Jump to content

ИНФИБЕТА


Recommended Posts

  • Replies 2.4k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

а я больше не колю ничего ))))) у меня 6 неделя...жду карапуза...ура

Индекс EDSS уменьшился с 5,5 (примерно) до 1,5. Зрение восстановилось на 95%. Группы инвалидности нет.  Кратко вот так 

Давненько не заходила на форум. Опишу свои ощущения. В ноябре 2017 делала МРТ (наконец то первое бесплатное от нашего великого руководства ) Очаги есть все как были...но контраст не накапливают.

Posted Images

в Екатеринбурге тоже не дают инфибета - только ронбетал бывший - то есть биомедовский интерферон 

альтернативы нет ((((

про будущий год вообще не обнадеживают даже (((((

 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Мне тоже сегодня дали инфибету в новой коробке. В инструкцию не вникала, но на коробке написано, что дозировка 9,6, а в приготовленном растворе дозировка 8, наверное, чтобы не говорили, что дозировка с робенталом разная. Там же приготовленный уже раствор. Получается и там и там 8 в готовом

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
В 04.12.2017 в 18:16, Александр62 сказал:

Ну, вот, "здравствуй ж... Новый год"!!Начали выдавать биокадовский интерферон 1-b. Видимо про инфибету можно забыть. На все вопросы ответ один: "ничего не знаем, есть какой есть!" Рязанская область.

DSCN0229_800x600.jpg

На январь такой же получил, первый раз, после почти года инфибеты, подскажите кто знает, хуже он или лучше переносится? 

Link to post
Share on other sites
50 минут назад, kyk сказал:

На январь такой же получил, первый раз, после почти года инфибеты, подскажите кто знает, хуже он или лучше переносится? 

 

По другому, почитайте эту тему :)

Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, kyk сказал:

На январь такой же получил, первый раз, после почти года инфибеты, подскажите кто знает, хуже он или лучше переносится? 

Такой препарат нам выдавали, "фамилия" у него Ронбетал(8млн). Сыну он не подошел, поменяли на Инфибету(9,6млн), опять делаем титрацию.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

В этом месяце Инфибету вроде выдали, как обычно. Вот уже год на ней, что могу сказать, периодически что-то немеет. Ребенка таскаю, в итоге седалищный нерв защемляет и не поймешь это РС обостряется или хондроз. Почти каждый месяц НПВП колю, витамины В. Покалывает рука и нога, иногда ватная становится,но я списываю на перегруз, ну нельзя 17кг таскать, пусть ноет. Боюсь за глаз, с которого второе обострение было, уже психоз, все время кажется что пленка будет.

В общем жить можно, за печень и ЖКТ беспокоюсь, все время на таблетках. Корвалол, глицин как успокоительные остаются, теперь даже Вальдоксан по рецепту, но у меня и денег на него нет.

Сделала операцию по искривлению носовой перегородки, через 2 месяца ОРВИ, надеюсь болеть стану все же меньше. В общем надеюсь еще продержаться без обострений, но шишки от ноотропов на мягком месте не рассасываются. Бесконечные таблетки и попытки как-то обособится от болезни, ведь есть хуже варианты. Но тяжело.

Очень боюсь что лекарства не будут давать, все что дают со сроком до сентября следующего года., а у меня небольшой запас, т.к. в отпуск не брала.

В общем жить пока можно и надеюсь пробегать и проработать до 60-ти хотя бы. И очень хочется второго ребенка, но я очень боюсь, т.к. первое обострение я словила во 2-м триместре беременности, да и по деньгам очень сложно.

Но любые отклонения в организме пугают, и гимнатиску не получается делать без перерывов, несколько раз перестаралась, в итоге колола мелоксикам почти месяц.

  • Like 5
Link to post
Share on other sites

третий месяц колю Инфибету, к концу второго месяца исчезли побочки. а в начале была жесть - ГПС в полном объёме. видимо, до этого я гриппом никогда не болела, потому что такое я бы запомнила))) прекратилось всё как-то резко) вот я и думаю - к добру это или к худу??)))

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
Только что, elena BELG сказал:

третий месяц колю Инфибету, к концу второго месяца исчезли побочки. а в начале была жесть - ГПС в полном объёме. видимо, до этого я гриппом никогда не болела, потому что такое я бы запомнила))) прекратилось всё как-то резко) вот я и думаю - к добру это или к худу??)))

Это нормально, у меня сначала был ГПС, потом прошло.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

побочки исчезли, но улучшений не наблюдается((( может, рано ещё эффекта ждать? слышала, должно пройти месяца 4, 5 а то и 6, чтобы появился хоть какой то результат.

Link to post
Share on other sites

Инфибета супер! И я говорю серьёзно! Мне спустя полгода уколов пришлось делать МРТ, и результат был просто шикарный - у всех очагов пропала активность! Я стала ходить и летать как птичка!

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
13 минут назад, elena BELG сказал:

побочки исчезли, но улучшений не наблюдается((( может, рано ещё эффекта ждать? слышала, должно пройти месяца 4, 5 а то и 6, чтобы появился хоть какой то результат.

А каких улучшений Вы ждете? Все ПИТРС для того, чтобы ухудшения не было, в лучшем случае.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
25 минут назад, Маргаритка сказал:

Инфибета супер! И я говорю серьёзно! Мне спустя полгода уколов пришлось делать МРТ, и результат был просто шикарный - у всех очагов пропала активность! Я стала ходить и летать как птичка!

Везет! Так держать! Мне вот поставили диагноз в мае. С июля колола Инфибету. И вот в декабре с обострением свалилась. Обещали перевести на финголимод))) Вроде как в середине января должны выписать.

 

19 минут назад, Маргаритка сказал:

Кто-нибудь! Подскажите, пожалуйста, нужно ли делать уколы при обострении?

По поводу колоть или нет при обострении. Мне врач сказал, что да уколы продолжать!

 

Link to post
Share on other sites
Только что, aliens сказал:

А каких улучшений Вы ждете? Все ПИТРС для того, чтобы ухудшения не было, в лучшем случае.

за последние полгода мне стало гораздо сложнее ходить. ноги слабеют, с равновесием проблемы. хотелось бы, чтобы хоть не кидало из стороны в сторону))

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
29 минут назад, Маргаритка сказал:

Кто-нибудь! Подскажите, пожалуйста, нужно ли делать уколы при обострении?

Да, нужно.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

 

6 часов назад, elena BELG сказал:

за последние полгода мне стало гораздо сложнее ходить. ноги слабеют, с равновесием проблемы. хотелось бы, чтобы хоть не кидало из стороны в сторону))

Ой, как жаль ((( кажется и у меня тоже обострение, очень неожиданно, спустя 9мес(((( 

Link to post
Share on other sites

       С апреля  колю Инфибету - гриппоподобный синдром оставил меня в покое, нет ни ломки  ни температуры. Перепробовала всё, кроме рук. Сначала в живот было самым лучшим местом: и близко и удобно. Теперь же , при повторном введении в живот попадаю в прежние места уколов и больновато что-то. Часто задумываюсь, а дальше как? "Целина" заканчивается, скоро повсюду будут ямы и скрытые "бугры"- терпеть боль?

       Как вы справляетесь с этим? 

Если говорить об эффективности , не думаю, что обострение через полгода можно считать эффектом. Походка "зигзазом", во всей правой половине тела покалывание , как при физиопроцедуре (причем не только ночью в покое, но и днём) или "свинец" в ноге, слишком частое ощущение внутреннего жара при нормальной температуре (будто кровь закипает в тебе). Неуправляемое давление - то высокое, то низкое, одышка при малейшей нагрузке и наваливающаяся жуткая усталость.А ещё "выпадение слов" - стою перед студентами, а  фраза прервалась и не могу подобрать слово... Но появляется мысль о собственной неполноценности. 

      16 ноября вышла из больницы, а амбулаторный б/л закрыли 29 декабря только потому, что праздники. Неделю уже без Инфибеты - каникулы у организма! слишком много было уколов за это время.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Бастинда, скажите пожалуйста, а зигзаги, покалывания, жар,  давление, свинец - это все с приемом препарата связываете? Или от обострения остатки в том числе? 

Link to post
Share on other sites
В 07.01.2018 в 17:51, kukla сказал:

Бастинда, скажите пожалуйста, а зигзаги, покалывания, жар,  давление, свинец - это все с приемом препарата связываете? Или от обострения остатки в том числе? 

Даже и не знаю, что сказать...Всё это было и до обострения ( до больницы) и осталось, кроме, пожалуй, ходьбы.Зигзаги и синусоиды выпрямились, т.е. ходить стала ровнее, но поднявшись по лестнице, ноги свинцовые(особенно в коленях), потом немного отдохну и ничего: можно идти дальше. А вот покалывание периодически-навязчивое в правой половине тела - это осталось. Но в целом, за год стало хуже. И со зрением тоже.

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...

У меня кстати после введения интерферона прилив крови происходит к голове. Лицо все горячее, но плохо не становится, потом голова раскалывается сильно, но употребление парацетамола спасает. Нормально ли это? Просто в инструкции в побочках не видела такой реакции.   Как-то решила поэкспериментировать и не пить парацетамол, печальный опыт конечно, ломало так что как будто танк по тебе проехался и голова дико раскалывается, больше таких экспериментов не ставила. Я таблетку то пью исключительно от ломоты, температура не поднималась у меня.

Хотела поинтересоваться, гриппоподобный синдром только  на начальном этапе, пока организм адаптируется или постоянно от этих уколов (Ставлю второй месяц)? И когда можно начинать пробовать не пить парацетамол? С какого месяца хотя бы?

 

Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Poison сказал:

...? И когда можно начинать пробовать не пить парацетамол? С какого месяца хотя бы?

 

 

Все очень индивидуально.

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...
В 11.08.2017 в 01:09, AlinKa сказал:

Может, еще такое лечение попробовать?

https://scleros.ru/497.php 

Альфа липоевая кислота замедляет развитие атрофии мозга у пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом

В исследовании были включены 51 пациент с ВП РС, 27 из которых на протяжении 2х лет принимали препарат ЛК в дозе 1200 мг в сутки, а 24 – плацебо. Средний возраст больных составлял 58.5 лет, длительность заболевания – 29.5 лет, балл по расширенной шкале инвалидизации (EDSS) – 6.0. Результаты анализа продемонстрировали значимое (на 68%) замедление потери объема мозговой ткани в группе пациентов, получавших ЛК по сравнению с группой плацебо. Кроме того, у пациентов, получавших активное лечение отмечена тенденция к улучшению скорости ходьбы в 25 шаговом тесте, которое не достигло статистически значимых значений. 

Исследование показало, что препараты ЛК могут оказывать благотворное влияние на состояние ЦНС даже при тяжелых прогрессирующих формах рассеянного склероза. В то же время, у пациентов, получавших ЛК значительно чаще, чем в группе плацебо наблюдались желудочно-кишечные расстройства, что снижало качество жизни больных.
 

 

В 11.08.2017 в 08:01, Ека сказал:

Кстати, странно, мне что Волков, что Щур говорили про 600 один раз в день. При этом Волков предварительно про желудок спрашивал. 300 по 2 - это же Волков Вам назначал?

Как убрать лишнюю цитату?:smile: Суть вопроса- дозировка альфа-липоевой кислоты. Заказывать 600 или 300 мг? Как она переносится?  Врач назначила 600 мг/сутки, сказала можно за один или за 2 раза. Понятно, что в дозировке 600мг дешевле...

Link to post
Share on other sites
50 минут назад, TaniaChuk сказал:

 

Как убрать лишнюю цитату?:smile: Суть вопроса- дозировка альфа-липоевой кислоты. Заказывать 600 или 300 мг? Как она переносится?  Врач назначила 600 мг/сутки, сказала можно за один или за 2 раза. Понятно, что в дозировке 600мг дешевле...

 

Смотря с чего вы набираете сообщение :), обычно в режиме редактирования кнопкой удаления. Со своего вреднющего андроидного телефона убираю в текстовом режиме (кнопка "источник").

Дозировка зависит от чувствительности ЖКТ. Мне 600 многовато за 1 раз, хочу купить по 300. 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...