a8f720c72aa1aa774c50a8f07ab0c114 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

НУ КОНЕЧНО, умная вы женщина! Гуманитарии все же какие-то более чуткие!!!

Естественно, я за самые точные критерии, за данные измерений, обследований и анализов.

НО раз таких замечательных критериев не только в нашей Богом забытой стране, но и нигде в мире ДО СИХ ПОР НЕ ПРИДУМАЛИ, то считайте просто:

НА ДАННЫЙ МОМЕНТ ВРЕМЕНИ ИХ ПРОСТО НЕТ.

Вот и приходится полагаться ВО МНОГОМ на интуицию и прочие такие же несколько "туманные" материи. Впрочем, эта тема опять-таки, ВАМ гораздо ближе, чем мне.

Ну нет у меня такой усттановочки с приборчиками, где я все нужное измерю точно, и выдам НА-ГОРА.

Извините. Это так. Не изобрели еще. Насколько мне известно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Люди с РС во время обострений вынуждены снимать его кортикостероидами. Это факт. Пожалуйста, не смущайте новичков "туманными" материями. Доктора страхуют нам печень, желудок и т.д. Если своевременно не купировать обострение, последствия будут катастрофичны. Вплоть до коляски.

Я училась в естественно-математическом классе, потом поступила и училась на химфаке в РГУ. Гуманитарием пришлось "стать" из-за РС. Нет ничего суперособенного в нашем мышлении :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Теперь про ваше предложение. А как я могу говорить про критерии ВООБЩЕ, в принципе. Я НЕ делаю анализы (и пока что знать не хочу про ЦИКи , гормоны в крови и прочее). Я практик, который свое чутье применил к себе и дочке. И пытавшийся популярно объяснить кое-какие простенькие истины еще кому-то. По доброте душевной. Ведь это чьи-то дети, мужья-жены и просто люди.

Извините, но наскольно я поняла, ни Вы, ни Ваша дочь РС не болеете. И поэтому присоединяюсь к просьбе asnv

Пожалуйста, не смущайте новичков "туманными" материями.
Не лечение обострений (а снять обострение можно только кортикостероидами, в тяжелых случаях еще и цитостатиками) может привести к страшным последствиям.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые товарищи!

Набираете ли Вы вес ( массу тела) после курса гормональной терапии?

Если да, то сколько? Я замучился сгонять, поделитесь мнениями.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые товарищи!

Набираете ли Вы вес ( массу тела) после курса гормональной терапии?

Если да, то сколько? Я замучился сгонять, поделитесь мнениями.

Я-нет. Бывают отеки, несмотря на то, что я пью мочегонное во время пульс-терапии (совет врача), держатся какое-то время после курса, потом вес приходит в норму.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Vera, читаю Вас и совсем понять не могу - вот у меня, например, обострение. И что мне делать? С каждый днем всё хуже и тяжелее? Просто вопрос без лишних уточнений.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вес не особо, а вот отечность была. Во время гормонов пила калия оротат и кальций, так как все это вымывается из организма. Сначала спала отечность с лица, потом с ног.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

обычно вес набирается за счёт того ,что сильно хочется кушать..много и много)) отсюда и вес. если себя сдерживать,налегать на сухофрукты,фрукты и овощи,то не поправитесь. а отёчность вроде бы у всех бывает. спадает дней за 5-6

Vera, читаю Вас и совсем понять не могу - вот у меня, например, обострение. И что мне делать? С каждый днем всё хуже и тяжелее? Просто вопрос без лишних уточнений.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

я тоже всё наблюдал за рассуждениями от Vera ,но так и не понял какое лечение она приветствует. гормоны-плохо,но без них не лучше... и что тогда?!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Право слово, ТАК приятно поговорить с умным человеком, тем более - ВЫ ГУМАНИТАРИЙ!!!

Я тоже кандидат наук, но специальность моя "Химическая физика, в том числе физика* горения и взрыва"(или написано специально вместо * - ХИМИЯ в дипломе - давно не заглядывала).

Вот поэтому так трудно вам меня понять. Разное образование и совсем другой подход, что первично, а что вторично при развитии ТАКИХ ВОТ БОЛЕЗНЕЙ!

Физики ищут точные критерии, грубо говоря такие данные анализов - можно применять гормоны, а ВОТ ТАКИЕ - НИЗЗЗЯ! - только еще хуже станет. А гуманитарии - я не знаю, что они во всем этом видят, со своей колокольни.

Я предпочитаю всем писать вы с маленькой буквы, так мне привычнее! Очень обидчивым или пожилым я пишу Вы, а ты -

про это Тарковский Арсений (если я не путаю) так написал: И СЛОВО "ТЫ" РАСКРЫЛО СВОЙ ТАЙНЫЙ СМЫСЛ И ОЗНАЧАЛО: ЦАРЬ!

Ух ты как интересно!

Вы, случайно, не в Черноголовке диплом делали?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Vera, читаю Вас и совсем понять не могу - вот у меня, например, обострение. И что мне делать? С каждый днем всё хуже и тяжелее? Просто вопрос без лишних уточнений.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Ida - а что еще можно сделать в такой ситуации, как не ЛЕЧИТЬСЯ У ТОГО ВРАЧА, КОТОРОМУ ДОВЕРЯЕТЕ? Я же не врач и не скорая помощь.

Выход моей дочки в ремиссию - несколько ЛЕТ нашего ОБЩЕГО и НЕМАЛОГО ТРУДА!

Удержание этой ремиссии - это вообще отдельная песня. Ведь у вас, РС-ников, бывает вначале ремиссия, но удерживать не умеете. А у миастеников ремиссии с возвратом к нормальной жизни практически не бывает, только после операции по удалению вилочковой железы (не всегда).

Новичков смущать НАМЕРЕНИЯ у меня не было. Я писала в своей теме про глютен, потом вообще перестала писать... А потом я написала админам свое предложение - сделать закрытую тему, а там я выскажусь откровеннее, и ДОПУСК в нее вообще не давать ТЕМ, КОМУ ЭТО МОЖЕТ НАВРЕДИТЬ!

Кстати, у миастеников я была за закрытие раздела фотографий. Они очень любят сниматься, в купальниках и в платьях, с детьми и собаками и проч. и обсуждать, кто как выглядит и все на свете. На мой взгляд, это все не для посторонних. И они к этому мнению пришли тоже.

Ух ты как интересно!

Вы, случайно, не в Черноголовке диплом делали?

- нет, в ИХФ АН СССР в Москве, и там же диссертацию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ida - а что еще можно сделать в такой ситуации, как не ЛЕЧИТЬСЯ У ТОГО ВРАЧА, КОТОРОМУ ДОВЕРЯЕТЕ? Я же не врач и не скорая помощь.

мой врач советует мне только кортикостероиды. О чем спор тогда?

Выход моей дочки в ремиссию - несколько ЛЕТ нашего ОБЩЕГО и НЕМАЛОГО ТРУДА!

Удержание этой ремиссии - это вообще отдельная песня. Ведь у вас, РС-ников, бывает вначале ремиссия, но удерживать не умеете. А у миастеников ремиссии с возвратом к нормальной жизни практически не бывает, только после операции по удалению вилочковой железы (не всегда).

Вы говорите про совершенно другую болезнь. Зачем? Вы или ваша дочь болеет РС? Как вы можете рассуждать о том, чего не знаете вообще?

Кстати, у миастеников я была за закрытие раздела фотографий. Они очень любят сниматься, в купальниках и в платьях, с детьми и собаками и проч. и обсуждать, кто как выглядит и все на свете. На мой взгляд, это все не для посторонних. И они к этому мнению пришли тоже.

не очень поняла смысл этой фразы.. Причем здесь форум миастеников? Купальники, фото?.. :swoon2:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А потом я написала админам свое предложение - сделать закрытую тему, а там я выскажусь откровеннее, и ДОПУСК в нее вообще не давать ТЕМ, КОМУ ЭТО МОЖЕТ НАВРЕДИТЬ!

Иногда врач не может решить однозначно, что человеку назначить в данный момент лучше, сомневаются. Много раз со мной такое было. А Вы

предлагаете, чтобы Vera с админами дистанционно решили, что МОЖЕТ НАВРЕДИТЬ. Смех

Vera, а у Вас есть свой сайт? Там можно высказаться откровенно, допускать тех, кого считаете нужным, не спрашивая админов. Дадите сслылочку и все

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Vera, а у Вас есть свой сайт? Там можно высказаться откровенно, допускать тех, кого считаете нужным, не спрашивая админов. Дадите сслылочку и все

Tani, как-то до сих пор у меня не возникло такой необходимости. У меня есть свой Блог, но там я пишу на тему хобби, а также на темы, близкие ТОМУ форуму. И считаю, что о болезнях там лучше и не заикаться. Больных людей много везде, но у каждой из них своя специфика, а при РС и миастении есть и общее, и разное, и есть наконец те самые наработки, о которых я вам твержу. Это И ЕСТЬ мой опыт психологической коррекции и подбора диеты.

Острой необходимости об этом писать у меня нет. И давать бесплатные советы - это как-то немного странно, в случае настолько серьезных проблем. Я считала возможным высказывать свое мнение ПО САМЫМ РАЗНЫМ ВОПРОСАМ. Новичков смущать не надо, все верно, а потом как-то может стать поздно и делать психологическую коррекцию (ТАК, КАК Я СЕБЕ ЕЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ), да и диета тоже все менее эффективна (если болезнь далеко зашла). А диагнозы ваши мне не важны, лишь бы АИ, а не опухоли и еще что похуже. Я же не собираюсь вас лечить, и ответственность за вашу жизнь и здоровье брать на себя не собираюсь. хотела дать на пробу одно растение (в каком-то смысле аналог игл Пукова, но не колет, а выводит токсины), обсудить кое-какие темы, которые большинству ПРОСТО НИ К ЧЕМУ, но после вчерашних дискуссий растение давать не буду 100% и т.д. Сделала много выводов, и многое могу сказать о проблемах у вчера выступавших ОСОБЕННО много. Но конечно промолчу. Только одно скажу. Как плохо, когда при развитом уме имеется некий прокол. Область его не буду определять вообще.

И в этой теме Я БОЛЕЕ ПИСАТЬ НЕ БУДУ! МОЯ ПОЗИЦИЯ ЛОГИЧНА и осмыслена, сначала попытайтесь все же лучше ПОНЯТЬ ее!

Все вопросы можно задать (НА ЛЮБЫЕ ТЕМЫ) в теме про глютен. ТАМ И ОТВЕЧУ, ЕСЛИ СМОГУ, КОНЕЧНО.

А ЕСЛИ ДОЛГО МЕНЯ НЕ БУДЕТ НА ФОРУМЕ, НАПИШИТЕ В ЛИЧККУ, ЧТОБ ЗАШЛА И ОТВЕТИЛА НА ВОПРОСЫ

(если они появятся, конечно).

Всем здоровья и удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Похоже, меня не только вчера сосчитали, но и сегодня продиагностировали. :11z1happy:

Удачи Вам, Vera. Берегите себя. :sun:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

СПАСИБО! Я стараюсь беречь себя, и даже не только беречь, но и писать об этом. Кое-что опубликовано в ряде журналов.

И ВАМ ВСЕГО ДОБРОГО!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

но после вчерашних дискуссий растение давать не буду 100% и т.д.

Бе-бе-бе, я вам не дам.. Улыбнуло

А я бы поучилась у Vera других не слышать и на своем стоять. Мне этого реально не хватало и не хватает. Пока я говорила врачам и сама верила, что я здорова, не смотря на то, что меня уверяли каждую встречу медики,что легкомысленно отношусь и очень больна, все было очень неплохо. Обострения проходили сами и без остатка. Но стоило в какой-то момент тормознуть с мыслью "А может они правы?", течение болезни изменилось не в лучшую сторону.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Tani, не зря в православии про бесов сомнения пишут... впрочем, я не так сильна в религиозных науках.

я стою на своем не из тупоголового упрямства, а это моя практика, проверенная временем, это мои мысли - каждая из них продумана, выношена и мне дорога. Не увидели в них ОСОБОГО смысла - да ради Бога, это же ВАШИ проблемы, не мои.

Про траву я уже решила, да и мало ее у меня. Потом все это система, про которую я и пишу. Ее обрывки, толком не понятые, не могут дать многого, особенно если не осмыслены должным образом.

ПИШУ В ЭТОЙ ТЕМЕ в завершение нашего диалога.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ахахах))) цирк)) а я сперва ещё пытался понять Веру)) думал,почему это у меня мозг отказывается понимать ход её мыслей) хыыыыыы

не один я такой.

неделю назад было обострение на глаза (сильное двоение и головокуружение отсюда),сделали 3 пузыря Солумедрола. обострение ушло. пока сходили отёки от капельниц,стали неметь ноги. Сперва думал,что это просто отёки ещё не спали и такие ощущение,а теперь понимаю,что это сново обострение и оненмение нарастает по телу. страааашно!!! умирать?! звоним врачу в НИИ Неврологии. так-то и так-то...прокапайте ещё 2 Солумедрола.

капаем. уверен,не поможет. что потом?! в гроб?! с работы ушёл,буду увольняться. деньги отложены на Болгарию (250 тысяч),снова отекаю,жру как слон...аааааааааааааа с утра с горя лист алоэ сжевал свежаком(большой и горький). просто от депресняка.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кокс, ты только с горячки не переборщи с гормонами, сам знаешь, всему должна быть разумная мера. Надпочечники не казённые же...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

СЕргей,знаю...вот и переживаю. но не знаю чем ещё снять обострение. хотя бы его остановить. врач сказала после двух бутылок Солумедрола позвонить потом ей. наверное скажет прокапать ещё две-три)) и гробик купить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

СЕргей,знаю...вот и переживаю. но не знаю чем ещё снять обострение. хотя бы его остановить. врач сказала после двух бутылок Солумедрола позвонить потом ей. наверное скажет прокапать ещё две-три)) и гробик купить.

мы еще на твоей свадьбе погуляем !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

скажите,а нет преппаратов,трав,которыми можно поддерживать себе работу гармонов?! чтобы не сдохли совсем.?! сейчас я готов съесть хоть г*вна ведро,лишь бы без гробика и коляски обойтись. ПОСОВЕТУЙТЕ!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

скажите,а нет преппаратов,трав,которыми можно поддерживать себе работу гармонов?! чтобы не сдохли совсем.?! ..

чтобы и гормоны вливать, и чтобы это проходило без побочных пследствий?

тут, насколько известно мне, только полугодовалый срок между пульс-терапиями даёт некий перекур системам, а о травах не знаю...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да вот с полугодовалым сроком у меня напряг выходит(( 4-5 месяцев между обострениями а то и 3 месяца. бывает просто спасаюсь без гармонов.а бывает,что чуствую без них никак увы. навернео сложилось впечатление.что я как что,так сразу солумедрол лью. нет увы. сперва колюсь ноотропами,слежу за своим состоянием. неделю-две. если хуже и хуже,то приходится лить Солумедрол. конечно надпочечники меня больше всего и пугают. пока (слава богу) я особой проблемы не вижу,да и не знаю как эта проблема с ними должна выглядеть,как узнать,что они перестали работать...не дай бог конечно. пересел на фрукты и овощи,на здоровую пищу и супы,каши. хоть какой-то толк хотя бы для желудка.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...