2426334794a14459b17b4546161936c7 Перейти к контенту

Иммуноглобулин


Рекомендуемые сообщения

23 минуты назад, Yopapipa сказал:

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.
Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. 
Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте  от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... 
То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии...
Сейчас очевидное обострение, собираюсь  три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... 
Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен...
Сдаюсь, доколю что есть  и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 
Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет и повлиять на это кажется невозможно...

И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями.

 

Удачи!

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 3,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

8 минут назад, Krestiki сказал:

И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями.

 

Удачи!

Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, jodaz сказал:

Уходите из КИ в ИМЧ?

 

20 минут назад, ирина kott сказал:

Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки.

Ну я еще и не начала...

Пока в КИ. Альтернатив нет, верно?

 

Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее...

К психологу мне надо((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26 минут назад, Krestiki сказал:

 

Ну я еще и не начала...

Пока в КИ. Альтернатив нет, верно?

 

Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее...

К психологу мне надо((

Удачи в КИ!

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, ирина kott сказал:

Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки.

Нет, не за свои, индивидуальная закупка, со мной врач это обсуждал. Уже есть такие закупки.

Для такой закупки нужна только регистрация в стране, у окревуса она есть.

Вот мне ЩУР говорил про мавенклад, что мне бы вероятно подошёл, но тут совсем глухо, в России не зарегистрирован(

  • Лайк 2
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Krestiki сказал:

 

Ну я еще и не начала...

Пока в КИ. Альтернатив нет, верно?

 

Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее...

К психологу мне надо((

Кристина, а ты делала МРТ грудного отдела, может там активные очаги, в шейном ведь есть неактивные?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Валерий сказал:

    Давайте придём к единому пониманию  формулировки   РЕМИССИЯ.     Если это не 100% остановка прогрессирования болезни, то что это?     И если это временное затишье длится у меня 13 лет, это ремиссия или не ремиссия?   Да, конечно.  Болезнь не побеждена.   Но она полностью блокирована и не даёт  новых признаков  жизни, Но всё это благодаря медикаментозной терапии, а не само по себе.   

И ещё.    На Бога надейся - но сам не плошай...

 

2 часа назад, Валерий сказал:

Сдаюсь. Значит у меня   уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление.   Но ведь за это Нобелевскую дают...

 

У меня ремиссия с 2010 года, это не означает, что я вылечился.

Колю интерфероны, ВМИГ не употребляю. 

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Yopapipa сказал:

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.
Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. 
Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте  от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... 
То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии...
Сейчас очевидное обострение, собираюсь  три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... 
Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен...
Сдаюсь, доколю что есть  и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 
Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет и повлиять на это кажется невозможно...

 

Артем, удачи и Бог в помощь :87:

  • Лайк 5
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, aliens сказал:

Кристина, а ты делала МРТ грудного отдела, может там активные очаги, в шейном ведь есть неактивные?

Не делала, сейчас закончу реабилитацию. Расплачусь и на последние пойду делать. 

А хотела эллипсоид покупать...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, Каспер сказал:

 

 

У меня ремиссия с 2010 года, это не означает, что я вылечился.

Колю интерфероны, ВМИГ не употребляю. 

Я прямо живу вашей историей.

И верю, что моя история со счастливым концом!

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, Krestiki сказал:

Я прямо живу вашей историей.

И верю, что моя история со счастливым концом!

:104:

  • Лайк 3
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

42 минуты назад, aliens сказал:

Нет, не за свои, индивидуальная закупка, со мной врач это обсуждал. Уже есть такие закупки.

Для такой закупки нужна только регистрация в стране, у окревуса она есть.

Вот мне ЩУР говорил про мавенклад, что мне бы вероятно подошёл, но тут совсем глухо, в России не зарегистрирован(

Ну , например, у нас в регионе даже у кого ппрс, шиш с маслом, а не индивидуальные закупки!

  • Грустно 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, ирина kott сказал:

Ну , например, у нас в регионе даже у кого ппрс, шиш с маслом, а не индивидуальные закупки!

Ну, это зависит от региона, к сожалению, а не от внесения/не внесения в ЖНЛВС, это же не "7 нозологий"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ВМИГ это не укол для бессмертия.   Прежде чем начать их колоть, у вас много лет происходило разрушение мозгового вещества ( бляшки).   И даже, если вам повезёт и остановится выработка аутоиммунных иммуноглобулинов, бляшки-то в мозговом веществе останутся.  Значит останется и неврологическая симптоматика обусловленная этими бляшками.    И мозговое вещество усиленно деградирует.   Разрушения миелина нет.   Новых бляшек нет. Отравления продуктами распада миелина тоже нет.   Но мозг усиленно стареет.  Развивается дементация.  (кстати эйфория тоже симптом дементации).         А вот против этого процесса существует метаболическая терапия.    Вот что я постоянно принимаю кроме ВМИГ:     Имунофан, церебрализин, октолипен, комбилепен, цитофлавин, мильгамма композитум,  глиатилин, акатинола мемонтин, ницерголин , кардиомагнил  Аевит.     Это не постоянно, одним курсом, а растянуто на год.  Ну а ВМИГ и Имунофан постоянно через день. Кардиомагнил, каждый день,  Церебрализин и вит В курс  в квартал.        Именно всё это комплексное лечение и держит меня на плаву.   И ВМИГ здесь играют главную скрипку.   Сдерживают дальнейшее  прогрессирование РС.   А без остановки прогрессирования все остальные лекарства мёртвому припарки.  

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Krestiki сказал:

 

Ну я еще и не начала...

Пока в КИ. Альтернатив нет, верно?

 

Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее...

К психологу мне надо((

Кристина, На чем именно тебе становится хуже в твоей ситуации, уточни пожалуйста.. три дня всего как я тебя видела,  ты не собиралась ничего добавлять ни вмиг ни налтрексон пока капают метаболические преп-ты. Ты что то добавила и стало хуже по сравнению с понедельником?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Elly777 сказал:

Кристина, На чем именно тебе становится хуже в твоей ситуации, уточни пожалуйста.. три дня всего как я тебя видела,  ты не собиралась ничего добавлять ни вмиг ни налтрексон пока капают метаболические преп-ты. Ты что то добавила и стало хуже по сравнению с понедельником?

Нет. Сейчас никаких экспериментов , у меня 13ого ДР. Хочу быть стабильной.

 

А от чего хуже? От гоорячего, от долгой статической позы, от духоты и сильной влажности, от напряжения... от чего угодно может сплохеть.

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, aliens сказал:

Ну, это зависит от региона, к сожалению, а не от внесения/не внесения в ЖНЛВС, это же не "7 нозологий"

Просто в нашем регионе, не внесесение в ЖНВЛС является железным аргументом, чтобы не назначить препарат!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 минут назад, ирина kott сказал:

Просто в нашем регионе, не внесесение в ЖНВЛС является железным аргументом, чтобы не назначить препарат!

Лишнее док-ва тому, что каждый регион дурит по своему. Мне кажется, лапшу вешают, пользуются тем, что не каждый пойдет в прокуратуру, бороться за свои права. Большинство просто не в курсе и можно что угодно сказать, лишь бы ничего не делать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 часов назад, Krestiki сказал:

Не делала, сейчас закончу реабилитацию. Расплачусь и на последние пойду делать. 

А хотела эллипсоид покупать...

Реабилитация платная?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Валерий сказал:

  Но мозг усиленно стареет.  Развивается дементация.  (кстати эйфория тоже симптом дементации).         

Сижу тут на работе, делать чего то нечего, впервые за несколько дней, читаю форум. Вопрос, а что такое дементация?

Что такое деменция знаю, дементацию нет :girl_haha:

Цитата

Деме́нция (лат. dementia — безумие) — приобретённое слабоумие, стойкое снижение познавательной деятельности с утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков и затруднением или невозможностью приобретения новых.

 

  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, Yopapipa сказал:

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.
Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. 
Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте  от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... 
То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии...
Сейчас очевидное обострение, собираюсь  три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... 
Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен...
Сдаюсь, доколю что есть  и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 
Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

Спасибо. Удачи с окрелизумабом.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

41 минуту назад, aliens сказал:

Реабилитация платная?

50/50

За массаж плачу, всякие физ-ры, электрофорез, пневмомассаж платный, вибромассаж стоп, и другие.

Цитофлавин, мильгамма, актовегин - б/п. 

В общем, мне нравится. Голова яснее стала, на ноги пока никак.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, Krestiki сказал:

50/50

За массаж плачу, всякие физ-ры, электрофорез, пневмомассаж платный, вибромассаж стоп, и другие.

Цитофлавин, мильгамма, актовегин - б/п. 

В общем, мне нравится. Голова яснее стала, на ноги пока никак.

С ногами, как ни странно сложнее( А тренажеры, тот  же эллипс , ходьба на дорожке, в реабилитацию входят?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...