Jump to content
Lintra

Московский регион. МОНИКИ

Recommended Posts

1 час назад, Дарья15 сказал:

+6 в головном мозге (последнее МРТ в апреле этого года). Делала МРТ шейного и грудного отделов, но в прошлом году. В шейном 1 очаг, контраст не копил.

Да, знаю, что он оригинальный, и врач говорит что показания у меня к нему есть, но страшно. Нас напугали тем, что от него страдало 4 человека в России (ПМЛ), только одну девушку удалось спасти. Как-то не радужно)))

 

понимаю, но такие случаи скорее редки. А если Инфибета действительно не держит и очаги постоянно появляются (не забываем, что это все же повреждения мозга множатся), то нужно как то тормозить процесс. Вопрос "как?" - проконсультируйтесь в НИИ. Я хожу туда только с МРТ.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Может, так будет легче  принять решение )))

 

  • Haha 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Проконсультируюсь-то я точно в НИИ еще. Бросаться сразу в омут с головой после этой странной лекции в мониках не буду. Спасибо большое всем, кто откликнулся на мой пост и дал советы))) Всем здоровья!

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Дарья15 сказал:

Проконсультируюсь-то я точно в НИИ еще. Бросаться сразу в омут с головой после этой странной лекции в мониках не буду. Спасибо большое всем, кто откликнулся на мой пост и дал советы))) Всем здоровья!

Кто из врачей был лектором, если не секрет?))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Дарья15 сказал:

+6 в головном мозге (последнее МРТ в апреле этого года). Делала МРТ шейного и грудного отделов, но в прошлом году. В шейном 1 очаг, контраст не копил.

Да, знаю, что он оригинальный, и врач говорит что показания у меня к нему есть, но страшно. Нас напугали тем, что от него страдало 4 человека в России (ПМЛ), только одну девушку удалось спасти. Как-то не радужно)))

Прямые показания к Тизабри, а насчёт ПМЛ......ну да страшно наверное, но я после абаджио как то спокойно стала относиться к тому что написано (не буду клеветать на абаджио, т.к. не помню чего написано в инструкции, но про такую интоксикацию вроде написано не было, кстати о Питере, там мне сказали, что скорей всего абаджио не при чем, а в Москве сразу поняли, оно родимое).

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Выбор оптимального препарата для патогенетического лечения рассеянного склероза: современное состояние проблемы (обзор литературы)"  (Бойко АН и др)-

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2014/10/031997-729820141040

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Клинические рекомендации по применению препарата терифлуномид (Абаджио®) -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_терифлуномид_2018.pdf

 

Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующе-рецидивирующем рассеянном склерозе -

https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

 

Клинические рекомендации по применению препарата Алемтузумаб (Лемтрада®) -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_алемтузумаб_2018.pdf

 

Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом -

https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

 

Клинические рекомендации по применению препарата окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

 

 

Можно почитать самому себе тет-а-тет и бесплатно выбрать что хочется )))

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
48 минут назад, jodaz сказал:

 Можно почитать самому себе тет-а-тет и бесплатно выбрать что хочется )))

Вашими бы устами.......выбрала, а дальше? Ну да, помечтать можно

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, aliens сказал:

Вашими бы устами.......выбрала, а дальше? Ну да, помечтать можно

Я предлагаю почитатать женщине, которая не желает Тизабри.

 

А всем больным не угодить -

то препарат не оригинальный, то оригинальный, но с перебоями, то без перебоев, но дженерики, то  предлагают, но почему всем, то не предлагают, а мне хочется, то почему дорого, но оригинальное, ах дженерики и цену снизили и потому оригинальный не выходит на торги, то доктор не так лекцию прочитал, то не хватало еще, чтобы я сам читал что-то и там где надо, то врачи ничего не знают и подскажите знающего... и так далее )))

 

https://www.youtube.com/watch?v=C_EutuWoYaY

 

  • Thanks 2
  • Haha 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, jodaz сказал:

Я предлагаю почитатать женщине, которая не желает Тизабри.

 

А всем больным не угодить -

то препарат не оригинальный, то оригинальный, но с перебоями, то без перебоев, но дженерики, то  предлагают, но почему всем, то не предлагают, а мне хочется, то почему дорого, но оригинальное, ах дженерики и цену снизили и потому оригинальный не выходит на торги, то доктор не так лекцию прочитал, то не хватало еще, чтобы я сам читал что-то и там где надо, то врачи ничего не знают и подскажите знающего... и так далее )))

 

https://www.youtube.com/watch?v=C_EutuWoYaY

 

 

То поеду в Питер, там точно вылечат, то врачи ко мне по хамски относятся, то врачи идиоты (все)... а вы слышали? Появилось новое лекарство, которое лечит, но у нас закупать точно не будут потому, что  дорого   фарма на нас наживается   санкции   нам все врут  (нужное подчеркнуть, ненужное вычеркнуть)

  • Like 2
  • Haha 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Каспер сказал:

То поеду в Питер, там точно вылечат, то врачи ко мне по хамски относятся, то врачи идиоты (все)... а вы слышали? Появилось новое лекарство, которое лечит, но у нас закупать точно не будут потому, что  дорого   фарма на нас наживается   санкции   нам все врут  (нужное подчеркнуть, ненужное вычеркнуть)

 

"Зря, когда мы близких судим,
Суд безжалостен и лих:
Надо жить, прощая людям
Наше мнение о них."  ))))))))
ИГОРЬ ГУБЕРМАН

Edited by jodaz
  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Господа, если вы сразу глотаете то, что вам пихают, это ваши проблемы) а я сначала хочу разобраться, потому что мне не плевать на свое здоровье, и это нормально)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Дарья15 сказал:

Господа, если вы сразу глотаете то, что вам пихают, это ваши проблемы) а я сначала хочу разобраться, потому что мне не плевать на свое здоровье, и это нормально)

Это прекрасно. Значит, я не в черную дыру сбросил информационные ссылки выше для самообразования ))

 

 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 17.07.2019 в 16:11, jodaz сказал:

 

Можно почитать самому себе тет-а-тет и бесплатно выбрать что хочется )))

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

Share this post


Link to post
Share on other sites
37 минут назад, Ека сказал:

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

Придется желающему искать самому информацию.

Это элементарно  )))))))

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, Ека сказал:

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

Это у Вас какие-то вредители вредят. У меня всё открывается.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Ека сказал:

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

У меня все открывалось вчера.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 09.07.2019 в 19:15, Divmax сказал:

 

выскажу сугубо свое мнение, я не врач. Вам не нужна Инфибета, у нее много побочек, а при онимения лица и языка нет смысла себя мучать. Если есть возможность, переходите с пропиской в Москву и поговорите с врачом насчет Глатирамера Ацетат, это один из самых легких препаратов, которые выписывают при дебюте. Я на нем после онемения уже пять лет.

Если планируете остаться в МОНИКИ, то лучше переходите к Николаенко, она компетентнее и тоже неравнодушна.

 

это мой личный выбор и мое здоровье, но, получая инфибету, не принимаю . Сначала хотела,но изучив вопрос,почитав про побочки, застремалась.Я пойду к Николаенко (попытаюсь) зимой, буду просить переводить на ацетат или что-то попроще, но как это сделать - сказать,что я такая сякая игнорирую лечением и занимаюсь самоуправством или просто умолчать? или же вообще не говорить ничего и пройти мрт в мае - тогда и будет ясно,что к чему. Приступов,симптомов нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
24 минуты назад, redika сказал:

это мой личный выбор и мое здоровье, но, получая инфибету, не принимаю . Сначала хотела,но изучив вопрос,почитав про побочки, застремалась.Я пойду к Николаенко (попытаюсь) зимой, буду просить переводить на ацетат или что-то попроще, но как это сделать - сказать,что я такая сякая игнорирую лечением и занимаюсь самоуправством или просто умолчать? или же вообще не говорить ничего и пройти мрт в мае - тогда и будет ясно,что к чему. Приступов,симптомов нет.

 

а почему зимой, а не сейчас? Получать просто так препарат не очень хорошо, кому-то может его не достаться. МРТ ждать бессмысленно, раз симптомов никаких нет. У Вас есть полное право пойти и скорректировать назначение в любой момент времени.

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, redika сказал:

это мой личный выбор и мое здоровье, но, получая инфибету, не принимаю . Сначала хотела,но изучив вопрос,почитав про побочки, застремалась.Я пойду к Николаенко (попытаюсь) зимой, буду просить переводить на ацетат или что-то попроще, но как это сделать - сказать,что я такая сякая игнорирую лечением и занимаюсь самоуправством или просто умолчать? или же вообще не говорить ничего и пройти мрт в мае - тогда и будет ясно,что к чему. Приступов,симптомов нет.

Может врачу виднее какой препарат назначать, а побочки они везде. Я принимаю инфибету и нормально, побочек нет. Но в прошлом месяце пришлось прерваться на неделю, не досталось препарата))) 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
24 минуты назад, platon сказал:

Может врачу виднее какой препарат назначать, а побочки они везде. Я принимаю инфибету и нормально, побочек нет. Но в прошлом месяце пришлось прерваться на неделю, не досталось препарата))) 

Может))) но за себя несу ответственность только я сама. 

Давайте я вам 1 комплект подгоню,мне он без дела. А вам не говорил врач, которому виднее, что пропускать нельзя прием и чтобы вы запас себе сделали из уколов? 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
28 минут назад, platon сказал:

Может врачу виднее какой препарат назначать, а побочки они везде. Я принимаю инфибету и нормально, побочек нет. Но в прошлом месяце пришлось прерваться на неделю, не досталось препарата))) 

 

не всегда врачу виднее, к сожалению. Очень зависит от его квалификации. "Побочек нет" - у ПИТРС так не бывает) Даже если они не особо выражены конкретно у Вас, у другого пациента могут появиться серьезные и иногда далеко не сразу.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Divmax сказал:

 

не всегда врачу виднее, к сожалению. Очень зависит от его квалификации. "Побочек нет" - у ПИТРС так не бывает) Даже если они не особо выражены конкретно у Вас, у другого пациента могут появиться серьезные и иногда далеко не сразу.

Согласен на все 100 %, но пока не попробуешь не узнаешь) 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, redika сказал:

Может))) но за себя несу ответственность только я сама. 

Давайте я вам 1 комплект подгоню,мне он без дела. А вам не говорил врач, которому виднее, что пропускать нельзя прием и чтобы вы запас себе сделали из уколов? 

Спасибо, сейчас переводят на другой препарат и скорее всего колоть не надо будет, но я буду иметь ввиду, запас не помешает, особенно в свете последних событий) 

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, Divmax сказал:

 

не всегда врачу виднее, к сожалению. Очень зависит от его квалификации. "Побочек нет" - у ПИТРС так не бывает) Даже если они не особо выражены конкретно у Вас, у другого пациента могут появиться серьезные и иногда далеко не сразу.

Как ты права, стараюсь сдерживать себя в теме абаджио, когда читаю какой он замечательный (прям на больную мозоль, не скоро я это забуду, видимо), не всегда правда, получается:give_rose:

  • Like 1
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...