Jump to content

Бетаферон


Recommended Posts

Согласна, что верить нужно, но где взять веру и поставить себе в мозги? Не вижу вариантов.

Не хочу мучатья, я не хитрая и мне очень тяжело. Прекрасно понима., что, кроме себя тебе никто не поможет. Как настроить сердце?

Link to post
Share on other sites
  • Replies 536
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

Вчера первый раз колола свои 0,25 мл. Сама т.к. больше некому. Перед уколом приняла ибупрофен, целую таблетку. Хочу сказать, что ощущений никаких вообще, ни температуры, ни ломки, ни болезненных ощу

Posted Images

Бетаферон мне очень плохо идет. После ночного укола (по всем правилам) утром страшная слабость, а ноги еле переставляются. Я, конечно, хожу дома плохо (как "уточка"), но после ночного укола целый день страшная слабость, головокружение, головная боль, нарушение координации и я передвигаюсь уже по стеночке. Домашние говорят, а стоит ли это? Может и не нужен этот бетаферон? И что это за лечение, когда отказывают ноги вообще.

Ко всем побочным действиям страшная депрессия.

Есть кто на форуме, кто отказался от бетаферона?

Link to post
Share on other sites

[

но где взять веру и поставить себе в мозги? Не вижу вариантов

А варианты есть, и в тебе самой. Путь решения могу показать, данные в разделе пользователей, далее все сама. Улучшение состояния - это подарок за стремление и упорство. Я сам и те коллеги по РС, что реально работают с использованием данной методики, получили реальный результат. SAVVA

[

но где взять веру и поставить себе в мозги? Не вижу вариантов

А варианты есть, и в тебе самой. Путь решения могу показать, данные для контакта в разделе пользователей, далее все сама. Улучшение состояния - это подарок за стремление и упорство. Я сам и те коллеги по РС, что реально работают с использованием данной методики, получили реальный результат. SAVVA

Link to post
Share on other sites

Валечка, огромное значение играет и настрой. Один настроен на победу и верит в неё, другой ожидает худшее. Поэтому же принцыпу работают все "пустышки" (плацебо). Так что это тоже не мало важно. По началу побочки просто кажется издеваются и тормозят всё.

Но конечно лучше со своим неврологом это обсуждать. И желательно с тем, кто знает эту тему не по наслышке.

Крепись духом и потерпи немного. Дай организму в резонанс войти с действием препарата. Верь, что его действие тебе поможет. Удачи! :)

Link to post
Share on other sites
У нас одной больной не пошел Бетаферон врачи предложили перейти на Копаксон с ним ей гораздо лучше.

В Твери нет Копаксона, его программа закончилась и, как мне сказала сама гл.невролог, теперь только Бетаферон. Так что особо нам выбирать не приходится.

Link to post
Share on other sites
У нас одной больной не пошел Бетаферон врачи предложили перейти на Копаксон с ним ей гораздо лучше.

Я была на копаксоне с мая 2005 года по первые месяцы 2007 года. А потом все как написала Green:

в Твери только бетаферон и все. А почему ? Ведь с 2008 года обеспечение НАС берет на себя федеральный бюджет.

А ведь на копаксоне все у меня было хорошо.

Link to post
Share on other sites
Бетаферон мне очень плохо идет. После ночного укола (по всем правилам) утром страшная слабость, а ноги еле переставляются. Я, конечно, хожу дома плохо (как "уточка"), но после ночного укола целый день страшная слабость, головокружение, головная боль, нарушение координации и я передвигаюсь уже по стеночке. Домашние говорят, а стоит ли это? Может и не нужен этот бетаферон? И что это за лечение, когда отказывают ноги вообще.

Ко всем побочным действиям страшная депрессия.

Есть кто на форуме, кто отказался от бетаферона?

Есть люди, кому фероны не идут и упорство в применении халявного дорогого препарата не смотря на ухудшение может усадить человека в коляску. Так было, например, с Helen с другого форума. Я сам пользовался Ребифом, почти, 5 месяцев, а как пошло ухудшение от его применения (симптомы как у тебя) - бросил.

Решать тебе...

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Нахожусь уже по EDSS примерно 6,5 - 7. За 8 летний инвалидный стаж, наконец-то позвонили, и сказали, что можно в понедельник прийти за бетофероном.... Колоть будут только в стационаре.

А надо ли мне это?

подскажите свое мнение, плиз...

Я думаю, что уж ни к чему. (Может каку премию выпишут за отказ)да нет, смеюсь просто

Link to post
Share on other sites

Почему в стационаре?Почему не попробовать?Никто тебе не посоветует,решай сам.

Link to post
Share on other sites

Вообще-то при 6,5 и более по EDSS интерфероны и копаксон уже не назначают (к сожалению они уже малоэффективны). В таких случаях используют митоксантрон.

Это беда нашей системы здравоохранения... необходимое лекарство назначают слишком поздно.

Link to post
Share on other sites

Патронажная сестра сказала, что бетаферон назначают до 6 баллов, а копаксон и ребиф только до 3 баллов. Странно как-то все, получается, что кто как хочет, тот так и назначает.

Link to post
Share on other sites
Нахожусь уже по EDSS примерно 6,5 - 7. За 8 летний инвалидный стаж, наконец-то позвонили, и сказали, что можно в понедельник прийти за бетофероном.... Колоть будут только в стационаре.

А надо ли мне это?

А почему бы и нет..Такая возможность дается только раз.Только я не понимаю причем тут стационар?Первые уколы необходимо делать под присмотром,но для этого ложиться в стационар? :dntknw:

Link to post
Share on other sites

Сегодня утром принесли письмо с огромной "шапкой" документа..., цитирую суть:

Горбунову А.Г. (по поводу обращения от 01.12.2007 года "Прямая линия" с Президентом РФ).

С 2008 год Вы включены в реестр больных нуждающихся в лечении интерфероном b

(средства будут выделятся из федерального бюджета)

НачальникФГУЗ

WVCX-15ФМБА России роспись...

Что это значит...? Неужели поставка этого бетоферона будет бесперебойной...

Спасибо за Ваши ответы!

Ну чтож... и в нашем "колхозе" что то хорошее промелькнуло...

Не думаю, что уж поздно. В каляску сгромоздился из за перелома.

И все таки попробую, а вдруг будет эффект положительный!

На это надеюсь..., еще покружимсяв вальсе!

Еще раз СПАСИБО!

УСПЕХОВ ВСЕМ!!!

Link to post
Share on other sites

Саша,у нас нет такого,шкала такая,такая.Чтобы не быть голословной:

В докладе руководителя нейроинфекционного отделения НИИ неврологии Российской АМН, профессора И.А. Завалишина (Москва) были освещены современные представления о патогенезе и возможности лечения РС. В частности, об эффективности интерферона бета-1b (БЕТАФЕРОНА) при вторично-прогрессирующем РС свидетельствуют такие факторы: снижение частоты (на 30%) обострений и их тяжести, необходимость стационарного лечения, а также проведения кортикостероидной терапии; замедление темпов инвалидизации, а также уменьшение количества больных с прогрессированием неврологических симптомов; снижение активности патологического процесса по данным МРТ головного мозга (количество новых очагов демиелинизации, объем очагов в режиме Т2); уменьшение образования гипоинтенсивных очагов в режиме Т1.

И.А. Завалишин отметил положительный опыт России в лечении РС препаратом БЕТАФЕРОН: за 1 год лечения уменьшилось не только количество обострений, но и снизилась их тяжесть: замедлились темпы инвалидизации пациентов при ремиттирующем РС и при вторично-прогрессирующем РС. Больные хорошо переносили терапию БЕТАФЕРОНОМ, что обусловлено снижением частоты побочных эффектов в динамике и прежде всего уменьшением выраженности гриппоподобного синдрома.

http://www.apteka.ua/archives/406/19658.html

Link to post
Share on other sites

неужели станут давать всем больным ?

у меня друзья, девушка я о ней пытаюсь позаботиться у нее ноги совсем не ходят, тремор, проблемы с органами таза. неужели ей дадут ?

Link to post
Share on other sites

Андрюш, если занесли в списки - будут. Проблемы с органами таза у подавляющего большинства не зависимо от состояния ног. Но вот мне патронажная сестра сказала, что бетаферон выписывают до 6,0 баллов по шкале, ребиф и копаксон до 3,0, но читая форум - информация расходится. Выписывают и у кого более 6 баллов. Это уже зависит от врача, я так думаю.

Link to post
Share on other sites
неужели станут давать всем больным ?

у меня друзья, девушка я о ней пытаюсь позаботиться у нее ноги совсем не ходят, тремор, проблемы с органами таза. неужели ей дадут ?

Тем кто попал в реестр отдельной программы. Т.е. примерно 5 - ?% от общего числа больных РС.

Link to post
Share on other sites

Саша,что ты не понял?Тут не смотрят на шкалу 6,3 или 8.Пробуют ребиф,коп,авонекс и что подходит то и выписывают.Эти лекарства не в стадии эксперимента.Ими и лечат.Забыла бетаферон.

Link to post
Share on other sites

осталось только выяснить как документально доказать врачам что ей и мне надо попасть в этот список 8-)

так то аж 2003 год

Link to post
Share on other sites
Саша,у нас нет такого,шкала такая,такая.Чтобы не быть голословной:

В докладе руководителя нейроинфекционного отделения НИИ неврологии Российской АМН, профессора И.А. Завалишина (Москва) были освещены современные представления о патогенезе и возможности лечения РС. В частности, об эффективности интерферона бета-1b (БЕТАФЕРОНА) при вторично-прогрессирующем РС

И.А. Завалишин отметил положительный опыт России в лечении РС препаратом БЕТАФЕРОН: за 1 год лечения уменьшилось не только количество обострений, но и снизилась их тяжесть: замедлились темпы инвалидизации пациентов при ремиттирующем РС и при вторично-прогрессирующем РС. Больные хорошо переносили терапию БЕТАФЕРОНОМ, что обусловлено снижением частоты побочных эффектов в динамике и прежде всего уменьшением выраженности гриппоподобного синдрома.

http://www.apteka.ua/archives/406/19658.html

Правильно!!!Профессор И.А.Завалишин в 2003 году говорил,что бетаферон нужен и при вторично-прогрессирующем РС.Опять не ясно?Да при любой шкале нужен бетаферон.Ну не лечат у нас по-другому,еще стероиды.Всё.И никто даже говорить ни о чем не будет.Врач ни о чем не будет говорить при любой шкале,коп,ребиф,авонекс,бетаферон,стероиды.Эксперименты только в Адасе.Осторожно,очень осторожно.И пока нет разрешения минздрава,не о чем говорить.

Link to post
Share on other sites

Рона, вопрос не в том, что он нужен при любой шкале, а в том, что не при любой его выписывают. Все зависит от врача, один выпишет и при 7 баллах, а другой строго по инструкции, до 6 и не выше.

Если выписывают, то конечно стоит пробовать. Ведь даже стоять на костылях все же лучше, чем сидеть в коляске, а сидеть в коляске лучше, чем лежать в кровати и рассматривать потолок.

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...