760cd52e60fa849c629c5124ec4276f0 Перейти к контенту

По страницам Интернет


Рекомендуемые сообщения

1 час назад, Yopapipa сказал:

Я в ФБ написал сообщение Дмитрию Морозову, с предложением дружить ))), следующего содержания:

"Дмитрий Валентинович доброго Вам пространства-времени! Посмотрев ваше интервью и, естественно, далеко не со всем с Вами согласен, но появилась необходимость спросить Вас о лекарственном обеспечении больных рассеянным склерозом. Во вложении моё обращение к Скворцовой. Хотелось бы знать Ваше мнение по обозначенной проблеме. Дмитрий Валентинович, сделайте пожалуйста нам русский Сативекс, пожалуйста…, точно проще интерферона, но это решит наш, да и многих других нозологий со схожей симптоматикой, вопрос. Что скажите?"

Ссылка на интервью: https://youtu.be/DubZn7VNglQ?t=780
 

 

Один в поле не воин, как бы)

Я не против участия в обращениях, коллег подтянуть могу, но это не масса..

Объединятся нужно, и продуманный инструмент для получения результата нашего объединения.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 755
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

  • Roxy

    Roxy 62 публикации

  • aliens

    aliens 65 публикаций

  • jodaz

    jodaz 127 публикаций

  • AnnaZ

    AnnaZ 87 публикаций

Загружено фотографий

30 минут назад, AnnaZ сказал:

Один в поле не воин, как бы)

Я не против участия в обращениях, коллег подтянуть могу, но это не масса..

Объединятся нужно, и продуманный инструмент для получения результата нашего объединения.

:26: Анна, Вы первая, кто предлагает что то с кем то объединять в последнее время... 
Все заняты разъединением...
Никто никого не слышит и не слушает, все ждут только своей очереди, надо не надо, говорить...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Yopapipa сказал:

:26: Анна, Вы первая, кто предлагает что то с кем то объединять в последнее время... 
Все заняты разъединением...
Никто никого не слышит и не слушает, все ждут только своей очереди, надо не надо, говорить...

 

Да, тоже странно наблюдать такое поведение.

Смотрят на другие страны, требуют эффективного лечения и импортных препаратов а сами...  :)))))))

Если посмотреть вглубь нашей общей проблемы (РС) и то, как люди живут с ней, например в США, Канаде или Европе, то получается, что проблема то не в РС, а в соотечественниках ;)

Вообщем, я буду рада участвовать во всех мероприятиях, касаемо нашей общей задачи, и подтяну с собой единомышленников :))))     

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, AnnaZ сказал:

Один в поле не воин, как бы)

Я не против участия в обращениях, коллег подтянуть могу, но это не масса..

Объединятся нужно, и продуманный инструмент для получения результата нашего объединения.

 

ВСП, ОООИБРС? Не, не слышала...

 

:11z1happy:

  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Каспер сказал:

 

ВСП, ОООИБРС? Не, не слышала...

 

:11z1happy:

Приеду с вами на Конгресс Пациентов, если вы меня услышите :)))))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Каспер сказал:

 

ВСП, ОООИБРС? Не, не слышала...

 

:11z1happy:

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Yopapipa сказал:

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

Давайте проект сделаем по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения (препаратов на основе каннабиса))?

Соберем народ, который "слышал" и умеет читать))) через форум..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

23 минуты назад, Yopapipa сказал:

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

Хотела спросить, почему организация не подала заявку на вступление в Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS)?

Или это я плохо изучила информацию по деятельности?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, AnnaZ сказал:

Хотела спросить, почему организация не подала заявку на вступление в Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS)?

Или это я плохо изучила информацию по деятельности?

так точно, плохо...
ОООИБРС здесь на высоте!

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Yopapipa сказал:

так точно, плохо...
ОООИБРС здесь на высоте!

 

Тогда нужно опыт перенимать, внедрять и просвещать людей, начиная с форума.. или здесь пустыня?)

Есть эксперты-специалисты у вас, почему их не слышно?

Люди принимают участие в мероприятиях, конгрессах, голосованиях.. а у нас опять все упирается на отсутствие кампаний по сбору средств ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, AnnaZ сказал:

Хотела спросить, почему организация не подала заявку на вступление в Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS)?

Или это я плохо изучила информацию по деятельности?

 

Давно уже везде вступили и международные награды были. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

34 минуты назад, AnnaZ сказал:

Давайте проект сделаем по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения (препаратов на основе каннабиса))?

Соберем народ, который "слышал" и умеет читать))) через форум..

Я реалист и не могу тратить энергию на объединение людей, слишком энергозатратно для меня...
Когда вижу цель и примерно понимаю чего это будет стоить, мне легче мобилизовываться в одиночку, нежели мобилизовывать не мобилизуемых...
ОООИБРС достаточно лояльная структура для проектов и грамотных начинаний!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

59 минут назад, Yopapipa сказал:

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... )))
ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?
 

 

Артём, а кто из нас двоих высокий пост занимает в ОООИБРС? Напомни, пожалуйста :)

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Yopapipa сказал:

Я реалист и не могу тратить энергию на объединение людей, слишком энергозатратно для меня...
Когда вижу цель и примерно понимаю чего это будет стоить, мне легче мобилизовываться в одиночку, нежели мобилизовывать не мобилизуемых...
ОООИБРС достаточно лояльная структура для проектов и грамотных начинаний!

Ладно. Но вы же не один, в принципе, должны этим заниматься, исходя из структуры организации?

Проект по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения, а именно препаратов на основе каннабиса, и не только, естесственно, ведь давно уже можно было сделать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Ладно. Но вы же не один, в принципе, должны этим заниматься, исходя из структуры организации?

Проект по внедрению правовых обоснований получения препаратов по рекомендации врача, за невозможностью импортозамещения, а именно препаратов на основе каннабиса, и не только, естесственно, ведь давно уже можно было сделать?

 

Организация не смогла продавить, чтобы препараты закупали и выдавали по торговому наименованию, а не по МНН. 

Какой нафиг канабис?.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, AnnaZ сказал:

 

Тогда нужно опыт перенимать, внедрять и просвещать людей, начиная с форума.. или здесь пустыня?)

Есть эксперты-специалисты у вас, почему их не слышно?

Люди принимают участие в мероприятиях, конгрессах, голосованиях.. а у нас опять все упирается на отсутствие кампаний по сбору средств ?

Не все эксперты желают говорить!
ОООИБРС участвует в международных мероприятиях, в ежегодных конгрессах пациентов и даже является родоначальником ВСП.

 

4 минуты назад, Каспер сказал:

Артём, а кто из нас двоих высокий пост занимает в ОООИБРС? Напомни, пожалуйста :)

Я... и не скрываю... )))
Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации...

 

2 минуты назад, Каспер сказал:

Организация не смогла продавить, чтобы препараты закупали и выдавали по торговому наименованию, а не по МНН. 

Какой нафиг канабис?.....

 Миша, по торговому наименованию это одна песня, а про канабис и регистрацию совсем другая...

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Каспер сказал:

 

Организация не смогла продавить, чтобы препараты закупали и выдавали по торговому наименованию, а не по МНН. 

Какой нафиг канабис?.....

В данном случае, с МНН, затронуты интересы многих дистрибьютеров и фарм-компаний.

В случае с каннабисом, будет задействована (пока) только одна государственная компания, либо вариант поправки на закон для закупки по рецепту, как в других странах.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Yopapipa сказал:

 

 

Я... и не скрываю... )))
Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации...

 

 

 

Артём, ты руководишь северо-западом, у вас же есть региональные структуры организации. Привлекай их к работе.

 

 

  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, Yopapipa сказал:

 а про канабис и регистрацию совсем другая...

А может через ВОЗ попробовать? 

  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, AnnaZ сказал:

А может через ВОЗ попробовать? 

 

Тогда, господину Репику из Р-Фарм предложить от имени руководства нашей организации, у  него с МинЗдрав РФ особенные отношения.. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

37 минут назад, Yopapipa сказал:

Не все эксперты желают говорить!
ОООИБРС участвует в международных мероприятиях, в ежегодных конгрессах пациентов и даже является родоначальником ВСП.

 

Я... и не скрываю... )))
Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации...

 

 Миша, по торговому наименованию это одна песня, а про канабис и регистрацию совсем другая...

Наташа и Миша, присоединяйтесь к мероприятиям в нашей организации  :))))) 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 минут назад, Каспер сказал:

Артём, ты руководишь северо-западом, у вас же есть региональные структуры организации. Привлекай их к работе.

Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать.
Конъюнктурные  соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают.
Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...