03120729289e130a007ac6853e73907c Перейти к контенту

ВПРС И инфибета


Рекомендуемые сообщения

друзья, подскажите. у меня ВПРС  и делала инфибету. стало  плохо от нее. ну вообще все отнималось. сколько раз бросала,поом опять колола. плохо все равно. вот и не знаю как дальше. спастика жуткая. спина каменная. и ноги утром как палки. с кровати нле встаю. не знаю что делать. врач из кабинета на дом не едет. а я не доеду. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Марина, Вам плохо не от Инфибеты, а от РС. С транспортировкой мы вряд ли поможем, но есть же службы, которые этим занимаются. Только куда Вам ехать? Врач никакого волшебного лекарства, от которого Вы начнёте ходить, не предложит, его просто нет. У меня тоже ВПРС и тоже Инфибету колю  скорее по инерции, другого не предлагают особо. Приспосабливаемся к имеющимся обстоятельствам и живем дальше. А что делать?

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

46 минут назад, AAnastasiya сказал:

Марина, Вам плохо не от Инфибеты, а от РС. С транспортировкой мы вряд ли поможем, но есть же службы, которые этим занимаются. Только куда Вам ехать? Врач никакого волшебного лекарства, от которого Вы начнёте ходить, не предложит, его просто нет. У меня тоже ВПРС и тоже Инфибету колю  скорее по инерции, другого не предлагают особо. Приспосабливаемся к имеющимся обстоятельствам и живем дальше. А что делать?

 

Спастика - частая побочка интерферонов, так что вполне возможно, что проблемы из-за инфибеты. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, Roxy сказал:

 

Спастика - частая побочка интерферонов, так что вполне возможно, что проблемы из-за инфибеты. 

Можно проверить, не колоть пару недель.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, Roxy сказал:

 

Спастика - частая побочка интерферонов, так что вполне возможно, что проблемы из-за инфибеты. 

Там не только спастика(( еще и врачей нет. Уже писали про Воронеж не так давно(

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, AnnaZ сказал:

Там не только спастика(( еще и врачей нет. Уже писали про Воронеж не так давно(

 

Кляузу бы написать куда-то повыше, но боюсь, Марине сейчас это сложно будет. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

=====

Весь контент пользователя марин 

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/profile/14737-marin/

(по третьему разу с 2017)

 

Врачи (Прахова, Ильвес и так далее) рекомендовали реабилитацию давно.

За что их "обругала" марин )

 

=====

Попробуйте марихуану < ¯\_(ツ)_/¯ >

 

Для ВПРС есть митоксантрон (+ГА далее), интерфероны. сипонимод (возможно, возможно по ЖНВЛП с 2022), Окревус.

< ¯\_(ツ)_/¯ >

 

 

 

Изменено пользователем jodaz
дополнение
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...

ответ jodaz, когда вам по телефону говорят да, мы вам поможем. приезжайте. когда ты приезжаешь и отдаешь немалые деньги за лечение. платное. когда тебе мило улыбаются, когда ты еще не заплатил. тебе  обещают помочь со спиной. с проблемой, с которой  ты приехал к ним из другого города. ты оплачиваешь лечение в надежде, что тебе помогут наконец то. и когда утром вся свита врачей приходит к тебе в палату , с совершенно каменным, безразличным лицом. когда ты начинаешь рассказывать для всей свиты врача о своей проблеме, а тебя не очень любезно останавливают и говорят - это не к нам. это в 40 больнице питера.

что это. ты вчера могла сказать честно, мы не поможем. а копеечное лечение за  50 тыс . ты можешь и  у себя в городе сделать. вы считаете это нормально о. это обман ожиданий пациента. не профессионально.  я деньги не печатаю. жалко потраченных денег. нервов на это бесполезное лечение. 

  • Грустно 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, марин сказал:

ответ jodaz, когда вам по телефону говорят да, мы вам поможем. приезжайте. когда ты приезжаешь и отдаешь немалые деньги за лечение. платное. когда тебе мило улыбаются, когда ты еще не заплатил. тебе  обещают помочь со спиной. с проблемой, с которой  ты приехал к ним из другого города. ты оплачиваешь лечение в надежде, что тебе помогут наконец то. и когда утром вся свита врачей приходит к тебе в палату , с совершенно каменным, безразличным лицом. когда ты начинаешь рассказывать для всей свиты врача о своей проблеме, а тебя не очень любезно останавливают и говорят - это не к нам. это в 40 больнице питера.

что это. ты вчера могла сказать честно, мы не поможем. а копеечное лечение за  50 тыс . ты можешь и  у себя в городе сделать. вы считаете это нормально о. это обман ожиданий пациента. не профессионально.  я деньги не печатаю. жалко потраченных денег. нервов на это бесполезное лечение. 

И поэтому вы в четвертый раз жалуетесь на свою спину на форуме. Я с интересом наблюдаю за попытками форумного лечения вас ) неизвестно чего, правда )

 

Могли бы забрать свои деньги в ИМЧ и поехать в 40 больницу (20 км) ) И было бы вам счастье.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, jodaz сказал:

И поэтому вы в четвертый раз жалуетесь на свою спину на форуме. Я с интересом наблюдаю за попытками форумного лечения вас ) неизвестно чего, правда )

 

Могли бы забрать свои деньги в ИМЧ и поехать в 40 больницу (20 км) ) И было бы вам счастье.

 

А у "попа" сдача есть?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

"..Потребитель вправе отказаться от исполнения договора об оказании услуги (выполнении работы) и потребовать полного возмещения убытков, если в установленный указанным договором срок недостатки оказанной услуги (выполненной работы) не устранены исполнителем. Потребитель также вправе отказаться от исполнения договора об оказании услуги (выполнении работы), если им обнаружены существенные недостатки оказанной услуги (выполненной работы) или иные существенные отступления от условий договора.

 

Потребитель вправе потребовать также полного возмещения убытков, причиненных ему в связи с недостатками оказанной услуги (выполненной работы)..."

Права потребителей при оказании платных медицинских услуг

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, jodaz сказал:

 

А у марин есть представители, которые займутся борьбой за её права?

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

24 минуты назад, mic сказал:

А у марин есть представители, которые займутся борьбой за её права?

Я сказал, что можно было сделать на основании чего.

Человек сам себе выбирает позицию и действия.

Стонать на форуме не продуктивно - ни денег, ни реальной помощи )

 

А почему вы так не уважаете мед.помощь собственного города?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А вот такой вопрос: а как вот это все выше сказанное относится к Инфибете?! Просто очень интересно!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, boro-da сказал:

А вот такой вопрос: а как вот это все выше сказанное относится к Инфибете?! Просто очень интересно!

Как это как? ))

 

Девушка утверждает, что Инфибета - причина её бед, а ИМЧ настаивает, что это вcё это проблема реабилитации, рекомендуя 40ю больницу ) Девушка недовольна и так далее. Если у вас есть проблемы - обращайтесь к администрации форума. Администрация с удовольствием (или без удовольствия) накажет виновных .

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, jodaz сказал:

Как это как? ))

 

Девушка утверждает, что Инфибета - причина её бед, а ИМЧ настаивает, что это вcё это проблема реабилитации, рекомендуя 40ю больницу ) Девушка недовольна и так далее. Если у вас есть проблемы - обращайтесь к администрации форума. Администрация с удовольствием (или без удовольствия) накажет виновных .

 

И возмездие для невиновных не заставит себя ждать. Мстя моя страшна....

  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, jodaz сказал:

Человек сам себе выбирает позицию и действия.

Стонать на форуме не продуктивно - ни денег, ни реальной помощи )

Выговорился человек.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 часов назад, марин сказал:

ответ jodaz, когда вам по телефону говорят да, мы вам поможем. приезжайте. когда ты приезжаешь и отдаешь немалые деньги за лечение. платное. когда тебе мило улыбаются, когда ты еще не заплатил. тебе  обещают помочь со спиной. с проблемой, с которой  ты приехал к ним из другого города. ты оплачиваешь лечение в надежде, что тебе помогут наконец то. и когда утром вся свита врачей приходит к тебе в палату , с совершенно каменным, безразличным лицом. когда ты начинаешь рассказывать для всей свиты врача о своей проблеме, а тебя не очень любезно останавливают и говорят - это не к нам. это в 40 больнице питера.

что это. ты вчера могла сказать честно, мы не поможем. а копеечное лечение за  50 тыс . ты можешь и  у себя в городе сделать. вы считаете это нормально о. это обман ожиданий пациента. не профессионально.  я деньги не печатаю. жалко потраченных денег. нервов на это бесполезное лечение. 

Иногда просматриваю форум.Наткнулся на этот пост. Государство даёт нам бесплатные ПИТРС, а вот дальше зависит от себя самого.Рассчитывать на то, что раз заплатил деньги, то значит тебя должны вылечить, в нашей ситуации с РС не имеет никакого смысла. У всех же сейчас есть интернет. Всем же известно, что это пока неизлечимо.Именно об этом и сказали каменные лица врачей.Наверное, это неэтично брать деньги с людей, заранее зная, что помощи не будет.Я это понял 25 лет назад (моему РС 26,5 лет), когда у меня и интернета-то не было, зато очень навязчиво предлагалось платное лечение.И я даже лежал в больнице.И со словами: "Спасибо за потраченные деньги"(шутка, но смысл таков) был выписан в состоянии чуть лучше, чем было, но всего на пару дней. Наличие пола в квартире и пешеходных дорожек в городе оказалось наряду с бетафероном, а потом с его дженериками  вполне достаточным, чтобы не превратиться в растение. Стоит учесть, что ПИТРС я начал получать с перебоями лишь через 10 лет после начала болезни. Ну всё, пора на работу.Всем здоровья!

  • Лайк 9
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 часов назад, jodaz сказал:

Как это как? ))

 

Девушка утверждает, что Инфибета - причина её бед, а ИМЧ настаивает, что это вcё это проблема реабилитации, рекомендуя 40ю больницу ) Девушка недовольна и так далее. Если у вас есть проблемы - обращайтесь к администрации форума. Администрация с удовольствием (или без удовольствия) накажет виновных .

Ага, утверждалось месяц назад! А потом проснулись и поперло обсуждение больницы и стоимости услуг! Глядя на название темы " впрс и инфибета" я , скажем культурно, в недоумении причём, опять культурно, эти посты в этой теме?! И где в этих постах хотя бы слова "впрс" и "инфибета"?

И ещё вопрос, зачем устраивать срач в любой теме? Чтоб администрации форума жизнь медом не казалось? Заходишь за информацией конкретной,а перелапачиваешь недовольства и советы как вести себя по жизни!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

40 минут назад, boro-da сказал:

Ага, утверждалось месяц назад! А потом проснулись и поперло обсуждение больницы и стоимости услуг! Глядя на название темы " впрс и инфибета" я , скажем культурно, в недоумении причём, опять культурно, эти посты в этой теме?! И где в этих постах хотя бы слова "впрс" и "инфибета"?

И ещё вопрос, зачем устраивать срач в любой теме? Чтоб администрации форума жизнь медом не казалось? Заходишь за информацией конкретной,а перелапачиваешь недовольства и советы как вести себя по жизни!

Да потому, что девушка решила ответить мне именно вчера и я, как порядочный человек, отреагировал на её сообщение ) Правда потом появились другие комментаторы моего ответа. И тут я не сдержался и не прошёл мимо. Виноват. Вот и сейчас неизвестно зачем вам отвечаю ))

 

А именно в моем раннем посте и присутствуют слова ВПРС.

И заканчивайте, boro-da, устраивать срач в любой теме.

 

 

 

  • Лайк 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26 минут назад, jodaz сказал:

 

 

И заканчивайте, boro-da, устраивать срач в любой теме.

 

 

 

Я? В любой теме?! И это видимо меня постоянно блокируют, банят, удаляют мои сообщения?! И это меня постоянно призывают к порядку?! Вон как оказывается! Зашел на форум поинтересоваться про инфибету и спину!

Извиняюсь перед другими, хотел написать в личку, но пусть люди рассудят!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...