Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

При этой стадии заболевания никто не задумывается о болезни серьезно. Здесь те , у которых уже все серьезнее. Но, это лишь мое личное мнение.

Не совсем согласна. Здесь люди с различным течением болезни, и многие задумываются над своей проблеммой.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, Карина, а то я вся в прислушиваниях к себе всю неделю. Я так поняла, что через неделю-другую происходит как бы адаптация к препарату.

Прошу прощения. Сегодня вспомнила, что врач все-таки назначала лекарство. Пила я цитофлавин упаковку. Но цитофлавин скорее всего как витаминки выступает. Может я и не права. Девочка со мною одновременно начала пить Гилению. У нее аналогично мне все было. Одно меня напрягает- простуду хватаю на раз-два. Сейчас вот опять антибиотики пью.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо! Позвонила своему неврологу, она сказала, что это это с гиленией не связано, велела пропить курантил , трентал или кавинтон. Пропью!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Андрей, ну зачем так пессимистично? Вы мне скажите, на фоне приема гилении было у кого-то временное онемение каких-то участков тела? У меня вот рука в отказ идет, движение не в полном объеме, мелкую работу делать тяжело, а вчера пальцы на ноге немели, а потом прошло. Может обострение накрывать начало, у меня последние три раза все с руки и начиналось. Выпила-то всего 5 таблеток.

я писал как раз-таки в позитивном настрое. просто размышляю чего ожидать) ну не будем о плохом. Насчёт онемения. бывает! лёгкое и проходит потом само.Первое время я сам пугался,как переживал и за то,что Гилениа отберут,но онемение само и ушло. руки ноги работают,глаза видят и слава богу. Онемение это мелочи жизни. к тому же они слабые . помню какие сильные бывали раньше,что ноги как брёвна,руки сами по себе,ложку держать было тяжело.вообщем сейчас нестрашные немения случаются ) принимайте Гилениа и всё будет хорошо!) здоровья всем нам!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да, уже много лучше стало, гуляющие онемения изредка возникают, а рука тоже лучше работает. Действительно, наверное, с препаратом это не связано, так, свои заморочки - осень же. Спасибо всем за ответы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Видно за 2 года на Гилении сопротивляемость организма простудным заболеваниям совсем сошла на нет. Если прошлую зиму я пережила сносно, то сейчас (а еще и не зима!) мой променад от подъезда до такси и обратно приводит к заболевшему горлу, соплям и субфебрильной температуре. Жестко. Уже несколько раз так было за последние 2 недели. Напрягает...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Может мне кто разжевать это предложение простым языком?)

- Показано также, что финголимод может оказывать нейропротективное действие и способствует ремиелинизации в ЦНС путем взаимодействия с рецепторами сфингозин–1 фосфата на нейронах...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Главное, что " финголимод ... способствует ремиелинизации в ЦНС ", ИМХО...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дима,это значит он как бы восстанавливает миелин?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да, написано, что он способствует восстановлению миелина.

Share this post


Link to post
Share on other sites

не совсем восстанолению ,а "ремонту",так у меня написно в инструкции к применению .

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте все!

Принимаю Гилению уже 3 месяца примерно, впечатления только положительные. Побочек нет вообще, хожу уже дальше, чем на Авонексе, так что я пока очень довольна.

Но наблюдательная прогрмма рано или поздно заканчивается (у меня - рано, полгода идет всего), скажите есть ли жизнь после смерти? :girl_haha:

Шучу. Чего дальше-то? Есть тут те, у которых этот счастливый срок уже закончился и что им предлагают дальше?

Кто-нибудь пробовал (как на 14 странице) писать чиновникам, что мол мне надо, мне подходит, хочу-не могу, а денег нет? есть результаты? Или это надо было делать до выборов?)))

И вообще есть хоть минимальный шанс, что что-то решится с приобретением лекарства нашим государством?

Обнадежьте хоть чтоли

Share this post


Link to post
Share on other sites

знаю,что в Мониках тоже предлагали от Новартис программу на пол года по Гилениа. там отказались. ибо пол года это маловато,идёт только накопление преппарата в организме. год это уже неплохо,два (везение),три года пока никому не давали. поживём,увидим.

В конце декабря еду в НИИ Неврологии на ФИНИШ по наблюдательной программе с Гилениа. Жаль,что всё хорошее так быстро кончается. Время без обострений и на ногах пролетело как 1 день. Всем желаю терпения и сил.

Здравствуйте все!

Принимаю Гилению уже 3 месяца примерно, впечатления только положительные. Побочек нет вообще, хожу уже дальше, чем на Авонексе, так что я пока очень довольна.

Но наблюдательная прогрмма рано или поздно заканчивается (у меня - рано, полгода идет всего), скажите есть ли жизнь после смерти? :girl_haha:

Шучу. Чего дальше-то? Есть тут те, у которых этот счастливый срок уже закончился и что им предлагают дальше?

Кто-нибудь пробовал (как на 14 странице) писать чиновникам, что мол мне надо, мне подходит, хочу-не могу, а денег нет? есть результаты? Или это надо было делать до выборов?)))

И вообще есть хоть минимальный шанс, что что-то решится с приобретением лекарства нашим государством?

Обнадежьте хоть чтоли

чтобы просить у чиновников,надо на руках иметь бумаги,что другие преппараты от РС,которыми обеспечивает вас наше Государство, вам не подходят. Без этого толку ноль. нервотрёпка. Там чтобы записаться уйдёт куча нервов и времени.

записаться тогда я так и не смог. Просто не принимает и всё.

Share this post


Link to post
Share on other sites

знаю,что в Мониках тоже предлагали от Новартис программу на пол года по Гилениа. там отказались. ибо пол года это маловато,идёт только накопление преппарата в организме. год это уже неплохо,два (везение),три года пока никому не давали. поживём,увидим.

В конце декабря еду в НИИ Неврологии на ФИНИШ по наблюдательной программе с Гилениа. Жаль,что всё хорошее так быстро кончается. Время без обострений и на ногах пролетело как 1 день. Всем желаю терпения и сил.

чтобы просить у чиновников,надо на руках иметь бумаги,что другие преппараты от РС,которыми обеспечивает вас наше Государство, вам не подходят. Без этого толку ноль. нервотрёпка. Там чтобы записаться уйдёт куча нервов и времени.

записаться тогда я так и не смог. Просто не принимает и всё.

А в МОНИКИ уже обращались? Вы ведь с 2013 года должны получить Гилениа по региональной льготе. Препарат уже закуплен.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте все!

Принимаю Гилению уже 3 месяца примерно, впечатления только положительные. Побочек нет вообще, хожу уже дальше, чем на Авонексе, так что я пока очень довольна.

Но наблюдательная прогрмма рано или поздно заканчивается (у меня - рано, полгода идет всего), скажите есть ли жизнь после смерти? :girl_haha:

Шучу. Чего дальше-то? Есть тут те, у которых этот счастливый срок уже закончился и что им предлагают дальше?

Кто-нибудь пробовал (как на 14 странице) писать чиновникам, что мол мне надо, мне подходит, хочу-не могу, а денег нет? есть результаты? Или это надо было делать до выборов?)))

И вообще есть хоть минимальный шанс, что что-то решится с приобретением лекарства нашим государством?

Обнадежьте хоть чтоли

С 1 января 2013 года медицинская помощь должна осуществляться согласно порядкам и стандартам. В последней редакции Стандартов оказания медицинской помощи пациентам с РС наряду с уже известными препаратами ПИТРС прописаны Натализумаб (Тизабри) и Финголимод (Гилениа).

Стандарты РС ремиссия.doc

Share this post


Link to post
Share on other sites

С 1 января 2013 года медицинская помощь должна осуществляться согласно порядкам и стандартам. В последней редакции Стандартов оказания медицинской помощи пациентам с РС наряду с уже известными препаратами ПИТРС прописаны Натализумаб (Тизабри) и Финголимод (Гилениа).

Стандарты РС ремиссия.doc

Так этот приказ подписан или нет Нет ни номера ни даты. Хотелось бы верить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Стандарты выложены на сайте МЗ РФ http://www.rosminzdr...ds/projects/147

Это можно расценить как "Да" обеспечению меня Гиленией в 2013 г. или еще нет. Врач говорит о этом уклончиво.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Турандот,да. обращался. в 2013 буду дальше принимать Гилениа. спасибо МОНИКам! попал в десятку пациентов. Наверное ещё сыграл тот факт,что я уже год на Гилениа и хорошо его переношу,без обострений и побочек (тьфу тьфу). Каждые 3 месяца буду ездить на визиты. это для меня привычно.

вчера прошёл офтальмолога. отклонений нет с глазами. тьфу тьфу

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Турандот,да. обращался. в 2013 буду дальше принимать Гилениа. спасибо МОНИКам! попал в десятку пациентов. Наверное ещё сыграл тот факт,что я уже год на Гилениа и хорошо его переношу,без обострений и побочек (тьфу тьфу). Каждые 3 месяца буду ездить на визиты. это для меня привычно.

вчера прошёл офтальмолога. отклонений нет с глазами. тьфу тьфу

Искренне поздравляю Вас! Надеюсь, всем так повезет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Турандот,прочитайте,пожалуйста,ЛС. может быть что подскажете.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я в данный момент как-то неважно себя чувствую. По утрам в руке правой как будто-бы пружинка раскручивается. Ходить стало тяжело. Врач после осмотра сказала ничего страшного.Но сделай МРТ. Буду решать что с тобою делать. Неужели обострение на Гилении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Гиления - не панацея. У меня по 2 раза в год обострения на этом препарате, уже 2 года. Но может быть у Вас просто ухудшение. Надо сделать МРТ, дальше - врач скажет что делать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Год принимаю Гилению, все нормально было, а вот два дня голова сильно кружится. Обострение или нет? У кого-нибудь голова кружилась от гилении?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я в данный момент как-то неважно себя чувствую. По утрам в руке правой как будто-бы пружинка раскручивается. Ходить стало тяжело. Врач после осмотра сказала ничего страшного.Но сделай МРТ. Буду решать что с тобою делать. Неужели обострение на Гилении.

я во год принимала гелению и вот сейчас обострение, придется колоть гормоны :(
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×