Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

Мне делали 7 капельниц солу-медрола и +плазмофорез 5 раз, только так поставили на ноги (в прямом смысле). Никаких таблеток потом не назначали, все нормально было, через месяц на работу вышла.

Share this post


Link to post
Share on other sites

мне тоже раз делали 7 капельниц. сперва пять,не помогло,через пару дней ещё две. отошло.

про снижение терапии таблетками слышал и читал инфу на форуме. кому-то назначают потом таблетированное после капельниц,кто-то вообще просто на таблетках гармональных "штырится",мне всегда с резким прерыванием терапии делали. т.е. без таблеток. всем разные схемы врачи прописывают. наверное им виднее. последние года два делали солумедрол сами дома. медсестра дороговато обходилась,даже сами в вену капельницы научились ставить. конечно перед этим советуемся с врачом. один раз мне дали схему,что последние 2 капельницы Солумедрола вливать через день. т.е. с перерывом. зачем,не понял,но помогло. Вернусь к Гилениа: месяц октябрь,всё хорошо,РС не беспокоит. в ноябре 30 лет. думаю как бы не нажраться

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Вас включили в программу в НИИ неврологии или как?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дмитрий, не вводите людей в заблуждение, потому что лечение и дозировку гормонов должен назначать только врач.

Конечно врач, это даже не обсуждается!.. Просто схемы лечения меняются со временем... Может тогда было больше перестраховок и меньше опыта, а может препараты более модернизированные сейчас...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вернусь к Гилениа: месяц октябрь,всё хорошо,РС не беспокоит. в ноябре 30 лет. думаю как бы не нажраться

Можешь нажираться :), не страшно, Гиления спокойно к этому относится :). У меня недавно племяха родился. Было весело... Утром рассказывали... Главное на следующий день не забыть таблетку выпить :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне схемы с таблетками и без назначали. Но это сама лечащая врач назначала. Когда интересовался "почему по разному", то об"яснила, правда не помню уже чего говорили. Единственное, что после капельниц еще пил кавентон или танакан (даже когда не было гормонов в таблетках). Так что и то, и то верно. Никто никого в забуждение не вводит.

Михаил

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне схемы с таблетками и без назначали. Но это сама лечащая врач назначала. Когда интересовался "почему по разному", то об"яснила, правда не помню уже чего говорили. Единственное, что после капельниц еще пил кавентон или танакан (даже когда не было гормонов в таблетках). Так что и то, и то верно. Никто никого в забуждение не вводит.

Михаил

Ну пейте гормоны в таблетках, никому ничего доказывать больше не буду.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Откапалась. Таблетки пить не буду. Поколю мексидол, попью нобен и ПК-Мерц. Дай бог, пронесет без последствий....)

Share this post


Link to post
Share on other sites

мне говорили что гармоны в таблетках вредно. сильная нагрузка на печень и желудок. с резким прерыванием делают всегда капельницы. у меня так.

Света,на Гилениа меня мой врач предложила пойти.наблюдательная программа на год.Фирма,которая выпускает Гилениа,раньше выпускала Баф312(тоже капсулы). Я был на эксперименте по Баф312,но не сложилось и предложили в наблюдательную по Гилениа,ибо подошёл по показателям . Хотя бы год.Главное,что работает.

Можешь нажираться :), не страшно, Гиления спокойно к этому относится :). У меня недавно племяха родился. Было весело... Утром рассказывали... Главное на следующий день не забыть таблетку выпить :)

да я уже проверил недавно действие алкоголя)) не помню как домой пришёл.))

Откапалась. Таблетки пить не буду. Поколю мексидол, попью нобен и ПК-Мерц. Дай бог, пронесет без последствий....)

если после капельниц чуствуете улучшения,то потерпите,должно всё отойти ,восстановитесь. Обычно на восстановление может уйти месяц-два (у меня вот так).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рассказывайте, пожалуйста, как будет идти терапия с Гиления. Что-то Копаксон разочаровывает, но буду упорно колоть. После капельниц обычно первую неделю-две лучше не чувствую.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну пейте гормоны в таблетках, никому ничего доказывать больше не буду.

А зачем кому-то что-то доказывать. У каждого есть свой врач, и он лучше знает, что надо для его пациента. Михаил

Share this post


Link to post
Share on other sites

Свой врач, который близко ничего про нашу болезнь не знает. Приходится беспокоить врача в НИИ неврологии, что тоже не всегда удобно. В Мониках выписали рекомендации не месяц, а дальше как хочешь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

врачи теоретически подкованы,но они не кололи никогда Солумедрол,не кололи копаксон,не ощущали слабость в ногах и двоение в глазах,не ели таблетки Гилениа. Это тоже надо учитывать когда ваш врач вам рекомендации выписывает и пугает вас побочками. Слушать надо свой организм,раз болячка у каждого из нас с индивидуальным течением.

ps / это только моё мнение / с ним многие не согласятся.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сообщите ( по секрету) фамилию вашего врача в НИИ. У меня Елисеева.

Share this post


Link to post
Share on other sites

никакого секрета. я с 2001 г. наблюдаюсь в НИИ Неврологии у Аскаровой Лолы Шавкатовны

был так же неудачный опыт лечения с Захаровой М.Н.

у Завалишина не бывал. да и не вижу надобности .

Share this post


Link to post
Share on other sites

никакого секрета. я с 2001 г. наблюдаюсь в НИИ Неврологии у Аскаровой Лолы Шавкатовны

был так же неудачный опыт лечения с Захаровой М.Н.

у Завалишина не бывал. да и не вижу надобности .

Я знаю вашего врача. Внимательная женщина. Хороший врач.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Была у невролога, все в полном порядке , шаткости нет, стояла на каблуках. Сегодня с инвентаризацией целый день на работе прыгала, А в январе лекарства у меня заканчиваются и дальше что будет.Врач вроде обещала то , что регион платить будет. Я уже даже лекарства бесплатные обратно восстановила. А сегодня врач позвонила и сказала , что оплачивать будут только региональным льготникам . А федеральным нет. Сижу вся в трансе. Только жизнь начала настраиваться. И опять.

Share this post


Link to post
Share on other sites

к сожалению так у всех .у меня вот тоже в декабре заканчивается Гилениа и что дальше будет под большим вопросом. интересно сколько без гилениа протяну. весной как шибанёт. страшно представить,да и представлять страшно,а то прям сразу и шибанёт

Share this post


Link to post
Share on other sites

Андрей, ну зачем так пессимистично? Вы мне скажите, на фоне приема гилении было у кого-то временное онемение каких-то участков тела? У меня вот рука в отказ идет, движение не в полном объеме, мелкую работу делать тяжело, а вчера пальцы на ноге немели, а потом прошло. Может обострение накрывать начало, у меня последние три раза все с руки и начиналось. Выпила-то всего 5 таблеток.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прочла сегодня в новостях http://medportal.ru/...02/alemtuzumab/

При этой стадии заболевания никто не задумывается о болезни серьезно. Здесь те , у которых уже все серьезнее. Но, это лишь мое личное мнение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Андрей, ну зачем так пессимистично? Вы мне скажите, на фоне приема гилении было у кого-то временное онемение каких-то участков тела? У меня вот рука в отказ идет, движение не в полном объеме, мелкую работу делать тяжело, а вчера пальцы на ноге немели, а потом прошло. Может обострение накрывать начало, у меня последние три раза все с руки и начиналось. Выпила-то всего 5 таблеток.

У меня где-то через неделю-две точно также было. К неврологу тут-же потеря чувствительности. А потом прошло.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня где-то через неделю-две точно также было. К неврологу тут-же потеря чувствительности. А потом прошло.

Но таблетки вы не перестали пить? И что невролог Вам порекомендовала? Я прямо звонить боюсь, вдруг снимут с гилении, а я на нее так рвалась.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Но таблетки вы не перестали пить? И что невролог Вам порекомендовала? Я прямо звонить боюсь, вдруг снимут с гилении, а я на нее так рвалась.

Да ничего, просто успокоиться и ждать. Пить дальше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да ничего, просто успокоиться и ждать. Пить дальше.

Спасибо, Карина, а то я вся в прислушиваниях к себе всю неделю. Я так поняла, что через неделю-другую происходит как бы адаптация к препарату.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×