b7346b58bf8e78785dc69ba122169391 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Вчера звонил врач. Завтра ждут меня. Будем закрывать 36 месяц моих исследований. И завтра же нужно будет сделать МРТ в Нальчике. Глаза вчера обследовал, рассказал о своём чёрном квадрате. Глазное дно посмотрели, поля зрения проверили, остроту зрения. Была новый врач она меня так же смотрела и в конечном итоге было сказано то, что определённые нарушения есть, но она видела глаза и в худшем состоянии с моим диагнозом у людей. Бледные поля какие-то и ещё там что-то. 

 Завтра сдаюсь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

29.01.2014

И так был 36-ой месяц моих клинических исследований с момента введения алемтузумаба. Заполнял анкеты и мне понравилось то, где я наставил галочек и кружочков, отмечая своё состояние. Независимый невролог меня смотрела и только приехал с Нальчика с МРТ. За 6 лет первый раз сам поехал на МРТ, когда в камере лежал практически не дёргался. Результаты МРТ будут переданы позже. 

 Ещё год меня наблюдать будут точно. Договор был подписан. Следующие 5 лет о которых речь шла ещё ждут своего подписания :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

25.02.2014

Был у врача сейчас. Кровь, анализы сдал. Поговорили о моём состоянии... в пятницу госпитализация 28-го. Бодрости духа нет, думал попозжея лечь, но уже пора. Онимение вернулось ног, руки, вспомнили недавнюю потерю зрению, мочевой выстреливать как-то стал,короче ложусь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Поправляйтесь, Роман!  :rose:

Я тоже неделю назад вышла из больницы.... все-таки весна  не за горами...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Поправляйтесь Роман! Тоже чувствую себя не очень, но пока справляюсь. Наверное, переменчивая погода так на нас, рс-ников влияет((((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

всем нам здоровья и сил!  я пока держусь/) в четверг еду в МОНИКИ на консультацию к Якушиной.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Отпишусь , пожалуй , и я .

В результате долгих мытарств и мучений пришел к лемтраде и я .

Пришел в результате постоянного ухудшения состояния и отсутствию стойкого эффекта от гормонов и питрс ( копаксон )

В самом конце ноября получил некоторое ухудшение симптоматики ( небольшое онемение на руке ). Проделанное мрт показало " жесткую" прогрессию по сравнению с мрт начала сентября . Более 20-и активных очагов вплоть до 4 см .

Получил еще 5 капельниц солумедрола ( уже 20 с середины лета ) .

После консультаций с рядом врачей принято решение о имуносупресии . Выбрана лемтрада .

Постоянно поддерживаю связь с больными прошедшими терапию лемтрадой ( около 15 человек) .

В середине января , после всех анализов и снимков , съездил в Питер к Новицкому и прокапался .

Побочных эффектов почти не было . За исключением небольшой головной боли в первый день .

На данный момент состояние стабильное . Но лимфоциты все еще сильно ниже нормы ( в два раза ) .

Центральной проблемой моего рс является астения . С ней пока что никаких сдвигов нет . Но значительно усилилась боли по ногам . Данные боли были с самого начала заболевания ( начало лета 2013) но то слабели то опять резко усиливались . Сейчас ноги болят постоянно .

На фоне сильной ярко выраженной астении и болях в ногах edss как таковой около 1.5 .

Причины болей в ногах пытаемся как то найти с врачами . По всем осмотрам это не спастика . Либо такая спастика которую пока не видно на осмотрах .

Мрт по плану летом .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую всехи всем спасибо за поддержку.

С больнички выписался... ну что могу сказать повеселей состояние моё. На днях пешком топал итак около двух км прошагал, может чуток поменьше, но это уже второй вопрос сколько точно. Самое главное я шёл, уверенно шёл пусть не быстро. Чему был рад

эдо госпитализации больше чем уверен расстояние это не прошёл бы,если бы была крайняя необходимость возможно и вытащил сей путь,но что бы от меню осталось :) меня бы развезло в хлам... просто и всё, а здесь прошел и слава Богу.

Что было проколато - это суломедрол три капельницы, медакал, комбилипен, никатинка, цитофловин. Велосипед изобретать не стали, гормоны можно сказать поправили сразу... стало легче. Надеюсь, что к лету приготовился:)

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Gera, Искренне рад за Вас. Мне тоже знакомо это чувство, когда прошел путь и не сильно устал - это потрясающе, здоровым людям нас не понять. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

31.03.2014

 Была встреча с врачом. Как дела... самочувствие?  Нормально ответил. Госпитализация лишней не была. Состояние в общем и целом лучше. Нормально всё... Живём.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

29.04.2014

 Был у врача. Независимый невролог осмотрела... в общем и целом нормально всё. Симптоматика РС никуда не делась утомляемость, шаткость, головокружение, мочеиспускание... живём. Глаза обследовал и они показали себя вполне достойно. До новых встреч :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Gera, по возможности больше кофе (натурального, молотого). Это не шутка !!!

Только без фанатизма  :acute:

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Gera, по возможности больше кофе (натурального, молотого). Это не шутка !!!

Только без фанатизма  :acute:

 

У меня кофеин усиливает спастику.   Потому будьте осторожными с чаем и кофе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Gera, по возможности больше кофе (натурального, молотого). Это не шутка !!!

Только без фанатизма  :acute:

 

У меня кофеин усиливает спастику.   Потому будьте осторожными с чаем и кофе.

 

Согласен, но со спастикой НУЖНО бороться (при условии, что нет активных очагов).

Методы борьбы обычные - физиотерапия, ЛФК, иглотерапия и т.д.

Умышленно не упомянул лекарства - по моему мнению они дают только временный результат.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Роман, а лечение Вам врач назначил для улучшения состояния печени?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую и спасибо за отзывы, рекомендации. Да врачом были названы определённые препараты их надо пропить, а что бы их пропить их надо купит :) заехал в аптеку и нужного препарата не было, надо заказать... ну видно ещё сам лично не созрел к принятию лекарств :) если честно, то меня лично как-то особо ничто не напрягает... но всё-таки лишним пролечиться не будет. Попозжея ещё раз удочку в аптеку заброшу :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Здравствуйте.

 Когда создавалась тема сия, говорилось о том, что буду писать всё то, что происходит в процессе исследования... 

 И вот на днях встречался с девчонкой увы и ах в данный момент у неё обострение и ухудшение состояния, сейчас она в больнице. Она участник клинических исследований по алемтузумабу. В своё время ей так же был проколот алемтузумаб, как и мне и она так же находилась под наблюдением, каждый месяц практически мы с ней встречались, чувствовала она себя хорошо и где-то после нового года у неё пошло ухудшение состояния потихоньку и последние два месяца состояние совсем ухудшилось и сейчас лежит... Муж ей помогат, ей тяжело даже в коляску сесть. Алемтузумаб был проколот сейчас, она ожидала, что всё сейчас побежит, после того, как ей проколят алемтузумаб, но его действие не сею минутное, должно пройти время и дай Бог что бы она восстановилась... насколько... опять-таки это уже второй вопрос. Она переживает и чуть ли не плакала, когда мы разговаривали.

 Что привело к нынешнему ухудшению??? Поговорили и возможно, одна из возможных причин - переутомление в течении последнего времени. Весь день на работе потом пока дойдёт до трамвая, далее сама поездка в час пик, подъём на пятый этаж и всё конечная, и падает и всё это происходило далеко не день и не два... Конечно это только одна из возможных причин... одна из. Что послужило спусковым крючком ко всему к этому... сейчас можно только догадываться, но увы девчонка на данный момент не ходит. 8 июня собирается на работу... Дай Бог. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

26.05.2014

Была плановая встреча с врачом. Как себя чувствуешь? Вопрос. Ответ В очередной раз ответ спокоен и всё в общем, и целом хорошо. Сейчас газон косил... что делал :) за газонокосилку держался :) газон добил и всё наработался. Ты меня уважаешь :) Сижууу курю и не жужу :) Сейчас уже лучше, отвалялся. Думаю, что делать дальше, но на улицу нет ни малейшего желания выходить, хоть и не сильно жарко, ветерок. Но солнце светить и этого достаточно.

 Разговаривали о госпитализации. Всех прокололи алемтузумабом я один остался. Сейчас жду звонка о работе. Если его не последует, то первого июня звоню и решаем вопрос о том, когда мне ложиться. 

 Девушку о которой говорил, выписали... муж забрал её на коляске. Увы. Дай Бог, что бы она восстановилась.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ужас какой. Девчонке  здоровья и скорейшего выздоровления!  я вот тоже иногда думаю как долго я продержусь на лекарствах (в моём случае-Гилениа). часто слышу как многим  нехорошо (мягко говоря/) от этого Гилениа ,кому-то хуже,кому-то никак... Ведь к любому лекарству у организма может возникнуть при постоянном приёме привыкание и он перестанет  поддерживать организм и ухудшения пойдут.  эта мысль меня иногда посещает. но гоню прочь дурные мысли. день на ногах и дай бог.  всем здоровья и сил!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

. день на ногах и дай Бог.  всем здоровья и сил!!!

С чем собственно говоря и живёшь. Вот он РС у каждого он свой. У каждого из нас организм свой и своя переносимость препаратов. Своё течение..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...