Jump to content
aliens

ГЕНФАКСОН

Recommended Posts

Очень смущает *терять особо нечего*, всегда есть что терять - родственников, детей, любимых людей, свои мысли, воспоминания, надежды и мечты.

Не нужно сдаваться. 6,5 это наверное много, очень много, мне больше 3,5  не ставили и я чувствовала при этих 3,5 себя очень плохо.

Вы не сдавайтесь, у меня нет такого большого опыта, но сейчас набегут знающие и бывалые и Вас поддержат, обязательно поддержат!

Вообще, за такой маленький срок с 2016 года это прям очень стремительно, может Вы ранее просто не обращали внимания на какие-то симптомы?!

Что касается ПИТРС и побочек, то с этим нужно просто смириться, они у всех есть. И шишки, и покраснения, и зуд, и боль и т.д, но если совсем невыносимо, то нужно фиксировать у врача, и возможно, подобрать что-то другое.

Мне очень плохо было на Аксоглатиране, а на Глатирате пока ничего, я не в курсе про Генфаксон, но читаю про все ПИТРС, тк лучше знать, чем совсем не ориентироваться.

Вы главное надежды не теряйте и забудьте про *терять особо нечего*.

Я не в тему, но по-человечески очень хочется вас поддержать

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Лаэн сказал:

Здравствуйте.У меня  проблема с генфаксоном(Болею не так давно,с 2016 г, по шкале( на момент  обнаружения заболевания)6,5. ПИТРС мне не назначали,сказали смысла нет,но за 3 года я оказалась в инвалидном кресле с новыми очагами по всему позвоночнику.И вот 6 месяцев назад,доктор решила назначить ПИТС.Ну...мне терять то особо нечего.Выдали мне Тебериф,терпимый препарат но месная реакция   в виде красных пятен  удивила.Через меяц стали давать ненфаксон....Я была неприятно удивлена,очень болезненный,тяжело переносится и  синяки и шишки в местах уколов просто пугают(((На данный момент мне его ставить еще 2 месяца до контрольного мрт,и я не знаю что делать(( Места уколов  воспалены,шишки и синяки не дотронуться.А укол поставленный неделю назад вылился в огромную гематому.И чем дальше тем  сильнее проявляются реакции.Мажу мазями,компрессы и сетки но без толку....Страшно...терапевт руками развела....Можно бросить их?Сил нет больше ставить а к доктору не попаду ещё месяц((

Странно, что дали генфаксон, сейчас всем выдают тебериф, вроде как он выиграл. Некому сходить к врачу и поговорить о такой ужасной реакции на генфаксон? может поменяться с кем, вдруг есть желающие генфаксон.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 час назад, Тимона сказал:

Очень смущает *терять особо нечего*, всегда есть что терять - родственников, детей, любимых людей, свои мысли, воспоминания, надежды и мечты.

Не нужно сдаваться. 6,5 это наверное много, очень много, мне больше 3,5  не ставили и я чувствовала при этих 3,5 себя очень плохо.

Вы не сдавайтесь, у меня нет такого большого опыта, но сейчас набегут знающие и бывалые и Вас поддержат, обязательно поддержат!

Вообще, за такой маленький срок с 2016 года это прям очень стремительно, может Вы ранее просто не обращали внимания на какие-то симптомы?!

Что касается ПИТРС и побочек, то с этим нужно просто смириться, они у всех есть. И шишки, и покраснения, и зуд, и боль и т.д, но если совсем невыносимо, то нужно фиксировать у врача, и возможно, подобрать что-то другое.

Мне очень плохо было на Аксоглатиране, а на Глатирате пока ничего, я не в курсе про Генфаксон, но читаю про все ПИТРС, тк лучше знать, чем совсем не ориентироваться.

Вы главное надежды не теряйте и забудьте про *терять особо нечего*.

Я не в тему, но по-человечески очень хочется вас поддержать

 

Спасибо Вам за поддержку) на самом деле   я не особо сдаюсь просто я собрала на себя все проявления РС и оооочень быстро и как то меня это уже перестало пугать) А   желания бороться  с  мнением врачей" мы вам соболезнуем но ничем помочь не можем",надоело) А что до препарата то да,мне  первый месяц тебериф давали,ставил муж в руки,морщилась но  все терпимо а потом генфаксон и сама в ноги ибо очень  моё тельце на него резкими  подергиваниями реагирует)Я просто очень боюсь что эти страшные гематомы в некроз перерастут( А к доктору ток по записи в ФМБА и минимум месяц   не прорвешся спросить...

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Лаэн сказал:

Спасибо Вам за поддержку) на самом деле   я не особо сдаюсь просто я собрала на себя все проявления РС и оооочень быстро и как то меня это уже перестало пугать) А   желания бороться  с  мнением врачей" мы вам соболезнуем но ничем помочь не можем",надоело) А что до препарата то да,мне  первый месяц тебериф давали,ставил муж в руки,морщилась но  все терпимо а потом генфаксон и сама в ноги ибо очень  моё тельце на него резкими  подергиваниями реагирует)Я просто очень боюсь что эти страшные гематомы в некроз перерастут( А к доктору ток по записи в ФМБА и минимум месяц   не прорвешся спросить...

 

 

а РС то затормозился? Тоесть, есть ли эффект от данного ПИТРС?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

А кто его знает)Ещё не прошло полгода и контрольное мрт в апреле...буду надеется что новых очагов нет) Вся надежда на то что  притормозит...и у меня и у доктора)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер, не знаю как мне быть, решила посоветоваться с теми у кого есть опыт приминения Генфаксона. С РС с 2010 года и на протяжении всего времени принимала Глатирамера ацетат (Копаксон, Аксоглатиран, Глатират), но крайний раз поситив Центр РС получила заключение на интерферон бета 1а. При этом по сегодняшний день клиническое состояние хорошее - работаю, много хожу (по 5-10 км), путешествую.

К чему этот перевод на другое лекрство? Переживаю за то, что с Генфаксоном (с побочками) изменится в худшую сторону. Когото переводили с Глатирамера ацетата на интерферон? Какова реакция организма?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Год на генфаксоне, устойчивая ремиссия, откатился с 2.5 edss обратно на 1.5. До этого на синновексе за полгода 2 обострения. Это плюсы. 

О минусах за год можно написать поэму в багровых тонах. Депрессия в побочках? Хех, от одной мысли что вечером нужно колоть очередную дозу, появляется металлический привкус во рту и желание застрелиться. Гриппоподобное состояние со временем уменьшается но до конца не проходит. Ночь - температура, утром разбитость, вечером головная боль. Через день повторить. Болезненные пятна в местах уколов не проходят по 2 недели, живот текстурой напоминает леопарда. День перевода на терифлуномид праздновал как второй день рождения.

Вишенкой на торте - липомы в местах уколов, на текущий день 7 штук. Кучно пошли, последний месяц, до этого не было. Мечтаю счета от хирурга перевыставить тем чудесным людям, которые в неусыпной заботе своей о нас, болезных, протащили в господдержку этот чудесный препарат. Вне всякого сомнения, данное решение неподкупных чиновников позволило сэкономить госбюджет и улучшить качество жизни.. ну, не знаю, кого-нибудь)) 

  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я его и не стал вообще колоть, отказался от Генфаксона в пользу Синновекса, но у меня дебют и думаю в дальнейшем перейти на плегриди если нормально буду интерфероны переносить.   

Share this post


Link to post
Share on other sites

По-моему в этой ситуации,откат на меньший бал важнее.

а леопардовый живот, неподходящий гриппоподобный синдром, липомы и шишки, и на бетафероне бывают. 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне кажется вот этот плюс

"Год на генфаксоне, устойчивая ремиссия, откатился с 2.5 edss обратно на 1.5. До этого на синновексе за полгода 2 обострения. Это плюсы"

перевешивает все минусы.

 

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 часов назад, Ramsay сказал:

День перевода на терифлуномид праздновал как второй день рождения.

Ну желаю вам , чтобы празднование не прекратилось в один непрекрасный момент.

Удачи.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, aliens сказал:

Мне кажется вот этот плюс

"Год на генфаксоне, устойчивая ремиссия, откатился с 2.5 edss обратно на 1.5. До этого на синновексе за полгода 2 обострения. Это плюсы"

перевешивает все минусы.

Интуиция подсказывает, что на исходном препарате, а не на дженерике было бы как минимум не хуже. Вопрос вероятности, конечно. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Ramsay сказал:

Интуиция подсказывает, что на исходном препарате, а не на дженерике было бы как минимум не хуже. Вопрос вероятности, конечно. 

Интуиция, в данном случае врёт. Или Вы сами себе.

Поэтому, знающие и много прошедшие люди говорят, что если препарат подходит и нет непереносимых побочек, то не надо его менять.

Равновесия при РС, а тем более улучшения очень сложно добиться.

  • Like 2
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 часов назад, aliens сказал:

Поэтому, знающие и много прошедшие люди говорят, что если препарат подходит и нет непереносимых побочек, то не надо его менять.

Своя логика в данном тезисе безусловно есть, но что есть непереносимые побочки? Медикаментозный гепатит? Очередная липома, оказавшаяся липосаркомой? На каком этапе риски продолжения приема препарата перевесят риски его замены?

Является ли непереносимым, когда 2 рабочих дня из пяти ты еле соображаешь и это может стоить тебе работы?

 

11 часов назад, aliens сказал:

Интуиция, в данном случае врёт. Или Вы сами себе.

Как правило, столь категоричные утверждения подтверждаются статистическими выкладками - какому проценту заменили оригинальный препарат из-за побочек, какому - по неэффективности, и такие же цифры - для дженерика. В противном случае это будет ровно та же интуиция, которая, как было сказано выше, врет.

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часов назад, Ramsay сказал:

...День перевода на терифлуномид праздновал как второй день рождения.

...какому проценту заменили оригинальный препарат из-за побочек, какому - по неэффективности, и такие же цифры - для дженерика...

Простите, что вмешиваюсь :-)))

А Вы в курсе, что в РФ зарегистрированы 2 отечественных дженерика Абаджио(Терифлуномида) (фр).?

Надеюсь, доктор Вас предупредил, что, скорее всего, за госсчет Вы их и будете получать. 

 

Кстати, токсический гепатит - возможная побочка и оригинала, и дженерика (не ругайте дженерик из-за него).

Но все будет хорошо :-)

Удачи.

  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, jodaz сказал:

Простите, что вмешиваюсь :-)))

А Вы в курсе, что в РФ зарегистрированы 2 отечественных дженерика Абаджио(Терифлуномида) (фр).?

Надеюсь, доктор Вас предупредил, что, скорее всего, за госсчет Вы их и будете получать. 

 

Кстати, токсический гепатит - возможная побочка и оригинала, и дженерика (не ругайте дженерик из-за него).

Но все будет хорошо :-)

Удачи.

 

Спасибо, я все ждал, когда же серпом по...

  • Haha 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, jodaz сказал:

Надеюсь, доктор Вас предупредил, что, скорее всего, за госсчет Вы их и будете получать. 

 

 

Это как-то отменяет тот факт, что лично для меня генфаксон - термоядерная дрянь, вернуться на которую я соглашусь только когда будут исчерпаны все другие варианты?

 

Или Вы решили что я против всех дженериков, как таковых? Боюсь огорчить и Вас, и любителей махать серпом по чему-то там, но это не так.

 

И да, у глагола время неправильное. Уже 2 недели как получаю, естественно дженерик. Понятно, что это не срок, чтобы выявить все побочки, которые долбанут лично по мне, но... пока что "Это просто праздник какой-то". Впервые за полтора года я не чувствую себя больным. Ну а об эффективности таблетированных дженериков отпишусь через полгода в соотв. теме, когда будет новая МРТ, думаю, здесь это оффтоп)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, Ramsay сказал:
Цитата

23 часа назад, jodaz сказал:

Надеюсь, доктор Вас предупредил, что, скорее всего, за госсчет Вы их и будете получать. 

Это как-то отменяет тот факт, что лично для меня генфаксон - термоядерная дрянь, вернуться на которую я соглашусь только когда будут исчерпаны все другие варианты?

 

Или Вы решили что я против всех дженериков, как таковых? Боюсь огорчить и Вас, и любителей махать серпом по чему-то там, но это не так.

Я разве хоть слово сказал о Генфаксоне? :-)))

 

Да, решил, что Вы против всех дженериков, потому и написал "панегирик" о терифлуномиде, чтобы у Вас не было "культурного шока"  :-)))

Но я рад, что Вы не являетесь противников дженериков, тем более отечественных :-) Это радует.

Чего это Вы решили, что я огорчусь(риторич) :-) 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Подскажите плиз, вопрос такой: в анатации про генфаксон написано вводить медленно., так как мне сами шприцы не удобные выклянчила автоинжектор а он вводит очень очень быстро. Может есть какие либо другие автоижекторы под генфаксон? И нечего страшно что ввод быстрый? Невролог в поликлинике затруднилась мне ответить на этот вопрос. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Сегодня мужу вместо Генфаксона, который он колол 3 года и все было ок, выдали некий Тебериф. Сказали, что Генфаксона больше нет. Кто-то уже делал переход между этими препаратами? Как оно?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот значит как он называется. Тебериф... Мне в центре РС тоже сказали что генфаксон накрылся и написали просто "интерферон бета 1" Когда-то уже такое было, четыре месяца колол Ребиф, потом снова вернули на Гену. Перехода я тогда не заметил. Что первый кололся как водичка, что второй.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Надеюсь и мы перехода не заметим. И что будет водичкой... лечебной:) Через недельку приступим к тестированию. Вообще напрягает эта карусель с лекарствами. Напрягяет и пугает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×