Jump to content
keithx

Первично прогрессирующий РС

Recommended Posts

Юль,я бы предпочла быть обычной среднестатистической женщиной без склероза.

Да и я тоже.Да кто бы из нас отказался.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Моя болезнь это часть меня – не было б у меня этой болезни был-бы и я другой. Всё в жизни приходит для ума. Порой происходили вещи, от которых повеситься хотелось, но всё проходит. Было жутко, сейчас вижу просвет и осуществление мечты жизни. Без болезни я бы многие вещи пропустил и сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.

Share this post


Link to post
Share on other sites
сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.

А это как?

Для меня тоже болезнь это часть меня, причем большая часть, поскольку болею я больше половины уже прожитой жизни...

Share this post


Link to post
Share on other sites
сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.
А это как?Для меня тоже болезнь это часть меня, причем большая часть, поскольку болею я больше половины уже прожитой жизни...
Поднимаю уровень, больше занимаюсь техническими огрехами, в здоровом состоянии реализовывал что было. Раньше тоже занимался, но возможность реализовывать себя всё одно уводила от огранки. Понимаю – нет предела совершенству – порой казалось, что человек может развивать, то, что в нём есть, дано или нет, сейчас вижу – возможно всё главное найти подход.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня изначально такое течение болезни, без обострений, а медленное ухудшение..., порой думаю, а у меня РС?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Проблемы с желудком были, аж до таблеточного гастрита..., теперь таблетки не ем

Share this post


Link to post
Share on other sites

А может мы не можем диагнозтировать эти обострения. Ведь они бывают разные. Некоторые в постель загоняют, другие , силой воли, на ногах переносишь. А третьи вроде и ни чего не чувствуешь. У меня тоже. Очень сильное обострение два раза было. А в основном такие, которые на ногах переносил. Непонятное для меня и врачей самочувствие. Ставили вегето-сосудистая дистония.

А так как в учебниках написано что первично прогрессирующее течение плохо поддаётся лечению, врачи редко его ставят. Почти всегда прогрессирующе- ремитирующее.

А я думаю есть злокачественное течение и благоприятное. И все благоприятные положительно отзываются на современные способы лечения.

От организма и всевышнего зависит в каком участке мозга бляшки образуются. Их может быть сотни, но они не захватили жизненно важные участки. Потому и нет неврологического дефицита. А у других от одной бляшки дыхание или сердце останавливаются.

Считаю что лечению поддаются все виды РС. У меня ВПРС. По возросту и стажу болезни так положено. Но стал лечиться и врачи ставят ремиссию.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Считаю что лечению поддаются все виды РС. У меня ВПРС. По возросту и стажу болезни так положено. Но стал лечиться и врачи ставят ремиссию.

Здоровья Вам и удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Проблемы с желудком были, аж до таблеточного гастрита..., теперь таблетки не ем

Понимаешь какая штука. Лечиться надо. Это аксиома. На любое нарушение целостности кожного покрова организм реагирует активизированием иммунной системы. А это нам не надо. Начинаешь лечиться таблетками, как в инструкции написано - чревато гастрит заработать.

Я выхожу из положения так. Все таблетки пью только после еды. Пусть их действие снизится. Зато гастрит и язву не заработаю.

Ну а с уколами у меня свой метод. В качестве патогенетической терапии мне раз в месяц капают ВВИГ. Я считаю что они, после введения снижают выработку своих иммуноглобулинов, а вместе с ними и аутоиммунных. Потому сразу после капельницы, я всегда провожу курс препаратами которые нужно колоть. Витамины, церебрализин и ДР... Казалось бы - такая мелочь. Но всё складывается из мелочей.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо Валерий!

Мне так "повезло", что врач поставивший диагноз, из Екатеринбургской обласной больницы кормил меня, ничего не знающего, преднизолоном. А по выхорду на инвалидностть месная врачиха, уверяла меня, что только метилпреднизолон используют в лечении РСа (это, по ее словам, она вычитывает из спецневрологических журналов), и я опять ел преднизолон... Слава Богу, появился интернет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Цитата(Маринчик @ 27.1.2011, 23:55)

А кто этот Невролог из Люберец? В Ухтомской больнице работает?

Фамилия врача - Самохин Григорий Георгиевич. Можно посмотреть его сайт с изобретением. В google набрать ФИО и пожалуйста читай.

Работает действительно в Люберцах, не знаю Ухтомская это больница или нет ?

Здравствуйте.

Подскажите, пожалуйста, лечитесь ли вы до сих пор у Самохина? Если да, как с ним связаться?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Самохин одно время у нас в пол-ке имени Ухтомского принимал. Отзывы о нем разные были. Во основном из-за дороговизны назначенного им лечения. Но при этом как врача хвалили. Но про то, что он РС занимается не знал. В очереди к врачу разговаривал с девушкой, она у него лечится, говорила, что прием у него стал 1500. Нашел информацию, что принимает на Вечном огне в Цетре здоровья Медицина+, который находится на территории пол-ки номер 2. Записаться можно по телефону 8(495)746-56-56. Вот теперь думаю, может сходить, ну хотя бы интерес удовлетворю, если что. Михаил

Share this post


Link to post
Share on other sites

Господа, кто-нибудь сталкивался с этим типом рассеянного склероза? Мой единственный симптом - я хромаю на левую ногу. Скажите этот склероз хоть как то лечится?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Господа, кто-нибудь сталкивался с этим типом рассеянного склероза? Мой единственный симптом - я хромаю на левую ногу. Скажите этот склероз хоть как то лечится?

А кто вам диагноз поставил, не объяснил ничего? А вообще вся информация есть в Интернете.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это надо у Орешкина спросить, у него вроде первично-прогрессирующий. А вообще-то без разницы - при первичном просто нет стадии, когда есть обострение-восстановление (ремитирующий), а сразу прогрессирующий, ИМХО...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Очень сложно определить что такое первично прогрессрующий, ремитирующий или вторично прогрессирующий. Всё очень условно. Пока у меня не появился парез на левых конечностях, ни каких обострений не было. А может и было. Просто не обращал внимание. Ну плохо - с кем не бывает. Отдохнул - всё прошло. И лишь потом - потом, когда сильно понервничал, скрутило сильно и на долго. А потом опять. Понервничал - поплохело, отдохнул - отошло. А уж когда мне стало за 50, я сам себе поставил вторичное прогрессирование. Говорят оно не лечится. А я , как раз в это время наконец-то , лечиться начал. И остановилось у меня это постоянное ухудшение. Вернее не остановилось, а резко замедлилось. Потому не заморачивайтесь . Любой РС надо лечить. И любое течение поддаётся корректировке.

Share this post


Link to post
Share on other sites

. А вообще-то без разницы - при первичном просто нет стадии, когда есть обострение-восстановление (ремитирующий), а сразу прогрессирующий, ИМХО...

Брр! В течении Р.С. стадийность существует ВСЕГДА! Однако, при вт-прогрессирующем течении слабо заметна, но врач-специалист чётко отметит стадийность.

Так что Митя, изучайте мат.часть.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А при ППРС такие же изменения на МРТ как и при ВПРС? Чисто ради спортивного интереса. Что у меня там в мозгу происходит?. МРТ не делал никогда. Вначале его не было. А потом смысла не стало.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Может, для прояснения ситуации, kandrey нужно МРТ сделать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Коллеги, есть ли у кого-то положительный опыт Солу-медрола при первично-погрессирующим при новом очаге?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!!!Подскажите пожалуйста диагноз ставят такой,мне всего 23 года,уже месяц плохо себя чувствую,обострение пройдет когда-нибудь!!!???

Share this post


Link to post
Share on other sites

обострение пройдёт, что ты сразу в первично-прогрессирующий записалась , переходи в нашу группу с ремитирующим течением)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем доброго дня! Мое сообщение как раз в тему. По прошествии последних лет, теперь точно могу сказать, что у меня РС первично-прогрессирующий (так показало течение РС и текущее состояние). От начала заболевания состояние только ухудшалось. За 5 лет прошла все стадии: от здорового, бегающего человека до инвалидной коляски. В стабилизации состояния не помогло ничего: ни солу-медрол, ни копаксон, ни бетаферон, ни митоксантрон, ни реабилитация за границей, ни длительное иглоукалывание и лечение по китайской методике, ни лечение иммунолога (в том числе вируса Эпштейна Барра), ни даже СК! Хотя... Может то, что я еще не лежу бревном, надо благодарить СК!? Кто знает!? Из-за этого очень долго отсутствовала на Форуме. (Может меня кто-то помнит). Откликнитесь, у кого первично-прогрессирующий! Видимо, нас таких не много! Кому-нибудь, что-нибудь помогало "не прогрессировать"?((((( ( я не имею ввиду тех, у кого ремитирующее течение).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Трудно фиксировать изменения при ППРС. В начале быстенько за 5 лет усадил в коляску. Сейчас "успокоился"  Скор "трдцатник" будет. Веду себя по принципу- "не трогай лихо, пока оно тихо".

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...