1d728859ce3a4ada24617d60f4ebb002 Перейти к контенту

Обращение пациентских организаций БРС РФ


Рекомендуемые сообщения

Павел, КРАБы-это копаксон,ребиф, авонекс, бетаферон и у них уже куча статистических и клинических и сравнительных исследований, а речь в обращении идет о биоаналогах, конкретно о ронбетале. Экставия - не биоаналог, а тот же бетаферон, выпущенный компанией "Новартис" по патенту, купленному у компании "Шеринг", выпускающей бетаферон.

Написав - «КРАБов» - в кавычках, я имел в виду заменяемость их в Обращении. Это может быть и ронбетал, или другой биоаналог. Автору обращения необходимо самому решить, как и что указать. Всё зависит от цели и масштаба обращения.

Дело в том, что я считаю, и я уверен в этом на 100 процентов, что все исследования мед. препаратов проходят клинически на стадии разработки, лицензирования, внедрения. После того как препараты поступили в торговую сеть, началось их применение, никаких исследований не проводится. На жалобы пациентов, врачей ни кто не обращает внимания. Как видно, из вышеизложенных высказываний форумчан, даже руководители высшего ранга не могут принять мужественных решений по предложенным им проблемам.

Предложенная мной формулировка - «организовать постоянные статистические исследования применения «КРАБов», путём сбора сведений от врачей-неврологов о практике применения и эффективности лечения ими, а также, о количественной необходимости в тех или иных препаратах в каждом отдельном регионе», требует от Минздрава разработки программы по изучению применения мед. препаратов в повседневной жизни. Только в этом случае, можно надеяться, что будет ясная картина полезности и качества тех или иных препаратов, а также их наличия в регионах.

Конечно, я не уверен, что этим кто ни будь, займётся, но не говорить об этом нельзя. Когда-нибудь, найдутся умные и смелые люди, которые смогут преодолеть систему сильнейшего лоббирования фармацевтическими компаниями и производителями лекарств, и разработают систему контроля за качеством и применением мед. препаратов.

Всего Вам доброго. Павел.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 103
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Написав - «КРАБов» - в кавычках, я имел в виду заменяемость их в Обращении. Это может быть и ронбетал, или другой биоаналог. Автору обращения необходимо самому решить, как и что указать. Всё зависит от цели и масштаба обращения.

Дело в том, что я считаю, и я уверен в этом на 100 процентов, что все исследования мед. препаратов проходят клинически на стадии разработки, лицензирования, внедрения. После того как препараты поступили в торговую сеть, началось их применение, никаких исследований не проводится. На жалобы пациентов, врачей ни кто не обращает внимания. Как видно, из вышеизложенных высказываний форумчан, даже руководители высшего ранга не могут принять мужественных решений по предложенным им проблемам.

Предложенная мной формулировка - «организовать постоянные статистические исследования применения «КРАБов», путём сбора сведений от врачей-неврологов о практике применения и эффективности лечения ими, а также, о количественной необходимости в тех или иных препаратах в каждом отдельном регионе», требует от Минздрава разработки программы по изучению применения мед. препаратов в повседневной жизни. Только в этом случае, можно надеяться, что будет ясная картина полезности и качества тех или иных препаратов, а также их наличия в регионах.

Конечно, я не уверен, что этим кто ни будь, займётся, но не говорить об этом нельзя. Когда-нибудь, найдутся умные и смелые люди, которые смогут преодолеть систему сильнейшего лоббирования фармацевтическими компаниями и производителями лекарств, и разработают систему контроля за качеством и применением мед. препаратов.

Всего Вам доброго. Павел.

Павел, Вы зря уверены в том, чего не знаете. До сих пор проводятся сравнительные исследования препаратов:копаксон, бетаферон, ребиф, авонекс. Также проводятся исследования копаксона в двойной дозе.

Написав - «КРАБов» - в кавычках, я имел в виду заменяемость их в Обращении. Это может быть и ронбетал, или другой биоаналог. Автору обращения необходимо самому решить, как и что указать. Всё зависит от цели и масштаба обращения.

КРАБ-это именно Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон и ничто другое. И простите, никто не будет разбираться, что Вы имели ввиду.

И наверное, эти вопросы надо обсуждать в другой теме.

R.S. Скорее всего в своем сообщении Вы имели ввиду ПИТРС-Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза (сюда помимо КРАБов, относятся тисабри, экставия и другие. Ну и наверное, сюда должен относиться отечественный ронбетал, правда у меня в этом большие сомнения)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Простите, Olega, но почему Вы написали, что обращение (составленное Турандот) выложено только у нас на форуме???

Вот, например, ссылки на него на других сайтах (до сих пор работают):

(см. ссылки внизу этого сообщения)

Ответов не него нет НЕ ПО ЭТОЙ причине...

Наше Обращение было отослано: (если я ошибаюсь, пусть Турандот меня поправит)

1.В Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре

Президенту Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Саверскому А.В.

Был получен ответ (23.3.2010)

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...=7117&st=20 (сообщение 37)

с 13.04.2010 - отставка Саверского А.В., на место которого назначен Власов Я.В. - д.м.н.,

Президента Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Ответа на наше Обращение не поступило.

2. Председателю Комиссии Общественной палаты по охране здоровья и экологии Ачкасову Евгению Евгеньевичу.

Отписались...

3. В Комитет Госдумы по охране здоровья - Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой Ольге Георгиевне.

Отписались...

4. Председателю партии «Справедливая Россия» Сергею Михайловичу Миронову;

Члену Президиума Центрального совета Политической партии «Справедливая Россия»,

заместителю председателя Комитета ГД по охране здоровья Глубоковской Эльмире Гусейновне

Отписались...

5. ФАС

Отписался...

6. Президенту Медведеву Д.А.

Отписался?

7. Обращение было размещено на сайте Ассоциации организаций по клиническим исследованиям (АОКИ)

http://acto-russia.org/index.php?option=co...view&id=158

8. "Отправила Обращение подружке в Коммерсант. Там вывесили на внутреннем сайте." ( 6.5.2010) (TOMATO)

9. Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минзравсоцразвития России - ответила Д.О. Михайлова - отписка.

10. Текст обращения направлен в СМИ

текст: сообщение №147 на странице http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...7117&st=127

вот реакция:

http://www.medlinks.ru/article.php?sid=41617

http://www.evening-kazan.ru/article.asp?fr...10&id=34410

http://www.ikd.ru/?q=node/13976

http://www.kasparov.ru/material.php?id=4C342B08B76E5

http://rs-help.livejournal.com/410.html

http://www.med-info-portal.ru/news/3414.php

http://mama-musya.livejournal.com/78803.html

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=1148

Кругом одни отписки... Не прокомментируете?

И еще. Почему ТОГДА Общественная общероссийская организация больных рассеянным склерозом не разрешила подписать обращение таким замечательным молчаливым согласием (см. сообщение №35 в этой теме) ???

Тысячи голосов придали бы ему должный вес и действенность. А главное - вовремя.

1. Мы немного не поняли друг друга я говорю про нынешнее обращение, а не про обращение Турандот. Нынешнее обращение - нигде не выложено. А по обращению Турандот - я в курсе всех его перемещений...(можете на эту тему побеседовать с ней)

2. Обращение составленное Турандот было составлено группой участников форума и подписи собирать начали опять же сами участники этого действия, по собственной инициативе. Обращение было подписано настоящей фамилией Турандот, с указанием - что она является руководителем инициативной группы форума ОООИБРС.

3. Давайте все же будет говорить по существу вопроса. А именно по теме обращения. Иначе мы просто утонем в этих воспоминаниях, ссылках, цитатах, и прочих событиях минувшего времени.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы немного не поняли друг друга я говорю про нынешнее обращение, а не про обращение Турандот.

А я писала про ответы на это проигнорированное обращение!

Уж не знаю, как выделять слова, чтобы были понятны вопросы и акценты...

3. Давайте все же будет говорить по существу вопроса. А именно по теме обращения. Иначе мы просто утонем в этих воспоминаниях, ссылках, цитатах, и прочих событиях минувшего времени.

Нда... так я и boroda по существу пытаемся говорит уже давно! (сообщения 22, 32, 33, 43)

Все это обращение нужно зачеркнуть, потому что все сводится к одному: должен быть закреплен (лучше законодательно) тот факт, что биоаналоги не являются полным аналогом оригинального средства.

Вряд ли слово любого врача может повлиять на политику государства в вопросе импортозамещения лекарств.

Врачи уже высказались!!! Чего вы еще хотите? См. сообщения 34 и 45 - вам уже дан ответ на все вопросы вашего обращения.

Что мы обсуждаем? Кричать и поддерживать надо было раньше, когда отправляли сообщение Турандот.

А теперь, как говорится, "забор уплыл" и "поезд ушёл".

Почему мы снова обращаемся к врачам (например, к Бойко) с какими-то вопросами, когда они уже давно опубликовали свое мнение по поводу терапевтической эквивалентности ронбетала и бетаферона???

Со следующими "аналогами" будет то же самое.

Чего обсуждать? - Форум в 9000 виртуальных молчунов уже подписал вам ваш документ.

Мне не перекричать 9000 молчаливых соглашателей.

Обсуждение, какое бы оно ни было, все равно поглотит молчаливое согласие неинформированного равнодушного большинства, включая мертвые души.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Павел, Вы зря уверены в том, чего не знаете. До сих пор проводятся сравнительные исследования препаратов:копаксон, бетаферон, ребиф, авонекс. Также проводятся исследования копаксона в двойной дозе.

КРАБ-это именно Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон и ничто другое. И простите, никто не будет разбираться, что Вы имели ввиду.

И наверное, эти вопросы надо обсуждать в другой теме.

R.S. Скорее всего в своем сообщении Вы имели ввиду ПИТРС-Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза (сюда помимо КРАБов, относятся тисабри, экставия и другие. Ну и наверное, сюда должен относиться отечественный ронбетал, правда у меня в этом большие сомнения)

Nata, возможно, я не совсем понятно написал пункт, который рекомендовал включить. И, быстрее всего и правильнее, написать на месте «КРАБов» «ПИТРС». Хотя, опять же повторюсь, это право автора. Поэтому я и указал «стоит включить пункт, примерно, следующего содержания».

Если у Вас, Nata, есть возражения против данного пункта, то укажите, что конкретно надо сделать, т.е., добавить, изменить, исключить или вообще всё удалить.

Что же касается исследований, то вы сами указываете, что «проводятся сравнительные исследования». А где они проводятся!? В клиниках, институтах, иных крупных мед.центрах. Я же указал на «статистические исследования» на примере «сбора сведений от врачей-неврологов о ПРАКТИКЕ применения и эффективности лечения ими». А практика показывает, это видно, даже, на примерах форумчан, что медицинские заключения о препаратах и практика их применения в эффективности лечения не всегда совпадают. Для этого и необходимы статистические исследования применения препаратов в разных регионах страны. Учитывая климатические условия, возраст, характер пациентов, методики применения лекарств, да мало ли, что еще необходимо включать в статистические показатели. Это решать не нам, а медикам в Минздраве. Но, всё это писать в обращении бессмысленно, тогда уж точно никто не станет читать.

А что касается обсуждений, то именно здесь и надо обсуждать, коль это касается «Обращения».

Всего Вам доброго. Павел.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Речь не о том сработает - не сработает.

Речь о тексте НОВОГО ОБРАЩЕНИЯ (см. сообщение №1 в этой теме).

Желательно скачать и внимательно изучить, а потом прочитать тему с самого начала, а не только последнее сообщение.

Спасибо, SVET, за пожелание. У меня нет привычки читать только последнее сообщение в теме. Извините, внимательно не изучала, но слежу за темой с самого начала. Посчитала, что не сработает по той же причине, что и Вы:

Почему мы снова обращаемся к врачам (например, к Бойко) с какими-то вопросами, когда они уже давно опубликовали свое мнение по поводу терапевтической эквивалентности ронбетала и бетаферона???

Об этом и сообщила в своём первом посте

Т.Е. Шмидт выступила на конференции с двумя докладами, один из них - о Ронбетале...

Бойко и Власов одобрительно кивали и поблагодарили Шмидт за содержательный доклад. Как вы думаете, какую экспертную оценку терапевтической взаимозаменяемости они дадут?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Что же касается исследований, то вы сами указываете, что «проводятся сравнительные исследования». А где они проводятся!? В клиниках, институтах, иных крупных мед.центрах.

Например, в 1-ой Градской больнице г. Москвы, в 11 б-це (центре РС)г. Москвы. Остальную информацию можно посмотреть в Яндексе, Google.

Вот куча информации о сравнительных и прочих исследованиях:

http://rscleros.ru/14.php

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, SVET, за пожелание. У меня нет привычки читать только последнее сообщение в теме. Извините, внимательно не изучала, но слежу за темой с самого начала. Посчитала, что не сработает по той же причине, что и Вы:

Об этом и сообщила в своём первом посте

:friends::give_rose:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А теперь, как говорится, "забор уплыл" и "поезд ушёл".

Чего обсуждать? - Форум в 9000 виртуальных молчунов уже подписал вам ваш документ.

Без проблем.

1. Подпись форума я могу не ставить

2. 9.000 - виртуальных молчунов могут не подписывать документ - нам вовсе не нужно количество, у ОООИБРС 44 реальных ПАЦИЕНТСКИХ организаций и 70.000 реальных членов. Поверьте, подписей хватит за глаза...Просто подписав документ, мы бы повысили статус форума и его узнаваемость.

3. Хотя изучив новые и исправленные сообщения, могу и поставить "инициативная группа" - с перечислением тех кто "за", хотя у нас пока один против...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Olega, я против конкретных слов в обращении - каких - я уже писала... на 2 странице.

Просили высказаться конкретно - я всё указала.

Переписывать слова снова не буду...

Какой ответ получим на обращение в сегодняшнем виде - см. сообщение 43.

Турандот давала новые версии исправленного текста.

Вы прочитали мои вопросы и замечания? - Они были по тексту и по существу нового обращения.

Создается впечатление, что я спрашиваю пустоту... что мои вопросы никто не читает...

Дискуссии по тексту не получается... получается молчаливое согласие и игнорирование замечаний и вопросов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Например, в 1-ой Градской больнице г. Москвы, в 11 б-це (центре РС)г. Москвы. Остальную информацию можно посмотреть в Яндексе, Google.

Вот куча информации о сравнительных и прочих исследованиях:

http://rscleros.ru/14.php

Nata, Вы меня, видать, не понимаете или не хотите понять.

Я знаю, что проводятся исследования лекарств. И это хорошо. Но, что значит исследовать, дать заключение о его свойствах и возможностях, и дать дорогу на «рынок». Это, как говорится, «информация сверху». А где «информация снизу», о результатах применения препаратов, влияния их на больных. Её нет! Мы можем годами и «пачками» писать во все инстанции о положительных и отрицательных качествах лекарств, но никто к этому не прислушается - до тех пор, пока эта информация не будет собираться и обрабатываться на государственном уровне. Увы, но сила и интересы производителей лекарств, надеюсь, только пока, превыше интересов и здоровья народа.

В любом случае, принимать дополнение или нет это решение автора Обращения.

Всего Вам доброго. Павел.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Nata, Вы меня, видать, не понимаете или не хотите понять.

Я знаю, что проводятся исследования лекарств. И это хорошо. Но, что значит исследовать, дать заключение о его свойствах и возможностях, и дать дорогу на «рынок». Это, как говорится, «информация сверху». А где «информация снизу», о результатах применения препаратов, влияния их на больных. Её нет! Мы можем годами и «пачками» писать во все инстанции о положительных и отрицательных качествах лекарств, но никто к этому не прислушается - до тех пор, пока эта информация не будет собираться и обрабатываться на государственном уровне. Увы, но сила и интересы производителей лекарств, надеюсь, только пока, превыше интересов и здоровья народа.

В любом случае, принимать дополнение или нет это решение автора Обращения.

Всего Вам доброго. Павел.

Павел, это Вы не хотите слышать и понимать то, что я хочу Вам сказать. Ну да ладно. Доказывать никому и ничего я не буду. Я уже поняла, что это бесполезно. Люди либо понимают тебя сразу, либо нет.

Если кого-то интересует мое мнение, то я считаю, что Ваше дополнение абсолютно не в тему.

И Вам всего доброго.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Затея-то хорошая, только вот толку с нее не будет никакого... Мы - люди простые, выразили свое отношение к г....у, письмо сочинили, и - ураааааа, в атаку! И что будет? А наверняка один из первых вопросов юристов Биокада будет что-то вроде "а как Вы докажете, что вся побочка связана именно с самим Ронбеталом, а не с нарушением методики его введения? Ведь были исследования проведены, которые доказали бла-бла-бла... и вообще препарат - хороший, а вы все - плохие, и неправильно его колете". У нас в стране так вот все, из черного белое сделать с помощью адвокатов - раз плюнуть...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А наверняка один из первых вопросов юристов Биокада будет что-то вроде "а как Вы докажете, что вся побочка связана именно с самим Ронбеталом, а не с нарушением методики его введения? Ведь были исследования проведены, которые доказали бла-бла-бла... и вообще препарат - хороший, а вы все - плохие, и неправильно его колете". У нас в стране так вот все, из черного белое сделать с помощью адвокатов - раз плюнуть...

Вот-вот, на ронбеталовском форуме, представители Биокада, именно так и говорили.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Olega, я против конкретных слов в обращении - каких - я уже писала... на 2 странице.

Просили высказаться конкретно - я всё указала.

Переписывать слова снова не буду...

Какой ответ получим на обращение в сегодняшнем виде - см. сообщение 43.

Турандот давала новые версии исправленного текста.

Вы прочитали мои вопросы и замечания? - Они были по тексту и по существу нового обращения.

Создается впечатление, что я спрашиваю пустоту... что мои вопросы никто не читает...

Дискуссии по тексту не получается... получается молчаливое согласие и игнорирование замечаний и вопросов.

Я не занимаюсь проблемами ронбетала, я не занимаюсь составлением Обращений. Честное слово, я не могу ответить на ваши вопросы. Я обеспечиваю техническую поддержку форума и пользователей. Если вы хотите задать вопрос конкретному пользователю - напишите ему или в теме или в ЛС. Я постараюсь привлечь на форум тех кто занимается этими вопросами. Но сам я - пас.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я «за» обращение. Объясню почему. Сейчас происходит так – лечащие врачи подают заявки по торговому наименованию препарата (Копаксон, Экставиа и т.д.), а закупка препаратов происходит по международному непатентованному наименованию (глатирамера ацетат, интерферон – бета 1b …). Если обращение поддержат ведущие неврологи, и препараты будут закупаться именно те, что нам выписывают врачи – по торговому наименованию, то это защитит пациентов и от наскоро внедренных биоаналогов, и от «перебрасывания» с одного препарата на другой. Кому-то Ронбетал подошел – пусть получают его, а «вновь прибывшим»….ну это уже на усмотрение лечащего врача. Мне думается, что врач всё же на стороне больного и не будет рисковать здоровьем пациента…Не могу сказать получится или нет, но пока не вижу другого выхода.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добавлю. Общероссийская организация - тоже на стороне больного, хотя бы потому, что 99,9% ее членов - больные рассеянным склреозом или их родственники.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я не занимаюсь проблемами ронбетала, я не занимаюсь составлением Обращений. Честное слово, я не могу ответить на ваши вопросы. Я обеспечиваю техническую поддержку форума и пользователей. Если вы хотите задать вопрос конкретному пользователю - напишите ему или в теме или в ЛС. Я постараюсь привлечь на форум тех кто занимается этими вопросами. Но сам я - пас.

Речь не о проблемах ронбетала! Речь о предложенном тексте обращения. Просто ронбетал - пока единственный "биоаналог".

Хорошо. А где автор обращения?

И зачем мне писать ей в личку, если Наталья Кичигина хотела что-то обсуждать на форуме?

Наталья, Вы читаете тему, которую создали?

P.S. На данный момент текст обращения скачали всего 59 пользователей!

Вот вам и заинтересованность... Вот и реальное количество подписей...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот-вот, на ронбеталовском форуме, представители Биокада, именно так и говорили.

Да, наверное, эти высказывания на том форуме уже все присутствующие прочитали, я же не придумываю ничего. И ничего нового они не скажут - "дайте факты", "докажите", и все тут. А в обращении фактов нету, одни эмоции, которые для судов/прокуратур/минздравов ничего не значат. Потому и бесполезная она, эта затея.

Кстати, на ситуацию с заводом "ВАЗ" чем-то похоже: все знают, что на "Жигулях" ездить вредно для здоровья, нервной системы и бюджета, но государство регулярно финансово этот завод поддерживает, пошлины на иномарки поднимает, ввоз иномарок ограничивает и так далее. Вопрос - почему? Хи-хи. И Биокады с Ронбеталами тоже поддерживать надо, потому что хоть и плохенькое, да зато наше, родное. Хи-хи еще раз.

А по торговому наименованию никто ничего закупать не будет, это дело тоже бесполезное. ФАС не позволит. Скажут, что западные компании лоббируют свои интересы через врачей, подкупают их ну и так далее. Тоже дохлый номер.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, наверное, эти высказывания на том форуме уже все присутствующие прочитали, я же не придумываю ничего. И ничего нового они не скажут - "дайте факты", "докажите", и все тут. А в обращении фактов нету, одни эмоции, которые для судов/прокуратур/минздравов ничего не значат. Потому и бесполезная она, эта затея.

Кстати, на ситуацию с заводом "ВАЗ" чем-то похоже: все знают, что на "Жигулях" ездить вредно для здоровья, нервной системы и бюджета, но государство регулярно финансово этот завод поддерживает, пошлины на иномарки поднимает, ввоз иномарок ограничивает и так далее. Вопрос - почему? Хи-хи. И Биокады с Ронбеталами тоже поддерживать надо, потому что хоть и плохенькое, да зато наше, родное. Хи-хи еще раз.

А по торговому наименованию никто ничего закупать не будет, это дело тоже бесполезное. ФАС не позволит. Скажут, что западные компании лоббируют свои интересы через врачей, подкупают их ну и так далее. Тоже дохлый номер.

Я еще нашла сайт и написала очень коротко,если будет больше 50 чел.(поддержки) то эта проблема пойдет "дальше" посмотрите http://demokrator.ru/problem/3144.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я еще нашла сайт и написала очень коротко,если будет больше 50 чел.(поддержки) то эта проблема пойдет "дальше" посмотрите http://demokrator.ru/problem/3144.

Юленька, ну Вы сами посмотрите, в какое "дальше" эта проблема может пойти:

"Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад",который не прошел нормального испытания и от которого больные перестают ходить,режут шишки от уколов. И "Биокад" утверждает, что "Ронбетал" аналог "Бетаферона" про-во "Шеринг". Но почему-то от "Бетаферона" нет таких побочных явлений как от "Ронбетал". Ведь от этих препаратов зависит будем мы ходить или сядем в инвалидную коляску, а ведь мы такие же люди,которые хотят передвигаться самостоятельно."

Тоже фактов нет, одни эмоции. И выкинут эту "проблему" в мусорное ведро. К сожалению, в нашей стране пока кто-то из нас не загнется от Ронбетала (причем доказанно, что от него), официальные структуры на подобные воззвания внимания не обратят... Тут вам не США.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юленька, ну Вы сами посмотрите, в какое "дальше" эта проблема может пойти:

"Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад",который не прошел нормального испытания и от которого больные перестают ходить,режут шишки от уколов. И "Биокад" утверждает, что "Ронбетал" аналог "Бетаферона" про-во "Шеринг". Но почему-то от "Бетаферона" нет таких побочных явлений как от "Ронбетал". Ведь от этих препаратов зависит будем мы ходить или сядем в инвалидную коляску, а ведь мы такие же люди,которые хотят передвигаться самостоятельно."

Тоже фактов нет, одни эмоции. И выкинут эту "проблему" в мусорное ведро. К сожалению, в нашей стране пока кто-то из нас не загнется от Ронбетала (причем доказанно, что от него), официальные структуры на подобные воззвания внимания не обратят... Тут вам не США.

Если все кто пострадал от этого "чудо" препарата начнут обращаться с жалобами на побочки, и у многих есть заключения о них,и последствия которые у многих до сих пор остались от Ронбетала, то мы все рано добьемся своего. Ведь адвокаты выигрывают дела,которые бывают вообще невозможно выиграть..... А можно просто лечь и сдохнуть,правильно нифига нам все.....???? Кто хочет жить и ходить своими ногами,тот будет бороться и добьется своего!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если все кто пострадал от этого "чудо" препарата начнут обращаться с жалобами на побочки, и у многих есть заключения о них,и последствия которые у многих до сих пор остались от Ронбетала, то мы все рано добьемся своего.

Ну вот это и есть единственный правильный подход! Официальная жалоба в Минздрав, подкрепленная соответствующими документами - вот на что не смогут не обратить внимания чиновники (статистика у них будет портиться, а отчеты для чиновника - это святое), а писать стилистически красиво оформленные воззвания к главным специалистам, в которых еще раз повторюсь, нет фактов, различные сборы подписей на форумах (особенно из серии "я вас поддержу, а вы поддержите мою проблему: у меня газ отключили") - абсолютно несерьезно и пустая трата времени.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А по торговому наименованию никто ничего закупать не будет, это дело тоже бесполезное. ФАС не позволит. Скажут, что западные компании лоббируют свои интересы через врачей, подкупают их ну и так далее. Тоже дохлый номер.

У диабетиков получилось с инсулинами, которые теперь закупаются по торговому наименованию. Обращение – это повторение именно их опыта в борьбе с массовым переводом на отечественные инсулины. Попробуем пойти их же путем. Жалобы в Минздрав ситуацию не изменили.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если все кто пострадал от этого "чудо" препарата начнут обращаться с жалобами на побочки, и у многих есть заключения о них,и последствия которые у многих до сих пор остались от Ронбетала, то мы все рано добьемся своего. Ведь адвокаты выигрывают дела,которые бывают вообще невозможно выиграть..... А можно просто лечь и сдохнуть,правильно нифига нам все.....???? Кто хочет жить и ходить своими ногами,тот будет бороться и добьется своего!!!!

Меня удивляет, почему так мало сообщений от тех, кто пострадал от применения ронбетала? Ведь сейчас они должны быть во главе этого обращения. А большинство подписавшихся сидят на других ПИТРС. Надо, чтобы было много жалоб от действительно пострадавших! Ау! Где вы!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...