Jump to content
Радуга

Методом проб и ошибок

Recommended Posts

От количества нужной и не нужной информации у Вас, похоже, сумбур в голове. Прежде всего вашей дочери нужен хороший врач. В Вашем профиле указан г. Москва. Это, конечно, Центр РС в 11-ой больнице и Центр неврологии РАМН. Для новичков полезный и содержательный сайт http://proskleroz.ru/o-bloge/. Удачи!

Спасибо.

А где лучше врачи и современнее лечение? Мы из СЗАО, в принципе, НИИ на Волоколамке относится к нашему округу. Не посоветуете там хорошего врача?

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

От количества нужной и не нужной информации у Вас, похоже, сумбур в голове. Прежде всего вашей дочери нужен хороший врач. В Вашем профиле указан г. Москва. Это, конечно, Центр РС в 11-ой больнице и Центр неврологии РАМН. Для новичков полезный и содержательный сайт http://proskleroz.ru/o-bloge/. Удачи!

Спасибо.

А где лучше врачи и современнее лечение? Мы из СЗАО, в принципе, НИИ на Волоколамке относится к нашему округу. Не посоветуете там хорошего врача?

 

Лечение везде одинаковое.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я болею с рассеянным склерозом с 1992 года после аварии(перевернулся автобус). Диагноз выставили 18 марта 1997 года МРТ г.Гомель. Лечусь в больницах, лечение гормональное. Один раз был на ребифе. Было хорошо, но когда он закончился, всё вернулось на свои места. У меня вторая нерабочая группа инвалидности. Дайте совет, что делать, как дальше жить?

Share this post


Link to post
Share on other sites

У сына тоже на ребифе 2 года было все хорошо. А теперь на копаксоне и тоже неплохо. Так что не надо опускать руки, а искать подходящее лекарство, может поучаствовать в клинических испытаниях. Почитайте форум, как люди борются с болезнью.Очень многое зависит от собственного желания, ну и, конечно, возможностей.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я болею с рассеянным склерозом с 1992 года после аварии(перевернулся автобус). Диагноз выставили 18 марта 1997 года МРТ г.Гомель. Лечусь в больницах, лечение гормональное. Один раз был на ребифе. Было хорошо, но когда он закончился, всё вернулось на свои места. У меня вторая нерабочая группа инвалидности. Дайте совет, что делать, как дальше жить?

Юрий, а каких конкретно Вы ждете советов? Многие, очень многие живут с РС по 20, 30, а то и по 40 лет, причем именно живут, а не существуют. Но, судя по Вашему сообщению, получается, что Вы и сами болеете РС уже более 20 лет, однако вопрос Ваш звучит так, будто Вам поставили диагноз только вчера... И что в Вашем случае значит "вторая нерабочая группа инвалидности", какие конкретно у Вас нарушения, как Вы ходите? Уж за 20-то лет Вы должны были разобраться с тем, что за зверь РС и как себя с ним вести...

Если Вы действительно хотите получить советы, конкретизируйте, пожалуйста, свою ситуацию, иначе посоветовать Вам что-либо будет очень трудно...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Болею с 2007 года, тогда 15 мая был поставлен диагноз Рассеянный склероз (реметирующее течение)

С  июня 2008 по декабрь 2011 - принимал препарат "Ребиф" - переносился он хорошо.

С января 2012 по декабрь 2013 - принимао препарат "Генфаксон" - переносился он ужасно.

В 2014 вернулся на "Ребиф" - и стал супер меном ))) - спал только 4 часа в день больше не хотелось, работал на трех работах и не фига не уставал.

В 2015 не принимаю не чего - потеряли меня врачу - работаю на двух работах. СПЛЮ уже по 8 часов. Обычный человек.

Я думаю что РС в жизни каждого человека - это подарок небес, болезнь помогает начать ценить жизнь, раддоваться каждмому мигу (как в песенке) и ровать над врачами в городской клиники которые говорят тебе, за чем работаешь ты же инвалид )))) обреченный )))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

А некоторые "врачи", искренне удивляются, когда видят тебя на своих двоих, и говорят, что мы так выгляди, как-будто не болеем. А потом весь день ходишь и думаешь: то ли комплимент, то ли дурак))))). Впечатление, что мы должны вкатится на коляске и это всех удовлетворит...

А вообще вы правы, радоваться надо всему, благодарить за все и делать выводы переосмысливая жизнь.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте !

Мне 38.

Болею ( официально) со вчерашнего дня. Фактически, как я сейчас понимаю, первый звоночек прозвенел 15 лет назад - немела кожа бедра, лет 5 назад немели пальцы руки, сейчас нога целиком ( с чем и помчалась к доктору). Счастье, что врач попалась удивительная и чудесная. Сказала, мол, давай-ка попробуем сразу исключить самый сложный вариант! Отправила на МРТ. И вот я знаю диагноз, через три дня меня ждут на госпитализацию, сдаю анализы пока. В запарке не задала и десятой части вопросов, какие были. А доктор до понедельника улетела на конференцию.

Голова кипит от вопросов, но паники как ни странно нет... Всегда была гиперэмоциональной трусихой, а сейчас состояние, как перед выполнением ответственного задания :-). Наметить план, все разложить по полочкам и исполнять!

Нет возможности вычитывать все ветки форума ( очень много эмоций, а это отвлекает и часто расстраивает). Если можно, поделитесь некоторыми знаниями. Сегодняшнее мое состояние, как я поняла, называется дебют. (Красиво!) Обычно купируют его гормонами? Курс лечения этот у всех разный или есть определенный стандарт? Как дорого это обходится ( я читала, что препараты очень дорогие)? Обязательно ли при этом лежать в стационаре? Или дневным можно обойтись? Я ж все-таки вполне ходибельна ;-).

Благодарю заранее за ответы ( мне сейчас важно понимать, куда двигаться дальше)!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте !

Мне 38.

Болею ( официально) со вчерашнего дня. Фактически, как я сейчас понимаю, первый звоночек прозвенел 15 лет назад - немела кожа бедра, лет 5 назад немели пальцы руки, сейчас нога целиком ( с чем и помчалась к доктору). Счастье, что врач попалась удивительная и чудесная. Сказала, мол, давай-ка попробуем сразу исключить самый сложный вариант! Отправила на МРТ. И вот я знаю диагноз, через три дня меня ждут на госпитализацию, сдаю анализы пока. В запарке не задала и десятой части вопросов, какие были. А доктор до понедельника улетела на конференцию.

Голова кипит от вопросов, но паники как ни странно нет... Всегда была гиперэмоциональной трусихой, а сейчас состояние, как перед выполнением ответственного задания :-). Наметить план, все разложить по полочкам и исполнять!

Нет возможности вычитывать все ветки форума ( очень много эмоций, а это отвлекает и часто расстраивает). Если можно, поделитесь некоторыми знаниями. Сегодняшнее мое состояние, как я поняла, называется дебют. (Красиво!) Обычно купируют его гормонами? Курс лечения этот у всех разный или есть определенный стандарт? Как дорого это обходится ( я читала, что препараты очень дорогие)? Обязательно ли при этом лежать в стационаре? Или дневным можно обойтись? Я ж все-таки вполне ходибельна ;-).

Благодарю заранее за ответы ( мне сейчас важно понимать, куда двигаться дальше)!

Здравствуйте :bye: , желательно конечно же просмотреть форум, там огромное количество важной информации, и самое главное - нужной, в том числе ответы на все Ваши вопросы.

 

Да, купируют гормонами плюс много-много всяких ноотропов, антиоксидантов, витаминов, сосудистых и т.п.

Курс гормонов от 3 до 5 г (капельниц), иногда в тяжелых случаях и более, это решает только врач.

Курс лечения в стационаре как правило бесплатный, но в некоторых случаях возникает необходимость что-либо докупить. Мои последние две госпитализации полностью были бесплатные.

Да, в зависимости от Вашего состояния стационар может быть дневной и круглосуточный. Если "ходибельны", то наверняка будет дневной стационар.

Ваш дальнейший путь или в Областную больницу, или в неврологическое отделение РостГМУ к Гончаровой З.А. Рекомендую второе. Ну и встать на учет, чтобы попасть в списки на ПИТРС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо огромное за такой оперативный ответ! Я попала в РГМУ на консультацию к Фоминой-Чертоусовой Неониле Анатольевне, она же поставила диагноз в итоге. Пошла по рекомендации. Может быть Вы знаете, она ведет пациентов или передаст другому доктору?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо огромное за такой оперативный ответ! Я попала в РГМУ на консультацию к Фоминой-Чертоусовой Неониле Анатольевне, она же поставила диагноз в итоге. Пошла по рекомендации. Может быть Вы знаете, она ведет пациентов или передаст другому доктору?

 Решение о госпитализации принимает сама Гончарова З.А., как директор центра РС, и соответственно назначает курирующего доктора. Насколько я знаю, Фомина-Чертоусова лично не ведет пациентов. По крайней мере я с таким не сталкивалась. Обычный порядок - идем на консультацию к Гончаровой, она смотрит историю, проводит осмотр, принимает решение о госпитализации, выдает бланк на нее. Затем идем в регистратуру в соседнее здание, платим 1210 рублей и получаем медицинскую карточку, куда будут вклеиваться все анализы и т.п. Чтобы сразу же в этот день госпитализироваться лучше всего иметь на руках заранее сделанные анализы на ВИЧ, сифилис, гепатиты, яйцеглист и флюорограмму. Иначе придется уйти делать анализы  и через несколько дней повторно идти на прием. Срок давности анализов 1 месяц, флюорограммы - 1 год.

 

На прием можно кстати не записываться заранее, как рекомендуют в регистратуре, если срочно нужно, то прямо через КПП и в живую очередь под кабинет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот оно что... Меня как раз направили в регистратуру поликлиники взять бланк в понедельник... Анализы уже сдаю. Ох! Голова кругом... Никогда так тесно с врачами не общалась :-) для меня все эти перемещения в новинку, так что некоторая растерянность присутствует :-)

Спасибо Вам за помощь! Даже не представляете, как я благодарна! Я теперь точно знаю, что делать и как жить ближайшие пару недель ;-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот оно что... Меня как раз направили в регистратуру поликлиники взять бланк в понедельник... Анализы уже сдаю. Ох! Голова кругом... Никогда так тесно с врачами не общалась :-) для меня все эти перемещения в новинку, так что некоторая растерянность присутствует :-)

Спасибо Вам за помощь! Даже не представляете, как я благодарна! Я теперь точно знаю, что делать и как жить ближайшие пару недель ;-)

 На здоровье)) всегда обращайтесь) А жить следующие недели, да и всю жизнь нужно как и прежде)) некоторые нюансы и внимание к себе и все будет замечательно)) :friends:

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Курс лечения в стационаре как правило бесплатный, но в некоторых случаях возникает необходимость что-либо докупить. Мои последние две госпитализации полностью были бесплатные.

Сейчас там все довольно печально с обеспечением, по крайней мере в дневном, говорят с начала этого года Мединститут никаких закупок не производил, денех нет, крызис(, в общем как минимум шприцы/системы все пациенты все пациенты приносят сами, ну и какие-то более-менее хорошие и востребованные лекарства, в т.ч. и солумедрол там капали парню, говорил что сам покупал..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сейчас там все довольно печально с обеспечением, по крайней мере в дневном, говорят с начала этого года Мединститут никаких закупок не производил, денех нет, крызис(, в общем как минимум шприцы/системы все пациенты все пациенты приносят сами, ну и какие-то более-менее хорошие и востребованные лекарства, в т.ч. и солумедрол там капали парню, говорил что сам покупал..

Читаю я вас и удивляюсь, я всегда, когда снимали обострение в дневном стационаре, лек-ва, системы для капельниц покупала сама. В НИИ Неврологии сами покупали солу-медрол, остальные лек-ва больничные,т.е. бесплатные.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Только что вернулась из "Евродона", сдавала анализы и прошла специалистов. Пока делала ЭКГ в кабинете находился невролог. Услышав, что госпитализируют с РС, вдвоем раскудахтались, как две курицы :-) (невролог,кстати, мужчина). Мол, как они могли поставить диагноз, да еще такой тяжелый, на основании только МРТ? "А вот у нас был случай... И т.д." Настоятельно советовали не травиться химией и пройти дополнительно обследования - МРТ спинного мозга и крестца, еще что-то...

Вот честное слово, лучше б молчали... Я у же настроилась на лечение, успокоилась совсем, а тут эти... Эскулапы, блин!

Девочки, я растерялась :-(. Ведь чувствую, что с организмом что-то не так, явно не остеохондроз...

И надо ли об этих сомнениях других врачей говорить в РГМУ?

Упс, сорри, не увидела сразу, что мальчики тоже есть. :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну эти эскулапы ещё те видимо,никто химией вас травить не собирается, они даже этого не знают. Насчёт говорить- скажите,ведь вас уже терзают сомнения,услышите ответ специалистов по РС.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

А ведь и правда! Что это я? Сейчас вспомнила. Убойный аргумент невролога: " вы не похожи на больную рассеяным склерозом" :-). На мой вопрос: "А они как-то иначе выглядят?" получила ответ: "Ну вы такая молодая, цветущая, впорхнули в кабинет..." ;-))). Приятно конечно, но с точки зрения диагностики так себе ;-))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сейчас там все довольно печально с обеспечением, по крайней мере в дневном, говорят с начала этого года Мединститут никаких закупок не производил, денех нет, крызис(, в общем как минимум шприцы/системы все пациенты все пациенты приносят сами, ну и какие-то более-менее хорошие и востребованные лекарства, в т.ч. и солумедрол там капали парню, говорил что сам покупал..

 

Ну шприцы и системы я как бы не упоминала, это априори приносить)) В прошлый раз и литр спирта приперла, у меня его валом, ты ж знаешь)) :post-4-1166433263: В самый первый раз более двух лет назад покупала гормоны сама, остальные два раза все бесплатно было. Даже ветрянка от  медсестры была бесплатная)))  Вообщем раз на раз не приходится)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

И надо ли об этих сомнениях других врачей говорить в РГМУ?

 

 

Конечно нужно, тем более врачи специализируются именно на этой болячке, проведут осмотр, сделают иммунограмму кстати, по ней тоже можно многое сказать, если простой остеохондроз, то соответственно никакой активации иммунитета, свойственной обострению там не будет видно. Да и гормоны капать сразу не будут все равно, сначала "базовая" терапия - метаболичка из ноотропов, витаминов, сосудистых и т.п., а гормоны всегда шли в самом конце) Так у нас в Ростове лечат)

Share this post


Link to post
Share on other sites

[qsuote name=barcynya" post="281020" timestamp="1429274391]Конечно нужно, тем более врачи специализируются именно на этой болячке, проведут осмотр, сделают иммунограмму кстати, по ней тоже можно многое сказать, если простой остеохондроз, то соответственно никакой активации иммунитета, свойственной обострению там не будет видно. Да и гормоны капать сразу не будут все равно, сначала "базовая" терапия - метаболичка из ноотропов, витаминов, сосудистых и т.п., а гормоны всегда шли в самом конце) Так у нас в Ростове лечат)

А-а... Понятно! Т.е. диагноз можно считать предварительным, а там по ходу дела разберутся! Отличненько :-) витамины и сосудистые только на пользу :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Конечно нужно, тем более врачи специализируются именно на этой болячке, проведут осмотр, сделают иммунограмму кстати, по ней тоже можно многое сказать, если простой остеохондроз, то соответственно никакой активации иммунитета, свойственной обострению там не будет видно. Да и гормоны капать сразу не будут все равно, сначала "базовая" терапия - метаболичка из ноотропов, витаминов, сосудистых и т.п., а гормоны всегда шли в самом конце) Так у нас в Ростове лечат)

А у нас при обострении  сразу гормоны, витаминки и сосудистые либо паралельно с ними, либо позже.  Иммунограмму  за девять лет болезни  ни разу не делали, даже речь о ней не заходила.  А где я только не наблюдалась, и на кафедре неврологии, и в НИИ неврологии, и в МГЦРС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Иммунограмму  за девять лет болезни  ни разу не делали, даже речь о ней не заходила.  А где я только не наблюдалась, и на кафедре неврологии, и в НИИ неврологии, и в МГЦРС.

Странно... Я в протоколах читала. Вроде бы иммунограмма - это обязательный анализ при РС, во всяком случае при постановке диагноза. И исследование далеко не из последних разработок, его давно применяют.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Иммунограмму  за девять лет болезни  ни разу не делали, даже речь о ней не заходила.  А где я только не наблюдалась, и на кафедре неврологии, и в НИИ неврологии, и в МГЦРС.

Странно... Я в протоколах читала. Вроде бы иммунограмма - это обязательный анализ при РС, во всяком случае при постановке диагноза. И исследование далеко не из последних разработок, его давно применяют.

Нет, не обязательный. Да в Ростове делают всем, у меня подруга в Ростове. В Москве-нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кстати, девочки... Если специалист по МРТ грамотный и невролог тоже разбирается в МРТ, то по этому тесту могут поставить почти достоверный диагноз, только как удостоверение оного слежут все остальные тесты ( пункция, вызванные потенциалы). потому что очагам РС свойственно определенное расположение!!! Просто я считаю, что всегда надо быть уверенным до конца и поэтому согласилась на все остальные тесты, а так, мой врач был уверен в диагнозе. Сожно сказать, просто перестраховался. Но осмотр. Оценка неврологического статуса + МТР являются основан и дают возможность поставить этот диагноз... Кстати раньше и без МРТ ставили))), ну очень давно...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×