Jump to content
Jelena

Добрались до Копаксона

Recommended Posts

Скажите, а диагноз РС ведь ставить стали раньше. Кто нибудь знает, есть ли люди с 35 - 40 летним стажем болезни?

Предыдущее сообщение посмотрите. Мама Elen болела РС. Томографов не было, диагноз ставили по симптомам.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Предыдущее сообщение посмотрите. Мама Elen болела РС. Томографов не было, диагноз ставили по симптомам.

А сколько лет болели люди раньше? Нет таких, которые лет 10-15 болели, а потом появились ПИТРС, начали колоть и болезнь приостановилась? Извините за может быть глупые вопросы, для меня это важно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

АннушкА, в теме про Ноэль Баттона я давала вам ссылку на дневник РСника http://www.rodionova....ru/art021.html

Если воевал в Афгане (добавлю - как призывник!), уже имея все выраженные симптомы, то вполне можно прикинуть стаж болезни. Да и здесь, на форуме, много таких. До середины 90-х во всём мире РС диагностировали "по симптомам". В нашей же стране, спецов по этой штуке были единицы...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Совершенно верно, столько лет, как лекарства были выпущены и исследуются на пациентах. Раньше просто ничего такого не было. 30 лет назад и томографов не было, диагноз исключительно по симптоматике ставили. Моей матери вначале хотели пункцию брать, а потом сказала, не надо и так все ясно.

Elen, простите, а в каком возрасте заболела ваша мама?

Share this post


Link to post
Share on other sites

АннушкА, в теме про Ноэль Баттона я давала вам ссылку на дневник РСника http://www.rodionova....ru/art021.html

Если воевал в Афгане (добавлю - как призывник!), уже имея все выраженные симптомы, то вполне можно прикинуть стаж болезни. Да и здесь, на форуме, много таких. До середины 90-х во всём мире РС диагностировали "по симптомам". В нашей же стране, спецов по этой штуке были единицы...

Спасибо, foi. Перечитала, теперь буду перечитывать регулярно для поднятия настроения.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Аннушка, маме поставили официально диагноз так же как и мне в 29 лет. Про себя могу сказать, что первые проявления были у меня в 24 года, а вот точно, когда заболела мама не могу, в силу того, что сама была маленькая и много не знала. На Одноклассниках в одной из групп по РС есть женщина _Виктория Пелешенко, она болеет 44 года, ставила бетаферон, теперь вроде на ронбетал перевели.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Аннушка, маме поставили официально диагноз так же как и мне в 29 лет. Про себя могу сказать, что первые проявления были у меня в 24 года, а вот точно, когда заболела мама не могу, в силу того, что сама была маленькая и много не знала. На Одноклассниках в одной из групп по РС есть женщина _Виктория Пелешенко, она болеет 44 года, ставила бетаферон, теперь вроде на ронбетал перевели.

Elen, вы общаетесь с этой женщиной? Если знаете,скажите пожалуйста, ей стало лучше когда она начала принимать бетаферон и сколько лет его колола? (Я не зарегистрирована в одноклассниках).

Share this post


Link to post
Share on other sites

А сколько лет болели люди раньше? Нет таких, которые лет 10-15 болели, а потом появились ПИТРС, начали колоть и болезнь приостановилась? Извините за может быть глупые вопросы, для меня это важно.

Когда я узнал свой диагноз, то думал, что хорошо, если проживу еще лет 10, но пока умирать не собираюсь и на ПИТРС я не сидел никогда... Сколько еще протяну - самому интересно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Когда я узнал свой диагноз, то думал, что хорошо, если проживу еще лет 10, но пока умирать не собираюсь и на ПИТРС я не сидел никогда... Сколько еще протяну - самому интересно.

Я рассчитываю лет на 20))) А почему вы не сидели на ПИТРС?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Elen, вы общаетесь с этой женщиной? Если знаете,скажите пожалуйста, ей стало лучше когда она начала принимать бетаферон и сколько лет его колола? (Я не зарегистрирована в одноклассниках).

Я задала ей эти вопросы в личке, как только она ответит, выложу ее ответ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я задала ей эти вопросы в личке, как только она ответит, выложу ее ответ.

Спасибо, Elen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я рассчитываю лет на 20)))

Аннушка! Я на Копаксоне с момента постановки диагноза (2005г), т.е. уже седьмой год. Колю беспрестанно, видимых обострений за это время не было. На МРТ зарегилась только одна новая бляшка в гол.мозге(т.е. всё-таки скрытое обострение было), но это на 5-ом году копотерапии, а по статистике Коп снижает частоту обострений до 1 в 5 лет. видимо я эту статистику и подтвердила. За это время общее состояние почти не изменилось, симптомы, которые не удалось купировать в первое же время. так и остались со мной навсегда. Со временем появилась лишь бОльшая утомляемость и метеочувствительность. Не знаю, как бы я чувствовала себя без Копа, но в любом случае- нынешний результат меня вполне устраивает. Поэтому, мой голос однозначно "ЗА" Копаксон!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я рассчитываю лет на 20))) А почему вы не сидели на ПИТРС?

Потому что раньше РС лечили исключительно витаминами группы В6 и пирацетамом. Я застал то время, когда Бетаферон (единственный на то время препарат), был доступен очень ограниченной группе людей в рамках программы. В результате действий в том числе и ОООИБРС, были приняты ряд программ и законодательно утверждено право больного на получение ПИТРС.

Не примеривайте на себя чужой опыт и не проводите аналогий. За более чем 15-летний стаж болезни, по роду своей работы я постоянно нахожусь в орбите людей, больных рс. И могу сказать одно - У КАЖДОГО СВОЙ РС. Как в плохую сторону, так и в хорошую. Я знаю женщину, которой под 80, больную рс и находящуюся на своих ногах. Очень большую роль играет психо-эмоциональное состояние. Я твердо уверен, что корни РС - лежат как раз именно в этой плоскости. Так что побольше оптимизма - поменьше негатива, и будет все ОК.

merryif2012.gif

Share this post


Link to post
Share on other sites

Потому что раньше РС лечили исключительно витаминами группы В6 и пирацетамом. Я застал то время, когда Бетаферон (единственный на то время препарат), был доступен очень ограниченной группе людей в рамках программы. В результате действий в том числе и ОООИБРС, были приняты ряд программ и законодательно утверждено право больного на получение ПИТРС.

Не примеривайте на себя чужой опыт и не проводите аналогий. За более чем 15-летний стаж болезни, по роду своей работы я постоянно нахожусь в орбите людей, больных рс. И могу сказать одно - У КАЖДОГО СВОЙ РС. Как в плохую сторону, так и в хорошую. Я знаю женщину, которой под 80, больную рс и находящуюся на своих ногах. Очень большую роль играет психо-эмоциональное состояние. Я твердо уверен, что корни РС - лежат как раз именно в этой плоскости. Так что побольше оптимизма - поменьше негатива, и будет все ОК.

Олег Юрьевич! Радостно, что Вы с нами.

Между прочим, если судить по словам Катюшки из ОАЭ, то там и сейчас РС лечат исключительно витаминами группы В6 и пирацетамом. Наверное, потому что там нет ОООИ-БРС !?! Спасибо за вашу работу. С наступающим!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот и я попал в группу копаксона. Посмотрим что за зверь. Самое главное чтобы и его не заменили.(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот и я попал в группу копаксона. Посмотрим что за зверь. Самое главное чтобы и его не заменили.(

Поздравляем!! Присоединяйтесь!!! Будут вопросы -пишите, поможем, чем сможем. Всего хорошего!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

По копаксону у ОООИБРС хорошо развитая сеть патронажных м/сестер. Они штатные сотрудники нашей организации и всецело обязаны помогать именно в процессе осваивания препарата и дальнейшего наблюдения. В общем оказывают консалтинговые услуги, как лично так и по телефону. Смотрите свой регион и ищите п/сестру. К сожалению они имеются не во всех регионах. Там где нет сестер, есть эксперт. В большинстве своем они сами с РС, так что понимают все проблемы. Но и пациентское сообщество уже имеет богатый опыт по применению ГА.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот и я попал в группу копаксона. Посмотрим что за зверь. Самое главное чтобы и его не заменили.(

Поздравляю!

Теперь ждём 30 декабря, когда должен состояться аукцион по копаксону. Надеюсь, нас без копаксона на следующий год не оставят. Хотя, в России можно всего ожидать, к сожалению.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вчера в центре РС мне выдали направление для выписки копаксона на первый квартал 2012 года. Про тендер сказали, что 30-го будет вывеска, а сам тендер пройдёт уже в январе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо всем, но я так понимаю, что возможно не долго осталось нам до замены Копаксона(((

Share this post


Link to post
Share on other sites

http://ami-tass.ru/news/13147 Неужели великая инквизиция достучалась до власти... :):):)

http://www.rg.ru/2011/12/26/goszak.htm

Очень хорошо, что "лёд тронулся", был бы результат, а не только слова. Будем ждать.

З.Ы. Вторая ссылка не работает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо всем, но я так понимаю, что возможно не долго осталось нам до замены Копаксона(((

Аннушка! Прогнозы по Копу примерно такие: след.год-спокойно, 2013-тоже будем на Копе, но начнётся нервотрёпка, а вот в 2014- уже возможен ввод " дженерика". Но не будем впадать в отчаяние, будем надеяться на лучшее.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Аннушка! Прогнозы по Копу примерно такие: след.год-спокойно, 2013-тоже будем на Копе, но начнётся нервотрёпка, а вот в 2014- уже возможен ввод " дженерика". Но не будем впадать в отчаяние, будем надеяться на лучшее.

IRISHA,завидую Вашей уверенности насчет 2012 и 2013 годов. Я ужасно нервничаю и с нетерпением жду 30 декабря, когда вроде бы должен состояться объявленный аукцион.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×