Jump to content
Smirn

ИНФИБЕТА

Recommended Posts

Так что заранее наводить ужас и орать, что все наше г...о, а все их сладко.

Юля

Как показывает мой опыт, это действительно так. Начиная с туалетной бумаги, о биотехнологичных препаратах уже и не говорю.Закидывать тапками не надо, это лишь моё мнение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Как сейчас помню ваше появление на форуме с репликами : "Хочу Бетаферон".

Успехов мужу в лечении Ронбеталом и Инфибетой. Не пробовали Инфибету? Попробуете. В 2012 году.

Ни я, ни муж от этого и не отказываемся, конечно хотелось бы Бетаферон, т.к. он уже доработан и естественно он бы его боялся принимать, когда он был не доработан.

Ронбеталом лечится, про инфибету врач ему ничего пока не говорила.

Юля

Share this post


Link to post
Share on other sites

Каспер (и Юля) - речь не о том, что, например, лично я "за" импорт и "против" отечественного... Дело в том, что в фармакологии отечественного у нас нет ничего. Исторически получилось так, что в СССР плевали на западные патенты и спокойно выпускали дженерики, ессно, не платя за это ни копейки. Ну не было у нас никаких достойных разработок 10 лет назад, которые бы "злостно" зажимались западными гигантами...Разве что арбидол голимый...И научный и технологический уровень в этой отрасли был на нуле. Однако, вместо того, чтобы его поднимать компании типа БИОКАД подключили административный ресурс. За два года в качестве препарата не произошло заметных изменений (даже со шприцами не удалось разобраться, судя по отзывам)... Если отечественная разработка докажет свою безопасность с эффективностью - я первая голосую "за"...

И добавлю, например, такую инфу к размышлению от г-жи Ягудиной: биоаналог интерферона бета1а "Биферонекс" не зарегистрировали в Европе, так как он не смог доказать свою эффективность в ходе 2-хлетнего плацебо исследования на 339-ти пациентах. А теперь вспомните, что за "предрегистрационное" КИ у нас было по Ронбеталу...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Каспер (и Юля) - речь не о том, что, например, лично я "за" импорт и "против" отечественного... Дело в том, что в фармакологии отечественного у нас нет ничего. Исторически получилось так, что в СССР плевали на западные патенты и спокойно выпускали дженерики, ессно, не платя за это ни копейки. Ну не было у нас никаких достойных разработок 10 лет назад, которые бы "злостно" зажимались западными гигантами...Разве что арбидол голимый...И научный и технологический уровень в этой отрасли был на нуле. Однако, вместо того, чтобы его поднимать компании типа БИОКАД подключили административный ресурс. За два года в качестве препарата не произошло заметных изменений (даже со шприцами не удалось разобраться, судя по отзывам)... Если отечественная разработка докажет свою безопасность с эффективностью - я первая голосую "за"...

Я тоже ни за - ни против, я за качество.

Так как я и муж инженеры, а он в том числе потомственный, его папа в том числе и к медицине имел отношение, могу сказать точно, были разработки и есть они, да только в то время всем этим разбрасывались, вот и докидались.

Со шприцами ронбеталоцы разобрались, могу констатировать то, что они действительно очень не плохие стали, один косяк в длине иглы, она у них 13мм, инжектор пришлось подрегулировать.

Юля

Share this post


Link to post
Share on other sites

Со шприцами ронбеталоцы разобрались, могу констатировать то, что они действительно очень не плохие стали, один косяк в длине иглы, она у них 13мм, инжектор пришлось подрегулировать.

Юля

Что касается "деньги делали" западники на нас, а теперь не хотят... Это, скажем так, не совсем верно. У нас не было и нет платёжеспособного спроса по дорогому сегменту. Они ориентировались только на государственные программы. И цены всегда были намного ниже, чем в той же Европе. Он "столбили участки" и ждали, когда можно будет "развернуться". У нас так и не реализована, ожидаемая ими с 2005 года, идея лекарственного страхования. Нашим фармкомпаниям выгоднее "договариваться" с чиновниками выкидывать чужаков с рынка и ничего не внедрять. Потому что многие из наших нормально конкурировать не умеют и не хотят. И не умеют вкладывать деньги, работать , доводить до ума продукт, и только потом предлагать его потребителю. Вам не кажется, что БИОКАД сильно сэкономил даже на доработке шприцев? Допустим, ни вам, ни другим не заплатили страховку за понесённые в процессе "доводки" физические страдания (как положено по правилам КИ)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подозреваю, что с инфибетой может оказаться та же история. По хорошему, что ронбетал, что инфибету ещё пару лет тестировать надо в "слепых рандомизированных плацебо" и т.п. Ну не может на современном уровне науки быть по другому.... Иначе, всё по-черномырдински получается...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Что касается "деньги делали" западники на нас, а теперь не хотят... Это, скажем так, не совсем верно. У нас не было и нет платёжеспособного спроса по дорогому сегменту. Они ориентировались только на государственные программы. И цены всегда были намного ниже, чем в той же Европе. Он "столбили участки" и ждали, когда можно будет "развернуться". У нас так и не реализована, ожидаемая ими с 2005 года, идея лекарственного страхования. Нашим фармкомпаниям выгоднее "договариваться" с чиновниками выкидывать чужаков с рынка и ничего не внедрять. Потому что многие из наших нормально конкурировать не умеют и не хотят. И не умеют вкладывать деньги, работать , доводить до ума продукт, и только потом предлагать его потребителю. Вам не кажется, что БИОКАД сильно сэкономил даже на доработке шприцев? Допустим, ни вам, ни другим не заплатили страховку за понесённые в процессе "доводки" физические страдания (как положено по правилам КИ)

Ну не выгодно им сдавать свои лекарства по низким ценам и они этого не скрывают. А наши выбросили на рынок не дорогой препарат.

В отношении шприцев могу сказать как за - не они их разрабатывал, они их покупали, а против - когда покупали, надо было лучше смотреть, чего покупали. Мы сразу свои шприцы купили, чтоб не мучиться. То что компенсация должна выплачиваться, так я с вами согласна в этом. Только это вопрос к государству " о том, почему еще на стадии КИ препарат массово поставлялся и кто будет отвечать". Ответ для меня к примеру ясен, а именно это будут явно же не Ронбетальщики, им руки развязали наши законники. А с государства фиг спросишь. Вот и получается замкнутый круг.

Юля

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наши выбросили на рынок не ДЕШЁВЫЙ, а НЕДОДЕЛАННЫЙ препарат... И только поэтому он дёшев. А если бы они его доделали, то их конечный результат (очень вероятно) был бы значительно дороже оригинала. Это экономика производства инновационного биологического продукта. Именно поэтому экономисты в мире считают, что нормальные биоаналоги могут делать только большие компании. Всё остальное - за счёт здоровья пациентов.

Вот цитата из ЭКСПЕРТА: "...когда льготнику заменяют привычное ему фирменное лекарство более дешевым, формально аналогичным по химической формуле (единому международному непатентованному наименованию). Но на практике его действие существенно отличается. Люди в итоге понимают, что нужные лекарства все равно придется покупать за свой счет, и выходят из программы, - рассказывает президент ассоциации региональных медицинских страховщиков «Территория» Максим Стародубцев. - Увеличив долю отечественных дженериков, можно снизить расходы бюджета и поддержать производителей. Но, на мой взгляд, решать эти проблемы нужно иначе, а не за счет пациентов...."

И ещё:

"...В 108 странах мира приоритеты в сфере лекарственного обеспечения формулирует Национальная лекарственная политика. В России такой документ до сих пор не принят. Между тем 56,9% населения нашей страны имеют душевой доход ниже 15 тыс. рублей в месяц, а доход каждого седьмого россиянина ниже прожиточного минимума. Это делает невозможной покупку эффективных лекарственных средств для большей части населения..." И вот вам текст с австралийского сайта для больных РС:

How much does Betaferon® cost?

If you are eligible for medications through the PBS, you will need to pay a contribution fee for each month’s supply. The Federal Government pays for the remaining cost. The amount of the contribution fee depends upon whether or not you have a pension or concession card and the number of prescriptions you have had dispensed in a year. The amount of this fee is set each year by the Federal Government. The fee in 2009 for people with a Medicare card is $32.90. The fee is $5.30 for people with a Medicare card and a pension or concession card.

Information about the PBS and your entitlements is available on the Medicare Australia website at:

If you are not eligible for Betaferon® through the PBS, for example if you are a visitor from overseas, your neurologist may write a private prescription. This means you will have to pay the full cost to the pharmacy that dispenses your medication. The cost is likely to be over $1000 per month. You will need to request a quote from your pharmacist for the price of any medication which is not subsidised by the PBS.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если я правильно перевела текст, то я рада, что у них все так хорошо, но и экономика у них на много лучше (хоть они и кричат о кризисе), а у нас экономика в полной... К тому же чтоб иметь такую страховку как у них и чтоб гсударство могло тебе на таком уровне помогать, надо отдавать львиную долю своего заработка на налоги. За границей уходит 80% зарплаты на налоги и разные выплаты. Вряд ли наш человек захочет платить такие деньги, ведь у нас в крови пресловутый "авось пронесет". И даже если бы запустили пилотную программу на добровольных началах, где бы предложили такие же блага как там, но и выплаты твоих кровных тоже как там, то вступили бы туда (применимо к нашей ситуации) РСники, а из числа здоровых ну 10% от силы, из родственников 30%. Так что в первую очередь сознание надо менять.

Юля

На счет Ронбетала отвечу сам. Я начал его принимать в этом году, и естественно не по своей воле, и конечно болевые эффекты, и конечно у меня бывают блямбы, и конечно хочу чтоб этого не было. Да мне наверняка повезло, что нет тех побочек, о которых писали пострадавшие. Но мне врач еще в начале приема Ронбетала, сказала, что он уже был доработан. И знаете я ей решил поверить. Но опять же в этом случае я судить не возьмусь, т.к. может мне просто препарат в принципе не плохо подошел, либо он реально был доработан.

Ни я, ни моя жена не защищаем ни один препарат, ни другой. Но иногда дискуссии идущие здесь наводят на мысль о том, что некоторым просто легче жить что-ли, обвиняя всех вокруг, производителей, врачей, помощников, родственников, прохожих (сугубо личное мнение). Или им просто именно эта брьба помогает жить, в смысле того, что ты не один.

Михаил

P.S. Извиняюсь, но сообщения разделить не получилось.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Как страна и государство, мы не беднее Австралии, уверяю вас. Но, как говорил кот Матроскин "у нас не денег, у нас ума не хватает". А от себя добавлю, совести у очень многих... И вы Юля совершенно правы, что сознание надо менять.

А цитату я привела именно в связи со стоимостью (такойже как у нас) лекарств и страховой системой её возмещения. Потому что при такой системе государству не требуется "госзакупка с последующим распределением". Исключается чиновник, назначающий нам лекарство... Пациент покупает то, что ему нужно по врачебным показателям в любой аптеке. А страховки мы уже давно платим, между прочим (полис ОМС). Налоги и их сумма, которая вас так настораживает - это из другой оперы-))) Лекарственная страховка не выше ОМС. Знаете, почему "тормознули", по сведениям в сми? Систему учёта им сложно придумать... Судя по тому, как они "считают" РСников, похоже на правду. 150 тысяч нас, или 200, или 350....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Как страна и государство, мы не беднее Австралии, уверяю вас. Но, как говорил кот Матроскин "у нас не денег, у нас ума не хватает". А от себя добавлю, совести у очень многих... И вы Юля совершенно правы, что сознание надо менять.

А цитату я привела именно в связи со стоимостью (такойже как у нас) лекарств и страховой системой её возмещения. Потому что при такой системе государству не требуется "госзакупка с последующим распределением". Исключается чиновник, назначающий нам лекарство... Пациент покупает то, что ему нужно по врачебным показателям в любой аптеке. А страховки мы уже давно платим, между прочим (полис ОМС). Налоги и их сумма, которая вас так настораживает - это из другой оперы-))) Лекарственная страховка не выше ОМС. Знаете, почему "тормознули", по сведениям в сми? Систему учёта им сложно придумать... Судя по тому, как они "считают" РСников, похоже на правду. 150 тысяч нас, или 200, или 350....

Золотые слова сказал кот Матроскин, но я бы еще добавила, что часто и обычного сострадания, и понимания не хватает. Такое ощущуние, что человек, как только в "кресло" садится, так у него все чувства кроме жадности отключаются. Не у всех конечно, но все же.

Страховка не настораживает, я за нее.

А систему им сложно придумать(((, т.к. сидит там дядя и думает, как бы так сделать "чтоб вроде я и ни при чем, но при деньгах этих был". Вот если бы их шарахнуло так чтоб мало не показалось (конечно не дай Бог) и полечиться бы их заставили как всех, вот тогда они бы быстро зашевелились, и деньги бы нашли, и систему бы придумали, и закон без лазеек приняли.

Юля

Share this post


Link to post
Share on other sites

До о чем Вы говорите? Для себя, любимого, он бы, конечно, все сделала и средства нашел и лекарства нормальные купил, а о Вас ему думать зачем, зачем законы менять, свои проблемы он и так легко решит. С их-то наворованными капиталами, там еще и внуки жить безбедно будут.

Share this post


Link to post
Share on other sites
alina_tut, как прошло посещение Бойко? Расскажите, пожалуйста, если я не ошибаюсь, Вы были у него вчера 07.11.

Share this post


Link to post
Share on other sites

И господа, давайте все-таки жить реалиями нашего времени, и добиваться не возвращения бетаферона и ребифа на наш рынок, а добиваться улучшения качества ронбетала и инфибеты (теми же самыми письмами во властные структуры) ибо партия ронбетала в исследованиях была много лучше последующих партий.

Share this post


Link to post
Share on other sites

И господа, давайте все-таки жить реалиями нашего времени, и добиваться не возвращения бетаферона и ребифа на наш рынок, а добиваться улучшения качества ронбетала и инфибеты (теми же самыми письмами во властные структуры) ибо партия ронбетала в исследованиях была много лучше последующих партий.

А я не согласен! Мне хватило одного "убийства" своего организма! И я хочу бетаферона или же препарата прошедшего полное и качественное клиническое испытание! И не на трех людях, а по мировым стандартам! Пусть наживаются те, кто вкладывает деньги и заботится не только о своем кармане! И зная менталитет российского производителя я не сомневаюсь в резком ухудшении качества ронбетала в отсутствии конкуренции!

Share this post


Link to post
Share on other sites

И я хочу бетаферона или же препарата прошедшего полное и качественное клиническое испытание!

Надо дождаться принятия закона о биоаналогах и действовать тогда исходя из критериев этого закона. Биоаналоги проходят ДРУГИЕ КИ чем оригинальные препараты.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Надо дождаться принятия закона о биоаналогах и действовать тогда исходя из критериев этого закона. Биоаналоги проходят ДРУГИЕ КИ чем оригинальные препараты.

Начнем с того что действовать надо всегда! Когда примут закон, может уже быть поздно. И этот вопрос про КИ и биоаналоги широко обсуждался и на этом форуме и на ронбеталовском, не надо мусолить одно и тоже! По моему мнению, надо доказать что это аналог, а потом идти дальше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Когда примут закон, может уже быть поздно.

Вот этого я и опасаюсь более всего.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Когда примут закон, может уже быть поздно.

Почему вы так думаете? Вы знакомы с этим законом?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не знакома ни с законом, ни с проектом.

Но понимаю, в том числе на своей шкуре, как может себя вести РС без патогенетической терапии. Поэтому и страшно, что пока примут закон, доработают аналоги, создадут свои, новые (а вдруг) еще более эффективные лекарства, будет поздно - без адекватной поддержки мы усилим степень инвалидности.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну, вот моя краткая история - 2 года терапии Ребифом в рамках КИ, ни одного обострения, после окончания КИ и прекращения терапии - обострение. Затем 5 лет Ребифа в рамках "7 нозологий", ни одного обострения, и МРТ без динамики. В течение последних пяти лет был 1 месяц Генфаксона, из-за побочек временно вернули Ребиф (пока он был). Теперь у меня Авонекс, доза в 4,4 раза ниже, чем у Ребифа.

И вот - обострение. По мнению невролога и иммунолога, это - прямой результат снижения дозировки. При сохранении терапии Ребифом этого бы не случилось (не мое мнение, а врачебное).

Я полагала, г-н А.М., что пропущу он-лайн съезда, потому как в это время буду на работе. А пропустила под капельницей-((((. Очень трудно добиться ремиссии и "обуздать" свой РС, а когда ухудшение происходит не "по вине" организма, но по чиновничей воле... короче, становится ОЧень обидно.

И страшно нам, что в нынешнем, активном состоянии и я, и многие другие не успеем дождаться закона о биоаналогах или качественных российских препаратов. Не поможет нам знание, о чем этот очень нужный закон... Придется взять трости или вообще что похуже, не ровен час, случится. Помощь нужна здесь и сейчас, увы. Потом (может быть) будет поздно!

ЗЫ. Это нечто вроде разъяснения, почему страшно-)))) Жалеть меня не нужно - друзья уже поддержали.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А тогда почему вы так негативно высказываетесь о Генфаксоне? Ведь вы же его не применяли

Применяла, в начале 2011 года. Не смогла перенести. Есть заключения питерского Института мозга (я как раз там обследовалась, когда была на Генфаксоне), моего лечащего врача (директора Центра РС) и главного невролога области.

Из-за того, что мне совсем не пошел Генфаксон, гл. невролог перевел на Авонекс. А его дозировки оказалось мало.

Share this post


Link to post
Share on other sites

...не хочет...? Зайдите, полистайте форум, узнаете причины отказа от препаратов! Я начинал с бетаферона, было плохо, даже ужастно плохо! но ронбетал дал новые ощущения и ухудшение здоровья! Может тогда вынужден? Вынужден жить без лекарств, т.к. обострение оказывается не так плохо как ронбетал! И я не хочу что бы это повторилось не с каким новым препаратом!

А почему ты решил, что именно от Ронбетала. Ведь от Бетаферона тебе тоже фигово было. Ты никогда не думал, что это может быть совпадением. Возможно у тебя и на бетафероне шло постепенное ухудшение и рвануло потом при приеме ронбетала.

P.S. Только не обижайся, т.к. обидеть не хотела. Мне реально интересно.

Юля

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вам не пошел (всего-то месяц приема), извините что не заметил этот месяц применения генфаксона, но ведь другим-то может и прекрасно подойти Генфаксон. А вы пытаетесь (что, в общем-то, беспереспективно) бороться за возвращение ребифа на фармрынок РФ. Из-за вас одной ребиф на рынок не вернут, к сожалению Вот, о чем я и говорил Роне: я случайно просмотрел ваше упоминание о месячном приеме генфаксона (рассеянный склероз таки), и тут же получил ушат дерьма. И не только от вас, а еще и от бороды.. Но, как я понимаю, в чужом глазу увидите соринку, а в своем бревна не заметите.

Решение о том, что препарат "не пошел", принимала не я, я только мучалась - и этот месяц показался мне оооооочень длинным. Так вот, решение принимали - блин, да Вы читали-то??? - врач в Питерском институте мозга, директор Ростовского центра РС и гл.невролог нашей области! Это - лица, поставившие свои подписи - Генфаксон не переност, отменить! Была и неофициальная консультация, без подписи, о том, что от Генфаксона мне придется отказаться, в Питере сказал после осмотра так же профессор Столяров.

На взгляд любого нормального человека, решение принято БОЛЕЕ, чем компетентными людьми! Так что это не мои досужие домыслы.

Я не знаю, как вернуть Ребиф, и ни у кого об этом не спрашивала!!! Хватит тыкать мне в лицо несуществующими бревнами!

"Вот Вы не кололи Генфаксон, а беретесь судить - долго или нет жить на нем 1 месяц.

Обругала бы вас по россейской mother, да ведь забанят к черту. Ну вас... очень жаль, что Вы занимаете место человека, который на посту общ.эксперта работал бы для товарищей по несчастью, а не изголялся бы на форуме. Наверняка такой человек есть в московской области... но - увы и ах! - вы уже плотно угнездились в уютном кресле...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Естесственно, титровала. От полной дозы я бы сдохла

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×