Jump to content
Jelena

Добрались до Копаксона

Recommended Posts

Как бы все не были против... а опосля, подумав, согласятся со мной..., предлагаю Орешкина А.М. ... ... ... ...

Андрей, нарисуй нам план действий... а так же раздай задания, соответственно плану...

предлагаю голосовать... кто "за" тот в ответе, цитируя сообщение, пишет "+"... кто против "-"

Я на подсчете... с учетом, что Я "+"

"+"

Share this post


Link to post
Share on other sites

+

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сставлю копаксон уже 7-ой год, за этот период ни одного обострения. МРТ без динамик.Вот в связи с ситуацией - ставлю копаксон через день. Так же составил себе список поддерживающей программы:

- Церепро 1х2т.

- Актовегин 1х3т.

- Кавинтон 1х2т.

- Глицин форте 1х2т.

Кстати, пропил лекарство Цераксон 2х5мл.,очень понравился эффект. Пил 15 дней

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я говорю про действия в случае нежелательных итогов аукциона по глатирамеру ацетату. Вот что я предлагаю: организовать публичную подачу обращения (разработанное и составленное руководством ОООИБРС) в МЗ на имя Голиковой (кто в регионах, в региональные МЗ на имя Голиковой), но с привлечением СМИ (лучше телевидения) и правозащитников, сбором подписей под обращением непосредственно перед зданием МЗ (просить и прохожих ставить подписи), с плакатами (подумать над тестом, согласовав с руководством ОООИБРС) в защиту наших прав, ну вроде подачи челобитной царю. Ну и представитель отдает обращение в приемную (или как там это называется) МЗ. И сделать это одновременно, массово и в других регионах РФ. Конечно сделать это законным способом. Устраивать митинги... (трудно нам, да и холодно) не стоит. Устроить этакий флеш моб. Все действо заснять и выложить в инете.

13 плюсов, ни одного минуса... Полномочия подтверждены... :)

Андрей, может стоит активиста товарища Н.Г.Алешина подключить.... который http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1201&Itemid=1

организационно наверное человек сможет помочь.... в Москве то...

или Он наверное в обиде на ОООИБРС...?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Андрей, может стоит активиста товарища Н.Г.Алешина подключить.... который http://ms2002.ru/ind...d=1201&Itemid=1

организационно наверное человек сможет помочь.... в Москве то...

или Он наверное в обиде на ОООИБРС...?

Лучше Mojo

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет всем!!! только зарегалась ,так что новичок пока..болею с мая месяца...сразу села на копаксон..осталось 14 уколов...нахожусь в легкой растерянности..пытаюсь купить препарат..но говорят..опасно..можно нарваться на поделку ...не знаю..что делать..

Share this post


Link to post
Share on other sites

и еще насчет колоть через день...есть ли в этом смысл?? кто нибудь консультировался с врачом???

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет всем!!! только зарегалась ,так что новичок пока..болею с мая месяца...сразу села на копаксон..осталось 14 уколов...нахожусь в легкой растерянности..пытаюсь купить препарат..но говорят..опасно..можно нарваться на поделку ...не знаю..что делать..

Я думаю, можно позвонить представительству http://www.teva.ru/contacts/ или к их дистрибуторам http://www.teva.ru/about/distributor/distributors.php и узнать про ваш регион.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лучше Mojo

Лёд тронулся господа и дамы. Давайте я с вами!!!!!!! Надо действовать.с Андреем Орешкиным готов встретиться и обсудить дальнейшие действия))))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Встретится мне трудно, т.к. с ногами плохо совсем, хожу еле-еле. Вариант обговорить по скайп (или в ЛС). Однако же действовать я могу лишь с разрешения и одобрения руководства ОООИБРС. Сейчас разрабатываем предполагаемую концепцию действий в случае нежелательных итогов аукциона по ГА. Вот нужно для начала узнать, каким образом подаются коллективные (публичные) обращения в органы власти. (т.е. нужно ли это, и как просить разрешения на подобную акцию в мэрии города). Кто может узнать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

и еще насчет колоть через день...есть ли в этом смысл?? кто нибудь консультировался с врачом???

Консультировались, врач сказал колоть каждый день, если вы колете препарат несколько лет, то определённый запас прочности есть.

Ilves » Ср янв 18, 2012 8:43 am

НАНА писал(а):Здравствуйте!Сегодня пришла ко врачу за лекарством Копаксон,но мне сказала врач,что пока его нет,а когда будет точного ответа нет.

Растраиваться уже начинать,или не стоит?Спасибо.

В исследованиях показано, что защитное действие копаксона после его отмены сохраняется до 6 месяцев (это, конечно, абсолютно не оправдывает те государственные структуры, из-за которых люди остались без препарата).

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

Share this post


Link to post
Share on other sites

если я колю копаксон 9 месяцев всего..вероятно..мой накопительный эффект ничтожен и нет наверное смысла напрягаться и искать препарат за немалые деньги??сколько уже нерв потрачено...плюнуть на все..появится..начать сначала..может кто что подскажет мне..нахожусь в такой растерянности..что делать.не знаю..

Share this post


Link to post
Share on other sites

если я колю копаксон 9 месяцев всего..вероятно..мой накопительный эффект ничтожен и нет наверное смысла напрягаться и искать препарат за немалые деньги??сколько уже нерв потрачено...плюнуть на все..появится..начать сначала..может кто что подскажет мне..нахожусь в такой растерянности..что делать.не знаю..

Девять месяцев-это нормальный срок для накопительного эффекта, до 26 января осталось недолго и мы все узнаем, что нас ждёт. Держитесь, постарайтесь не нервничать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девять месяцев-это нормальный срок для накопительного эффекта, до 26 января осталось недолго и мы все узнаем, что нас ждёт. Держитесь, постарайтесь не нервничать.

спасибо за подержку...только осталось 14 уколов..не знаю..что делать...нахожусь в активном поиске..хоть одну упаковку купить..что бы не прерывать(все же надеюсь.что исход всей этой возможной только в нашей стране ситуации решиться положительно и нам дадут этот препарат...)

Share this post


Link to post
Share on other sites

если я колю копаксон 9 месяцев всего..вероятно..мой накопительный эффект ничтожен и нет наверное смысла напрягаться и искать препарат за немалые деньги??сколько уже нерв потрачено...плюнуть на все..появится..начать сначала..может кто что подскажет мне..нахожусь в такой растерянности..что делать.не знаю..

Ваш "накопит.эффект" ровно как и у Всех нас- в районе 6 месяцев, не думаете же Вы, что "запас" суммируется с годами, т.е. по такой логике, у меня за 7 лет "накоп. запас" был бы равен 7*6=42 месяца(т.е. почти 3.5 года- хорошо бы!!!!), но это не так!!! Если девушка на Копе собирается, например, беременеть,то врачи советуют отдохнуть от Копа в районе 3-6 месяцев, чтобы препарат из организма окончательно вывелся, независимо от того, сколько Вы кололи его раньше.

Поэтому, если есть мат.возможность, то купите Коп, по крайней мере будет запас, и Вам самой станет спокойнее. Если нет, то успокойтесь и дождитесь 26 января- тогда ситуация станет уже более/менее понятной. Как действовать дальше- будем решать сообща. Удачи!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ваш "накопит.эффект" ровно как и у Всех нас- в районе 6 месяцев, не думаете же Вы, что "запас" суммируется с годами, т.е. по такой логике, у меня за 7 лет "накоп. запас" был бы равен 7*6=42 месяца(т.е. почти 3.5 года- хорошо бы!!!!), но это не так!!!

Ну конечно же!

"Накопительный" эффект - что это? И чем проявляется?

И почему 9 месяцев, а не12???

Share this post


Link to post
Share on other sites

Консультировались, врач сказал колоть каждый день, если вы колете препарат несколько лет, то определённый запас прочности есть.

Ну вот, а мне врач сказал "работает пока колешь" а о безопасном периоде данных нет, со вторника пустая сижу ( Лапки ночью покалывать начинает, проснешься руками помашешь, роде ничего...

Есть предложение, если 26го не будет положительного решения по данному вопросу, попросить помощи у мирового сообщества http://www.msif.org/en/ и оскандалить таким образом наше Минсоцразвития на глазах всего мира.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Есть предложение, если 26го не будет положительного решения по данному вопросу, попросить помощи у мирового сообщества http://www.msif.org/en/ и оскандалить таким образом наше Минсоцразвития на глазах всего мира.

Дождемся результатов аукциона, и если решение будет не в нашу пользу будем обращаться везде. Я так думаю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Накопительный" эффект - что это? И чем проявляется?

И почему 9 месяцев, а не12???

Паш! "Накопительный эффект"(термин в скобках, потому что заимствовала его из пред.сообщений) называется по мнению врачей "защитное действие Копаксона после его отмены".

А по поводу 6 месяцев (моя врач говорит, что в зависимости от конкретного организма период может варьироваться от 3 до 6 месяцев), цифра опять же взята из слов врачей :

Цитата

Ilves » Ср янв 18, 2012 8:43 am

Действие копаксона обусловлено постоянным хроническим ежедневным введением вещества, сходного с основным белком миелина человека. Постоянное регулярное введение копаксона приводит к выработке противовоспалительных "хороших" клеток иммунной системы, обладающих защитным действием при рассеянном склерозе. Уменьшение частоты введения препарата, соответственно, будет приводить к задержке наступления эффекта препарата (хотя, конечно, эффект все равно будет). Пул "хороших" противовоспалительных клеток в организме человека, получающего лечение копаксоном формируется в течение нескольких месяцев, поэтому, если Вы получаете постоянную терапию копаксоном в течение года и больше, перерыв на неделю не повредит. Но, естественно, чем меньше перерывов, тем лучше.
В исследованиях показано, что защитное действие копаксона после его отмены сохраняется до 6 месяцев.

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

Share this post


Link to post
Share on other sites

По поводу "накопления" Копаксона:

В КИ изучался уровень н-ацетиласпартата (НАА) – вещества, отражающего целостность клеток нервной ткани (нейронов) и их отростков аксонов, то есть, серого вещества головного мозга. Снижение уровня НАА характерно для нейродегенеративных заболеваний и отражает степень повреждения нейроаксональной ткани. По сравнению с пациентами, не получавшими лечение, в мозге больных, которые получали копаксон было выявлено статистически значимое повышение НАА.

Клинический эффект копаксона на течение рассеянного склероза начинает реализовываться обычно через 6 мес. от начала его применения. Это время необходимо для накопления в центральной нервной системе достаточного пула активированных супрессорных Тh2.

http://www.center-hc...e_sclerosis.htm (с)

"Эффект копаксона обусловлен выработкой в периферической крови противовоспалительных клеток (так называемы Т хелперов 2 класса). Этот процесс происходит не одномоментно (эффект копаксона начинается не сразу), но также и прекращается только когда эти клетки перестанут вырабатываться. Считается, что после отмены копаксона его эффект сохраняется в течение 6 месяцев".

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

Share this post


Link to post
Share on other sites

народ, вечер добрый! Понимаю что мой вопрос косвенно относится к Копаксону. Но все-же если кто знает подскажите.

дело в том, что сейчас постоянно прописываюсь в Москве, и не последнюю роль в принятии этого решения сыграло принятие нового 323 закона. в среду иду забирать паспорт с московской регистрацией. и сразу приписываться к новой поликлиники. Сейчас у меня на руках заключение на коп на 12 год из МОНИКИ. Вопрос - в Москве мне не откажут в Копаксоне? Немного нервничаю(

Share this post


Link to post
Share on other sites

народ, вечер добрый! Понимаю что мой вопрос косвенно относится к Копаксону. Но все-же если кто знает подскажите.

дело в том, что сейчас постоянно прописываюсь в Москве, и не последнюю роль в принятии этого решения сыграло принятие нового 323 закона. в среду иду забирать паспорт с московской регистрацией. и сразу приписываться к новой поликлиники. Сейчас у меня на руках заключение на коп на 12 год из МОНИКИ. Вопрос - в Москве мне не откажут в Копаксоне? Немного нервничаю(

Заключение из МОНИКИ, для Москвы недействительно, ведь всё не так просто. Вас должны внести в списки, в том числе и в аптеке, где Вы будете получать копаксон.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×