Jump to content
Jelena

Добрались до Копаксона

Recommended Posts

Оля(Рысь)! Я тоже слышала такую инфу про замену Копа. Для себя решила, что если такое случится, то буду искать участия в новых КИ, хотя, как видно из предыдущих КИ, на них охотнее берут "чистых" РС-ов, поэтому после 7 лет Копа, думаю, что буду уже не востребована. Жаль.

Ирин я это тоже заметил.НЕ просто чистых, а у которых состояние, Не столь плачевно.

Может потому что с передвижение туго.А может по другим соображениям.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ирин я это тоже заметил.НЕ просто чистых, а у которых состояние, Не столь плачевно.

Может потому что с передвижение туго.А может по другим соображениям.

Просто в каждом исследовании есть ограничения по шкале Куртцке до 5,5 по EDSS

Оля(Рысь)! Я тоже слышала такую инфу про замену Копа. Для себя решила, что если такое случится, то буду искать участия в новых КИ, хотя, как видно из предыдущих КИ, на них охотнее берут "чистых" РС-ов, поэтому после 7 лет Копа, думаю, что буду уже не востребована. Жаль.

IRISHA, я тоже буду искать КИ, позвоню или напишу своему врачу, которая вела меня в предыдущих КИ, ещё до копа. Тем более она сказала, всегда обращаться, чем может, тем поможет. Думаю, и для нас, после копа найдутся таковые.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я тоже интересовалась КИ в нашем центре. Вот ответ:

Более перспективный вариант - КИ с понесимодом (также таблетированный препарат с подобным финголимоду механизмом действия). 2-летняя "слепая" фаза с продолжением в виде "открытой" фазы от 2 до 3 лет. И, что важно, без группы плацебо.

А вот ответ про "чистеньких" и "грязненьких":

Как правило, во всех КИ должен быть "период отмывки", когда пациент не должен получать "стандартную" терапию РС. В разных протоколах он разной длительности - от 1 до 12 месяцев.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки! А вот таблетки мне нельзя, т.к. проблемы с ЖКТ (целый "букет"). Согласилась бы на В/В препарат, допустим раз в месяц. Так что. если настанут для нас "смутные времена",будем искать. Главное,что пока "отмываешься" для КИ не хапнуть обострение.

Ирин я это тоже заметил.НЕ просто чистых, а у которых состояние, Не столь плачевно.

Может потому что с передвижение туго.А может по другим соображениям.

Девочки ведь раньше писали, что это скорее из-за того, что нерентабельно брать заведомо сильно прогресс.форму РС, т.к. такие случаи репутацию препарату могут реально попортить, ещё на стадии КИ, а это никому не нужно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, всем участникам форума, отвеьте, пожалуйста, у вас не бывает аллергических высыпаний от употребления Копаксона, у меня начала прогрессировать экзема на кистях рук после начала применения Копаксона, вот я и думаю, это реакция на лекартсво или это сезонное обострение (уже больше года не было экземы)?Спасибо за ответы!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, ставлю несколько лет копаксон, экземы или подобного не было, бывали редкие реакции: "колотун", удушье. Посмотрите инструкцию на "побочки" и позвоните патронажной сестре по копаксону, если есть в Екатеринбурге и скажите лечащему врачу.

всем здоровья

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, всем участникам форума, отвеьте, пожалуйста, у вас не бывает аллергических высыпаний от употребления Копаксона, у меня начала прогрессировать экзема на кистях рук после начала применения Копаксона, вот я и думаю, это реакция на лекартсво или это сезонное обострение (уже больше года не было экземы)?Спасибо за ответы!

Нет, аллерг.реакций на Коп у себя ни разу не наблюдала за 7 лет лечения. Возможно, и у Вас это отдельное сопут.заболевание РС-зу, ведь известно, что экземы часто развиваются на фоне сложных функциональных нарушений различных органов и систем организма,а в первую очередь нервной системы.

Тем более, как я поняла из вашего сообщения, что она у Вас и раньше бывала- тогда это сезонное обострение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, всем участникам форума, отвеьте, пожалуйста, у вас не бывает аллергических высыпаний от употребления Копаксона, у меня начала прогрессировать экзема на кистях рук после начала применения Копаксона, вот я и думаю, это реакция на лекартсво или это сезонное обострение (уже больше года не было экземы)?Спасибо за ответы!

Нет, аллергии на копаксон не было, хотя аллергик. Была аллергичекская реакция на мильгамму. Копаксон тоже был под подозрением, но потом выяснилось, что всё-таки на мильгамму. Скорее всего, это сезонное обострение. Но надо всё-таки надо обратиться к врачу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Нет, аллерг.реакций на Коп у себя ни разу не наблюдала за 7 лет лечения. Возможно, и у Вас это отдельное сопут.заболевание РС-зу, ведь известно, что экземы часто развиваются на фоне сложных функциональных нарушений различных органов и систем организма,а в первую очередь нервной системы.

Тем более, как я поняла из вашего сообщения, что она у Вас и раньше бывала- тогда это сезонное обострение.

Девочки, огромное спасибо за участие и ответы, просто после того, как кончился Ребиф и я перестал его ставить экзема у меня прошла и не появлялась полгода, когда начал ставить Копаксон вернулась, но еще в более тяжелой и выраженной форме, раньше была одна рука, а сейчас обе, кожа рук красная чешется и трескается, особенно тыльные стороны ладоней, гормональные мази и антигистамины не помогают. Я так понимаю, что организм не жаждит больше лекарство.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки, огромное спасибо за участие и ответы, просто после того, как кончился Ребиф и я перестал его ставить экзема у меня прошла и не появлялась полгода, когда начал ставить Копаксон вернулась, но еще в более тяжелой и выраженной форме, раньше была одна рука, а сейчас обе, кожа рук красная чешется и трескается, особенно тыльные стороны ладоней, гормональные мази и антигистамины не помогают. Я так понимаю, что организм не жаждит больше лекарство.

У меня у подруги сестра от экземы рук сильно страдала одно вермя и ничего не помогало. Пока однажды обыкновенным кремом для рук "красная линия" не воспользовалась. Ей помогло. Попробуйте, вдруг и в вашей ситуации поможет.

Юля

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня у подруги сестра от экземы рук сильно страдала одно время и ничего не помогало. Пока однажды обыкновенным кремом для рук "красная линия" не воспользовалась. Ей помогло. Попробуйте, вдруг и в вашей ситуации поможет.

Юля

Спасибо большое, обязательно попробую, завтра куплю, надеюсь поможет!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юрий Яковлевич, будьте здоровы!

В поздравительном обращении, в честь дня прокурорского работника, Вы сообщили, что готовы защитить права инвалидов, о чём ниже, Я бы и хотел Вас просить.

http://www.vesti.ru/...html?vid=390092

Прошу Вас защитить права инвалидов-больных рассеянным склерозом и дать им возможность получать достойную медикаментозную помощь, в соответствии с индивидуальной переносимостью.

Прошу не переправлять моё обращение в МинЗдравСоцРазвития, из-за конфликта интересов, так как МинЗдравСоцРазвития и является источником наших бед!

Для начала министерством была разрушена система контроля иммунобиологических препаратов, которым занимался НИИ им. Тарасевича – Национальный орган контроля иммунобиологических препаратов.

Выдержка из Wikipedia:

”На протяжении своего существования ГИСК им. Л.А. Тарасевича не только осуществлял контроль конечной продукции, но и следил за соблюдением надлежащих условий производства, гарантирующих выпуск качественных медицинских иммунобиологических препаратов.

ГИСК им. Л.А. Тарасевича осуществлял сертификацию и проведение экспертизы качества, эффективности и безопасности МИБП, среди которых вакцины, иммуноглобулины, бактериофаги, препараты нормофлоры, аллергены, цитокины и другие. ГИСК им. Л.А. Тарасевича взаимодействовал со Всемирной организацией здравоохранения и национальными органами контроля других стран по вопросам стандартизации, экспертизы качества и сертификации МИБП.

Институт регулярно принимал участие в международных совместных исследованиях по изучению референс-препаратов, проводимых ВОЗ с целью разработки новых международных биологических стандартных образцов, аттестовывал отраслевые стандартные образцы МИБП, участвовал в работе Комитета ВОЗ по стандартизации.

август 2011: распоряжением Правительства Российской Федерации от 17 ноября 2010 г. № 2058-р и приказом Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 13 декабря 2010 г. № 1102 Государственный научно-исследовательский институт стандартизации и контроля медицинских биологических препаратов им. Л.А. Тарасевича реорганизован в форме присоединения к Научному центру экспертизы средств медицинского применения. ”

Теперь все оригинальные препараты подменяются некими, со слов МинЗдравСоцРазвития аналогами, неизвестного происхождения и недостаточными Клиническими Исследованиями.

Бетаферон подменили на: Ронбетал, теперь вот Инфибета (Производители «Биокад» и «Фармстандарт» соответственно…)

Ребиф на: Генфаксон и Сивонекс (не поверите, Иранского производства.)

Список можно продолжать… На новые препараты нет никакой информации… ни одной фармакопейной статьи и т.д.

Пожалуйста, объясните министерству, что препараты менять нельзя… В частности ФАС уже обращало внимание Министерства на нормы № 94-ФЗ в части применения норм № 61-ФЗ при закупке лекарственных средств! http://armss.ru/upup...s_6.09.2011.pdf

и обязуйте, пожалуйста, Министерство вернуть систему контроля иммунобиологических препаратов на должный уровень!!!

3—7 декабря 2001: в институте работала комиссия Всемирной организации здравоохранения. Она дала высокую оценку работе ГИСК им. Л.А. Тарасевича как Национального органа контроля по всем показателям, принятым ВОЗ.

Какова правовая оценка такой странной реорганизации…? Не потому ли, чтобы упростить до «нельзя» процедуру регистрации всего, что угодно…?

Мы не подопытные кролики, чтобы испытывать на нас препараты с недоказанной эффективностью! Нас кормят препаратами, которые заведомо хуже тех, что мы имели… Страдают люди и соответственно их качество жизни, которое из-за обострений, связанных со сменами препаратов, вернуть не представляется возможным!

И наконец последние события связанные с не проведением аукциона по препарату Копаксон (Глатимера Ацетат), которые перенесены на 30.01.2011. уже многие люди остались без лекарства!

Не исключена подготовка к вторжению, еще одного заменителя, последнего оригинального препарата для лечения Рассеянного Склероза – Копаксона!

Надеюсь на жесткую реакцию с Вашей стороны в отношении очевидной несправедливости, в связи со сказанным Вами в обращении…!

Артём Головин

Председатель Правления Регионального отделения

Общероссийской Общественной организации инвалидов -

больных рассеянным склерозом по Ленинградской области

вот насмешил Артем...г-н Чайка со своим сынком разобраться не может, а тут еще наши проблемы...

С задержкой, но отписочку состряпали... http://yopapipa.livejournal.com/19998.html

6d3784dc1e6a459c233aac7ca7ded836.gif

Share this post


Link to post
Share on other sites

Очередная отписка, они даже не дали себе труда понять о чём речь. У них всё хорошо, а мы их мало волнуем.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет, всем удачи и оптимизма!

У моей дочери только что диагностировали РС. Сегодня должна выписаться из Кожевникова в Москве. Назначен Копаксон. Живёт и работает там (в Москве), прописана в Новосибирске. И вот у меня такой вопрос к знатокам: есть ли разница в снабжении Копаксоном нуждающихся в Москве и в Новосибирске? Потому как сейчас решаем вопрос прописки в Москве, чтобы она могла получать препарат там. Более сложный и крайне нежелательный путь - везти её обратно в Новосибирск, здесь вписываться в реестр, потом она улетает обратно, а мы тут получаем её Копаксон и пересылаем ей в Москву. В этом есть смысл только в том случае, если перебои с препаратом в Новосибирске случаются реже, и длятся меньше, чем в Москве. Или если например в Москве получение Копаксона связано ещё с какими-нибудь трудностями, о которых нам пока неизвестно, а в Новосибирске этих трудностей нет.

Я здесь новичок - заранее прошу прощения, если вопрос некорректный или задаю его не в том разделе...

И заранее спасибо, если кто ответит!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прописывайтесь в Москве, если есть такая возможность

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, Al. Будем пытаться.

Share this post


Link to post
Share on other sites

отдам Копаксон 5 коробок по Краснодарскому краю. Er-Tar@yandex.ru

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрались до Копаксона,,,)

Локализация производства препарата Копаксон

http://www.teva.ru/n...x.php?news=2236

Ну вообще-то, этой новости уже года два, мы давно колем копаксон, поставляемый TEVA in-bulk и упакованный "БИОТЭК". Если Вы колете копаксон, то посмотрите на коробке. Там всё это написано.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Патронажная медсестра по копаксону сказала, что коп будут производить в России и он приобретёт статус российского препарата. Поискал об этом новости, нашёл только эту.

Share this post


Link to post
Share on other sites

— Уже через несколько лет российскими компаниями будут выведены на рынок некоторые аналоги инновационных лекарственных препаратов, причем эти препараты будут значительно дешевле оригинальных. Тот же аналог «Копаксона» появится в 2014 году и будет стоить вдвое дешевле. Как вы удержите позиции на аукционах?

— На «Копаксон», к слову, патент действует до мая 2015 года. А свои позиции в госзакупках сумеют сохранить те, кто будет выводить новые препараты, кто будет локализовать производство, инвестировать в разработки. Мы над этим работаем.

ну как же, слышали уже про этот аналог копаксона. в настоящем копаксоне от Тевы 3 аминокислоты, а наши инноваторы синтезировали 2, а че итак сойдет, нах дальше страться, нам главное дешево!

Share this post


Link to post
Share on other sites

— Уже через несколько лет российскими компаниями будут выведены на рынок некоторые аналоги инновационных лекарственных препаратов, причем эти препараты будут значительно дешевле оригинальных. Тот же аналог «Копаксона» появится в 2014 году и будет стоить вдвое дешевле. Как вы удержите позиции на аукционах?

— На «Копаксон», к слову, патент действует до мая 2015 года. А свои позиции в госзакупках сумеют сохранить те, кто будет выводить новые препараты, кто будет локализовать производство, инвестировать в разработки. Мы над этим работаем.

ну как же, слышали уже про этот аналог копаксона. в настоящем копаксоне от Тевы 3 аминокислоты, а наши инноваторы синтезировали 2, а че итак сойдет, нах дальше страться, нам главное дешево!

Вообще-то в настоящем копаксоне от Тевы 4 аминокислоты, и важно то, что если он приобретёт статус российского препарата, то будет больше вероятность, что его будут закупать и дальше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вообще-то в настоящем копаксоне от Тевы 4 аминокислоты, и важно то, что если он приобретёт статус российского препарата, то будет больше вероятность, что его будут закупать и дальше.

...а что такое "статус российского препарата"?..попроще если можно...завод TEVA может и построит, но не факт, что будет выпускать там копаксон...

Share this post


Link to post
Share on other sites

...а что такое "статус российского препарата"?..попроще если можно...завод TEVA может и построит, но не факт, что будет выпускать там копаксон...

"статус российского препарата" имеют препараты, выпускаемые в России. Государство ведёт политику по импортозамещению.

"... свои позиции в госзакупках сумеют сохранить те, кто будет выводить новые препараты, кто будет локализовать производство..." Единственный шанс у копаксона остаться в госзакупках после 14 года (и то не 100%) - это начать производиться в России

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×