Jump to content
Smirn

ИНФИБЕТА

Recommended Posts

Уполномоченный общественный эксперт по Московской области Соложенцева Марина Вячеславовна тел. 8-915-1230459.

Уполномоченный общественный эксперт по Ростовской области, председатель, РООИ «Возрождение» Сугоняева Алла Владимировна тел. 8-918-569-84-60

В нашем регионе работает также

Кичигина Наталья Федоровна

Уполномоченный общественный эксперт по Южному ФО, Вице-президент по Южному ФО, Член правления Ростовского общества РС Кичигина Наталья Федоровна

тел. 8-918-550-87-89

Она разослала больным анкеты по проблематике технической стороны получения рецептов на ПИТРС, обработала и систематизировада результаты, сформулировала предложения, которые направила в региональный Минздрав, в ведомство гл.невролога и т.д.

К сожалению, ожидаемого значимого эффекта получить не удалось. Изменить процедуру "в корне" возможно только "на самом верху", увы. Остальное - полумеры.

Например, на нашем участке в поликлинике работает только 1(!) невролог на 1/2(!) ставки. Один год невролога не было в штате вообще, рецепты выписывал врач общей практики... И разумное предложение - выделить диспансерный день или часы для выписки больным рецептов на "дорогостой" - в этой отдельно взятой поликлинике не получится. В других поликлиниках имеются свои нюансы, которые тоже не способствуют решению вопроса этим способом.

Приходится терпеть.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Т.е. вы лечитесь по интернету? Советами на форуме? Ну да, вы же наверное супер-специалист по лечению РС. Открывайте свой Центр и лечите людей. Ну а если сложный случай - на форум за советом.

http://satway.ru/blog/hagakure-for-counsellor/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Замечательная ссылка. Жаль, что , действительно, её не все читают. :cray:

А как жаль что не все ей следуют!

Share this post


Link to post
Share on other sites

"мне 2 месяца как стали выдавать препарат Бетаферон, с ним чувствую себя отлично, до этого было 2месяца ронбетала и как следствие обострение, ухудшение. А до этого год исследования на препарате Инфибета.

Так вот суть вопроса, меня ставят перед фактом, что с декабря мне выдадут Инфибету запасом на год, а если я откажусь то мне суждено будет получать в аптеках ронбетал.

Бетаферон и Экставия (успешный аналог) то ли производить то ли закупать прекращают!

Как я выяснила у патронажной медсестры по Бетаферону Людмилы, тендер будет проходить в ноябре/декабре, будет ли подавать заявку на Бетаферон Бойко - неизвестно!!! в прошлые года кто был на бетафероне и за него боролся, те его и продолжили получать!!!

А меня уже поставили перед фактом! и если Бетаферон всеже закупят, то получать я его не смогу, т.к. получила гребаный годовой запас Инфибеты. надеюсь понятно объяснила.

короче пока действия мои такие, записалась к Бойко на 7 ноября. что и как говорить ему без понятия.

Так же нужно жаловаться в росздрав и прокуратуру и вообще куда только можно! кто со мной???

ИЛИ кто вообще что об этом знает отзовитесь, Направте, Подскажите, умоляю. Страшно мне так давно небыло, только я начала получать цивилизованное на мой взгляд лечение, подумала что через годик смогу заняться зачатием ребенка как и планировала, а тут опять... ЧТО ДЕЛАТЬ???"

вернусь в обсуждение. ЧТО МЕНЯ ТЕПЕРЬ НЕ УСТРАИВАЕТ: я 2 месяца получала бетаферон, и теперь то я понимаю что инфибета по сравнению с ним ГОВНО! мне становится лучше на фоне приёма бетаферона, и нет некоторых можно сказать незначительных побочек, которые были на инфибете. повторюсь, скоро иду на прием к Бойко, к нему надо идти не с пустыми руками, по сему необходимо написать заявление содержания вплоть до: если моё состояние будет ухудшаться на фоне приема "навязанного препарата" вся ответственность ложится на Бойко. и на подпись ему. надо грамотно составить, понятно что вплоть до абсурда, но опять же главнейшим вопросом для меня остается с чем к нему идти, надо с каким-то заявлением! подскажите, может есть какой-то образец, в общем я хочу отстоять бетаферон.

Share this post


Link to post
Share on other sites

скоро иду на прием к Бойко, к нему надо идти не с пустыми руками, по сему необходимо написать заявление содержания вплоть до: если моё состояние будет ухудшаться на фоне приема "навязанного препарата" вся ответственность ложится на Бойко. и на подпись ему. надо грамотно составить, понятно что вплоть до абсурда, но опять же главнейшим вопросом для меня остается с чем к нему идти, надо с каким-то заявлением! подскажите, может есть какой-то образец, в общем я хочу отстоять бетаферон.

А почему на Бойко, а не на Голикову? При чём тут Бойко, не он занимается закупкой препаратов. Надо к Голиковой записываться на приём, можно также к Путину или Медведеву.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

выше написано уже, потому что заявку на обеспечение подопечных ему больных подает он, иду я к нему, помогите конкретным советом!

Share this post


Link to post
Share on other sites

выше написано уже, потому что заявку на обеспечение подопечных ему больных подает он, иду я к нему, помогите конкретным советом!

Девушка, прежде чем идти к Бойко и возмущаться, разберитесь в ситуации. Препараты закупаются не по торговому названию, а по МНН.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девушка, прежде чем идти к Бойко и возмущаться, разберитесь в ситуации. Препараты закупаются не по торговому названию, а по МНН.

девушка, что есть МНН?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Международное непатентованное название.

К сожалению, именно так нам уже давно выписывают лекарства, и Бойко - при всем желании - не сможет повлиять на ЭТУ ситуацию.

Сейчас в Самаре идет к завершению 2 Конгресс пациентских организаций и 3 Съезд нашего общества, больных РС. Вопрос о выписке препаратов по МНН поднимался и передан в ведомство Голиковой.

Вы в сложной ситуации: инфибета, насколько я понимаю, знАчимых побочек не дала, просто методом сравнения Вы поняли, что на Бетафероне Вам лучше. Тогда, к сожалению, нам всем придется ждать существенных законодательных изменений - чтобы врач мог назначить препарат не по пресловутому МНН, а по ТН (торговому наименованию). Пока же приходится терпеть и справляться своими силами.

Share this post


Link to post
Share on other sites

девушка, что есть МНН?

МНН-международное непатентованное название, например интерферон-бета 1b (торговое название-экставия, бетаферон,ронбетал,инфибета).

Share this post


Link to post
Share on other sites

ну ясно, но на прием то я все равно записана))) пойду уж, построю из себя умную, подавлю на жалость в общем как угодно. и пусть аргументирует отказ/неотказ. попробую. а с написанием бумажки никто не поможет? пусть хоть и подтереться ей только можно, но все же

Share this post


Link to post
Share on other sites

alina-tut, Вы, наверное, еще не вполне ориентируетесь "в теме". У докторов - даже на уровне А.Н. Бойко - в вопросе выбора препаратов связаны руки. Не может он назначить Вам Бетаферон, если весь конкурс на поставку выиграл Ронбетал.

Если у Вас выраженная непереносимость Инфибеты, вот инструкция, как фиксировать побочки и куда направлять: http://форум.ооои-бр...60.

Я оформила - на Генфаксон. Но как только в регионе закончился Ребиф, Генфаксон привезли все равно. Вот и вся недолга...

Не призываю сидеть, сложа руки. Но вопрос о качественных препаратах решается не на приеме у Бойко, а на уровне государственной политики.

Посмотрите тему "Не молчать", там есть коллективное обращение нас, пациентов, по теме биоаналогов.

Share this post


Link to post
Share on other sites

сгласна, "плаваю" , мне что вообще к нему не идти теперь? за ссылку спасибо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

сгласна, "плаваю" , мне что вообще к нему не идти теперь? за ссылку спасибо!

Ну почему же сходите, поговорите, только без наезда. И вообще консультация Бойко-это не лишнее.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ок) прошу конкретного совета, что говорить то? так и сказать что не хочу ничего кроме бетаферона, хочу беременеть через год, как возможен Ронбетал если официально отказалась от него? и т.п.?

Share this post


Link to post
Share on other sites

ок) прошу конкретного совета, что говорить то? так и сказать что не хочу ничего кроме бетаферона, хочу беременеть через год, как возможен Ронбетал если официально отказалась от него? и т.п.?

Так и скажите. Опишите свою реакцию на инфибету, на ронбетал и на бетаферон. Расскажите свою ситуацию.Спросите, если есть официальный отказ от ронбетала ( а закуплен только ронбетал), то что делать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А.М.Орешкин, я смотрела трансляцию и слушала выступление Валентины Ивановны. На вопрос о Ронбетале, к-й из-за непереносимости "гноится" в холодильнике, а пациент, по факту, БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ, она ответила, что в этом случае собирается консилиум врачей и принимается решение об адресной индивидуальной покупке другого препарата, нужного именно этому больному. То есть, получается, этим препаратом может быть Бетаферон или Экставиа. Ведь других интерфернов 1b у нас не было!

Меня очень интересует, как воспользоваться этим механизмом, и я уже попросила эксперта по нашему региону уточнить, как именно все это осуществить. Но, к сожалению, это полумеры.

Интерес Сероны и Байера не снизился - политика госзакупок и 94й закон "выдавили" этих фармгигантов с нашего рынка, увы. И им теперь действительно неинтересно, они не тимуровцы и не благотворители, и бороться с нашим государством, конечно же, не станут. Никакие слияния-поглощения здесь не при чем.

Повышение качества отечественных препаратов - это прекрасно, но в ожидании, пока Ронбетал и иже с ними доведут до ума, мы инвалидизируем и упустим драгоценное для каждого время.

Кстати, какое отношение к отечественным разработкам имеет "аргентино-мексиканско-уругвайский" Генфаксон и иранский СинноВекс? Вытеснение этими псевдокачественными препаратами оригиналов и есть результат реализации коммерческих интересов. Только не государственных! А теневых и очччченно частных. Например, в прошлом году экономия от замены Ребифа Генфаксоном составила 9 млн. РУБЛЕЙ, в пересчете на 1 получатеря это всего 500 рублей. Так что о защите экономических интересах государства в этом случае говорить просто несерьезно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ок) прошу конкретного совета, что говорить то? так и сказать что не хочу ничего кроме бетаферона, хочу беременеть через год, как возможен Ронбетал если официально отказалась от него? и т.п.?

Желание беременеть - не показатель для перехода с интерферона одной торговой марки на другой, поскольку интерефероны--бета провоцируют выкидыши, и рекомендуется как минимум за 2 месяца до планируемой беременности отказаться от их введения. Если реально хотите забеременеть - просите перевода на Копаксон, поскольку он не имеет такого побочного эффекта, как "непроизвольный аборт". И в плане общих побочек по сравнению с интерферонами переносится почти всеми, кого я знаю, хорошо (правда, здесь тоже есть случаи индивидуальной непереносимости).

Share this post


Link to post
Share on other sites

alina_tut - на приёме берёте бумагу и пишите Заявление о замене препарата. Пишите, что хотите продолжать терапию интерферонами, но вам нужен бетаферон, так как на нём ваше состояние чудесное (опишите как), а на другом было гораздо хуже (опишите как). Просите передать на комиссию. Себе желательно оставить копию.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вообще-то будет инфибета и лучше поговорить о ней??

Share this post


Link to post
Share on other sites

Муж ее не колол, про переносимость сказать ничего не могу. Но вот волна вокруг инфибеты поднимается интересная. Дикие (в прямом смысле) обсуждения приводят к тому, что человеку, которому нравилась инфибета она вдруг разонравилась. И уже и принимать-то она ее не хочет и навязали-то ей ее. Не кажется ли вам, что написанные здесь страсти-мордасти начинают действовать на психику людей (не имею ввиду то, что кто-то здесь псих). Почитают тут ужастики и начинают сомневаться "а стоит ли колоть". Да стоит, потому что как раз тебе это лекарство может и пойдет, а может и не пойдет. И только ты в итоге сможешь это понять, а не твой врач. И дело тут не в эксперементе над собой, а в твоем осознанном выборе. Когда прописывали Экставию и Бетаферон никто не исключал того, что от него тоже можно пострадать. Мы с мужем общаемся с парнем из Киева и ему не идет 1000 раз проверенные Экставия и Бетаферон, а ведь они такие хорошие препараты... Когда мужа переводили на Ронбетал, он начал читать ужасы про это препарат и я приняла решение отогнать его от компьютера, он успокоился, поговорил с человеком, который перешел на Ронб после 5 летнего приема другого препарата и ничего, все ОК. И у мужа ничего потихоньку тоже пошло, да не все так гладко как хотелось бы.

Так что заранее наводить ужас и орать, что все наше г...о, а все их сладко.

Юля

Share this post


Link to post
Share on other sites

Муж ее не колол, про переносимость сказать ничего не могу. Но вот волна вокруг инфибеты поднимается интересная. Дикие (в прямом смысле) обсуждения приводят к тому, что человеку, которому нравилась инфибета она вдруг разонравилась. И уже и принимать-то она ее не хочет и навязали-то ей ее. Не кажется ли вам, что написанные здесь страсти-мордасти начинают действовать на психику людей (не имею ввиду то, что кто-то здесь псих). Почитают тут ужастики и начинают сомневаться "а стоит ли колоть". Да стоит, потому что как раз тебе это лекарство может и пойдет, а может и не пойдет. И только ты в итоге сможешь это понять, а не твой врач. И дело тут не в эксперементе над собой, а в твоем осознанном выборе. Когда прописывали Экставию и Бетаферон никто не исключал того, что от него тоже можно пострадать. Мы с мужем общаемся с парнем из Киева и ему не идет 1000 раз проверенные Экставия и Бетаферон, а ведь они такие хорошие препараты... Когда мужа переводили на Ронбетал, он начал читать ужасы про это препарат и я приняла решение отогнать его от компьютера, он успокоился, поговорил с человеком, который перешел на Ронб после 5 летнего приема другого препарата и ничего, все ОК. И у мужа ничего потихоньку тоже пошло, да не все так гладко как хотелось бы.

Так что заранее наводить ужас и орать, что все наше г...о, а все их сладко.

Юля

Как сейчас помню ваше появление на форуме с репликами : "Хочу Бетаферон".

Успехов мужу в лечении Ронбеталом и Инфибетой. Не пробовали Инфибету? Попробуете. В 2012 году.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×