Jump to content
Smirn

ИНФИБЕТА

Recommended Posts

1 час назад, марин сказал:

еще бы 20лет стажа. спастика появилась и пошла по нарастающей как стала колоть инфибету. вот и думаю. 

Вообще РС заболевание прогрессирующее, ПИТРС не лечат, прогрессиию только замедляют, делайте выводы.

От интерферонов бывает спастика, проверить легко, не колите недельку-две инфибету.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, марин сказал:

еще бы 20лет стажа. спастика появилась и пошла по нарастающей как стала колоть инфибету. вот и думаю. 

Аналогично. Первые 10 лет - стойкая ремиссия, даже без лечения, потом 10 лет копаксон, далее переход на интерфероны и начала нарастать спастика, которая стала очень выраженная, интенсивная и практически не контролируемая на ронбетале, результат - отмена ПИТРС

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Москвичка сказал:

Аналогично. Первые 10 лет - стойкая ремиссия, даже без лечения, потом 10 лет копаксон, далее переход на интерфероны и начала нарастать спастика, которая стала очень выраженная, интенсивная и практически не контролируемая на ронбетале, результат - отмена ПИТРС

вы совсем не колите питерс? я не знаю. боюсь отменю хуже будет. копаксон. ребиф. генфаксон . от генфаксона как то все отнялось. перешла на инфебету и пошла нарастать спастика.  вторичный поставили и на что переходить не знаю. с врачами в контре . сказали тебе ничего не поможет. про спастику сказали с ней живут. сама виновата.надо было гимнастику делать. лечить не хотят. иногда кажется надеются чтобы я вообще больше к ним не обращалась.   больные не нужны врачам.я 20лет носила.возила дань врачам в результате  не подписали бесплатный вызов в питер. в надежде что помогут там. поехала за деньги. врдикт мы ни где не нужны.

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, марин сказал:

вы совсем не колите питерс? я не знаю. боюсь отменю хуже будет. копаксон. ребиф. генфаксон . от генфаксона как то все отнялось. перешла на инфебету и пошла нарастать спастика.  вторичный поставили и на что переходить не знаю. с врачами в контре . сказали тебе ничего не поможет. про спастику сказали с ней живут. сама виновата.надо было гимнастику делать. лечить не хотят. иногда кажется надеются чтобы я вообще больше к ним не обращалась.   больные не нужны врачам.я 20лет носила.возила дань врачам в результате  не подписали бесплатный вызов в питер. в надежде что помогут там. поехала за деньги. врдикт мы ни где не нужны.

У меня ВПРС и EDSS наверно уже 6,5  с отечественными интерферонами не сложилось. Поэтому с 2012 ПИТРС не получаю.

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, Москвичка сказал:

У меня ВПРС и EDSS наверно уже 6,5  с отечественными интерферонами не сложилось. Поэтому с 2012 ПИТРС не получаю.

простие за незнание а  EDSS что это? а что Вы  колите?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, марин сказал:

простие за незнание а  EDSS что это? а что Вы  колите?

EDSS (англ. Expanded Disability Status Scale — расширенная шкала оценки степени инвалидизации) — метод оценки неврологических поражений при рассеянном склерозе, предложенный Дж. Куртцке в 1983 году и широко применяющийся. 

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, aliens сказал:

EDSS-шкала инвалидизации.

спасибо

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 24.04.2019 в 00:40, марин сказал:

у  вас спастика не появилась от инфибеты. все думаю от нее ли

Не думаю, до инфибеты такое бывало, особенно с определенной обувью. Плюс ко всему я "люблю" неправильно гимнастику делать и у меня периодически что-то защемляет. Прошла неделю с последнего солумедрола, частями спастика ушла,но на одной ноге мешает, но тут опять же что-то с обувью я с не и без обострения мучалась, как защемление нерва седалищного.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Официально диагноз РС у меня стоит 4 года, сначала принимала таблетки Интекрин (исследование), с ноября 2016 - колола Аксоглатиран по середину марта 2018, потом беременность, в ноябре роды, после - 2 обострения, 2 курса Солу-медрола и замена глатирамера ацетата на Инфибету. 17 апреля первый укол, в соответствии с инструкцией. 3 укола по 0,25, 3 по 0,5 и 1 0,75 в прошлый понедельник. И перестала колоть, т.к.очень плохо стала себя чувствовать! Как будто новое обострение. ГП симптома нет, но дикая, ужасная слабость, подташнивает, горит нога, голова болит, кружится! После самой первой дозировки сразу спать потянуло, а дальше стало хуже... Хочу спросить совета у опытных: попросить другой препарат или постараться поколоть инфибету? И я уже неделю не колю, притом что еще до мл не дошла если начинать заново - с какой дозировки? С 0,75, на которой я остановилась, или с минимума? Здесь я прочитала, что не по 3 укола, а помедленнее дозу прибавлять... Огромное спасибо!

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Александра. сказал:

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Официально диагноз РС у меня стоит 4 года, сначала принимала таблетки Интекрин (исследование), с ноября 2016 - колола Аксоглатиран по середину марта 2018, потом беременность, в ноябре роды, после - 2 обострения, 2 курса Солу-медрола и замена глатирамера ацетата на Инфибету. 17 апреля первый укол, в соответствии с инструкцией. 3 укола по 0,25, 3 по 0,5 и 1 0,75 в прошлый понедельник. И перестала колоть, т.к.очень плохо стала себя чувствовать! Как будто новое обострение. ГП симптома нет, но дикая, ужасная слабость, подташнивает, горит нога, голова болит, кружится! После самой первой дозировки сразу спать потянуло, а дальше стало хуже... Хочу спросить совета у опытных: попросить другой препарат или постараться поколоть инфибету? И я уже неделю не колю, притом что еще до мл не дошла если начинать заново - с какой дозировки? С 0,75, на которой я остановилась, или с минимума? Здесь я прочитала, что не по 3 укола, а помедленнее дозу прибавлять... Огромное спасибо!

Пока идет период привыкания, не торопитесь повышать дозу, лично я каждую колола по две недели. И парацетамол /ибупрофен пила даже, когда ГП не было, а состояние нестояния было вне зависимости от температуры. 

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо Вам за ответ!

А подскажите, пожалуйста, я уже неделю не колю, остановилась на 0,75 мл (не знала, что лучше было помедленнее) - если сегодня решу возобновить и сделать укол, какую дозировку выбрать? Может, с 0,25 мл начать и потихоньку колоть, в течение 2-х недель?..

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Александра. сказал:

Спасибо Вам за ответ!

А подскажите, пожалуйста, я уже неделю не колю, остановилась на 0,75 мл (не знала, что лучше было помедленнее) - если сегодня решу возобновить и сделать укол, какую дозировку выбрать? Может, с 0,25 мл начать и потихоньку колоть, в течение 2-х недель?..

Да, я бы так сделала, торопиться, правда,  некуда.

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, aliens сказал:

Да, я бы так сделала, торопиться, правда,  некуда.

Спасибо! Если решусь - так и поступлю :)

А еще другой невролог (не мой лечащий врач) сказал, что можно обратиться к иммунологу, сдать кровь (иммунограмма) и мне подберут подходящее лекарство, индивидуально... Звучит замечательно! Может быть, кто-то так делал?..

Share this post


Link to post
Share on other sites
43 минуты назад, Александра. сказал:

А еще другой невролог (не мой лечащий врач) сказал, что можно обратиться к иммунологу, сдать кровь (иммунограмма) и мне подберут подходящее лекарство, индивидуально... Звучит замечательно! Может быть, кто-то так делал?..

Конечно делали :-)))

Если у Вас лишние деньги...

 

А вот отзывы врача-невролога на эти процедуры:

Цитата

Эльвира1 писал(а):Доброй ночи ! Насколько информативно и показано фармакогенетическое тестирование при рассеянном склерозе, предлагаемое юсуповской больницей в Москве ? Возможно ли увидеть пример результата данного теста для выбора ПИТРС ?


Ilves » 30 апр 2019, 21:23
Во всем мире многими фарм компаниями проводятся фармакогенетические исследования, которые могут ответить на вопрос какой препарат показан конкретному пациенту.
К сожалению, до настоящего момента ни у одной фарм компании не получилось решить данную проблему.
Только у специалистов Юсуповской больницы )))

Если серьезно, то специфичность (точность) данных методов очень низкая - или попадешь, или нет, одно из двух.


 

Цитата

U_la писал(а):Уважаемые врачи, слышала от местного невролога информацию что в Израиле существуют анализы крови для определения подходящего лекарства (ПИТРС) для РС ?
Слышали ли Вы что-то об этом?


Ilves » 19 июл 2015, 20:13
Не только слышали, но и общались с исследователями, которые занимаются данным вопросом. Очень интересная работа, но пока точность около 50% - или поможет, или не поможет (
Но перспективы есть.

 

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
53 минуты назад, Александра. сказал:

Спасибо! Если решусь - так и поступлю :)

А еще другой невролог (не мой лечащий врач) сказал, что можно обратиться к иммунологу, сдать кровь (иммунограмма) и мне подберут подходящее лекарство, индивидуально... Звучит замечательно! Может быть, кто-то так делал?..

Фигня, выше jodaz все цитаты привел, про иммунограмму при РС тоже приведу цитату 
 

Цитата

 

Иммунограмма не показывает ничего существенного для РС

 

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог Научно практического центра рассеянного склероза

 

 

Вообщем развод, для чего, не знаю.

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не особо надеюсь на ответ, но вдруг кто знает. Был ли у кого опыт «укалывания» на больших высотах? 4000 метров, например. Не в самолете. Спрашиваю даже не про реакцию организма, тут буду смотреть сама, интересует как лекарство будет себя вести, разница давления и все такое, не полопаются ли флаконы. Ну сайте Генериума нет обратной связи, у кого бы спросить?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, AAnastasiya сказал:

Не особо надеюсь на ответ, но вдруг кто знает. Был ли у кого опыт «укалывания» на больших высотах? 4000 метров, например. Не в самолете. Спрашиваю даже не про реакцию организма, тут буду смотреть сама, интересует как лекарство будет себя вести, разница давления и все такое, не полопаются ли флаконы. Ну сайте Генериума нет обратной связи, у кого бы спросить?

Судя по тому,что в пузырька с порошком вакуум, лопнуть не должно.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

вопрос про инфибету:я развёл 1 флакон,набрал в шприц 0,25,а остаток куда ?он же не в шприце

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Алексе сказал:

вопрос про инфибету:я развёл 1 флакон,набрал в шприц 0,25,а остаток куда ?он же не в шприце

Выбросить

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Алексе сказал:

вопрос про инфибету:я развёл 1 флакон,набрал в шприц 0,25,а остаток куда ?он же не в шприце

 

Выбросить. Остаток не хранится.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×