Jump to content

Бетаферон


Recommended Posts

У меня отец болен РС уже третий год..... Кололи Ребиф, но теперь нужно колоть бетаферон, выдавать его бесплатно отказались,

Я думаю причина вот в чём.

Согласно инструкции озвученой в Протоколе ведения больных РС. , препараты которые включены в стандарт лечения больных РС в России это бетаферон, ребиф и копаксон, назначаются больным с 18 до 50 лет. Против документа врач бессилен. Он не в праве назначать больному препараты вопреки требованиям инструкций.

Я об этом и год, и пол года назад говорил.

Не спроста я продолжаю колоть Тактивин и думаю с ВВИГ перейти на ВМИГ. Лечиться то надо.

А ВВИГ вообще исключили из списка препаратов применяемых для лечения РС. Причину не знаю. Но в новой редакции Стандарта лечения... его нет.

Этот вопрос надо поднимать на уровне министерства и президента.

В 50 лет самый рассвет творческой активности. Да, кто ни когда не принимал препараты патогенетической терапии, часто не доживают до этого возроста . Во всяком случае они уже не ходячие. А таким тоже, согасно инструкции, отказано в дорогостоящих препаратах.

Сложно будет новому поколению. Препараты ПИРС приостанавливают течение болезни. Большая вероятность что 50 летний юбилей встретишь на своих ногах. А тут тебе подарок. Всё мол. Государство считает что твой лимит активной жизни закончен. Государство , согласно руководящих документов, отказывается поддерживать твоё самочувствие.

И об этом надо думать уже сейчас, а не тогда, когда клюнет жареный петух.

Совсем недавно проскочила информация что в недрах Мин. Здрав. разрабатывается закон о пожизненном снабжении больных дорогостоящими препаратами. Но проекта такого закона я не видел...

:hi:

Link to post
Share on other sites
  • Replies 536
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

Вчера первый раз колола свои 0,25 мл. Сама т.к. больше некому. Перед уколом приняла ибупрофен, целую таблетку. Хочу сказать, что ощущений никаких вообще, ни температуры, ни ломки, ни болезненных ощу

Posted Images

В этой теме обсуждается Бетаферон. Здесь всё ясно. Покупать его за заработанные деньги - очень дорого. А лечиться надо. И главное пожизненно.

Давйте продолжим обсуждение наших дальнейших шагов о другой теме

Попрбую открыть тему Для тех кому до 18 и за 50. Может она как-то привлечёт внимание к больным, которые не укладываются в возрастной барьер.

Link to post
Share on other sites

мне просто интересно а есть ли исследование связки вмиг-ов и копа или бетаферона? или лучше что то одно?

Link to post
Share on other sites

здрасвуйте,я принимаю бетаферон уже 1 год и 1 месяц,раскажите пожалуйста кто принимает бетаферон более длительное время как у вас со временем применения не менялось состояние в лучшую или худшую сторону и сколько его вообще можно применять?

Link to post
Share on other sites

Долго можно,были исследования 15 лет.Почитай тему внимательно,там есть ответы на твой вопрос.

Link to post
Share on other sites
мне просто интересно а есть ли исследование связки вмиг-ов и копа или бетаферона? или лучше что то одно?

не знаю были исследования или нет,думаю лучше что-то одно.На меня лишние таблетки действуют жутко.Доктор выписал антидепрессант по одной таблетке в день,что началось:тошнота,голова кружилась,руки слабели,это за неделю.Перестала и всё восстановилось.Это я только о себе,мне лучше рот закрыть,даже бады на меня так действуют. :swoon2:

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Хочу поделится радостью! Мне все таки выписали бетаферон! :)

Начала, как прописано, с 0,25. Потом 0,5 и 0,75 (всё по три раза, разумеется). И вот сегодня, наконец, 1,0. :) Никаких особенных расстройств самочувствия не заметила, может и была температура ( т.е должна была быть), но своевременно принятый парацетомол не подвёл! :)

Вот красные пятна после уколов есть. Вроде правильно ставлю... Медсестричка посоветовала смазывать клотримазолом, он красноту хорошо убирает. Но это относится только к тем пятнам, которые не болят.

Опытным путем еще не проверила, смазала только раз. Будет результат, напишу.

Вы знаете, я сразу чуток обнаглела! :) Не хочу ложится в больницу!!! Каждую весну приходилось раньше, но теперь у меня бессрочная группа инвалидности (т.е не обязательно лежать перед комиссией, не будет её!:)) + бетаферон, помогающий избежать обострений.

Кажется жизнь начинает налаживаться! :) :good:

Link to post
Share on other sites

Рано обрадовалась...

После второго укола 1,0 поднялось давление 180\110 и держалось в этих пределах весь день! Это у меня-то!!! Я вообще не знала что такое повышенное АД. И переношу я его, как оказалось, очень тяжело.

Вечером вызывали "скорую", а они, как узнали что я бетаферон принимаю, отказались мне помочь! Сказали толку не будет, препарат-то в крови.

На другой день полегчало. Звонила врачу и патронажной медсестре, они говорят, что ни у кого еще не наблюдали повышение АД, посоветовали снизить дозу до 0,75. Снизила дозу - давление всё таки повышенное, хотя и не так.

Не знаю что делать???? Может у кого есть информация о подобных побочных эффектах? Привыкнет ли организм к ним?

Сейчас сижу и рою инет, пытаюсь найти чего нибудь с помощью поисковика.

Начинается депрессняк. :(

Link to post
Share on other sites
Начинается депрессняк. :(

Вы главное не нервничайте. С этим РС нервная система как-то странно себя порой ведёт, ну, буквально на ровном месте. У меня недавно такое было (всю жизнь борюсь с низким бавлением), ну буквально ни от чего, но там пошёл наверно сигнал и давление поднялось (нижняя 140... + пульс 120). Ложку корвалола + валерьянка (когда первый раз такое было я ещё у мужа таблетку от давления слопала), дальше лечь и успокоится. Всё. Я тоже в скорую звонила, они по телефону советы дают.

Link to post
Share on other sites
Сегодня утром принесли письмо с огромной "шапкой" документа..., цитирую суть:

Горбунову А.Г. (по поводу обращения от 01.12.2007 года "Прямая линия" с Президентом РФ).

С 2008 год Вы включены в реестр больных нуждающихся в лечении интерфероном b

(средства будут выделятся из федерального бюджета)

НачальникФГУЗ

WVCX-15ФМБА России роспись...

Что это значит...? Неужели поставка этого бетоферона будет бесперебойной...

Спасибо за Ваши ответы!

Ну чтож... и в нашем "колхозе" что то хорошее промелькнуло...

Хочеться рассказать, как получаеться в жизни в итоге...

Действительно хорошее только промелькнуло...

Когда первая упаковка бетаферона стала подходить к концу, то как говорила потранажная сестра по Челябинску, сходить к лечащему врачу, чтоб выписать рецепт. По приходу моей мамы к врачу, врачиха сделала "круглые глаза"..., говорит, вы что, с ума сошли... такое дорогущее лекарство, кому - то выписали, он отказался, дали вам, и вы думали, что опять дадут...? Эта фраза врача (хочется поставить это слово в кавычки, а она, типа с огромным опытом и 1934 года рождения) говорит о многом.

Мама зашла к заведующей, та говорит, просто врач не в курсе, не беспокойтесь, вам дадут бетаферон.

Вторая упаковка подходит к концу, надо выписывать снова..., так сегодня пришла..., говорит, что врач...? Посмотрела мое состояние, уж не знаю что она себе там надумала..., говорит, что Вам бетаферон не нужен для лечения..., я говорю, так что надо то? Зачем она приходила???

Чувствуя, что меня опять хотят кинуть, я позвонил потронажной сестре в Челябинск, та толком ничего не ответила, но сказала, что из Снежинска я единственный получаю бетаферон..., что тоже наводит на нехорошие мысли...

Я позвонил заведующей поликлинники, та спросила как я себя чувствую от уколов? Я говорю, что лучше..., ну тогда пусть приходят родственники, выпишем.

Наверно каждый месяц придеться трепать себе нервы от этих заморочек... Ну чтож... буду стараться.

УДАЧИ ВСЕМ! :sun:

Link to post
Share on other sites

Это точно, нервы трепать долго придется! Я сама с трудом выползла в поликлинику, хорошо что в сопровождении сына, оказалось, что неврологи и даже участковый терапевт на больничном (грипп), кто будет выписывать неизвестно!! И, самое дикое, потеряли карточку!!! На следующий день нашли.

Потом заведующая футболила и дофутболила до 3 марта. Потом выяснилось, что не вписали лекарство в какой-то реестр, это надо было делать в конце месяца. Не знаю, что будет, сегодня сын опять пойдет. Может удача улыбнется нам!

Вчера поставила последний пузырек, больше нема!

Если произойдет перерыв, опять начинать сначала, с маленьких доз? Интересно, а как это отразится на моем организме?

Link to post
Share on other sites
Если произойдет перерыв, опять начинать сначала, с маленьких доз? Интересно, а как это отразится на моем организме?

Только могу сказать,как перенесла я.В апреле 2007 года я месяц прожила без него,не было.Начала с полной дозы и скажем организм "обрадовался"снова начать.....в полном смысле этого слова

Link to post
Share on other sites
Если произойдет перерыв, опять начинать сначала, с маленьких доз? Интересно, а как это отразится на моем организме?

Да,еще.Но лучше перерыва избежать!!!!!

Link to post
Share on other sites
Да,еще.Но лучше перерыва избежать!!!!!

Ура!Перерыва удалось избежать!! Выдали лукарство. Буду привыкать дальше. Все еще чувствую себя неважно. Когда же наступит привыкание!?!?

Link to post
Share on other sites
Ура!Перерыва удалось избежать!! Выдали лукарство. Буду привыкать дальше. Все еще чувствую себя неважно. Когда же наступит привыкание!?!?

Это очень даже здорово!Не ждите,когда наступит это привыкание...Все наступит и организм адаптируется!!!

Я до сих пор пью парацетамол перед уколом.А кто то сразу бросает

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
Рано обрадовалась...

После второго укола 1,0 поднялось давление 180\110 и держалось в этих пределах весь день! Это у меня-то!!! Я вообще не знала что такое повышенное АД. И переношу я его, как оказалось, очень тяжело.

Вечером вызывали "скорую", а они, как узнали что я бетаферон принимаю, отказались мне помочь! Сказали толку не будет, препарат-то в крови.

На другой день полегчало. Звонила врачу и патронажной медсестре, они говорят, что ни у кого еще не наблюдали повышение АД, посоветовали снизить дозу до 0,75. Снизила дозу - давление всё таки повышенное, хотя и не так.

Не знаю что делать???? Может у кого есть информация о подобных побочных эффектах? Привыкнет ли организм к ним?

Сейчас сижу и рою инет, пытаюсь найти чего нибудь с помощью поисковика.

Начинается депрессняк. :(

Уважаемая Снежанна, повышение артериального давления не относится к характерным для Бетаферона побочным явлениям. Вам необходимо проконсультироваться с врачом:

1. нет ли в Вашем курсе лечении иных препаратов, которые могут приводить к повышению АД;

2. если же других причин нет, то надо иметь в виду, что побочные явления от применения Бетаферона уменьшаются через некоторое время от начала приема;

3. если АД продолжает повышаться, то необходимо согласовать с лечащим врачом возможность назначения Вам сосудорасширяющих (гипотензивных) препаратов.

Не унывайте!

Link to post
Share on other sites

А меня опять опрокинули :)

Врач опять сменился (уволился, какой по счёту, я уже сбился со счёту). Мед сестра на больничном, новый врач совсем новый и ни чего не знает (о моём существовании).

Бетаферон закончился. Карточку ищут, сказали позвонить завтра. Рецепта нет и не оформляется. Весна в разгаре... Опять всё с начала.

Я уже к этому кажется привык и мне чё то весело.

Link to post
Share on other sites

А сохранилась ли у Вас справка от главного невролога города, на основании которой Вам раньше выписывали Бетаферон? Если сохранилась, то с ней надо придти к врачу (неважно, что он Вас в первый раз видит) и требовать новый рецепт.

А карточку лучше дома хранить, чтобы из нее листы не выдирали и не делали липовые записи без Вашего ведома.

Link to post
Share on other sites
А сохранилась ли у Вас справка от главного невролога города, на основании которой Вам раньше выписывали Бетаферон? Если сохранилась, то с ней надо придти к врачу (неважно, что он Вас в первый раз видит) и требовать новый рецепт.

А карточку лучше дома хранить, чтобы из нее листы не выдирали и не делали липовые записи без Вашего ведома.

Есть письмо из областного центра РС. Сегодня взял талончик к новому врачу (по базе посмотрел 1983 г.р.) пойду познакомлюсь.

Карточку наруки не дают, ссылаясь на какое то постановление. Прошлый врач всегда что-то в неё писал, ни чего у меня не спрашивая. :-)

Рецепт давали на месячную дозу и почти каждый месяц какие то проблемки вылезали. Просто утомляет, что всегда надо бороться и требовать то что положено.

Типа быть всегда в тонусе :-)

Link to post
Share on other sites

"Карточку наруки не дают, ссылаясь на какое то постановление" - после приема у невропатолога говорите, что идете к терапевту, получаете карточку на руки и идете с ней домой. Я беру карточку, ссылаясь на то, что иду к врачу в центр РС. Дают.

А если записи делают на то число, когда вы не обращались в поликлинику, или пишут то, что Вы не говорили, то это к начмеду. Задается глупый вопрос: "А что это тут написано?" Больше такое не повторится. И начмед Вас запомнит - пациент "блюдет", значит с ним надо быть "аккуратнее".

Всегда в тонусе! Удачи!

Link to post
Share on other sites
Карточку наруки не дают, ссылаясь на какое то постановление.

Это,конечно,не пример для подражания,но у меня в поликлинике лежит копия карточки.А на вопрос,почему оригинал у меня на руках,я отвечаю,что нахожусь на консультации у другого врача также

Link to post
Share on other sites

По закону на самом деле карточка не принадлежит больному, она есть собственность лечебного учреждения. Номер постановления уже не помню, но по этому вопросу сама звонила в горздравотдел, они мне его сказали, потом я проверила.

Но не в каждом городе одинаковые правила, вот в Твери карточка у меня на руках и поликлиника не желает брать ее ни под каким соусом. С одной стороны это неудобно мне, потому что когда врачу приспичит что-то там написать, она звонит и все немедленно бросайте - несите ей карту!

Сейчас договорились, что карта будет не в регистратуре, а у врача в кабинете, пока всех и все устраивает. Забрала только сейчас - перекомиссия у меня. Семь кругов ада.

Link to post
Share on other sites
потому что когда врачу приспичит что-то там написать

Странные врачи и мне совсем непонятно "приспичит написать".Врач должен писать ,когда я прихожу на прием и когда выписываю лекарство,но не более.

А тут какая на писанину падкая врач! :dntknw:

Link to post
Share on other sites

Последний раз она позвонила и сказала

- пусть девочки (мои дочери) срочно принесут карточку.

Дите утром перед школой понесло, ее не оказалось в

кабинете, на урок ведь тоже надо и ребенок ушел с

картой вместе. Через полчаса она звонит и истошно вопит

- Где карта?

Объясняю ей, что надо сидеть в кабинете, ребенок

вообще-то еще в школе учится, а не только по

поликлиникам бегать приставлен. Спрашиваю, что такого

срочного понадобилось в карте? Оказывается, надо было

посмотреть точный диагноз!!!! За три года доктор не

изволил запомнить диагноз!Это даже представить трудно!

Сказала, что для такой ерунды не стоило гонять детей по

утру, можно было просто у меня спросить, я уж диагноз

точно лучше "Отче наш" знаю.

А сейчас в карточку записывается получение бетаферона,

количество сданных флаконов, шприцов и игл. :)

Link to post
Share on other sites
А сейчас в карточку записывается получение бетаферона,

количество сданных флаконов, шприцов и игл. :)

Вот ведь...! Везде свой зоопарк!

У меня ни кто не спрашивает и я ни куда не сдаю использованные.

Правда не выбрасываю и оставляю дома зачем то :-) На всякий случай..., самому смешно :-) От копаксона ведь сдавал!

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.





×
×
  • Create New...