Jump to content
Странник

Дети с рассеянным склерозом

Recommended Posts

Научный Центр Здоровья Детей РАМН более десяти лет занимается диагностикой и лечением рассеянного склероза у детей и подростков.

Если у вас есть информация о детях и подростках с установленным или предполагаемым диагнозом «рассеянный склероз», ЖЕЛАЮЩИХ получить консультативную или стационарную помощь в Научном Центре Здоровья Детей РАМН, заполните, пожалуйста, данную анкету в той степени, в которой считаете возможным.

Все заявки на консультации и/или госпитализации будут рассмотрены в обязательном порядке, ответы будут направлены по предоставленному вами обратному адресу.

Просим принять во внимание, что, согласно действующему законодательству, пациенты в возрасте до 17 лет 10 месяцев с рассеянным склерозом при наличии квоты на «высокотехнологичную медицинскую помощь» получают лечение в нашем Центре бесплатно. Объем медицинской помощи, предоставляемый нашим Центром строго соответствует стандартам, утвержденным МЗ и СР РФ. С нашими диагностическими и терапевтическими возможностями можно ознакомиться на сайте Центра http://www.nczd.ru.

Вся полученная нами информация будет считаться конфиденциальной и не может быть разглашена без согласия пациентов и их родственников.

Заполненные анкеты могут быть отправлены по электронному адресу bykova@nczd.ru , по факсу +7 (499) 1340488 или по почтовому адресу: 119296, Москва, Ломоносовский проспект 2/62, ГУ Научный Центр Здоровья Детей РАМН с пометкой «рассеянный склероз».

Регион России

Фамилия Имя Отчество

Год рождения

Адрес

Контактный телефон/факс/эл адрес

Как сформулирован диагноз

С какого возраста болеет

Какое лечение получает

Направлялся ли в специализированные центры РС/ какие

Есть ли желание обратиться в ГУ НЦЗД РАМН для консультации, обследования и лечения

Контактный телефон / эл адрес лечащего врача

Контактный телефон /эл адрес представителя общественной организации или фармацевтической компании

Анкета 222.doc

Share this post


Link to post
Share on other sites

Быкова Ольга Владимировна - невролог детского центра РС ГУ Научного Центра Здровья Детей РАМН.

8 499 134 04 09, факс 8 499 134 04 88 пометка Центр РС

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ранний дебют рассеянного склероза у ребенка

http://rusmg.ru/php/content.php?id=9506

ФГУ «Северный медицинский центр им. Н.А. Семашко Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию РФ», ГУЗ «Областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова департамента здравоохранения администрации Архангельской области», г. Архангельск

Share this post


Link to post
Share on other sites

надо-же. во всей литературе по сей день читала что эта болезнь обычно приходит в 20 лет и позже. и только за редким исключением в возрасте между 15-20 лет но не раньше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

я в 18 лет получил первый "звонок" от РС.Сейчас мне 26.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я в 19, сейчас мне 40.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пару лет назад в МГЦРС врачи наблюдали девочку с РС которой было 1,5 года (!).

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я сама общалась с девушкой - инвалидом с детства, РС ей поставили в 5 лет, сейчас ей 28. Ходит сама, одна, речь только нарушена (нечеткая)

ну и походка немного скованная.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо.

Вы знаете, я в Питере лежала в институте мозга чтобы диагноз поставили. первый вопрос был-а как же сын, ему тогда пять лет было. как бальзам на душу был ответ-по наследству не передается! Может быть тешу себя этими словами но верить хочется. естественно стараюсь чтобы он не злоупотреблял солнцем загаром и всякой пищевой гадостью которой так много сейчас на прилавках. Главное что мы-родители занем что может быть и в наших силах-предупредить это. А соблюдение рпавильного питания образа жизни еще никому не помешало!! Ой ребята, нашим детям и так достанется, пусть растут здоровенькие!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. ...хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь?

Ответ на подобный вопрос я давала здесь:

http://www.ms-life.ru/community/consultati...view.php?c=2044

Share this post


Link to post
Share on other sites

Так как предрасположенность к РС формируется до 15 летнего возраста, вместе с иммунной системой, необходимо в этом возрасте оградить ребёнка от хронического отравления организма тяжёлыми металлами.

А это значит не жить рядом с горящими торфянниками и свалками. Не курить ( надо в открытую объяснить ребёнку почему) . Исключить контакт ребёнка со свинцом и ртутью. Следить чтобы хватало витамина Д. ( не было рахита).

Это из моего жизненного опыта. Мои прорадители, и я до 7 лет жили в Рязанской области. Там постоянно горели торфянники. Посуда была покрыта свинцовой глазурью. Выращивали табак. Я его у бабушки в 5 лет уже таскал. В детстве был рахит. Результат - РС. Им болел мой дед и моя мать. Конечно - правильный диагноз, в то время, поставлен не был. Это я сейчас понимаю от чего они умерли.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо.

ограничиваю мясо, не даю красное мясо пока совсем и свинину особенно (!!), кальций и витамин Д - обязательно до взрослого возраста, не делаю прививок, активно закаляю и физичсеки развиваю. Больше пока нигде ничего не нашла.

Share this post


Link to post
Share on other sites
не делаю прививок

у меня не было прививок от свинки, краснухи, ветрянки. Ветрянкой я переболела в 7 месяцев, свинкой в 5 лет и краснухой в 7 лет. И вот у меня РС.

Вот я и в раздумьях делать ли от них прививку ребёнку. Думаю перед вакцинацией сдать кровь ребёнка на этот тест

http://immunodiagnostika.ru/vakcina-test

стоимость 1 200 руб. , единственная проблемма - его делают только в Москве, Хабаровске, Казане, Калининграде, Магнитогорске и Уфе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В период моего детства таких прививок (от свинки, краснухи, ветрянки) и не было. Переболела всем этим запросто, как и множество моих одноклассников и друзей, но из всех нас РС только у меня.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Переболела всем этим запросто, как и множество моих одноклассников и друзей, но из всех нас РС только у меня.

Потому что генетическая предрасположенность к РС есть не у всех:

http://humbio.ru/humbio/har_nevr/00178efa.htm

Share this post


Link to post
Share on other sites
Потому что генетическая предрасположенность к РС есть не у всех:

http://humbio.ru/humbio/har_nevr/00178efa.htm

у наших детей она достоверно есть, именно поэтому соваться в иммунку надо особенно осторожно. и еще - именно свинками-краснухами клинически предпочтительнее переболеть , нежели сделать от них прививки, все детские иммунологи мне это подтвердили.

пы.сы. сама не болела ни свинкой, ни корью, ни краснухой.

Share this post


Link to post
Share on other sites
у наших детей она достоверно есть

не факт, это зависит от того какие ребёнок унаследовал гены...

вероятность унаследовать есть , но она не 100%

сама не болела ни свинкой, ни корью, ни краснухой.

у меня соседка тоже думала , что она в детстве не болела краснухой. Перед беременностью она сдала на антитела к краснухе анализы и антитела ЕСТЬ!!!

гинеколог ей обьяснила, что иногда краснуха протекает скрыто и родители принимают её за обычную простуду...

Share this post


Link to post
Share on other sites
не факт, это зависит от того какие ребёнок унаследовал гены...

вероятность унаследовать есть , но она не 100%

у меня соседка тоже думала , что она в детстве не болела краснухой. Перед беременностью она сдала на антитела к краснухе анализы и антитела ЕСТЬ!!!

гинеколог ей обьяснила, что иногда краснуха протекает скрыто и родители принимают её за обычную простуду...

да какие гены-то ваш ребенок унаследовал, соседские что ль? ваши да мужа, чего тут выдумывать. вероятности унаследовать нет никакой,это не наследственное заболевание, а вот предрасположенность к этому заболеванию наследуется. Я сдавала перед беременностью антитела к краснухе, не было у меня ничего.

Еще по теме - касательно того анализа на возможность делать прививку ( что 1200 стоит) - сначала надо сдать анализы на аутоантитела у ребенка, я в ближайшее время повезу в Москву этот анализ дочке,только потом уж можно вообще о каких-то вмешательствах в иммунку говорить. Прививка краснуха-свинка-корь ТОЧНО ТАКЖЕ может провоцировать Рс как и сама инфекция, имейте ввиду.

Share this post


Link to post
Share on other sites
а вот предрасположенность к этому заболеванию наследуется.

за предрасположенность тоже отвечают гены и их расклад может быть удачным, а может быть и нет.

2-ум РС-никам не разрешают детей заводить, потому что вероятность плохого расклада увеличиваеться.

Share this post


Link to post
Share on other sites
я в ближайшее время повезу в Москву этот анализ дочке,только потом уж можно вообще о каких-то вмешательствах в иммунку говорить. Прививка краснуха-свинка-корь ТОЧНО ТАКЖЕ может провоцировать Рс как и сама инфекция, имейте ввиду.

я вот сама уже давно паникую по поводу этой прививки , решила не далать пока не сдам анализ ребёнка на антитела. Только никак не могу придумать как кровь в Москву довезти чтоб она не испортилась.

Share this post


Link to post
Share on other sites
. Только никак не могу придумать как кровь в Москву довезти чтоб она не испортилась.

да в сумке-холодильнике. в клинике мне обьяснили, что кровь нужно везти при температуре +2+4 градуса. Я повезу в автомобильной сумке, мне до Москвы примерно 5 часов ехать, если ехать не на машине - есть сумки на батарейках, можно в поезде с проводниками дог-ся чтоб пробирку в холодильник они к себе положили, только температуру соблюсти.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×