dd41b45be5728e20e26fa6986353716e Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

  • Ответы 2,2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

К сожалению назначили, 5 г. солу-медрола, было сильное головокружение, тошнота, швырять стало по сторонам, три дня подождала, думала пройдет, потом, когда лицо стало неметь, позвонила врачу и назначили :( Полтора года не было обострений, а тут раз и шарахнуло и прямо под новый год, обидно. Надеялась, что хоть на гилении ничего не будет, но она 100% не дает, а всего лишь 60%. Ну хоть не так часто, а то до гилении обострения через каждые 3-4 месяца были, так что я и этому рада. Хоть восстановилась, работаю пока и надеюсь и дальше буду. :acute:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

понятно. всё будет хорошо. удачи вам! у меня в том году было обострение на ноги и капали солумедрол прям 31 декабря. так что праздники для РС не так важны.) тогда я ещё Гилениа не принимал

Ребята,скажите,пожалуйста,отказать в получении Гилениа могут если у меня вторая группа?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну раз по программе давали, значит и тут дадут. Я вас Андрей видела в МОНИКах, вы передо мной были у Якушиной Т.И.13.12.12г. :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да вот уже и не знаю дадут ли.

у меня ещё вопрос. получил результаты анализов по крови

АлАТ 62 * Ед/л (референсное значение< 41)

АсАТ 41 * Ед/л (референсное значение< 37)

это не сильное отклонение? а то раньше у меня не было в этих показателях отклонений. наверное надо Эссенциале пропить. а что такое AcAT я даже не знаю.

Мандаринка,к сожалению не помню кто был за мной в МОНИКАХ,но был бы рад пообщаться) поправляйтесь!

сделал ЭКГ. норма. офтальмолог-норма.

в чт. или пт. еду в НИИ Неврологии . финиш.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28 дек. был на завершающем визите по Гилениа в НИИ Неврологии. поздравил врача с новым годом,глянули результаты анализов. отклонения по крови незначительные (а то переживал). немного обсудили МОНИКИ. врач сказала,что у неё тоже одна девочка,которая с МОНИКИ всё ожидает Гилениа . желательно не прерывать терапию более 14 дней. Риск обострения. Бумажку из МОНИКИ получил,а толку. собрали документы,отправили на рассмотрение.

мда. в НИИ Неврологии продлили на 5 лет программу по БАФ312. это тоже Новартис и он из серии Гилениа. Мне когда-то Захарова (её многие нахваливали),посоветовала бросить баф,ибо его всё равно уберут с рынка,он себя не зарекомендовал. ох уж эти медики. ох уж это наше государство!

всех с Новым годом!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

я тоже отправила и все....мне дали телефон куда звонить, я позвонила, сказали еще вас не рассматривали, звоните после нового года. Будем надеяться.

Поздравляю всех с Новым годом!!! Всем здоровья прежде всего, здоровья родным и близким, счастья и удачи в новом году!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а что за телефон дали? мне лишь телефон аптеки по месту жительства,где будут выдавать Гилениа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ну да. выписку рассматривают в Москве на какой-то комиссии,пересылают в местную льготную аптеку,звонишь узнать о поступлении и забираешь препарат. я так понял.я вот только не понимаю как комиссия ,которая меня в глаза не видела,может принимать решение выдавать мне или нет. есть заключение врача из МОНИКИ с подписью Котова. мне сказали,что со 2й группой могут не выдать. как так? вторая группа это безнадёжно больные и ненужные государству люди? работаю по 12 часов на ногах как папа Карло,Гилениа переношу отлично,год принимаю без побочек,обострений год не наблюдаю,забыл,что это такое. не понимаю я как так

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не дергайся раньше времени. Может все будет как надо. Нервы надо нам беречь! Вот если не получится, будешь бегать. Но, я тебе желаю Удачи.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да уже давно не дёргаюсь. просто мысли вслух) всё должно быть хорошо.

Всё непременно будет ХОРОШО.Удачи!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!

Хочу поделиться с вами моим опытом по Гилении. Живу заграницей. Стаж болезни 10 лет. Позади клетки, ребиф, копаксон, дилатация.

С августа 2012 принимаю Гилению. Переход с Копаксона не был удачным - 7 дней спустя начался сильный кашель ( побочка /вирусная инфекция) и пришлось прерывать Гилению на 1 мес.С сентября решила возобновить Гилению по 1/2 таблетки в день. С октября перешла на 1 табл. так как заметила ухудшение равновесия и подвижности. В начале декабря заметила ухудшение зрения одного глаза и решила, что пора лечить приступ. В больнице обнаружили Макулярный отек и провели кортизоновую ударнуя терапию. Зрение улучшилось, но не полностью. Гилению принимать прервали при обнаружении отека и сейчас возникает болшой вопрос: Является ли макулярный отек достаточным основанием, чтобы полностью прекращать терапию Гиленией или после востановления зрения можно возобнавлять лечение? К тому же в моем случае, на фоне Гилении не наступило, так обещаемой " удлинении ремессии" - как было 2 приступа в год, так и осталось. Стоит ли мне продолжать оставаться с этим медикаментом? Хочу посоветоваться с вами и в особености с Валерием и может перейти на иммуноглобулин - октагам 10% ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3-я зима на Гилении: бесконечное полупростуженное состояние (на улице в этом году еще не была), субфебрильная температура, первый раз в жизни герпес. Плюс один - уже полгода без обострений (т.т.т.)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а как вы капсулы на части делите? там же порошок внутри. ПРО себя отмечу. никаких обострений на Гилениа. простужался 2 раза за год. насморк и горло+ герпес небольшой,который за пару дней проходил . температуры не бывает,болею реже чем нормальные люди (спасибо РС),обострений не имею (спасибо Гилениа)

с программой по областному финансированию через МОНИКИ полный стопор. никаких новостей.

bax,отёк Макулы это одна из побочек при Гилениа.. Организм у всех разный.Тут кому как повезёт. советовать никто не в праве кроме вашего врача. Вам здоровья и сил!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гилению делить проще, чем Налтрексоновую табл. на 10 частей.

Открываеш капсулу, высыпаеш порошок, делиш на 2 части, и наполняеш им опратно половинки капсулы и заклеиваеш их хлебом.

Всем здоровья и успехов!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...

Звонили сегодня из МОНИК, врач сказала, что гилению с инвалидностью не дают, странно

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Звонили сегодня из МОНИК, врач сказала, что гилению с инвалидностью не дают, странно

И как она это объяснила? Гилениа дают исключительно здоровым?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а врач тут и объяснить наверное не сможет. Указ такой вышел и всё. дадут тем кто не оформил инвалидность.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И как она это объяснила? Гилениа дают исключительно здоровым?

просто она сказала, что вышел какой то приказ, что гилению дают больным без инвалидности
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...