Jump to content
Юлёк

Прощайте, иллюзии!

Recommended Posts

Ребята, привет всем!

Эта тема будет посвящена разным иллюзиям и разочарованиям после них, с которыми довелось столкнуться

:-о. К сожалению или, возможно, к счастью. Конечно, больше и чаще первое :(. Второе - если увидели/узнали на чужом опыте.

Моя иллюзия - очень неожиданная и в высшей степени, грустная.

Некогда иллюзия, связанная со стволовфыми клетками могла претендовать чуть ли не на мечту. Эти стволовые клетки не так давно казались чуть ли не панацеей (от основной проблемы).

К огромному сожалению, ни фига подобного. Рс всё-таки никуда не делся, а лишь притаился на время. Хоть заизменяйте иммунитет.

Кстати, такая же история с Митоксантроном. У знакомой девушки после всех возможн. кап-ц с ним, Рс "прижал хвост" на 2-2,25 года и опять вернулся :-о.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ребята, привет всем!

Эта тема будет посвящена разным иллюзиям и разочарованиям после них, с которыми довелось столкнуться

:-о. К сожалению или, возможно, к счастью. Конечно, больше и чаще первое :(. Второе - если увидели/узнали на чужом опыте.

Моя иллюзия - очень неожиданная и в высшей степени, грустная.

Некогда иллюзия, связанная со стволовфыми клетками могла претендовать чуть ли не на мечту. Эти стволовые клетки не так давно казались чуть ли не панацеей (от основной проблемы).

К огромному сожалению, ни фига подобного. Рс всё-таки никуда не делся, а лишь притаился на время. Хоть заизменяйте иммунитет.

Кстати, такая же история с Митоксантроном. У знакомой девушки после всех возможн. кап-ц с ним, Рс "прижал хвост" на 2-2,25 года и опять вернулся :-о.

Возможно это и так, но есть и другие мнения (это я не про себя).

Юлек, скажите, пожалуйста, а вас после трансплантации наблюдают гематологи?

МРТ делали? Чего говорят?

Недавно в клинике, где мне делали процедуру, собирали бывших пациентов для того чтобы отметить 10-летие первой трансплантации клиники.

Клятвенно обещали наблюдать нас как минимум 10 лет и во всем помогать (я о всевозможных консультациях). Вот и вопрос: А у вас в Новосибирске после процедуры кидают или все-таки продолжают наблюдать?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Возможно это и так, но есть и другие мнения (это я не про себя).

Юлек, скажите, пожалуйста, а вас после трансплантации наблюдают гематологи?

МРТ делали? Чего говорят?

Недавно в клинике, где мне делали процедуру, собирали бывших пациентов для того чтобы отметить 10-летие первой трансплантации клиники.

Клятвенно обещали наблюдать нас как минимум 10 лет и во всем помогать (я о всевозможных консультациях). Вот и вопрос: А у вас в Новосибирске после процедуры кидают или все-таки продолжают наблюдать?

Ирочка, давай, будем на "ты", ведь у нас разница всего в 1 годик.

К огромному сожалению, у нас именно такая плачевная ситуация, Ириша... Врачи-гематологи сделали своё дело, а дальше... похоже, пусть наблюдают в Центре РС :(. Короче, никому не хотелось бы быть крайними.

Насчёт дальнейшего наблюдения, видимо, это должно было быть только нашей заботой. Провести ту же томографию или ещё что. Деньги есть - пожалуйста, делайте.

Грустная ситуация, учитывая тот момент, что для Клиники Иммунопатологии - проба с РС была экспериментом. Название Клиники, казалось бы, говорит, что РС - именно из их сферы, но не тут-то было - рс вырывается из врачебных рук.

Девочки и мальчики, давайте, сами будем облегчать жизнь врачам и поменьше с ними обчаться? Как вам такая мысль? Даже Карлсон из моей 2-й подписи даёт классный совет :11z1happy: (имхо).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Девочки и мальчики, давайте, сами будем облегчать жизнь врачам и поменьше с ними обчаться? Как вам такая мысль? Даже Карлсон из моей 2-й подписи даёт классный совет (имхо).

А как такая мысль: спокойно общаться с врачами?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юля, они бы с удовольствием сами с нами не общались. Вылечили бы и отправили гулять дальше. Но, к сожалению, так не получится. На самом деле врачу гораздо сложнее общаться с пациентом, чем пациенту с врачом.

Кстати, после трансплантации обследования в центре РС - это правильно, так и должно быть. Юлек, уверяю тебя, Малкова общается со всеми врачами в КИ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юля, хорошо, давай на ты.wqee#EQWqwesaz

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да у меня тоже все планы, цели рушатся как карточный домик. С водительскими правами- никак. Вот если еще и с характеристикой не пройдет- то все. На работу как только устроюсь-начинаются проблемы со здоровьем, надолго не затягиваю-сразу в больницу. Так и сижу дома.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Да у меня тоже все планы, цели рушатся как карточный домик. С водительскими правами- никак. Вот если еще и с характеристикой не пройдет- то все. На работу как только устроюсь-начинаются проблемы со здоровьем, надолго не затягиваю-сразу в больницу. Так и сижу дома.

Это называется черная полоса. Такое бывает в жизни абсолютно любого человека.

А вообще есть такое выражение: "Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах."

Иногда надо пустить все на самотек и ситуация разруливается сама собой.

Надо выпустить всю горесть. Можно поплакать, можно напиться, можно поделиться с близким человеком, а можно заняться любимым делом.

Мне лично помогает отвлечься от грустных мыслей, уборка в доме.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юль, а Юль.

А чего ухудшения после трансплантации начались?

Новые симптомы? Чувствуете прогрессию?

А МРТ чего показывает?

Может это не обострене?

И погода меняется все время и понервничать приходится часто и усталость и т.д. и т.п.

Я когда лежала в 11 КГБ в Москве мне зав. отделением говорил, что ухудшение самочувствия это далеко не всегда обострение.

Чего неврологи говорят?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Это называется черная полоса. Такое бывает в жизни абсолютно любого человека.

А вообще есть такое выражение: "Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах."

Иногда надо пустить все на самотек и ситуация разруливается сама собой.

Надо выпустить всю горесть. Можно поплакать, можно напиться, можно поделиться с близким человеком, а можно заняться любимым делом.

Мне лично помогает отвлечься от грустных мыслей, уборка в доме.

Что-то затянулась это полоса, 6 лет... Я уже просто ничего не планирую и не загадываю... Теперь живу одним днем. А депрессии -верные спутницы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

страшно мне...

Share this post


Link to post
Share on other sites

А бывает скрытая депрессия? Например, когда с виду все хорошо, и настроение хорошее, и улыбаешься. Но живешь по инерции и не хочется НИ-ЧЕ-ГО!?

Share this post


Link to post
Share on other sites
А бывает скрытая депрессия? Например, когда с виду все хорошо, и настроение хорошее, и улыбаешься. Но живешь по инерции и не хочется НИ-ЧЕ-ГО!?

бывает...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мое разочарование в том, что была сделана ненужная операция. :fool: Она точно ухудшила состояние.

Share this post


Link to post
Share on other sites
А бывает скрытая депрессия? Например, когда с виду все хорошо, и настроение хорошее, и улыбаешься. Но живешь по инерции и не хочется НИ-ЧЕ-ГО!?

Вот у меня такая... Радует, что хоть бывает и светлые полоски... но состояние вечно плаксивое.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Мое разочарование в том, что была сделана ненужная операция. :fool: Она точно ухудшила состояние.

Чем ушудшила? Извини, но для меня это не праздное любопытство - собираюсь на операцию. Но анестезиолог очень скептически относится из-за моего РС. Говорит - после наркоза (планируется операция продолжительностью 3 часа)- обострение обеспечено. А здесь (на форуме писали), что наркоз перенесли без последствий. Что произошло с тобой?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А у меня вообще РАЗОЧАРОВАНИЕ... В глобальном смысле...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки у вас же растут замечательные детки. Когда вы успеваете разочаровываться? впадать в депрессии? страдать бессоницей? и т.п.? Занимайтесь детьми, пусть они вас радуют, а остальное....

Share this post


Link to post
Share on other sites
Девочки у вас же растут замечательные детки. Когда вы успеваете разочаровываться? впадать в депрессии? страдать бессоницей? и т.п.? Занимайтесь детьми, пусть они вас радуют, а остальное....

а деток то нет... поэтому "остальное"...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Чем ушудшила? Извини, но для меня это не праздное любопытство - собираюсь на операцию. Но анестезиолог очень скептически относится из-за моего РС. Говорит - после наркоза (планируется операция продолжительностью 3 часа)- обострение обеспечено. А здесь (на форуме писали), что наркоз перенесли без последствий. Что произошло с тобой?

Сильно ухудшилась память. Первые три дня после операции не помню. Это из-за наркоза. Хотя операция шла не долго, минут 40. После операции проблемы не исчезли. Потом поставили диагноз РС. Мне сложно сказать чем конкретно ухудшилось состояние, т.к. у меня не было и нет ни обострений, ни ремиссий - просто вялотекучное прогрессирование. До оно было медленнее, а после - пошло быстрее. Если есть конкретные вопросы - пишите в личку! Р.S. Вообще, если можно, то лучше делать местный наркоз, чем общий.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ирочка (HroI), отвечу завтра (или послезавтра).

Меня угораздило подхватить от домашних (людей, не питомцев) простуду (с болью при глотании, хотя на дворе - лето!).

Вот на что можно на рс не на шутку обидеться :), так это на то, что температура (даже небольщ.) плохо вияет на "походку" :) (в смысле, из одной комн. в друг.).

Ребята, спасибо большое за поддержку темы :11z1happy: !

Share this post


Link to post
Share on other sites
Чем ушудшила? Извини, но для меня это не праздное любопытство - собираюсь на операцию. Но анестезиолог очень скептически относится из-за моего РС. Говорит - после наркоза (планируется операция продолжительностью 3 часа)- обострение обеспечено. А здесь (на форуме писали), что наркоз перенесли без последствий. Что произошло с тобой?

К сожалению, у меня наркоз вызвал ухудшение состояния, выпали поля зрения - после чего мне и поставили рс, неделю шатало и подняться не могла, ну и все такое, правда операция была не длительная. Хотя точно сказать не могу, что именно от наркоза, так как операции предшествовал длительный и сильный стресс, может просто такое стечение обстроятельств. В любом случае удачи вам, и обязательно веры в положительный результат.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Юль, а Юль.

А чего ухудшения после трансплантации начались?

Новые симптомы? Чувствуете прогрессию?

А МРТ чего показывает?

Может это не обострене?

И погода меняется все время и понервничать приходится часто и усталость и т.д. и т.п.

Я когда лежала в 11 КГБ в Москве мне зав. отделением говорил, что ухудшение самочувствия это далеко не всегда обострение.

Чего неврологи говорят?

Ирочка, после трансплантации в 2005 г. ощутимые ухудшения начались, буквально, в этом году и в прошлом немного - в 2008 г. это было связано с родами. До этого были небольшие ухудшения, но они проходили с поддержкой несильных лекарств. Солу-медрол был осенью прошлого года, но он на меня уже не действует.

Главная поддержка была сразу после трансплантации в виде Т-вакцинации (укол в спину, под лопатку на основе очищенной/улучшенной своей крови).

Нужно сказать, что стволовые клетки помогли убрать прогрессирование :victory: . Это большое счастье, о котором уже не мечтала, смирившись. Слова о каком-то моём сомнении в клетках грешно было говорить :((((. Большое спасибо гематологу Александру Дмитриевичу К.

Помню, как после клеток в любые улучшения мысленно благодарила только клетки. Я уж молчу о том, что чудесная доченька Анюточка родилась только благодаря этой трансплантации.

Ирочка, теперь, слава Богу, прогрессия не чувствуется. Иногда есть малюсенькие ухудшения, которые я сначала со страху и по глупости принимала за начало обострения. Как известно, у страха глаза велики - это точно про меня.

Ирочка, я волнуюсь о том, что почему же клетки помогают не всем ? С чем это может быть связано?

Имхо, отчасти с возрастом, т.к. эти клетки легче всего берутся в 20-летнем возрасте.

Ребята, кто в тяжёлой ситуации (инвал. кол.), всё зависит только от вас и вашего труда. Физических упражнений прежде всего и массажа. Самое главное, будьте УВЕРЕНЫ в улучшении - тогда ВСЁ получится.

Друзья, помните о том, что рассеянный склероз - болезнь ОБРАТИМАЯ (совершенно точно!), и она может вернуться назад - к здоровью :victory: .

Share this post


Link to post
Share on other sites

HroI:

Ириночка, мы с тобой иммеем возможность сравнить результаты по стволовым клеткам :victory: .

1. Скажи, пожалуйста, какой у тебя был "стаж" РС до клеток?

У меня - 5 лет.

2. И ещё важный вопрос: что можно сказать о состоянии до клеток? Как оно изменилось сейчас?

У меня была сильная непроходящая прогрессия :-о. Сейчас - прогрессирование, слава Богу, прошло. Беспокоит только частая спастика.

У меня есть предположение, что рс - снова показывается на горизонте. Имхо, идёт какая-то внутренняя борьба между двумя иммунитетами - старым и обновлёным.

3. Ирочка, предупреждали ли тебя о том, что эта непростая болезнь, к сожалению, навсегда не уйдёт?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Заранее спасибо, Ирочка!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×