Jump to content
Lana

Иммуноглобулин

Recommended Posts

11 часов назад, Валерий сказал:

О том что Щур желает написать статью о применении ВМИГ я  читаю впервые.  Поверю что это так.   Ты , как хозяин таблицы опроса, можешь её подкорректировать. . ......во всяком случае с помощью своей подруги.......

:-))))))))))))))

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Людмила Л сказал:

Валерий, спасибо за совет. И да, решила колоть ВМИГ и ребиф совместно(ну не в один день конечно). По отдельности переносятся хорошо. Надеюсь, что вместе они вообще СИЛА! :clap:

Главный  совет.   У каждого человека своя активность иммунной системы.   Потому и РС бывает вяло текущим и агрессивным.    Исходя из того, что мы, в целях экономии бюджета , выбираем долговременную  минимально достаточную дозу ВМИГ, то должны понимать и помнить.   Больше и чаще колоть можно. Во многих случаях даже желательно.  При больших стрессах, ранениях...  А вот меньше колоть нельзя. Это связано с тем что у донорских иммуноглобулинов нет накопительного эффекта, хотя корифеи от РС утверждают обратное.     И просрочив даже 1 час, своя иммунная система выбросит в кровь порцию аутоиммунных иммуноглобулинов.  и они будут обязаны найти свои цели ( миелин) и разрушить его.    У меня этот период 63 часа. Я колю через 48 часов. если начинаю сомневаться что я колол вчера ВМИГ или  Имунофан,  я колю ВМИГ.   Поэтому ВМИГ у меня часто не хватает согласно расчёта.

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Валерий сказал:

Я молчал, потому что меня банили, за мнение отличное от модератора этого форума.   И статьи мои в этой теме удаляли, безо всяких объяснений.   Ну не нравится модератору информация о ВМИГ.   12 лет тему веду,  а тут новый модератор появился, ему мои топики не нравятся. А власть дали.   Вот он этой властью и пользуется...  

Я уверен что опять меня скоро забанят.  Сначала спровоцируют на резкость, потом всю свою информацию удалят а меня забанят.    Про попа Гапона помните?   Наверно вы про него в школе уже не проходили...

Но этот форум не единственный .   На розовом слоне  уже зарегистрировалось 8000 участников.   Ежедневных посетителей там значительно больше чем на любом другом.   И именно Розового слона читает и Ильвес, и Бисага.  

 

А главному злу форума (мне) стоит что-то добавлять? Или и так сойдет?

 

:swoon2:

  • Haha 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Каспер сказал:

 

А главному злу форума (мне) стоит что-то добавлять? Или и так сойдет?

 

:swoon2:

Я так понял что не ты в этой теме мои сочинения без объявления причины удалял.   Вернее объяснения были.  Слишком много пишу и всё о ВМИГ и о ВМИГ.   А потом всё лишнее за собой подчистили...     Как-то всё не красиво это...

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Валерий сказал:

Я так понял что не ты в этой теме мои сочинения без объявления причины удалял.   Вернее объяснения были.  Слишком много пишу и всё о ВМИГ и о ВМИГ.   А потом всё лишнее за собой подчистили...     Как-то всё не красиво это...

 

А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.

  • Like 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
55 минут назад, Каспер сказал:

 

А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.

Не ехидничай  у мня и в самом деле . ЛИЧНО У МЕНЯ. полная остановка ОСТАНОВКА прогрессирования РС и артрита крупных суставов.   Я 9 лет был на ВВИГ, и четвёртый год на ВМИГ.   И всё работает.      А болезнь так и осталась во мне.  Но ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ПРОГРЕССИРОВАНИЯ.    Или что я должен сказать?   Сказать что донорские иммуноглобулины работают аналогично ронбеталу? на 30%?

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Валерий сказал:

Не ехидничай  у мня и в самом деле . ЛИЧНО У МЕНЯ. полная остановка ОСТАНОВКА прогрессирования РС и артрита крупных суставов.   Я 9 лет был на ВВИГ, и четвёртый год на ВМИГ.   И всё работает.      А болезнь так и осталась во мне.  Но ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ПРОГРЕССИРОВАНИЯ.    Или что я должен сказать?   Сказать что донорские иммуноглобулины работают аналогично ронбеталу? на 30%?

То что, произошло лично у вас=100% эффективности для всех? Что то новенькое в математике.

А лично у кого-то "полная остановка прогрессирования" (цитата)на ронбетале и о чем это говорит?

Насчёт удаления, Вам все объяснено было, но повторюсь, может в публичном пространстве лучше поймется, многочисленные повторы одного и того же текста будут удаляться как спам.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Валерий сказал:

Эти его слова мне известны, на них я и строил своё мнение,  в отношении  Ильвеса А.Г.  к ВМИГ, и был удивлён когда в личной беседе с Евгением, он очень положительно отозвался о применении ВМИГ при РС.     Но я стреляный воробей.   Одно сказать, другое делать.     Я  ни когда не буду уверен в поддержке кем либо  ВМИГ, пока не увижу  что этот человек понимает что такое ГЛБ.   Как поддерживается  постоянство иммуноглобулинов в крови человека.  В конечном итоге почему малые дозы ВМИГ оказались конкурентны с большими дозами ВВИГ.

 

конечно, известны, они же в Вашей теме. Но главная моя мысль была - без трудов не будет КИ. Трудов не будет из-за молчунов, которые ВНЕЗАПНО все сговорились и не хотят заполнять анкету и вообще - молчат. Чем может помочь ООО БРС? Ничем в таком случае. 115 страниц в теме - а по теме ничего. Где все те люди, которым помог ВМИГ? На этих страницах по пальцам пересчитать можно и я их всех уже давно знаю. Остальные - где? Единственное, что Вам вполне по силам сделать, как мне кажется, это вывести этих людей на свет и собрать по ним информацию (хотя бы в анкете) и уже с этой инфо двигаться к врачам (Щур, собственно). Это будет гораздо продуктивнее, чем 115 страниц повторять, что ВМИГ у Вас остановили прогрессию и у остальных остановит, как только они поймут, как они действуют. Это очень хорошо, но немножко бесполезно в масштабах страны. Я Вас очень прошу, киньте клич, вдруг это сдвинет дело с мертвой точки? Если Вы считаете, что розовый слон - самый "тусовый" форум, да еще такой интересный, что его читают врачи - разместите там анкету. Заодно и врачи сразу увидят результат, авось заинтересуются.  

  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
В ‎03‎.‎07‎.‎2018 в 20:17, Каспер сказал:

 

А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.

Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя.   Ведь это официальный документ.   Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия.    Да очень просто.  Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения.   И во всех указано что  у меня РС  вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии.   Во всех справках название течения пишут по разному,   Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. 

        А теперь вопрос к Вам.    Разве это не 100 % остановка прогрессирования  болезни?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Валерий сказал:

Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя.   Ведь это официальный документ.   Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия.    Да очень просто.  Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения.   И во всех указано что  у меня РС  вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии.   Во всех справках название течения пишут по разному,   Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. 

IMG.tif        А теперь вопрос к Вам.    Разве это не 100 % остановка прогрессирования  болезни?

 

Позволю себе ответить, хоть вопрос и не ко мне. Выше уже написано что у отдельных людей на разных (а возможно вообще на всех существующих в данный момент ПИТРС) наблюдается ремиссия в течении длительного времени. Но это не означает что у прочих на этих же препаратах вообще наступит ремиссия, не то что 100% остановка прогрессирования. То что иммуноглобулины кому-то помогают - замечательно, но 100% эффективность это даже круче чем фантастика. Данных сравнительных исследований по ним нет, отсюда и все претензии. Будет подтверждено что эффективность выше скажем копаксона или актуальных ныне моноклонов - можно будет так и писать, а пока - это препарат с а) недоказанной эффективностью б) не проверенными на адекватном количестве пациентов побочными эффектами.

 

И пусть тут  (на форуме) таких людей вроде и нет, но наверняка существует какое-то количество собратьев по болячке, для которых единственное применяемое лекарство например вера в бога (урино/герудо и т.д. терапия - вариантов много). И им это помогает со 100% эффективностью. Надеюсь аналогия понятна.

  • Like 3
  • Thanks 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Аналогия почти всем понятна, кроме автора темы и его особо рьяных фанатов.

Вот увидите, тапками закидают, только так, даже предполагаю кто. Ждем-с

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 часов назад, Валерий сказал:

  Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения.   И во всех указано что  у меня РС  вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии.   Во всех справках название течения пишут по разному,   Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. 

IMG.tif        А теперь вопрос к Вам.    Разве это не 100 % остановка прогрессирования  болезни?

Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-(((

Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения......

Нет, это не 100 % остановка прогрессирования  болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-(

 

 

  • Like 3
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
25 минут назад, jodaz сказал:

Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-(((

Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения......

Нет, это не 100 % остановка прогрессирования  болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-(

 

 

Вот в чем собака порылась,дьявол, как всегда, в деталях, а у меня ссылка с планшета не открывалась.

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Валерий сказал:

Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя.   Ведь это официальный документ.   Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия.    Да очень просто.  Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения.   И во всех указано что  у меня РС  вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии.   Во всех справках название течения пишут по разному,   Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. 

IMG.tif       

Было бы интересно посмотреть ПОСЛЕДНЮЮ СПРАВКУ.

Толи Вам отказали в лечении из-за ВПРС, толи отказали только в иммуноглобулинах, толи отказали потому, что вы здоровы... По вашим словам...

Я люблю официальные документы :-) С ними разговор обретает предметность.

 

=======================

Ссылка у меня открывалась в фотошопе :-)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, jodaz сказал:

Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-(((

Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения......

Нет, это не 100 % остановка прогрессирования  болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-(

 

 

    Давайте придём к единому пониманию  формулировки   РЕМИССИЯ.     Если это не 100% остановка прогрессирования болезни, то что это?     И если это временное затишье длится у меня 13 лет, это ремиссия или не ремиссия?   Да, конечно.  Болезнь не побеждена.   Но она полностью блокирована и не даёт  новых признаков  жизни, Но всё это благодаря медикаментозной терапии, а не само по себе.   

И ещё.    На Бога надейся - но сам не плошай...

  • Like 1
  • Confused 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Валерий сказал:

    Давайте придём к единому пониманию  формулировки ... 

Нет, Валерий.

Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе.

Но "просветить Вас" обязательно придет большое "количество народа" на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы.

Успехов во флуде :-)))))))

  • Like 1
  • Thanks 1
  • Confused 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, jodaz сказал:

Нет, Валерий.

Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе.

Но "просветить Вас" обязательно придет большое количество народа на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы.

Успехов во флуде :-)))))))

Спасибо что написали, а то я все не могу сказать прямо, просвещать лично я не буду, на моей нервной системе тоже плохо сказывается, я пас.

Для Валерия, предупреждение об удалении очередных повторов  в силе.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, jodaz сказал:

Нет, Валерий.

Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе.

Но "просветить Вас" обязательно придет большое "количество народа" на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы.

Успехов во флуде :-)))))))

Ну вот, а ещё требовала выложить все пароли и явки сразу...   Хотя ответ был предсказуем.    Просто крыть не чем.  

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, Валерий сказал:

Ну вот, а ещё требовала выложить все пароли и явки сразу...   Хотя ответ был предсказуем.    Просто крыть не чем.  

 

Как нечем? Просто людям лениво доказывать очевидное. Если всё-же есть желание с оным (очевидным) поспорить - https://ru.wikipedia.org/wiki/Ремиссия

Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо).

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, azzKicker сказал:

 

 

Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо).

Мне 67 лет.   В 2005 году мне дали 1 группу инвалидности.  И для успокоения совести назначили ВВИГ.    И на этом моя болезнь остановилась.    Я не думаю что все 13 лет у меня предположительная ремиссия.    Но, вероятно вам со стороны виднее...

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Валерий сказал:

Мне 67 лет.   В 2005 году мне дали 1 группу инвалидности.  И для успокоения совести назначили ВВИГ.    И на этом моя болезнь остановилась.    Я не думаю что все 13 лет у меня предположительная ремиссия.    Но, вероятно вам со стороны виднее...

 

Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям?

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, azzKicker сказал:

 

Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям?

Сдаюсь. Значит у меня   уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление.   Но ведь за это Нобелевскую дают...

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Валерий сказал:

Сдаюсь. Значит у меня   уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление.   Но ведь за это Нобелевскую дают...

 

Осталось только это подтвердить не на словах, а методами доказательной медицины.

  • Like 3
  • Thanks 1
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.
Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. 
Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте  от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... 
То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии...
Сейчас очевидное обострение, собираюсь  три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... 
Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен...
Сдаюсь, доколю что есть  и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 
Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

  • Like 8
  • Thanks 4
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за честность и адекватность.

Ну и удачи с окрелизумабом!

  • Like 6
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×