Jump to content
saturn

Гилениа

Recommended Posts

Что за чудо таблетки, кто принимает и где взять.

post-10561-0-40693500-1326472267.jpg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Что за чудо таблетки, кто принимает и где взять.

О механизмах действия Гилении написано в http://rscleros.ru/159.phpи в начале темы.

Препарат препятствует выходу в кровь аутоагрессивных лимфоцитов, за счет этого подавляется воспаление в ЦНС. Дальнейшее восстановление идет за счет процессов ремиелинизации (восстановления миелина), но это уже зависит от организма конкретного человека. Гиления прямо не действует на мозг.

Рина писал(а):Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли в России приобрести Финголимод?

Да, можно, стоимость 93 тыс руб 28 таблеток (на год 13 упаковок).

Дешевле и лучше, мне кажется, попробовать войти в наблюдательную программу, где Вы будете получать препарат бесплатно, а кроме того, Вам будет обеспечено адекватное наблюдение и обследование.

Гиления (финголимод)

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

http://rscleros.ru/f...t=1388&start=30 Это тема про Гилению, на вопросы отвечает врач-невролог Института Мозга, Ильвес А.Г. Там же есть люди, принимающие Гилению. Почитайте.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Гилению KOKSIK26 принимает по программе КИ.

Михаил

Share this post


Link to post
Share on other sites

2 недели ем это. Весна покажет

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пока никак не ощущаются. немного специфический привкус во рту после приёма. ну думаю если одна коробка стоит 90.000,то это вещь. Подписал бумаги на Год получения этой "конфеты". Лишь бы помогало.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Поможет!!! Это же не генфоксон и другие субстанции не понятного происхождения )))))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Принимаю Гилению уже год. Никакие другие ПИТРС не подходят.

Особых восторгов не испытываю. Также 2 обострения в год. Все как обычно. Конечно, таблетки проще чем уколы, но я никогда не напрягалась из-за этого.

Спрашивайте, кому интересно, все расскажу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Но, наверное, другие ПИТС для Вас были хуже, раз Вы перешли на Гилению?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Принимаю Гилению уже год. Никакие другие ПИТРС не подходят.

Особых восторгов не испытываю. Также 2 обострения в год. Все как обычно. Конечно, таблетки проще чем уколы, но я никогда не напрягалась из-за этого.

Спрашивайте, кому интересно, все расскажу.

И мне никакие ПИТРС не подходят, т.к. вызывают прогрессию заболевания. Но в Ивановской области КИ не проводятся... Вопросы конечно есть. Самый важный: Как Вам удалось получить Гилению? Если приобретаете за свой счет, то сколько стоит?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интерфероны вообще не могу переносить, 4 года промучалась, пробуя то один, то другой. Копаксон вообще дал 2 обострения за полгода - прошлось уйти в КИ по гилении. Страшло только, что на гилении иммунограмма как у ракового больного. Но врачи говорят так надо...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nadin, а у вас было, как только стали принимать Гиления, как бы ухудшения, тяжесть в ногах, слабость и как быстро это проходит?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я в КИ в Питере. Просто повезло. Все бесплатно. Даже проезд, такси и проживание. Сейчас езжу из Пензы в Питер каждые 3 месяца, раньше каждые 2 недели. Жесть, с 5 баллами по EDSS.

За свой счет стоит дорого - 98 тыс.руб. в месяц.

Вначале приема гилении небыло ничего отрицательного. ВООБЩЕ ничего не почувствовала. И сейчас не чувствую. И не простываю чаще, как обещали.

Share this post


Link to post
Share on other sites

...у меня за первые полгода копаксона было 3 обострения...другое дело - какой тяжести и сколько длились...не думаю, что это какой-то показатель неэффективности препарата (тем более при большом стаже болезни) - слишком маленький срок...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Гиления принимаю чуть больше 2-х недель (по КИ), сначала было низкое давление 100\60 (в норме у меня 120\70), слабость ужасная, потом прошло, зато появилась тяжесть в ногах, но врач говорит, что это бывает. неприятно, конечно, сейчас вообще ходить тяжелее из-за снега, а тут еще и тяжесть в ногах. Препарат дорогой, будем надеяться, что цену он свою оправдает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nadin,приветствую вас! Это наверное я с вами общался по почте насчёт Гилениа.) У меня к вам вопрос.

Какой у вас стаж болезни?

Год вы на КИ в Питере. КИ и Наблюдательняа программа это одно и тоже ? в КИ не могут быть пустышки?

Просто мне казалось Гилениа в России "запустили" не так давно,а вы год на нём.

А сколько ещё обещают вам выдавать препарат?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет, KOKSIK 26! Да, это Вы со мной общались по поводу гилении :)

КИ и набл. программа - не одно и тоже. НП - прошла и закончилась, по сроку ограничена и никаких обязательств. КИ -это немного другое, сложнее для фирмы-производителя. Новартис обязана мне выдавать препарат до тех пор, пока им меня не обеспечит наше государство. Пока так.

В данном КИ пустышки быть не может, т.к. это 4ая фаза.

Стаж заболевания у меня уже почти 20 лет. Хотя диагнозу всего 8.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ой. Я когда был в КИ на Баф,мне тоже Новартис обещали до пенсии обеспечат Бафом)) пока наше государство его не поставят на поток.В итоге это было лишь словами на бумаге. Год перерыва был.Нафик такое обеспечение) Дай бог чтобы у вас с Гилениа было всё как написано в бумагах.

у меня сейчас подписано на Год.

Share this post


Link to post
Share on other sites

то же подписано на год.спросил-потом,что будет?врач говорит-мы пациентов не бросаем,добиваемся продолжения обеспечения препоратом.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я вообще надеюсь весной на Тисабри уйти. Если,конечно, получится.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nadin, а в чем Вы видите преимущество Тизабри по сравнению с Гиленией?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я вижу только недостатки: придется в Питер каждый месяц летать-ездить. То есть надо, чтобы со мной кто-то поехал, кто-то с ребенком остался и пр. Но врач считает, что при моем активном течении заболевания, Тисабри будет лучше. Тем более у меня на гилении уже было 2 обострения за год и пару ухудшений.

Ну вот... Всем испортила настроение?.... Простите, кто сильно надеялся на гилению... Может у вас все будет не так!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nadin, я благодарю Вас за информацию. И искренне желаю, чтобы Вас стабилизировала либо Гиления, либо Тизабри. Вы правы, у всех РС - "свой", но и у отдельного пациента течение идет не равномерно: я о том, что эти 2 обострения, может быть, последние перед длительной, устойчивой ремиссией. Чего я искренне Вам желаю! :hb:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я вижу только недостатки: придется в Питер каждый месяц летать-ездить. То есть надо, чтобы со мной кто-то поехал, кто-то с ребенком остался и пр. Но врач считает, что при моем активном течении заболевания, Тисабри будет лучше. Тем более у меня на гилении уже было 2 обострения за год и пару ухудшений.

Ну вот... Всем испортила настроение?.... Простите, кто сильно надеялся на гилению... Может у вас все будет не так!

Я очень верю в тизабри, но мой доктор говорит, что на данный момент, самое эффективное лек-во-алемтузумаб и именно мне тизабри не рекомендует.

По словам доктора, тизабри применяется при очень высокой активности заболевания. Возможно, для Вас Nadin-тизабри то, что нужно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Когда с врачом говорил про Тисабри (это ещё до предложенного Гилениа) ,она сказала,что после него ничего уже не берёт из преппаратов от РС.Он сильный.

Надин,мне кажется в вашем случае надо именно Тисабри.Ибо у вас и стаж болезни уже приличный. 20 лет. Возможно,что Тисабри слабоват для вашего течения.

Здоровья вам!

Весна покажет нам как работает это Гилениа. Так что,ребята,не ссыте,прорвёмся)))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×