b957bf223c85058a4cd8418046e27284 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

это снова я.) пошёл четвёртый месяц без обострений,ушла слабость в ногах...грядёт весна и по всем прогнозам (через каждые 3 месяца ухудшения) я уже должен лежать с обострением... голова трещит,давление скачет(чуствую)...волшебные таблетки продолжаю пить,действие пошло.Подписан эксперимент на 2 года... 15 числа еду на предпоследнее МРТ,в апреле заканчивается эксперимент и прохожу под финиш всех врачей для подведения результатов.Даст бог,будем живы! всем здоровья! люблю этот мир и всё,что вокруг...

Привет, KOKSIK. Скажи, пожалуйста, а по окончании эксперимента тебе будут этот препарат выдавать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 136
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

да. по всем документам буду получать его бесплатно до того времени пока не пройдут все исследования и препарат не поступит в гос.финансирование.как-то так. Хотя с нашей страной идиотов я особо ни на что не надеюсь,но ничего и не теряю. надо пробывать и хватать пока дают.Кто знает...потом пойду на другой эксперимент,ещё более эффективный.Этот вот на 70% эфективности .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да. по всем документам буду получать его бесплатно до того времени пока не пройдут все исследования и препарат не поступит в гос.финансирование.как-то так. Хотя с нашей страной идиотов я особо ни на что не надеюсь,но ничего и не теряю. надо пробывать и хватать пока дают.Кто знает...потом пойду на другой эксперимент,ещё более эффективный.Этот вот на 70% эфективности .

Удачи! А мы пока покопаксоним! Пока это возможно!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Удачи, KOKSIK ! Есть большая надежда на эту чудесную пилюлечку... А то, знаешь, колоться как-то не всегда продуктивно... или хорошо до определённого момента.

УСПЕХОВ и УДАЧИ, KOKSIK !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Удачи желаю как и все!!! А вообще люди, да, весна на носу, так не хочется вспоминать, что обострения могут быть тоже НА НОСУ.Чего-то попить надо! Пока никак не определюсь что...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

спасибо ребята!!! скоро будем бегать и забудем про РС. Надо лишь немного ещё потерпеть...на пути к победе

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На сколько мне известно, это лекарство не всем подойдет, например, оно не подойдет тем, кто не болел ветрянкой и у кого нет антител к ней и тем у кого есть герпес, знаю это, т.к. мне предлогали в этом исследовании учавствовать, но я не болела ветрянкой и антител нет...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А еще какие критерии отбора туда были? возраст? стаж болезни? стадия? тип течения?

Или только ходячие с реммитирующей формой?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Слоник,а там в НИИ всего 6 человек отобраны на этот Баф. у кого были до преппарата проблемы с давлением,тоже отсеивали.

Про ветрянку меня никто не спрашивал ни разу.Но я переболел в детстве ею.Про герпес да. Потомучто может перерости в сильную форму,что-то такое.Давно бумаги не перечитывал.

Дима,а вроде в бумагах,что выкладывал,указано что за исследование. я позже тогда могу написать.сейчас убегаю на электричку. Как приятно говорить слово"убегаю" )

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

лично я по-боялась учавствовать в данном исследовании, как-то там все было так описанно... что имунка угнетается, т.е. любой вирус подхватить не проблема...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

лично я по-боялась учавствовать в данном исследовании, как-то там все было так описанно... что имунка угнетается, т.е. любой вирус подхватить не проблема...

Иммунитет угнетает даже Ребиф.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Иммунитет угнетает даже Ребиф.

да вроде все КРАБы по такому признаку действуют, нового же еще не придумали, также, как и в снятии обострений - сразу давят иммунку, чтоб не возбухала и сжирала наш миелин.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

лично я по-боялась учавствовать в данном исследовании, как-то там все было так описанно... что имунка угнетается, т.е. любой вирус подхватить не проблема...

вы наверное и крабы-то никакие не колите,раз вас так всё это пугает)) сложновато придётся...

Про иммунитет чскажу по себе. принимаю Баф с октября.Сейчас март.Ни разу не простужался.Я закаляюсь.Так что всё в ваших руках.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

KOKSIK-Андрей, ты не знаешь, распределяли для эксперимента во многие города? Как же у нас - в столице Сибири - в Новосибирске?

Это вам не баран чихнул :)) - тоже, как бы, "столица".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

KOKSIK-Андрей, ты не знаешь, распределяли для эксперимента во многие города? Как же у нас - в столице Сибири - в Новосибирске?

Это вам не баран чихнул :)) - тоже, как бы, "столица".

я даже не знаю.ЭТо надо как-то у фирмы NOVARTIS узнавать или же у вас по месту у знающих сотрудников.Мне такую информацию уж точно никто не даст. :post-4-1166433263:

пс/ я не считаю Москву супер пупер городом.НЕ люблю там бывать,выматывает.САм из Подмосковья) и ни капли не жалею.Просто в Москве проще получить что-то новое и свежее чем в других отдалённых регионах нашей страны.Институт неврологии занимается исследованиями,а т.к. я у них на учёте с самого начала своего недуга,то и подписалася на всё.Повторюсь,я не жалею и не боялся даже.Пофик,что там побочки есть серьёзные.Они есть у любого преппарата.ЗАто жить как обычный человек мечтает каждый из нас и к этому надо стремиться.

В апреле будет очень сложный заключительный этап.ПРоходить сразу всех арвчей.

Вот меня смутило что снова Флюру делать. в октябре делали.Не слишком ли часто ? ведь обычно раз в год можно без вреда.

А в остальном всё уже привычное и по отработанной схеме.

Весна ещё не вступила в свои законные права ( у нас метель),поэтому тоже могу с трудом говорить,что всё хорошо и не будет обострения.Стараюсь об этом не думать,но для страховки зараннее пропиваю курс лекарств для желудка.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Андрей, всё будет хорошо! Ведь столько людей болеет за тебя и держит кулачки !!!

И Бог тебе поможет, как он помогал всегда и сейчас...

Большой УДАЧИ и успехов !!!

P.S. если что :), в Новосибе "выдвинусь" :) - в смысле, "изъявлю желание", следуя твоему примеру, KOKSIK.

Спасибо большое за ценнейшую инфо, Андрей!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Андрей, всё будет хорошо! Ведь столько людей болеет за тебя и держит кулачки !!!

И Бог тебе поможет, как он помогал всегда и сейчас...

Большой УДАЧИ и успехов !!!

P.S. если что :), в Новосибе "выдвинусь" :) - в смысле, "изъявлю желание", следуя твоему примеру, KOKSIK.

Спасибо большое за ценнейшую инфо, Андрей!

спасибо,Юлёк! надо хвататься за всё,что предлагают пока есть силы и ноги-руки работают.Будет возможность на Баф. смело соглашайся.Со мной на исследовании девушка есть.Она получила первую коробку компакосна,но наша врач посоветовала ей потерпеть и не начинать колоть,чтобы попробывать попасть в это исследование.Она ждала пол года без уколов компаксона и дождалась.Тоже не жалеет.Так что будем ждать когда преппарат будет общедоступным.Тогда каждый для себя решит что ему принимать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отчаяный ты парень, Коксик....рада за тебя.....люди зависливы в большинстве своем.....тихонечко радуся и не кричи особо ....совет-предостережение......я бы год дак точно молчала.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а я и не кричу) и всегда рад если кому-то на форуме помогал тот же КРАБ. кому-то диета Эмбри...каждый из нас сам выбирает путь.И у нас одна общая проблема-РС. тему завёл не чтобы похвастаться,а как дневник для самого себя,дал информацию про новый преппарат.ВСегда с интересом читаю про другие исследования .ПРо Алемтузумаб,Тисабри,пересадку костного мозга.Зато каждый читающий будет из опыта других представлять на что идти и не бояться.) Много читал на форуме,что боятся экспериментов,отказываются,а зря.Это конечно моё мнение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Много читал на форуме,что боятся экспериментов,отказываются,а зря.Это конечно моё мнение.
.......я потому и говорю,что отчаяный....

Я по себе сужу.....меня жизнь приучила молчать до поры.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое, Андрей! Добрый ты человек... с необыкновенно доброй душой...

И, знаешь, если начинает везти, то это сохраняется чаще всего надолго ;), Koksik... Такова жизнь :).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое, Андрей! Добрый ты человек... с необыкновенно доброй душой...

И, знаешь, если начинает везти, то это сохраняется чаще всего надолго ;), Koksik... Такова жизнь :).

Вот и я про тоже.......держи удачу крепко и постарася не вспугнуть.....ты тут нам всем надежду дал.......ответственность большая!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...