Jump to content
Михеева М.В.

По страницам Интернет

Recommended Posts

7 минут назад, Yopapipa сказал:

Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать.
Конъюнктурные  соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают.
Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб...

 

Грустно это слышать. Поставь вопрос на брифинге ИБРС, который во время конгресса проводится. А то все расслабились...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html

 

"Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом.

На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза."

 

Неужели Окревус?

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Всемирный день МС 2019 года был фантастическим. Мы поставили MS в центр внимания и громко и ясно говорили о невидимом влиянии MS по всему миру. Вы сделали международные новости, организовали невероятные события и заставили социальные сети гудеть о #MyInvisibleMS. Вместе, мы показали всему миру, насколько вовлеченным, международным и креативным может быть глобальное сообщество MS. Спасибо Вам за всю вашу невероятную поддержку!

В этом году было более 400 мероприятий в 79 странах – и мы все еще считаем! Читайте дальше, чтобы увидеть основные моменты от Всемирного дня MS 2019. Вы также можете посмотреть коллекцию фотографий по всему миру в альбоме World MS Day Facebook"

https://www.msif.org/news/2019/07/17/the-global-movement-came-together-and-shone-a-spotlight-on-ms/

К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже.

 

 

 

1.jpg

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, jodaz сказал:

"Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html

 

"Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом.

На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза."

 

Неужели Окревус?

Только для 20 человек, которым повезло участвовать в программе "раннего доступа" от производителя, и они уже первую капельницу свою получили. 
Мол чтобы не прерывать лечение, а другие могут подождать... Перераспределяют деньги, которые всегда были и уже 1.5 года прошло с момента заключений врачебных комиссий.

1200X630_ищем_ms_facebook.png

  • Thanks 2
  • Sad 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 часов назад, AnnaZ сказал:

К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже.

http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6285-30-05-2019-vdrs-ne-vsegda-nuzhno-uvidet-chtoby-poverit
http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6271-vsemirnyj-den-borby-s-rasseyannym-sklerozom-2019

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Спасибо!

"Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями."

Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме  https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/

 

 

Screenshot_2.png

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, AnnaZ сказал:

Спасибо!

"Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями."

Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме  https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/

Денег нет и мы продолжаем держаться! )))

  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Денег нет и мы продолжаем держаться! )))

Вы говорите об отсутствие кампаний по сбору средств ?

Эксперты из РФ из вашего штата сотрудников работают по этим вопросам, включая пропаганду и организацию?  

Есть такие варианты в MSIF, или главное - членство?

https://www.msif.org/tag/fundraise/

 https://www.againstms.org/

 

 

Screenshot_3.png

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Сейчас начинается КИ копаксона, который колется 1 раз в месяц, через 2 года закончится и препарат точно не будет "взаимозаменяем" с нашими "аналогами". Так что есть надежда, что его будут закупать..." 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=94181&sid=d316d745349f56aaf57ecbe005b0144d#p94181

 

Ничего не знаю, ничего сказать не могу )))))))

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Европейское Агентство лекарственных средетв (ЕМА) проводит процедуру пересмотра соотношения пользы и риска применения лекарственного препарата Лемтрада® (алемтузумаб) для лечения раесеянного склероза поеле получения сообщений о серьезных нежелательных реакциях"

http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2019/9/4/1567607270.84955-1-19715.pdf

  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×