Jump to content

Recommended Posts

34 минуты назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Последнее предложение самое важное. Какая либо коммерциализация недопустима... Дак какого же рожна деньги за это берут уважаемые врачи? 

А почему Бойко АН (один из примеров :-))) ) в Юсуповской больнице лечит за деньги? Или возмущает тока клиника Максимова?

Или Вы думаете, что ВСЕ врачи ДОЛЖНЫ лечить БЕСПЛАТНО?

Интересно, а за счет государства - это коммерциализация? :-))) 

 

А я-то думал, что волнует "кабы" неэффективность метода... :-))))))))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вы своими петициями если чего и добьётесь, то только закрытия "исследовательской программы", ну или как там ее обозвали..  по мне так это из серии "так не достанься же ты никому" ибо нефиг всяким башлевым лечиться... Все должны бесплатно интерферониться! Сами себе в ногу стреляете... А вдруг других вариантов не останется, а вы уже всех победили...

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, kukla сказал:

Вы своими петициями ...

Вы кому отвечаете? Я петиции не писал :-)))))))

 

Петиция http://www.patients.ru/media/433884/otvet-upravleniya-organizacii-gosudarstvennogo-kontrolya-kachestva-okazaniya_.pdf

предполагала "разумное, доброе, вечное", но, думаю, не достигла желаемого результата...

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, kukla сказал:

Вы своими петициями если чего и добьётесь, то только закрытия "исследовательской программы", ну или как там ее обозвали..  по мне так это из серии "так не достанься же ты никому" ибо нефиг всяким башлевым лечиться... Все должны бесплатно интерферониться! Сами себе в ногу стреляете... А вдруг других вариантов не останется, а вы уже всех победили...

В каком месте "исследовательская программа"? 

"Других вариантов не останется" - это о чем?

Если об этом, то вот

Цитата

 

При прогрессирующих формах рассеянного

склероза данный метод признан неэффективным.

 

Исследовательская программа была много лет назад в Новосибирске и Юлек в ней участвовала (её теперь нет на форуме и Roxy искала её в соц. сетях, к сожалению безрезультатно) Не все так радужно, как вы полагаете.

Вас и никого не отговариваю.

  • Like 9

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ведь декларируется, что РС у нас в стране лечится бесплатно. Да и если исследования, то точно бесплатно для пациентов должно быть. Что тогда это, если не коммерциализация? Чисто по понятиям, отжим денег у отчаявшихся людей. 

  • Like 3
  • Haha 2
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Напомню,

Бойко А.Н. - председатель российского комитета исследователей рассеянного склероза, проигнорировал обращение ОООИБРС.

ОбращениеБойко.docx

  • Confused 2
  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Обращалась к писателям))).  Исследование в любом случае хорошо, пусть пока за бабки и на других. Методику пусть отрабатывают. Я с дуру пока плохо было все форумы перечитала... И если вы про ту Юлёк которой все надоело, которая хотела пить вино и даже дочь маленькая не была мотиватором, то там все что угодно могло произойти... И тск может не при чем.

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не, не в кл им Максимова никаких исследований не проводят и никакой статистики не ведут. Деньги они там зарабатываю. А писать Артем начал после прошлого лета, когда девушке сделали там ТСК, едсс был 1 балл, ей стало хуже, в  итоге там оказался оптикомиелит, те они даже МРТ нормально прочитать не смогли, лекари

  • Like 3
  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
58 минут назад, kukla сказал:

Обращалась к писателям))).  Исследование в любом случае хорошо, пусть пока за бабки и на других. Методику пусть отрабатывают. Я с дуру пока плохо было все форумы перечитала... И если вы про ту Юлёк которой все надоело, которая хотела пить вино и даже дочь маленькая не была мотиватором, то там все что угодно могло произойти... И тск может не при чем.

Исследований за бабки не ведут. И статистику тоже.

Аппендицит тоже можно кухонным ножом вырезать, если методику отработать, только это к исследованиям никакого отношения не имеет.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, irina0210 сказал:

Не, не в кл им Максимова никаких исследований не проводят и никакой статистики не ведут. Деньги они там зарабатываю. А писать Артем начал после прошлого лета, когда девушке сделали там ТСК, едсс был 1 балл, ей стало хуже, в  итоге там оказался оптикомиелит, те они даже МРТ нормально прочитать не смогли, лекари

Девушке с оптикомиелитом нечего было идти делать ТСК.

А если девушка не знала, что у нее оптикомиелит, то это претензии к врачам, которые неправильно поставили диагноз и неправильно лечили до ТСК.

А ТСК тогда надо сказать спасибо, так как невольно выявил ранее неверно поставленный диагноз (через ухудшение).  И таки девушка пошла правильным путем лечения оптикомиелита. :-)

 

Кто еще не сделал МРТ спинного мозга и не определил в крови специфических внтител?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А как дела у "них" с регистрацией новых лек-в и методов (не СК)?

Ньют Гингрич, Понимая Трампа

Скрытый текст

...При описании глупых и деструктивных правил и предписаний позиция Трампа как лидера и руководителя проявляется весьма ярко.

Вот как он описывает правовые барьеры, стоящие перед пациентами, исчерпавшими все юридически одобренные варианты лечения, а оставшиеся еще не утверждены FDA[18 - FDA (US Food and Drug Administration) – Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов США.]:

«Одна вещь, которая меня всегда беспокоила, относится к процедуре применения новых препаратов для неизлечимо больных пациентов. Чиновники FDA говорят, что не могут использовать этот препарат. На аргумент, что через четыре недели пациент умрет, они отвечают, что, поскольку препарат не одобрен, он может нанести пациенту вред. Но пациент не проживет больше четырех недель».


Дональд Трамп абсолютно прав, подчеркивая тупость и жестокость политики США в отношении применения новых лекарств по отношению к неизлечимо больным пациентам. Возьмем случай с Эбигайль Борроуз.

В девятнадцать лет у нее обнаружили рак ротовой полости. Девушка поступила правильно, вовремя обратилась за помощью, и боли прекратились. Однако, несмотря на положительный прогноз врача, у нее появилась новая опухоль, и наступило ухудшение. После окончания первого сеанса химио- и радиотерапии врачи обнаружили, что опухоль распространилась на легкие и желудок. Поскольку врачи сделали все возможное, Эбигайль обратилась к специалистам по онкологии из клиники при Университете Джонса Хопкинса.

Врачам из клиники были известны два препарата, которые могли бы помочь Эбигайль, причем они были единственной реальной надеждой на победу над раком. Проблема заключалась в том, что, несмотря на успешное прохождение ранних испытаний, на которых препаратам была дана положительная оценка, в том числе и заключение о клинической безопасности, выяснилось, что полное одобрение FDA они получат лишь через несколько лет. В США так делается всегда для обеспечения безопасности и эффективности новых препаратов. Но у Эбигайль не было этих лет: она умирала.

Эбигайль попыталась записаться на клинические испытания препарата, но ее состояние не соответствовало строгим стандартам. Затем ей отказали и в рамках «сострадательного использования» – последнего случая, при котором FDA позволяет производителю лекарств назначать незарегистрированный препарат в связи с исключительными обстоятельствами. Компания отклонила запрос, вероятно, чтобы защитить «послужной список» препарата, поскольку это пошатнуло бы всю многомиллионную процедуру одобрения FDA.

Один из запрашиваемых препаратов назывался «Эрбитукс». Он был изобретен в 1983 году, когда Эбигайль была еще совсем маленькой. FDA одобрило препарат для лечения рака головы и шеи на поздних стадиях (как в случае с Эбигайль) в 2011 году, то есть через десять лет после того, как она умерла в возрасте двадцати одного года. Для одобрения лекарства потребовалось двадцать восемь лет! Сколько еще американцев умерли из-за этой федеральной бюрократии?

FDA и медицинская бюрократия отказали в помощи умирающей молодой женщине, потому что препарат мог оказаться небезопасен. Это хорошо иллюстрирует то, что происходит, когда решения в области здравоохранения диктуются «удаленными арифмометрами» из Вашингтона, которые никогда не встречали пациента и не имеют никаких личных оснований для сострадания, а не медицинскими специалистами, которые знают о пациентах все и страстно о них заботятся.

Именно поэтому президент Трамп призвал к рационализации процесса утверждения лекарств в FDA в своем первом выступлении на совместном заседании Конгресса. В частности, он поведал историю своей гостьи Меган Кроули, у которой в возрасте одного года трех месяцев была диагностирована болезнь Помпе, ухудшающая работу мышц. Ее отец основал компанию, направленную на поиск препарата, который в конечном итоге и спас жизнь Меган. Трамп сказал:

«Но медленный и обременительный процесс утверждения лекарственных препаратов в FDA удерживает слишком много достижений – таких, например, как спасшее жизнь Меган, – вдали от нуждающихся. Если мы сократим ограничения, причем не только в FDA, речь идет о многих правительственных учреждениях, то будем благословлены на гораздо большее количество достижений, и наши дети вырастут в нации чудес».  ...

 

  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, jodaz сказал:

Кто еще не сделал МРТ спинного мозга и не определил в крови специфических внтител?

Я не сделала ни того, ни другого. Что это даст? Анализ крови на специфические антитела какой имеется в виду? (всерьез задумалась - вдруг мне надо, а я не знаю?)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, АннаХ сказал:

Я не сделала ни того, ни другого. Что это даст? Анализ крови на специфические антитела какой имеется в виду? (всерьез задумалась - вдруг мне надо, а я не знаю?)

Исключат оптикомиелит, ну вообще то разговор шёл о конкретной девушке, в контексте.

Сомневаетесь в диагнозе, не доверяете врачу, собираетесь делать ТСК, сделайте если хотите.

Я (мне не делали/не назначали) и не собираюсь. В СМ (шейный отдел) очаги есть и соответствуют РС.

 

  • Like 2
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, АннаХ сказал:

Я не сделала ни того, ни другого. Что это даст? Анализ крови на специфические антитела какой имеется в виду? (всерьез задумалась - вдруг мне надо, а я не знаю?)

Это я вопрошал :-))) риторически ..... в полемическом задоре :-)))

  • Thanks 1
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне тоже не назначали. Врач сказал, что даже пункцию делать не придется, скорее всего, потому что картина характерная и один из очагов у меня, где надо.

 

А если спинной мозг делать, то шейный и грудной отделы? В других отделах очагов не бывает?

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня везде :-((((((( Что никак не влияет на лечение.

  • Like 1
  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, jodaz сказал:

Это я вопрошал :-))) риторически..... в полемическом задоре :-)))

Я подозревала это, но повышенная тревожность покоя не дает))

  • Haha 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, АннаХ сказал:

Я не сделала ни того, ни другого. Что это даст? Анализ крови на специфические антитела какой имеется в виду? (всерьез задумалась - вдруг мне надо, а я не знаю?)

При сомнениях в диагнозе, для исключения оптикомиелита или подтверждения, назначают анализ на определение специфических антител к аквапорину-4(который считается специфическим маркером этой болезни). Референсные значения1:10, выше говорит о развитие данной патологии. Очаги в спинном мозге при оптикомиелите занимают бОльшую пплощадь,чем при рассеянном склерозе ,протяженность3 и более сегментов. В головном мозге могут быть очаги, но расположение их ,как правило ,не соответствует критериям рс.

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не за что!))) Должна добавить, что отсутствие антител к аквапорину -4 , не исключает диагноз оптикомиелит, но значительно снижает вероятность его развития. Всё-таки основными критериями считаются специфические очаги в шейном игрудном отделе спинного мозга, а также поражение, чаще двухстороннее глазных нервов, проявляющееся достаточно тяжелыми невритами( но редко может протекать без клиники,но деколорация дисков зрительных нервов при осмотре глазного дна присутствует) Невриты могут быть задолго до развития миелита, а могут протекать одновременно. Заболевание очень тяжёлое, атаки болезни по клиническим проявлениям гораздо тяжелее чем при рс, Так говорит официальная медицина. Если говорить в сравнении , то очаги в спинном мозге тоже бывают при рс , но размер их отличается от очагов при оптикомиелите. Ну тут можно ещё много об этом написать, боюсь уже лишним будет.

  • Like 1
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да!) Я твердо запомню, что у меня очаг, где надо и это меня будет успокаивать)))

  • Like 1
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 минут назад, АннаХ сказал:

Да!) Я твердо запомню, что у меня очаг, где надо и это меня будет успокаивать)))

Хорошо!)))

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

"ECTRIMS 2018 трансплантация стволовых клеток эффективна в качестве первой линии при агрессивном РС"

 ("Stem Cell Transplant Effective as First Line in Aggressive MS") -

https://www.medscape.com/viewarticle/903404


 

Скрытый текст

"BERLIN — More very encouraging data on the use of autologous stem cell transplant in multiple sclerosis (MS) have been presented. There was no evidence of disease activity post transplant in patients who previously had extremely aggressive disease.

 

The case series of 20 patients was reported at the 34th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2018 here by Joyutpal Das, MBBS, Royal Hallamshire Hospital Sheffield, United Kingdom.

 

"What is particularly new and interesting about these patients is that they did not have any other disease-modifying treatments before stem cell transplant," Das commented to Medscape Medical News. "We used this as a first-line treatment in patients presenting with a very aggressive form of MS. These patients were becoming disabled very quickly, so they needed something extremely effective to impact their disease.

 

"We have median follow-up of 2.5 years, and there were no post-transplant clinical relapses, no MRI activity following the 6-month MRI scan, an improvement in disability scores in 95% of patients, and no patient has had disability progression post transplant," he concluded.

As far as he is aware, this is the largest case series of treatment-naive patients who underwent stem cell transplant, he noted. "Normally, this treatment would be given when patients fail on standard disease-modifying therapy. Our results suggest that stem cell treatment for MS is now becoming a safe and highly effective for patients with very active disease," Das added.

 

Commenting for Medscape Medical News, Mark Freedman, MD, Ottawa Hospital, Ontario, Canada, who is also involved in the field of stem cell transplantation for MS, called the data, "extremely encouraging."

 

"This a different cohort that has been generally studied in stem cell transplant treatment in MS," he said. "They are treatment-naive and have extremely aggressive disease — they are like runaway trains. But the disease is stopped after stem cell transplant."

 

Chair of the session at which the case series was presented, Howard L. Weiner, MD, Harvard Medical School, Boston, said, "There is absolutely no doubt that stem cell therapy is very effective — these results reinforce that.

 

"The big question is, what happens over time — in 10 or 15 years," he added. "Do these patients become progressive or not? They only have 2-year follow- up in this study — that's not nearly enough. We need 10-year follow-up at least."

 

But Freedman said his group now has follow-up for up to 20 years for some of their first patients who received stem cell transplants, and these patients are continuing to show an impressive lack of disease activity.

 

"Some patients were progressive to start with, but of those who had relapsing remitting MS, none have yet developed progressive disease," he said.

Freedman said the case series presented at ECTRIMS "is totally in line" with his group's results. "We saw absolutely no evidence of disease activity after the transplant — substantial recoveries — they don't need anything else."

 

The current case series presented by Das comprised 20 patients from five centers in five countries, the United States, Canada, the United Kingdom, Sweden, and Italy.

 

The patients' mean age at diagnosis was 28 years (range, 17 - 47 years). All were given stem cell transplants within the same year. The mean interval between diagnosis and treatment was 5 months. Before transplant, they experienced frequent relapses, incomplete recovery after relapses, and had multiple gadolinium-enhancing lesions. In addition, for many patients, there was involvement of brainstem, cerebellum, and spine.

 

One patient displayed MRI activity at the 6-month timepoint; thereafter, no patients showed any MRI activity."

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

fbbece5af462.png

 

Ругают Россию. Потому, что авторов не знают.

А желающие нововведения тут недавно просьбы в Минздрав выкладывали... )

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, jodaz сказал:

Ругают Россию. Потому, что авторов не знают.

А желающие нововведения тут недавно просьбы в Минздрав выкладывали... )

А Вы чем не довольны? тем что прекратили делать или тем, что бесплатно по квотам будут делать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×