Иммуноглобулин

[jodaz]

"Базируются на науке с учетом норм и пожеланий общества"(Вашингтон Пост, США, 2017)  :-)

[Валерий]

    Компьютер я приобрёл в 2003 году.   Больше для того, чтобы понять, что же у меня за болезнь такая Рассеянный склероз,  и как с ней жить.   Информации в сети было мало.  Сразу же зарегистрировался на Димкином форуме.  (Связанные одной цепью).  Потом Рона сагитировала перейти на этот, Самарский , вновь организуемый.   Так что я был один из первых кто зарегистрировался на этом форуме.   Уже тогда была информация о применении в качестве патогенетической терапии ВВИГ  и ВМИГ.  И были люди которые их успешно применяли.  Но ВВИГ в основном за границей.  Наши врачи их  работы переводили, систематизировали, и защищали кандидатские.   А ВМИГ успешно применяли казанские врачи.  Даже открыли клинику, где лечили рассеянный склероз ВМИГ.  Но беда в том, что ни за границей, ни наши врачи не смогли внятно сформулировать, каким же образом большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование аутоиммунных болезней, в том числе и рассеянного склероза.    В 2005 году у нас ввели программу ДЛО.  Дорогие лекарства стали выдавать бесплатно.   В том числе и от рассеянного склероза.  Все препараты были импортные, за границей апробированные. Их называли КРАБы.  По первым буквам их фирменных названий.   ВВИГ стояли особняком.  Ведь ими лечили не только РС, но и другие аутоиммунные болезни.

 Ну и на беду, а может на счастье, в начале 2005 года у меня разразился инфаркт миокарда.    Значит КРАБЫ мне  стали заказаны ( запрещены). Мой РС вошёл в стадию агрессивного течения.   Я понимал что без патогенетической терапии я долго не проживу.  Ни чего не оставалось делать как положить глаз на ВВИГ.    Тогда популизатором   применения ВВИГ в остановке прогрессирования РС был Бисага Г.Н.      Я прочитал все доступные мне его работы.  Сделал распечатки.  Смог заразить идеей попробовать мне ВВИГ своего лечащего врача.  Получилось. С 2005 года  мне стали выдавать ВВИГ   Октагам.    И чудо случилось.   Кроме РС у меня очень болели суставы.  Все по очереди.  Практически не ходил.  Дали 1 группу инвалидности.   А тут , через месяц, боль в суставах прошла полностью.  И РС остановился.  Перестало штормить.  Пропало онемение участков кожи.  Появилась ясность ума и улучшилась кратковременная память.     Но в 2007 году появляется программа   7 нозологий.  А в ней не было ВВИГ.  С великим трудом смог доказать что мне нужны именно ВВИГ.  А не КРАБы.   3 месяца был без Октагама.  В это время я и протестировал ВМИГ.   Понял что и они на мне работают.  Но нужна большая дозировка чем рекомендует Матвеева.    Добился возвращения октагама.      И так 9 лет.  Это реально дорого.  За это время на меня из регионального бюджета потратили 10 миллионов руб.    Но мне же было интересно,   как же всё-таки работают ВВИГ в остановке РС, и почему ВМИГ  с дозировкой в разы меньшей, тоже работают.  Читал иммунологию, неврологию.  И в какой-то момент всё сложилось.  Я понял почему это происходит.      К этому времени вновь появились перебои с поставкам ВВИГ.   Поставщики стали наглеть.  В открытую стали что-то требовать.   Словами -  а вы знаете сколько это стоит…  Хочу дам – хочу не дам.  Я на поводу не пошёл.     И в  итоге мне отменили ВВИГ, утверждая что теперь ими лечат только беременных и кормящих , а я в эту категорию не вхожу.    А других ПИТРС мне нельзя.   Проблемы с сердцем остались. Да и возраст…   таких у нас бесплатно не лечат.   Я перекрестился и прыгнул на ВМИГ.   Пол года молчал.   Ждал что будет.  Я понимал что это риск.    Все кто лечился ВМИГ у Матвеевой, перешли на бесплатные КРАБы.   А я, вроде, возвращаюсь к тому, от чего другие отказались.   Но прошло пол года. Год, два, три.   А у меня нет ни единого поползновения на ухудшение ни с суставами, ни с РС.  

А теперь откройте первые страницы  этой темы,   Посмотрите,  кто там был.   Кто принимал ВМИГ а потом перешёл на КРАБы, - ПИТРС.  Или сразу на ПИТРС.  Где они.  Почему их нет на форумах.   Я остался, а их  нет.   Неужели это вам ни о чем не говорит?  

[aliens]

Ну на всю простыню я отвечать не буду, только на одну фразу «ВВИГ реально дорогие", а тизабри, лемтрада, финголимод реально дешевы? Ну у "реально дешевых" эффективность повыше будет, уж не 30% точно.

Кстати, посмотрела начало темы. И где все, кто перешел на ВМИГ, ну давно ещё, кроме вас?

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

Все кто лечился ВМИГ у Матвеевой, перешли на бесплатные КРАБы

Это основной вопрос - почему? От добра же добра не ищут. Ну, это если ВМИГ работают. Стоимость ВМИГ небольшая, чтобы из-за денег переходить на препараты с неприятными побочками, пусть и бесплатные...

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Это основной вопрос - почему? От добра же добра не ищут. Ну, это если ВМИГ работают. Стоимость ВМИГ небольшая, чтобы из-за денег переходить на препараты с неприятными побочками, пусть и бесплатные...

Во первых в 2005 году ни кто о побочках КРАБов  ещё не знал.  ВМИГ назначалось лишь 2 укола в неделю.  Не у вех это работало. Было рекомендовано лишь для РРРС , а у многих уже переходило в ВПРС, и с такой дозировкой это не работало.     Клинику Матвеевой перестали супсидировать, так как появились признанные в мире КРАБы.     Вот и получилось как получилось...

[fomyasha]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Во первых в 2005 году ни кто о побочках КРАБов  ещё не знал.  ВМИГ назначалось лишь 2 укола в неделю.  Не у вех это работало. Было рекомендовано лишь для РРРС , а у многих уже переходило в ВПРС, и с такой дозировкой это не работало.     Клинику Матвеевой перестали супсидировать, так как появились признанные в мире КРАБы.     Вот и получилось как получилось...

Валерий, завидую Вам белой завистью. Немногим удается найти свое лечение и остановить болезнь. Многие бы наверное хотели попробовать ВМИГ на себе, но тут останавливает даже не необходимость покупать лекарства, а отсутствие контроля со стороны врачей, которые обязаны лечить по протоколу и не возьмут на себя ответственность за последствия такого лечения.

[Ека]

19 минут назад, Валерий сказал:

а у многих уже переходило в ВПРС

Но и КРАБы тут тоже не очень. А побочки неприятные - они же сразу.

Данные про 30% у КРАБов в инструкциях написано, так что вера в светлое будущее на них тоже не катит.

Побочки у КРАБов - моментальные. Ваша версия, как я поняла "в общем все умерли", перейдя на КРАБы. Ладно, люди наплевали на побочки. Но при ухудшении на КРАБах почему к ВМИГ не вернулись?

 

Почему ранее ВМИГающиеся к ВМИГам не вернулись? Хотя бы те, у кого все шоколадно было из работ Матвеевой?

[Стрекоза]

3 минуты назад, Ека сказал:

Почему ранее ВМИГающиеся к ВМИГам не вернулись? Хотя бы те, у кого все шоколадно было из работ Матвеевой?

Думаю это природой так заложено. Кто сам готов пробовать, а другим инструкция нужна сверху.

 

Я вот пошла к врачу, говорю напишите мне бумагу, что я лечусь у русского доктора, а она мне " ОЙ, а вдруг он тебя неправильно лечит." Я ей, а вам какое дело, я не прошу дать оценку правильно или нет, только напишите, что лечит другой врач, а не вы" а она мне, " Нет, ты лучшего нечего не принимай, так надежней будет(((("

Бумагу не написала конечно.

 

 

А что про больных говорить(((

[Ека]

42 минуты назад, Стрекоза сказал:

Бумагу не написала конечно.

Я бы тоже не написала на месте врача, что кто-то лечится у другого врача. Максимум (это если пациент мой) - что не выполняет мои назначения, отказывается от предложенного лечения. А если и пациент не мой - зачем мне чего-то писать? Любая бумага, написанная мной - довод в возможном суде против меня.

 

[jodaz]

3 часа назад, Валерий сказал:

А теперь откройте первые страницы  этой темы,   Посмотрите,  кто там был.   Кто принимал ВМИГ а потом перешёл на КРАБы, - ПИТРС.  Или сразу на ПИТРС.  Где они.  Почему их нет на форумах.   Я остался, а их  нет.   Неужели это вам ни о чем не говорит?  

Говорит :-)

Надоело заниматься ерундой на форуме.

Я пока только Ваши сообщения не читаю, так как одно и тоже - надоело :-)

А ведь я только с марта этого года на форуме и еще надеюсь...

[Валерий]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Я пока только Ваши сообщения не читаю, так как одно и тоже - надоело

Если не читаешь, зачем цитируешь и отвечаешь?

[jodaz]

16 минут назад, Валерий сказал:

Если не читаешь, зачем цитируешь и отвечаешь?

Твою последнюю фразу зацепил глазом при перемещении к более интересным сообщениям  и сообщил окружаюшим, что думаю о тебе и лечении твоем :-)

==============

 

1 час назад, Стрекоза сказал:

Я вот пошла к врачу, говорю напишите мне бумагу, что я лечусь у русского доктора...

А зачем бумагу-то писать? :-)

А если лечитесь у другого, то зачем к этому-то пришли? :-)

[Валерий]

6 минут назад, jodaz сказал:

Твою последнюю фразу зацепил глазом при перемещении к более интересным сообщениям  и сообщил окружаюшим, что думаю о тебе и лечении твоем :-)

А ты поставь меня в игнорирование, как я aliens.  Мои сообщения больше не увидишь.  И душа твоя успокоится...

[aliens]

Вот только Валерий жить без меня не может, в каждом непрочитанном от него, я вижу свое имя. Игнорируйте уже меня, пожалуйста.

На самом деле, я тоже устала, в непрочитанных одно и тоже, одно и тоже, прям так хочется почистить, но....жаль не мой форум(

[Ека]

11 минут назад, jodaz сказал:

А если лечитесь у другого, то зачем к этому-то пришли? :-)

А мне не смешно - 40 пачек ВМИГ на таможне зависло :(((((((((((((((.

Нужно хоть какое-то подтверждение от врача для таможни (хотя бы что другой врач в другой стране)... Только врача нет :(...

[jodaz]

1 минуту назад, Ека сказал:

А мне не смешно - 40 пачек ВМИГ на таможне зависло :(((((((((((((((.

Нужно хоть какое-то подтверждение от врача для таможни... Только врача нет :(...

Ааааааа :-)

 

[aliens]

2 минуты назад, Ека сказал:

А мне не смешно - 40 пачек ВМИГ на таможне зависло :(((((((((((((((.

Нужно хоть какое-то подтверждение от врача для таможни (хотя бы что другой врач в другой стране)... Только врача нет :(...

Какое подтвеждение? Бумажка, что больной лечится у какого то мифического доктора? Какими то неведомым препаратами? Чего это вот докажет таможне?

[Ека]

Только что, aliens сказал:

Какое подтверждение? Бумажка, что больной лечится у какого то мифического доктора? Какими то неведомым препаратами? Чего это вот докажет таможне?

Ну вдруг "прокатит". Пока, увы, "не прокатило", как я понимаю...

[fomyasha]

11 минут назад, Ека сказал:

А мне не смешно - 40 пачек ВМИГ на таможне зависло :(((((((((((((((.

Нужно хоть какое-то подтверждение от врача для таможни (хотя бы что другой врач в другой стране)... Только врача нет :(...

Вы же писали, что в центре одобрили лечение. Вот они пусть и дадут.

[Ека]

6 минут назад, fomyasha сказал:

Вы же писали, что в центре одобрили лечение. Вот они пусть и дадут.

Одобрили мне в Москве, а дадут Стрекозе в Питере?

 

Фомяша, одобрил один врач мое самолечение. 40 пачек не пропускает таможня у Стрекозы.

Какая связь моего самолечения и пропуска через таможню (я даже не знаю какого государства)?

[Ека]

13 минут назад, Ека сказал:

Какая связь моего самолечения и пропуска через таможню (я даже не знаю какого государства)?

Чет ступила :)))))))

Связь такая же, как и бумага от врача, что лечение "у русского доктора" :(((((

[jodaz]

Ека, интересно, даст ли Щур официальную справку о назначенном лично Вам лечении ВМИГами?
 

[Ека]

7 минут назад, jodaz сказал:

Ека, интересно, даст ли Щур официальную справку о назначенном Вам лично лечении ВМИГами?

Он и НЕ назначал :).

В заключении еще Волков писал "принимает самостоятельно", Щур только дописывает "сколько". Нафиг ему себя подставлять?

Вообще у меня была идея получит рецепт, но, увы, только на уровне идеи.

В МОРСе рецепты не выписывают, а в окружную я не езжу - лень :). Ну и смысла нет - аптеки продают не спрашивая.

Когда пугали ужесточением выдачи в аптеках, спросила терапевта. Она сказала, что если возникнут проблемы с покупкой, рецепт напишет, но проблем не возникнет :)))))))).

[jodaz]

3 минуты назад, Ека сказал:

Он и НЕ назначал :).

В заключении еще Волков писал "принимает самостоятельно", Щур только дописывает "сколько". Нафиг ему себя подставлять?

Спасибо.

Никакого одобрения ВМИГ на официальном уровне...

[Валерий]

За рецептом обратитесь к иммунологу.  РС иммунологическое заболевание.   А неврологи лечат только симптоматику.   У меня такая справка есть и на иммуноглобулин и на имунофан. С подписями и печатями.