Jump to content
Lana

Бетаферон

Recommended Posts

Одна надежда на тисабри.

Наиболее тяжелым побочным эффектом применения тисабри может быть прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ).

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) [5]. ПМЛ – демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, снижением (потерей) зрения, нарушениями речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами (в т.ч. потерей памяти). В отличие от рассеянного склероза, при ПМЛ разрушается не миелин, а продуцирующие его клетки (олигодендроциты). Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента.

Очень радостные прогнозы!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Крайне высоко эффективный препарат.

Страшные побочные - это ПМЛ? Очень редкое заболевание, до года лечения не было ни одного случая. В любом случае, Тисабри применяют только в рамках специальных наблюдательных программ, в России тоже будут проводиться.

Для снижения риска развития прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии перед началом лечения обязательно выполняются анализы на JC вирусы, но пока они в России не доступны. При получении препарата в рамках клинического исследования все необходимые анализы выполняются.

Здравствуйте,

вирус, вызывающий ПМЛ присутствует у 85% людей, в норме он абсолютно безвреден, активизируется очень редко и не вполне понятно почему. Перед назначением Тисабри делают анализ на активность вирусов. В рамках исследований ведется очень строгий отбор пациентов и вероятность заболеть ПМЛ крайне низка. Не знаю проводился ли анализ заболевшим пациентам, данные не опубликованы.

Не думаю, что риск ПМЛ должен влиять на выбор терапии, тем более, что ни одного случая заболевания при длительности лечения до года не было.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=51

Share this post


Link to post
Share on other sites

Во-первых и это пока самое важное, тисабри не внесен на 2011 год в 8 нозологий и, соответственно, недоступен для лечения. Применяют его пока только в клинических исследованиях куда попадают единицы. Вот если внесут в список нозологий на 2012 год, тогда и можно будет о чем-то говорить. Но не думаю что это произойдет т.к. тисабри намного дороже бетаферона который и так заменили более дешевым ронбеталом.

Во-вторых: нет гарантий не стать вот тем самым единственным, который и огребет ПМЛ

В-третьих: в большинстве регионов не делают элементарных анализов, какое уж там исследование на активность вирусов.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Во-первых и это пока самое важное, тисабри не внесен на 2011 год в 8 нозологий и, соответственно, недоступен для лечения. Применяют его пока только в клинических исследованиях куда попадают единицы. Вот если внесут в список нозологий на 2012 год, тогда и можно будет о чем-то говорить. Но не думаю что это произойдет т.к. тисабри намного дороже бетаферона который и так заменили более дешевым ронбеталом.

Во-вторых: нет гарантий не стать вот тем самым единственным, который и огребет ПМЛ

В-третьих: в большинстве регионов не делают элементарных анализов, какое уж там исследование на активность вирусов.

Ну, это личное дело каждого соглашаться на тизабри или нет. Если бы мне предложили терапию тизабри, я бы согласилась.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ну, это личное дело каждого соглашаться на тизабри или нет. Если бы мне предложили терапию тизабри, я бы согласилась.

Любое решение это сугубо личное дело каждого, я этого и не оспариваю. Я о том, что рано еще мечтать о том, чего нет и неизвестно когда будет и будет ли вообще?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем здравствуйте! Кто-нибудь может подсказать есть ли возможность купить бетаферон в Санкт-Петербурге? И по какой цене?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Скорее всего можно, но в спец аптеках и договариваться надо будет с заведующей аптекой, цена будет та, по которой представители привезут. По крайней мере так в Москве.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Всем здравствуйте! Кто-нибудь может подсказать есть ли возможность купить бетаферон в Санкт-Петербурге? И по какой цене?

Лиля, свяжись на форуме с Рогановой Галиной и возми у нее телефон представителя в Питере, там и приобретешь. У нас, на Украине, представители продают по цене 12 тыс. гривен за коробку и у них еше есть акция @Купи одну, вторая бесплатно@.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля, свяжись на форуме с Рогановой Галиной и возми у нее телефон представителя в Питере, там и приобретешь. У нас, на Украине, представители продают по цене 12 тыс. гривен за коробку и у них еше есть акция @Купи одну, вторая бесплатно@.

Галина Николаевна сейчас сама болеет, она недоступна ни на одном форуме.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Галина Николаевна сейчас сама болеет, она недоступна ни на одном форуме.

Ok, если гора не идет....будем ползти, пошла звонит' своему куратору, все равно они друг друга знают.... Позже напишу контакти.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем спасибо! Катюша, я уже позвонила представителю компании Байер, меня интересовала больше цена....Думала,что если дешевле, чем я покупаю в Индии,то здесь буду закупаться.....Но оказалось дороже..... :fool:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Всем спасибо! Катюша, я уже позвонила представителю компании Байер, меня интересовала больше цена....Думала,что если дешевле, чем я покупаю в Индии,то здесь буду закупаться.....Но оказалось дороже..... :fool:

Конечно у нас дороже))))), ето ж наша страна, здесь все дороже, чем за кордоном))))) иначе б у нас не было такого количества импортных товаров. Лиличка, а попробуй позвони представителю на Украине, может там еще акция, тогда за ету цену купишь 2 упаковки. Я тебе в личку скину номер куратора, можешь ей смело звонить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...