это пройдет в ближайшее время

Сильное ухудшение анализов крови это следствие гилении плюс солумедрола, нужно будет пересдать через месяц

Лимфоузлы вообще из другой области, может простуда

Короче продолжать пить гилению в любом случае, более того, резкое падение лимфоцитов как раз говорит о том, что она на меня действует

Ну что делать, буду пить. Нервы ни к черту, тяжелый был год, может поэтому я так сейчас реагирую на все. Год назад у меня на руках неожиданно оказалась лежачая мать, воспоминания о том, каково это, еще не успели стереться. Спасибо всем огромное, что поддерживаете, вот уж действительно только РС-ник может понять.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Блин, я с этой болячкой скоро философом стану. Как мало нужно человеку для счастья. Всего лишь иметь возможность ходить. Сегодня эта способность неожиданно ко мне вернулась, не полностью правда, но дойти до врача смогла без проблем.

Вердикт врача такой:

Обострение никак не связано с гиленией, это просто совпадение

Такое сильное ухудшение состояния это только следствие обострения, все когда-то бывает в первый раз

Два дня не могла ходить из-за гормонов, это пройдет в ближайшее время

Сильное ухудшение анализов крови это следствие гилении плюс солумедрола, нужно будет пересдать через месяц

Лимфоузлы вообще из другой области, может простуда

Короче продолжать пить гилению в любом случае, более того, резкое падение лимфоцитов как раз говорит о том, что она на меня действует

Ну что делать, буду пить. Нервы ни к черту, тяжелый был год, может поэтому я так сейчас реагирую на все. Год назад у меня на руках неожиданно оказалась лежачая мать, воспоминания о том, каково это, еще не успели стереться. Спасибо всем огромное, что поддерживаете, вот уж действительно только РС-ник может понять.

ты главное сейчас попробуй успокоиться. трудно конечно, но в данном случае это единственный способ. потому что у меня например чем больше загоняюсь на какую то проблему тем хуже становиться.  а солумедрол когда первый раз прокапал был в шоке. как же херово от него моему организму было потом.  а у тебя еще и все в кучу. и он и новое лекарство. приятного мало.  и гилению перестань бояться и во всем обвинять. попробуй внушить себе что она поможет тебе обязательно. чушь может говорю. но мысль материльна вроде. поэтому не стоит думать о плохом. удачи.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Иришка! Я так рада, что тебе полегчало. Пусть и капельку, но легче. Это очень важно!!! Я реально сижу и улыбаюсь! Так держать и всем здоровья!!!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

ну вот) оказывается не так всё и ужасно) надо привыкнуть)) пережить. и не такое переживали же. верно?? всего хорошего! не пропадаем. на связи с форумом) сегодня погода пасмурная и мне так здорово и легко. вчера прям валился с ног. видимо солнце совсем меня добивает. ненавижу лето.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребенок сказал что я похожа на робота. Опять опутали проводами с ног до головы, да и походка похожа. Радуюсь, что на больничном, а то пришлось бы так на работу ехать народ пугать. Сейчас еще немного оклемаюсь и пойду грабить банк:)

Смотрю "Жизнь прекрасна" (50\50)

 

Жаль что больше почти никто из новичков не пишет. Сейчас в 11-й многих перевели. В ближайшее время врач сказала будут массовые закупки гилении, заодно решат вопрос с 13-й упаковкой.

 

Один 100% побочный эффект от гилении у меня это дикая изжога или вроде того, возникает где-то раз в неделю. В первый день с перепугу приняла за проблемы с сердцем, было очень больно, ну на это и 6-часовой мониторинг. Сейчас уже привыкла.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ирочка, держись, Андрей прав, и не то еще переживали. Знаю, как это страшно, когда вдруг из ходячего чуть не в лежачего переходишь. Болячка непредсказуема, я всегда говорю, все может измениться в один момент. Желаю тебе, чтобы от гилении у тебя был положительный эффект. Выше нос и меньше думай о своем состоянии, все восстановится. Уже одно то, что пошли маленькие положительные шажки, говорит о том, что вторичной прогрессии у тебя нет, а ремитирующее течение тем и характеризуется, что ты можешь слечь, но потом восстановиться до приличного состояния. А значит, гиления тебе должна подойти. Недавно опять рассказали про мальчика, которого с Севера с вахты привезли в лежачем состоянии, потом было трудное восстановление, ронбетал, который отменили из-за побочек, потом полгода гилении, вторая группа, а сейчас он отказался от группы, считает себя здоровым. Это, положим, он погорячился, но, видимо, он еще в стадии неприятия болезни. Хотя у его мамы тоже РС. Выводов не сделал, но это его тараканы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ирочка, держись, Андрей прав, и не то еще переживали. Знаю, как это страшно, когда вдруг из ходячего чуть не в лежачего переходишь. Болячка непредсказуема, я всегда говорю, все может измениться в один момент. Желаю тебе, чтобы от гилении у тебя был положительный эффект. Выше нос и меньше думай о своем состоянии, все восстановится. Уже одно то, что пошли маленькие положительные шажки, говорит о том, что вторичной прогрессии у тебя нет, а ремитирующее течение тем и характеризуется, что ты можешь слечь, но потом восстановиться до приличного состояния. А значит, гиления тебе должна подойти. Недавно опять рассказали про мальчика, которого с Севера с вахты привезли в лежачем состоянии, потом было трудное восстановление, ронбетал, который отменили из-за побочек, потом полгода гилении, вторая группа, а сейчас он отказался от группы, считает себя здоровым. Это, положим, он погорячился, но, видимо, он еще в стадии неприятия болезни. Хотя у его мамы тоже РС. Выводов не сделал, но это его тараканы.

Честно говоря я сильно сомневаюсь, что гиления может улучшать состояние. Главная цель продлить ремиссию. Даже врачи не обещают улучшений. Все наши улучшения это исключительно наш организм, я так считаю. А гиления просто за счет большей передышки между обострениями придает ему сил для борьбы. Хотя о гилении я встречала больше всего отзывов об улучшении, проштудировав эту ветку и питерский форум. Я просто математик, мне нужна статистика чтобы делать выводы. По гилении статистика мне нравится:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не ждала улучшений от гилении, мне просто хотелось, чтобы остановилась прогрессия, меня бы это устроило. Но увы... Знакомая девочка ждала именно улучшения состояния, ей так хотелось получше ходить, она молодая и ребенок еще небольшой. Ожидания так же были напрасны. Не так давно ей сделали митоксантрон. Хочется надеяться, что может хоть это остановит прогрессию.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Блин, я с этой болячкой скоро философом стану. Как мало нужно человеку для счастья. Всего лишь иметь возможность ходить. Сегодня эта способность неожиданно ко мне вернулась, не полностью правда, но дойти до врача смогла без проблем.

...

Поздравляю  :c5: 

Знаю, что это для нас большое счастье  :victory:

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Блин, я с этой болячкой скоро философом стану. Как мало нужно человеку для счастья. Всего лишь иметь возможность ходить. Сегодня эта способность неожиданно ко мне вернулась, не полностью правда, но дойти до врача смогла без проблем.

...

Поздравляю  :c5:

Знаю, что это для нас большое счастье  :victory:

 

Спасибо. 

Удивительно как во мне происходит переоценка ценностей. Чуть более 5 лет назад я была успешной женщиной, только устроившейся на работу в компанию мечты на хорошую должность. Муж и дети уже наличествовали, квартира куплена, впереди маячила карьера и всяческие блага, беспокоили они же. Окружающие жили так же, как и я, все в работе, ипотеках и прочем. Для Москвы это уже стало нормой жизни, такой стиль американских фильмов про бизнес и все такое. Не сожрешь ты, сожрут тебя. Это все было не в моем характере, но надо же как то выживать, я в силу хорошего образования завязла во всем этом поневоле. 

А сегодня я полдня радовалась, что смогла сварить детям спагетти и даже слить их не ошпарившись. Это при том, что я ненавижу готовить.

Вот как меня под вечер на философию разобрало.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×