Jump to content

Lana

Бетаферон

Recommended Posts

Еще мне очень нравились результаты лечения бетафероном Наташи.Она чувствует себя здоровой,но от бетаферона не отказывается.

Рона, все так, но наоборот:-)))

я потому и чувствую себя здоровой, что с бетафероном у меня застопилось все.

короткий отчетец:

бетаферон колю почти два года, начала с исследования, потом перешла на федеральный список.

обострения до начала терапии бетафероном: по 2 обострения в год, осень и весна, последнее - апрель-май 2005.

обострения после начала приема бетаферона в июле 2005: НОЛЬ. ни одного. и не предвидится.

на момент начала терапии бетафероном по шкале мне ставили твердую 2.

сейчас, спустя почти два года, с трудом "натягивают" до 1,5.

и недавно я в самом деле поймала себя на мысли, что чувствую себя здоровой. потому что в течение полутора лет я все равно в опасные периоды "прислушивалась" - будет обострение или пронесет?

а вот уже май, и я в какой-то момент поняла, что даже и забыла, что апрель был опасным периодом, потому что даже мысль о том, что может быть обострение, меня не посетила. представляешь, я забыла! :dntknw:

колюсь себе - и колюсь. два раза в год прохожу курсы плазмафереза и вливаю церебролизин+актовегин. иногда жру тиогамму. в общем, мы с РС подружились: я даю болезни то, что она хочет, а взамен она меня больше не трогает:-)

лирика: вваливаюсь ввечеру в поликлинику к неврологу за рецептом. умотанная донельзя. в общем, видно по мне, что явно не совсем в себе. врач смотрит на все это дело и начинает паниковать: "что, хуже?" я ему: "да нет, вроде, все как обычно, я за тиогаммой. просто кажется, что вокруг все едет".

он: "это как это?" я ему объясняю: "ну, когда ты семь часов за рулем и отмахал в одиночку по трассе 700 километров (а езжу я в диапазоне 140-170 км/ч), то потом выходишь из машины и кажется, что вокруг тебя все едет. я только что из питера вернулась, вот, с трассы - к вам" (кто ездил на поезде дня по четыре - знают, что это за ощущение, когда выходишь на перрон, и кажется, что перрон под тобой плывет, кто ездит по трассам - знают это ощущение еще лучше).

у него глаза были размером с юбилейный рубль советских времен.

почему-то большинство врачей приходит в изумление не потому, что я могу ходить сколько угодно, а потому, что я могу одна на машине скататься в питер затем, чтобы посмотреть спектакль в БДТ :post-4-1166433263:

кстати, тут кто-то про инжектор спрашивал. подтверждаю: бетаджект - очень хорошо, и он очень отличается от инжектора, который нам давали в исследовании. тот просто "выстреливал", а бетаджект очень мягко делает укол, и прелести в виде красных пятен у меня перестали появляться с того момента, как я начала колоть им. только он довольно громоздкий))

Share this post


Link to post
Share on other sites
это Вы о чем?О том,что начинать надо колоть с 1\4 от дозы-несколько раз,потом 1\2 дозы-несколько раз....?

Да, об этом. первые 5 уколов по 1/4 дозы, затем 5 уколов по 1/2 дозы и только потом перейти на полную дозировку. Многие жалея выливать препарат, начинают сразу колоть по полной дозировке и получают серьезные побочные эффекты впоследствии.

... Можно еще, после введения препарата, прикладывать сухой лед к месту укола, менять места уколов следуя указаниям врача. Таким образом снижается вероятность возникновения кожных реакций (вплоть до некроза) в местах уколов. Ну и для снижения гриппоподобных явлений перед уколом можно принимать таблетку парацетамола, к примеру.

...Я колю ребиф 44 с февраля 2004г., и при грамотном начале терапии у меня нет никаких побочных эффектов.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Но вот про инжекторы я только здесь прочитала, о них не упоминалось.

У вас есть в городе патронажная служба БЕТА+ для пациентов получающих бетаферон? За получением инжектора можно обратиться туда, в БЕТА+, или связаться с ближайшим представительством фирмы "Bayer-Schering AG" и попросить выдать инжектор, который называется "Бетаджект".

И почитай серию брошюр об использовании бетаферона http://msfund.spb.ru/rs/book3.html

"Преимущества применения автоматических инжекторов

Преодоление страха перед иглой

Рис.5: Инъекция Бетаферона

с использованием Бетаджекта

На первых порах многие больные PC просто боятся самостоятельно выполнять уколы. Чтобы помочь вам преодолеть страх, компания Шеринг - производитель Бетаферона - создала автоматическое приспособление для инъекции. Бетаджект явился результатом долгой совместной работы с пациентами, получающими терапию Бетафероном.

В Бетаджекте шприц и игла не видны. Больной вставляет шприц в инжектор, прижимает приспособление к выбранному для инъекции участку кожи и нажимает на кнопку. Игла и лекарство автоматически вводятся на нужную глубину.

Некоторые больные PC предпочитают делать уколы традиционным способом. Однако многие по достоинству оценили Бетаджект.

Бетаджект поможет вам соблюдать принцип чередования мест уколов. С помощью инжектора вы сможете делать уколы в таких участках, до которых при традиционной «ручной» методике трудно достать.

Еще одно из преимуществ Бетаджекта - то, что он существенно снижает риск появления кожных реакций. При использовании традиционной методики к кожным реакциям приводят два из десяти уколов. При использовании автоинжектора - один из десяти.

Оказание помощи в выполнении инъекций

Бетаджект был сконструирован так, чтобы облегчить самостоятельное введение препарата. Его надежность, простота, безопасность и удобство в обращении делают его незаменимым и в том случае, если при приеме Бетаферона вы не обходитесь без посторонней помощи: достаточно зарядить инжектор, прижать его к месту укола и нажать на кнопку - и правильное выполнение инъекции гарантировано.

Бетаджект - это простой и удобный способ выполнения инъекций Бетаферона. Однако, чтобы научиться им пользоваться, необходимо пройти соответствующее обучение. В этом вам поможет представитель компании или консультант, который специализируется в помощи больным PC - консультант Бета+.

"

post-190-1191058227_thumb.jpg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Незамедлительное начало терапии Бетафероном пациентов с ранним РС задерживает развитие стойкой инвалидизации

--------------------------------------------------------------------------------

Риск подтвержденного прогрессирования по шкале EDSS снижен на 40% по сравнению с отсроченным лечением

Berlin – Байер Шеринг Фарма АГ, Германия, огласила новые данные, которые показали, что незамедлительное начало терапии Бетафероном® (интерферон бета-1б) у пациентов с первым эпизодом неврологической дисфункции, предполагающим рассеянный склероз (РС), может значительно снизить риск развития стойкого неврологического дефицита, оцениваемого по Расширенной шкале инвалидизации (EDSS) на 40% после 3-х лет терапии по сравнению с отсроченным началом лечения. Эти данные, полученные в исследовании БЕНЕФИТ (BENEFIT)* (Бетаферон® в лечении пациентов с только что установленным РС в качестве первоначальной терапии), были представлены на 59-ом Ежегодном заседании Американской Академии Неврологии в Бостоне, штат Массачусетс.

“У некоторых пациентов уже при первых симптомах РС развилось значимое повреждение нервной ткани, которое может привести к накоплению неврологического дефицита в будущем. Результаты исследования БЕНЕФИТ ясно показали, что незамедлительное начало терапии Бетафероном после первого клинического эпизода может существенно уменьшить повреждение, что проявится значительной отсрочкой развития во времени ослабляющих пациента последствий РС”, - сказал Др. Марк Фридман, профессор неврологии Университета в Оттаве и исследователь данного испытания. “Это действительно новые данные, которые не были продемонстрированы ранее ни для каких других иммуномодулирующих препаратов, подчеркивающие крайнюю необходимость ранней терапии пациентов вместо выжидания развития новых симптомов РС. Врачи и пациенты должны учитывать эти беспрецедентные результаты при выборе лечебной тактики”.

“Незамедлительнаяя терапия”- означает начало терапии после первого клинического эпизода; “отсроченное лечение” – лечение, начатое либо после второй клинической атаки, либо 2 года спустя первого эпизода, в зависимости от того, какое из этих событий наступит раньше.

“Мы довольны тем, что исследование БЕНЕФИТ продолжает давать революционные результаты”, - сказала Дарлин Джоди, M.D., Президент всеобщего отдела специализированной терапии компании Bayer HealthCare. “В прошлом году мы получили одобрение на применение Бетаферона во всех странах мира у пациентов с самыми ранними признаками РС. Мы намереваемся получить одобрение на включение этих новых данных в наш листок-вкладыш. Регламентирующее одобрение позволить выделить Бетаферон среди других препаратов на рынке и усилит наши позиции.”

Об исследовании БЕНЕФИТ

Исследование БЕНЕФИТ было многоцентровым исследованием, проводившимся в 98 центрах из 20 стран, участие в котором принимали пациенты с единственным клиническим эпизодом, предполагающим РС. В общей сложности 468 пациентов с первым клиническим эпизодом демиелинизации, предполагающим РС, и типичными изменениями на МРТ двойным слепым методом были случайным образом распределены либо в группу получавших 250 мкг интерферона бета-1б (Бетаферон) подкожно через день, либо в группу плацебо. Плацебо-контролируемый период продолжался до 24 месяцев или до установления клинически достоверного РС. Всем участникам исследования далее было предложено продолжить участие в наблюдательном исследовании с применением Бетаферона для проведения проспективного анализа влияния незамедлительного начала терапии Бетафероном по сравнению с отсроченным началом лечения на последующее течение заболевания в общей сложности в течение 5-ти лет наблюдения.

Результаты проспективного планового анализа данных 3-х лет терапии пациентов после первого эпизода, предполагающего РС, показали, что незамедлительно начатая терапия Бетафероном после первого эпизода снижает риск подтвержденного прогрессирования по шкале EDSS через 3 года на 40% по сравнению с отсроченным началом лечения. Через 3 года на 41% меньше пациентов, начавших терапию Бетафероном незамедлительно, перешли в клинически достоверный РС по сравнению с теми пациентами, которые начали лечение позже. Эти данные подтвердили результаты плацебо-контролируемого исследования БЕНЕФИТ.

К концу 3-х лет 73% пациентов продолжали лечение Бетафероном после первого эпизода, предполагающего РС.

О Бетафероне®

Бетаферон® - хорошо известный во всем мире первый иммуномодулирующий препарат, разработанный для лечения РС. Бетаферон разрешен для лечения ремиттирующего и вторично-прогрессирующего РС, в Европе зарегистрирован для лечения первого клинического эпизода, предполагающего РС. Препарат снижает на одну треть количество атак РС и примерно на 50% частоту умеренных и тяжелых обострений. 16-летнее наблюдение за пациентами, получавшими Бетаферон, продемонстрировало его безопасность и хорошую переносимость.

References

*Mark S. Freedman, et al: Betaseron in Newly Emerging Multiple Sclerosis for Initial Treatment (BENEFIT): Effects of Immediate vs. Early Onset of Interferon Beta-1b Treatment, American Academy of Neurology, 59th Annual Meeting

Российские контакты:

Представительство концерна Bayer Schering Pharma в России (тел. +7 (495) 231-1200; факс 231-1202):

Отдел корпоративных коммуникаций:

Юлия Светова, тел. + 7 (495) 231-1200; julia.svetova@bayerhealthcare.com

Наталья Манжосова, тел. + 7 (495) 231-1200; natalya.manzhosova@bayerhealthcare.com

Менеджер по СМИ Imageland PhaRma:

Татьяна Никитина, тел. +7 (495) 785-2255; tnikitina@imageland.ru

Дополнительная информация на сайтах www.schering.ru, www.schering.de/eng или www.bayer.com, www.bayerscheringpharma.ru.

Источник...

--------------------------------------------------------------------------------

// www.press-release.ru - 25.7.2007

Share this post


Link to post
Share on other sites
Это ни в коем случае не издевка и ни что то в этом роде,просто к сведению.Эти списки подавались обществами РС.Благодаря их активности эти списки попали в руки к Власову.

Реестр составляется исходя из ланных передаваемых с городских поликлиник через главного невролога города. Здесь дело не в списках пацинтов нуждающихся в препаратах, а в том что эти списки не переданы в министерство здравоохранения МО на составление заявки на закупку. Не переданы из поликлиник МОЕГО города. Другие города передали, а Химки нет. В министерстве здравоохранения МО сказали что в Химках своевластие.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Реестр составляется исходя из ланных передаваемых с городских поликлиник через главного невролога города. Здесь дело не в списках пацинтов нуждающихся в препаратах, а в том что эти списки не переданы в министерство здравоохранения МО на составление заявки на закупку. Не переданы из поликлиник МОЕГО города. Другие города передали, а Химки нет. В министерстве здравоохранения МО сказали что в Химках своевластие.

Ваше право думать как хотите!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ваше право думать как хотите!!!

Общества больных РС УДТВЕРЖДАЮТ заявки на закупку дорогостоящих препаратов, а не составляют списки больных которым это необходимо. Говорю это как член правления МосОРС. Составление реестра больных, которым требуется дорогостоящее лечение - это прерогатива ЛПУ.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Общества больных РС УДТВЕРЖДАЮТ заявки на закупку дорогостоящих препаратов, а не составляют списки больных которым это необходимо. Говорю это как член правления МосОРС. Составление реестра больных, которым требуется дорогостоящее лечение - это прерогатива ЛПУ.

я же сказала,говорите и думайте,как Вам заблагорассудится! :sun:

Share this post


Link to post
Share on other sites
я же сказала,говорите и думайте,как Вам заблагорассудится! :sun:

Очевидно у вас иное мнение, отличное от того что есть в реальности.

Share this post


Link to post
Share on other sites
У меня сегоджня дата 13 октября 2005 года начала делать бетаферон.Так сегодня 2 года.

Мне не лучше,но главное не хуже... :sun:

И вот с этим можно поздравить! Лишь бы не хуже! :) Надеюсь на такой же результат :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Очевидно у вас иное мнение, отличное от того что есть в реальности.

Мое мнение тоже сложено на фактах....

И вот с этим можно поздравить! Лишь бы не хуже! :) Надеюсь на такой же результат :)

Этот результат и радует!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Сегодня первый раз колола бетаферон. И полный кошмар: температура 38 градусов, тело ломало, ноги перестали ходить, головокружение, головная боль. И только к 18 часам стало восстанавливаться мое нормальное состояние (пусть и не совсем хорошее, но могу ведь по дому просто ходить). И я для себя решила, что не выдержу и больше не буду колоть бетафероон.

С копаксоном было у меня все хорошо,а его теперь не выписывают.

Но ведь надо как-то защитить себя , а чем?

- начинать с четвертинки дозы, постепенно увеличивая;

- колоть желательно на ночь, перед сном;

- перед уколом (прим. за 10 мин) принять табл. жаропонижающего. Я принимал "Ибупрофен"- дешёвый и помогал. Без табл. переспать это (побочки) не возможно - пробовал. Я дней 10 привыкал, ломало всего. Конечно это всё индивидуально.

Сейчас я без бетаферона - проблемы. Если дадут опять привыкать ...

Share this post


Link to post
Share on other sites
- начинать с четвертинки дозы, постепенно увеличивая;

- колоть желательно на ночь, перед сном;

- перед уколом (прим. за 10 мин) принять табл. жаропонижающего. Я принимал "Ибупрофен"- дешёвый и помогал. Без табл. переспать это (побочки) не возможно - пробовал. Я дней 10 привыкал, ломало всего. Конечно это всё индивидуально.

Сейчас я без бетаферона - проблемы. Если дадут опять привыкать ...

Спасибо! С понедельника буду пробовать колоть так, как Вы советуете. Врач посоветовал именно так и делать. Выпасть из программы легко, а попасть будет трудно.

А почему Вы без бетаферона? В чем проблема?

Share this post


Link to post
Share on other sites
- начинать с четвертинки дозы, постепенно увеличивая;

Только одно добавление.Постепенно -это 2 недели 0,5;потом 2 недели 0,75 и только потом единицУ!

Share this post


Link to post
Share on other sites
- начинать с четвертинки дозы, постепенно увеличивая;

- колоть желательно на ночь, перед сном;

- перед уколом (прим. за 10 мин) принять табл. жаропонижающего. Я принимал "Ибупрофен"- дешёвый и помогал. Без табл. переспать это (побочки) не возможно - пробовал. Я дней 10 привыкал, ломало всего. Конечно это всё индивидуально.

Сейчас я без бетаферона - проблемы. Если дадут опять привыкать ...

Начала колоться с 23.10 с четвертинки, перед сном, перед уколом жаропонижающее "Ибупрофен» (и правда очень дешевый) и супрастин. Проблем с туалетом не было, я просто спала и не хотела вставать. Утром встала и пошла, как и до укола (переваливаясь как « уточка»). Ночью спала хорошо, но снились сны разные. В одном из них я видела себя идущую без палочки покупать духи в подарок. И сразу подумала открыть новую тему «Во сне и наяву».

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну вот как все замечательно :) А я так и не кололась еще, теперь жду когда главный невролог из отпуска выйдет, кроме нее ведь никто не подписывает и всем до лампочки, что у больного закончилось лекарство и нельзя делать перерыв.

Так все таки ибупрофен или парацетамол, что лучше? Или это индивидуально?

И еще: может кто знает, по рецепту за октябрь еще выдадут лекарство или нет? И действительно ли его надо забирать до первого числа?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ну вот как все замечательно :) А я так и не кололась еще, теперь жду когда главный невролог из отпуска выйдет, кроме нее ведь никто не подписывает и всем до лампочки, что у больного закончилось лекарство и нельзя делать перерыв.

Так все таки ибупрофен или парацетамол, что лучше? Или это индивидуально?

И еще: может кто знает, по рецепту за октябрь еще выдадут лекарство или нет? И действительно ли его надо забирать до первого числа?

Позвоните в аптеку №144 55-62-66 - Надежде Николаевне и она все о сроках действия рецепта расскажет.

А ибупрофен мне посоветовали и на форуме и медсестра.

Share this post


Link to post
Share on other sites
И еще: может кто знает, по рецепту за октябрь еще выдадут лекарство или нет? И действительно ли его надо забирать до первого числа?

Мне сказали, что если в аптеку с рецептом подойти и встать на очередь, что он действителен до конца года. Раньше так не было.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, сейчас позвоню. :thank_you2:

Скажите, а всем выдают новую порцию лекарства просто на основании рецепта или надо сдавать использованную тару? Смешно звучит, но мне так было сказано, несешь пузырьки пустые - получаешь полные. Нет пузырьков - нет лекарства и рецепт не поможет! :post-4-1166542211:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Спасибо! С понедельника буду пробовать колоть так, как Вы советуете. Врач посоветовал именно так и делать. Выпасть из программы легко, а попасть будет трудно.

А почему Вы без бетаферона? В чем проблема?

На здоровье!!!

А без бетаферона я из-за футбола. :-(

Сначала давали, потом перерыв - кончился говорят. Написал письмо в департамент здравоохранения - дали 1 коробку и опять перерыв. Дорого мы обходимся (коробка 15 доз - 63500р) Теперь регулярно звоню заведующему неврологическим отделением. Последний раз сказал позвонить после ноябрьский праздников. Футбол

Share this post


Link to post
Share on other sites
На здоровье!!!

А без бетаферона я из-за футбола. :-(

Сначала давали, потом перерыв - кончился говорят. Написал письмо в департамент здравоохранения - дали 1 коробку и опять перерыв. Дорого мы обходимся (коробка 15 доз - 63500р) Теперь регулярно звоню заведующему неврологическим отделением. Последний раз сказал позвонить после ноябрьский праздников. Футбол

Футбол? Это как? Тренерская работа?

Я сделала 2- ой укол ( по 1/25) и вроде все нормально. А мне зав. отделом звонит сама и беспокоится. Она сказала, что включает меня дальше во все списки на лечение бетафероном.

Я поняла, что на поставку наших дорогостоящих лекарств конкурс будут проводить федеральные органы и за счет федерального бюджета. Это чтоб мы «не съедали» деньги для других больных.

А на уровне местном (городском, областном) самое главное сообщить о нас, т. е. сосчитать и указать нужное лекарство.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Футбол? Это как? Тренерская работа?

Я так полагаю, что это не работа, просто врачи смотрят чемпионат и им не до каких-то там больных с их бетафероном.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Я так полагаю, что это не работа, просто врачи смотрят чемпионат и им не до каких-то там больных с их бетафероном.

Точно!

Показания к применению препарата есть. Назначение есть. Одни говорят и другие подтверждают, что в министерских списках есть. Заявки подают.... Но...

Третьи говорят, что нет в списках и ни кто не подает данные, или заявки не подают, или их не подписывают, или дорого для больницы, или, или, или.

Вот это футбол...

Блин, показание было на год. Скоро год закончится, а давали с перерывами, короче не лечение а чехарда. Толку ноль, денежки государства на ветер, и я тут со своим качеством жизни.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Узнал, что оказывается, нужно флаконы после использования хранить на случай проверки! О как!!!

Кому то врачь говорил? или предупреждал?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Узнал, что оказывается, нужно флаконы после использования хранить на случай проверки! О как!!!

Кому то врачь говорил? или предупреждал?

Мне не говорили. А я забываю спросить. Интересно, а если во время проверки флаконов не окажется, что они сделают?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...