fbe414e00c26ad472261d6fa04355178 Перейти к контенту

Первично прогрессирующий РС


Рекомендуемые сообщения

23 часа назад, aliens сказал:

Продублируйте пожалуйста своё сообщение ещё и в теме Иммуноглобулины..

Да-да, тоже об этом подумала(а лайки-то закончились..)) И не для того, чтобы "попугать", а для объективности картины, конечно..

 

И ещё. NS, извините, но раз Вы сами завели разговор о негативе, так сказать, то не могли бы Вы, если всё-таки будете писать, то хоть чуточку подробней о болезни супруга: что, когда.. Ведь, как всем известно, оч.часто происходит "самоназначение"(по крайней мере ВМИГ) Возможно, для кого-то будет лишний повод сравнить(хоть всё и индивидуально, конечно, и всё же), подумать.. Спасибо.

Здоровья и терпения Вам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Каспер закрепил тему форума
  • 1 месяц спустя...
  • Ответы 111
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

51 минуту назад, tatarinid сказал:

Мне 51 год, вроде всё нормально но иногда что-то да и забуду. Не хотелось бы думать что наступает склероз.

Вы на форуме больных рассеянным склерозом http://proskleroz.ru/rasseyannyjj-skleroz/ . К тому что  

Цитата

иногда что-то да и забуду.

рассеянный склероз не имеет никакого отношения.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 8 месяцев спустя...

Окрелизумаб одобрен FDA. На сегодняшний момент единственный препарат, показавший эффективность при ППРС.

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, aliens сказал:

Окрелизумаб одобрен FDA. На сегодняшний момент единственный препарат, показавший эффективность при ППРС.

Только прочитала это и хотела поделиться со всеми радостью) Вы меня опередили)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Написал девчонке, которая участвует в КИ по окрелизумабу. Ей было лучше относительно того, как она вступала и программу КИ и сейчас. Можно говорить о том, что её состояние улучшилось. У неё РРРС.

  • Лайк 8
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 9 месяцев спустя...
Скрытый текст

 

Все органы человека отделены от кроветворной системы барьерами.  Эти барьеры пропускают только то, что нужно для жизнедеятельности данного органа, и задерживают всё ненужное.

 Важнейшую роль в течении РС выполняет гематоэнцефалический барьер. ГЭБ.   Он пропускает из кроветворной системы в ЦНС и обратно всё нужное для жизнедеятельности, и задерживает всё, что может нанести вред.   Задерживает в том числе и иммунные клетки.    Но это в идеале.   Конечно ГЭБ это не ворота, которые открываются и закрываются.   Это сложная система.  Но при сбое, иммунные тела могут проходить из кровотока в ЦНС.  И если, совершенно случайно,  в детстве,  в  иммунной системе сформировался иммунный ответ на что-то , очень похожее на миелин, то при сбое в ГЭБ эти иммунные тела  могут попадать в ЦНС.    Если это происходит эпизодически,  или очень редко - течение называется РРРС.  Если с детства ГЭБ ( не держит) , течение ППРС, Если после РРРС, то ВПРС.    Все ПИТРС первой линии рассчитаны на работу с исправным ГЭБ.    Не будет работать копаксон  и его аналоги, если не работает ГЭБ.  И интерфероны бета тоже при ППРС и ВПРС не работают, хотя и некоторое время могут работу ГЭБ усилить.    И обидно читать что ребёнку назначают  ребиф, он прогрессирование не сдерживает, но ему всё равно назначают. 

  Вы, конечно в меня можете бросать тапками, Но я не буду рассказывать о ВМИГ, я буду говорить о ВВИГ, Аналоге ВМИГ.   Так вот.  ВВИГ работают выше всех барьеров.  Они в зародыше предотвращают выработку иммунной системой аутоиммунных иммуноглобулинов.  Правда прекращается выработка не только аутоиммунных, но и всех остальных.  Поначалу это кажется очень страшным.  Как же человек может жить без защиты со стороны иммунной системы.  И я этого очень боялся, когда в 2005 году стали мне капать лошадиные дозы ВВИГ.  Но прошло 12 лет.  И практика показала что длительный приём больших доз донорских иммуноглобулинов ни как не влияет на работу  иммунной системы.  Это её нормальное состояние.  Она и в нормальном организме то увеличивает выработку иммунных тел, то уменьшает.  В зависимости от их концентрации в крови.  Во время остановки иммунной системы организм защищён донорскими иммуноглобулинами.   Без аутоиммунных.

Это я к чему.   Не надо лечить ППРС и ВПРС теми препаратами, которые и не должны работать при этом течении.  Сейчас в протоколе ведения больных значатся ВВИГ.   Они там записаны.  И стоят они не дороже чем та же геления, или другие новые препараты.     Но я испытал аналог ВВИГ  -  ВМИГ, работают они аналогично.    Вот вам доказательство...       http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/          Анкет принимающих ВМИГ     А я говорю за себя. У меня ВПРС в стадии ремиссии. Могу предъявить официальный документ.   Я   четвёртый год через день колю ВМИГ.    А всего на донорских иммуноглобулинах я уже 13-й год.   И всё время у меня стадия ремиссии.

 Это я к тому, что не надо пичкать организм лекарствами, которые априори не должны работать...

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 года спустя...
30.03.2017 в 19:35, Gera сказал:

Написал девчонке, которая участвует в КИ по окрелизумабу.

Вот прошло 5 лет... Интересно как сейчас себя чувствует эта девочка?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Слава Богу хорошо. Не так давно разговаривали.

5 часов назад, Олег1970 сказал:

Вот прошло 5 лет... Интересно как сейчас себя чувствует эта девочка?

 

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Gera сказал:

Слава Богу хорошо.

Отлично, это радует, что человеку помогло.

Еще принимает окрелизумаб?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...